Hyperthermie bei Hirntumor (Ponsgliom)

[Blauauge]

Bei meiner 9jährigen Tochter wurde im Juni ein diffuses Ponsgliom diagnostiziert. Relativ schnell wurde ein Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemotherapie (HIT-HGG-2007) gestartet, da eine OP ausgeschlossen ist. Leider hat sich ihr Zustand seitdem permanent verschlechtert.
Die Bilder des MRT zeigen laut Aussagen der Ärzte eine leichte Verbesserung, sprich Verkleinerung des Tumors, doch spicht ihr Zustand eindeutig dagegen.
Nun ist eine weitere Verschlechterung eingetreten. Die Ärzte in der behandelnen Klinik sind dafür, die Therapie wie gehabt weiter durchzuführen. Durch verschiedene Hinweise habe ich gehört, dass eine Hyperthermie eine gute und sinnvolle Möglichkeit ist, den Tumor zu bekämpfen. Besonders hervorgehoben und kompetent gilt hier das Grönemeyer-Institut in Bochum. Wir waren nun letzte Woche dort und man hat uns dringend empfohlen mit einer Hyperthermie-Therapie zu beginnen. An die Ärzte der behandelnen Klinik gewandt sagte man uns, dass sie dies nicht empfehlen würden. Laut Aussage der Ärzte wäre die Behandlungsmethode und deren Wirksamkeit der Hyperthermie bei dieser Diagnose nicht nachgewiesen.
Hier prallen jetzt 2 Philosophien aufeinander. Auf der einen Seite die Schulmedizin auf der anderen Seite die alternative Medizin.
Mein Fragen nun:

Gibt es irgendjemanden, der Erfahrungen mit der Hyperthermie gesammelt hat?
Es muss nicht zwingend beim Ponsgliom sein, wäre natürlich aber schön.

Hat jemand Erfahrungen in diesem Zusammenhang mit dem Grönemeyer-Institut in Bochum machen können?

Ab wann sollte man in der Regel bei einer Hyperthermie eine Wirkung feststellen können?

Auch für andere Hinweise in diesem Zusammenhang bin ich sehr dankbar. Ich hoffe nun auf sehr viele wertvolle Informationen.

Schönen Abend,
Blauauge

[pipa]

die "hyperthemie" soll unterstuetzend sein !!!! das "groenemeyer-institut" ist "federfuehrend"......aber hat es wirklich schon irgendjemandem was gebracht???? leben die personen, die es genutzt haben, laenger !!!????wir haben es "gemacht" !!! 51 sitzungen zu " 150 euro " !!!! mein mann ist "tot"!!!

[chris 32]

hallo

ich habs auch gemacht habe ein AAIII inoperabel seit dem ist mein tumor nicht mehr aktiv , habe zwar 2 kleine neue bekommen aber das sind neue also nicht vom eigentlichen tumor her also ich glaube die hyperthermie hat bei mir gewirkt.

lg chris

[Sani]

Hallo,ich habe einn inorperablen Gefäßtumor,vor der angewandten Stereotaxie war ich auch zur Beratung wegen der Hyperth.,man sagte mir sofort,für meine Tumorart käme diese Beh.nicht infrage,weild er tumro dadurch sehr wahrscheinlich bis zu 100% platzen würde.Dies wäre mein sofortiger Tod gewesen.Ich denke,du siehst es an den unterschiedlichen Antworten hier schon,es gibt kein gut-schlecht,es ist die Entscheidung in eurer ganz speziellen Situation,leider,.
Habt ihr auch die Stereotaxie in Betracht gezogen,da würde ich aufjedenfall nochmal in Köln bei Prof.Sturm nachhören,er war damals meine allerletzte Rettung und ich lebe damit jetzt schon fast fünfzehn Jahre,.wenn du Fragen hast,frag..Susanne

[Rosalisa]

Ja, wir waren im Grönemeyer Institut in Bochum, haben die Behandlung dann aber in Hamburg weiter geführt
(hätten gleich in Hamburg bleiben können!).
Man sieht Erfolge bereits in den ersten Wochen. Kenne Leute, bei denen
hat die Hyperthermie wunderbar gewirkt, monatelang. Bei anderen schlägt sie nicht an, ist wohl wie Chemo...
jeder reagiert individuell...es gibt keine Regel...
Versucht es und fragt vorher (!) die Krankenkasse, dann habt Ihr Chancen auf Erstattung der Kosten,
wenn die Behandlung anschlägt.
Schulmediziner stehen solchen Behandlungsmethoden leider immer skeptisch gegenüber.
Das Problem bei meinem Mann war, der Tumor/Glioblastom war schon recht groß und bei einer
Hyperthermie kann immer ein Ödem auftreten, was bei meinem Mann passierte, also viel Kortison....
Wenn Du mehr zum Grönemeyer Institut wissen möchtest, schreibe mir gern eine PN.
Wünsche Euch alles Gute!!!
rosa

