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  #1  
Alt 29.06.2008, 13:34
Eva-Marianne Eva-Marianne ist offline
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Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 6
Standard Morbus Waldenstroem

Hallo, liebe Forenbesucher,
wer hat schon Erfahrung mit o.g. Krankheit, wer kann mich besser informieren oder ist selbst betroffen ??
Ich wuerde mich sehr freuen etwas zu erfahren-

Eva-Marianne
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  #2  
Alt 29.06.2008, 20:38
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Registriert seit: 25.12.2003
Ort: Alfter
Beiträge: 1.153
Standard AW: Morbus Waldenstroem

Hallo Eva Marianne
ich bin selbst betroffen (ED 2003 Chemo 2004 bis 2006 Rituximab Erhaltungstherapie)
schau auch mal hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24647
Welche Fragen hast du??
Liebe Grüße
Barbara
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  #3  
Alt 30.06.2008, 01:01
Eva-Marianne Eva-Marianne ist offline
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Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 6
Standard AW: Morbus Waldenstroem

Zitat:
Zitat von Barbara_vP Beitrag anzeigen
Hallo Eva Marianne
ich bin selbst betroffen (ED 2003 Chemo 2004 bis 2006 Rituximab Erhaltungstherapie)
schau auch mal hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24647
Welche Fragen hast du??
Liebe Grüße
Barbara
Hallo Barbara,
danke fuer deine schnelle Antwort,
habe deine Beitraege gelesen. Moechte gerne wissen, welche Blutwerte bei dir veraendert waren oder sind ausser IGM ? Hattest due eine Knochenmarkbiobsie ? Hast du Leber und oder Milzvergroesserung ?
Ich habe das Problem das bei mir urspruenglich das splenische Marginalzonenlymphom diagnostiziert wurde, da aber nicht 100 % feststellbar, es sich auch um MW handeln koennte anhand der Blutwerte !!

Freue mich von dir zu hoeren
Liebe Gruesse
Eva-Marianne
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  #4  
Alt 30.06.2008, 16:46
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Registriert seit: 25.12.2003
Ort: Alfter
Beiträge: 1.153
Standard AW: Morbus Waldenstroem

Hallo Eva Marianne
bei mir fiel als erstes eine stark erhöhte Blutsenkung auf ... dann ging es auf die Suche eine leichte Anämie Verschiebung der Bluteiweiße hohes IGM erhöhte Blutviskosität cd20 erhöht Milzvergrößerung bence jones Eiweiß im 24 Srundenurin stark positiv das warv es glaube ich im wesentlichen.
Eine Knochenmarksbiobsie bestätigte den Verdacht dann endgültig, wobei man den Waldenström haben kann, auch ohne dass das Knochenmark befallen ist.
Im Moment ist die Milz an ihrer oberen Normgröße...also noch normal.
Wie geht es dir denn im Moment hast du gesundheitliche größere Probleme mit dem Waldenström wie Nachtschweiß Fieber Gewichtsabnahme taube Finger etc. Der Waldenström kann ja viele Gesichter haben?

Sonnige Grüße
Barbaar
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  #5  
Alt 02.07.2008, 21:40
Eva-Marianne Eva-Marianne ist offline
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Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 6
Standard AW: Morbus Waldenstroem

Hallo Barbara,


ich habe am 9. 7. OP Termin. Die Milz wird entfernt, ich hatte die Moeglichkeit einer 