[Fatboy98]

Hallo und einen schönen Tag,
ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum und stelle auch hier die verschiedensten Meinungen fest.Es gibt da immer die "Schulmedizinische" Seite und die "Kompliementärmedizinische" Seite!
Um ehrlich zu bleiben sollte man als erstes sagen, dass die meisten Hirntumore irgendwann zum Tode führen. Tumore sind von Grundauf bösartig, auch wenn die Menschen von "gutartigen" und "bösartigen Tumoren sprechen! Es gibt keine Tumore die "gutartig" sein wollen, es sind und bleiben Entartungen von Zellen. Pipa schreibt ihr Mann ist tot, was natürlich sehr traurig ist! Aber noch sind die Ärzte zu keinen Wundern fähig und manchesmal kommen alle Hilfen zu spät! Und ja Pipa, mir hat es etwas gebracht!!!!!
Und nun zu meiner Person, oder Geschichte.
Ich bin seit Mai 2005 an einem Glioblastom erkrankt, die Ärzte gaben mir damals noch ca. 9-12 Monate. Im Oktober fing ich bei Dr. Sahinbas eine Hyperthermiebehandlung an. Seitdem bekomme ich auch Temodal verabreicht. Ich habe meine 250zigste Behandlung hinter mir und ich lebe immer noch!!! Natürlich wirkt die Hyperthermie langsam und stetig, aber wie gesagt, es gibt nun mal keine Wundermittel! Ich mußte in meiner Behandlungszeit für ca. 2,5 Monate mit der Hyperthermie aufhören (aus Geldmangel) und in dieser Zeit kam es zu einem Rezidiv!! Also bin ich wieder damit angefangen. da ich kein Privatpatient bin, muß ich das selbst bezahlen. Also klagte ich gegen die Kasse, bekam im Eilverfahren mein Recht und die kasse mußte zahlen. (Für knapp 2 Jahre). Beim 1. Hauptverfahren, gab das Gericht der Kasse ihr Recht zum nichtbezahlen. Dann im Eilverfahren der Revision, gab das Gericht mir wieder Recht und die Kasse zahlt wieder!!
Aber was soll das ganze Geschreibe über Recht und Unrecht! Wie man in meinem Fall sieht, wirkt die Hyperthermie schon seit 3,5 Jahren und hält den Resttumor in Schach, was will ich mehr? Es gibt keine Nebenwirkung, doch mir geht es ausgezeichnet, wenn das die einzige Nebenwirkung ist dann habe ich sie gerne!!!
Ich bin auch nicht der einzige Patient, der dort schon über 3 Jahre mit einem Glioblastom lebt. Also irgendetwas bei der Hyperthermie scheint ja seine Wirkung zu zeigen! Schulmedizin hin oder her. In ein paar Jahren wird die Hyperthermie eine "normale" Krebsbehandlung werden, so denke ich. Dann werden die Kritiker von Heute, die Beführworter von Morgen sein!
Ich denke , man sollte bei lebensbedrohlichen Krankheiten so viel Möglichkeiten ausschöpfen wie es geht1
Für Fragen oder Tips stehe ich gerne zur Verfügung.


LG
Fatboy98

[Blauauge]

Danke erst mal an Alle, die geantwortet haben!

Natürlich ist es eine Entscheidung eines jeden Einzelnen. Ich kann auch absolut nachvollziehen, wenn man eine Therapie immer daran misst ob sie einem selbst geholfen hat oder nicht.

Zumindest macht es mir Mut, dass es Beispiele gibt, wo die Hyperthermie offensichtlich Erfolg hatte. Das man keine Garantien bekommt ist auch klar.

Wer weitere Erfahrungen gemacht hat, ist herzlich willkommen.

Ich werde davon berichten, welche Erfahrungen wir machen.

Danke,

Blauauge

[Fatboy98]

Hallo da Draußen,
ich habe in der letzten Woche eine FET Untersuchung gehabt. Bei der kann man aktive Krebszellen im Gehirn sichtbar machen! Bei mir waren keine Zellen mehr nachzuweisen, mich hat die Hyperthermie nun restlos überzeugt!
Ich bin im Moment einfach nur GLÜCKLICH und kann über die "Schulmediziner" die die Behandlung als Humbug abgetan haben, nur noch lächeln!!
Arme Fachidioten, kann ich da nur sagen.


Schönen Tach noch
Fatboy98

[Blauauge]

Hallo Fatboy98,

ich freue mich für Dich und hoffe, dass es auf Dauer so bleibt. Wir haben gestern mit der Hyperthermie begonnen. Die letzten MRT-Bilder haben leider einen Progress des Tumors gezeigt und für uns ist es nun höchste Zeit etwas zu unternehmen. Ob es hilft? Wir hoffen es. Aber nichts zu tun, geht überhaupt nicht.

Grüße,

Blauauge

[yogi]

Zitat von Rosalisa

Ja, wir waren im Grönemeyer Institut in Bochum, haben die Behandlung dann aber in Hamburg weiter geführt

Hallo Rosalisa, kannst Du mir bitte sagen, wo in Hamburg Ihr die Hyperthermie gemacht habt?

[Rosalisa]

hallo yogi!!
habe dir eine pn geschickt.

alles gute!!!

[bonnietex]

Zitat von Fatboy98

Hallo da Draußen,
ich habe in der letzten Woche eine FET Untersuchung gehabt. Bei der kann man aktive Krebszellen im Gehirn sichtbar machen! Bei mir waren keine Zellen mehr nachzuweisen, mich hat die Hyperthermie nun restlos überzeugt!
Ich bin im Moment einfach nur GLÜCKLICH und kann über die "Schulmediziner" die die Behandlung als Humbug abgetan haben, nur noch lächeln!!
Arme Fachidioten, kann ich da nur sagen.


Schönen Tach noch
Fatboy98

Hallo Fatboy,
zu schreiben, dass fast jeder Gehirntumor irgendwann zum Tode führt, würde ich so nicht sagen. Auch ist es sehr wohl ein großer Unterschied ob gut- oder bösartig, denn gutartige T. lassen sich nun mal besser in den Griff bekommen, da sie, wenn komplett resezierbar, gute Chancen haben, nicht wieder zu kommen. Es macht mir immer Angst, wenn ich solche Zeilen lese, weil das genau die Mache der Schulmediziner ist. Sie arbeiten immer mit der Angst der Patienten, natürlich unbewusst, sie haben es ja nicht anders gelernt. Nichts desto trotz denke ich, dass jeder Mensch ein Individuum ist und bleibt und dass jeder Einzelne eine scheinbar tödliche Krankheit abwenden kann. Manche Menschen sterben auch an einer harmlosen Grippe. Warum das so ist, wissen die Ärzte nicht, sie können es sich nicht erklären.
Wir Menschen neigen dazu gegen Krankheiten zu kämpfen,ich denke schon alleine das Wort "kämpfen" ist der verkehrte Ansatz. Das Wort kämpfen ist absolut negativ. Man sollte die Krankheit immer als Chance sehen, als Chance draufzukommen warum man erkrankt ist und dann die Ursache suchen. Wenn man die gefunden hat, dann hat man realistische Chancen zu gesunden, egal ob gutartig oder bösartig. Dies kostet viel viel Kraft und viel Ehrlichkeit zu sich selbst, weil man "hinschauen" muss.
Die Schulmedizin tut sicherlich einiges gutes für uns Menschen, bloß darf man niemals sein Gefühl für sich selbst verlieren und die innere Stimme. Und man sollte immer sehr gut über sein Krankheitsbild informiert sein. Das Resultat ist letztlich gut. Mein Sohn hatte ein anaplastisches Astrozytom (behaupten die Ärzte), es ist nichts mehr da, nachdem er eine Tumoreinblutung hatte, rieten uns die Ärzte dringend dazu ihn umgehend operieren zu lassen, da der T. bereits ins Stammhirn drückte. Aus einem inneren Gefühl heraus, warteten wir bewusst einige Wochen ab (allerdings nicht ohne nicht dauern etwas zu tun). Das was ich fühlte und auch mein Sohn, geschah. Selbst die Ärzte konnten es nicht glauben, was sie sahen als sie den Kopf zum zweiten Mal öffneten: Der T. war von selbst um die Hälfte geschrumpft (ohne Chemo ohne Bestrahlung-diese wollten sie erzwingen und uns das Sorgerecht entz.)Das Teil war nicht nur geschrumpft, sondern hatte sich zusätzlich verkapselt, so dass aus einem anfangs als inoperabel eingest. bösart. T. ein operabler T. wurde, der plötzl. gutartig war (Grad 1)! Meinem Sohn geht es heute sehr gut, er hat wohl gewisse Einschränkungen aber er hat nichts mehr an irgendeinem Gewebe im Kopf was auch nicht reingehört. Die letzten zwei Kontrollen brachten keine neuen Ergebnisse, es ist nichts mehr erkennbar, nicht mal mehr eine Narbe ist zu sehen. Die Op liegt zwar noch nicht allzu lang zürück, es war der 5. März 2008!!! aber auch bei den nächsten Kontrollen wird nur positives zu sehen sein. Mein Sohn besteht auf diese Kontrollen, ich würde gar nicht mehr gehen. Er hat keine epileptischen Anfälle mehr und muss keine Medikamente einnehmen.
Also schreib nichts negatives über einen Gehirnt.denn das ist der Anfang des Übels. Jeder da herin kann wieder ganz gesund werden, davon bin ich fest überzeugt. Doch bin ich auch fest davon überzeugt, dass man nicht zuviel Schulmed. machen sollte (Chemo und Radiatio), denn sonst stirbt man nicht an der Erkankung sondern irgendwann an der Behandlung!!!!!!

[bonnietex]

Zitat von chris 32

hallo

ich habs auch gemacht habe ein AAIII inoperabel seit dem ist mein tumor nicht mehr aktiv , habe zwar 2 kleine neue bekommen aber das sind neue also nicht vom eigentlichen tumor her also ich glaube die hyperthermie hat bei mir gewirkt.

lg chris

Hallo Chris,
du bist ein toller Mensch!!! Und sag nie mehr, du hoffst noch auf weitere 3 Jahre, die du lebst, denn Du wirst viel viel älter werden. Du wirst sehen.....Glg Anke

[yogi]

Zitat von bonnietex

Hallo Chris,
du bist ein toller Mensch!!! Und sag nie mehr, du hoffst noch auf weitere 3 Jahre, die du lebst, denn Du wirst viel viel älter werden. Du wirst sehen.....Glg Anke

Ja, Chris ist cool! Und Du, bonnietex, strahlst auch sehr positiv. Deinen Text oben kann ich unterschreiben.

[antika]

Zitat von Fatboy98

Hallo und einen schönen Tag,
ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum und stelle auch hier die verschiedensten Meinungen fest.Es gibt da immer die "Schulmedizinische" Seite und die "Kompliementärmedizinische" Seite!
Um ehrlich zu bleiben sollte man als erstes sagen, dass die meisten Hirntumore irgendwann zum Tode führen. Tumore sind von Grundauf bösartig, auch wenn die Menschen von "gutartigen" und "bösartigen Tumoren sprechen! Es gibt keine Tumore die "gutartig" sein wollen, es sind und bleiben Entartungen von Zellen. Pipa schreibt ihr Mann ist tot, was natürlich sehr traurig ist! Aber noch sind die Ärzte zu keinen Wundern fähig und manchesmal kommen alle Hilfen zu spät! Und ja Pipa, mir hat es etwas gebracht!!!!!
Und nun zu meiner Person, oder Geschichte.
Ich bin seit Mai 2005 an einem Glioblastom erkrankt, die Ärzte gaben mir damals noch ca. 9-12 Monate. Im Oktober fing ich bei Dr. Sahinbas eine Hyperthermiebehandlung an. Seitdem bekomme ich auch Temodal verabreicht. Ich habe meine 250zigste Behandlung hinter mir und ich lebe immer noch!!! Natürlich wirkt die Hyperthermie langsam und stetig, aber wie gesagt, es gibt nun mal keine Wundermittel! Ich mußte in meiner Behandlungszeit für ca. 2,5 Monate mit der Hyperthermie aufhören (aus Geldmangel) und in dieser Zeit kam es zu einem Rezidiv!! Also bin ich wieder damit angefangen. da ich kein Privatpatient bin, muß ich das selbst bezahlen. Also klagte ich gegen die Kasse, bekam im Eilverfahren mein Recht und die kasse mußte zahlen. (Für knapp 2 Jahre). Beim 1. Hauptverfahren, gab das Gericht der Kasse ihr Recht zum nichtbezahlen. Dann im Eilverfahren der Revision, gab das Gericht mir wieder Recht und die Kasse zahlt wieder!!
Aber was soll das ganze Geschreibe über Recht und Unrecht! Wie man in meinem Fall sieht, wirkt die Hyperthermie schon seit 3,5 Jahren und hält den Resttumor in Schach, was will ich mehr? Es gibt keine Nebenwirkung, doch mir geht es ausgezeichnet, wenn das die einzige Nebenwirkung ist dann habe ich sie gerne!!!
Ich bin auch nicht der einzige Patient, der dort schon über 3 Jahre mit einem Glioblastom lebt. Also irgendetwas bei der Hyperthermie scheint ja seine Wirkung zu zeigen! Schulmedizin hin oder her. In ein paar Jahren wird die Hyperthermie eine "normale" Krebsbehandlung werden, so denke ich. Dann werden die Kritiker von Heute, die Beführworter von Morgen sein!
Ich denke , man sollte bei lebensbedrohlichen Krankheiten so viel Möglichkeiten ausschöpfen wie es geht1
Für Fragen oder Tips stehe ich gerne zur Verfügung.


LG
Fatboy98

hallo fatboy
mein sohn ist 9 jahre alt und er hat ponsgliom
wir sind im moment sehr verzweifelt
er hat jetzt schon sehr grosse probleme sein lebensstandart so zu führen wie es mal wa
ich weiss eigentlich garnicht was ich schreiben
oder fragen will
ich möchte das er wieder gesund ist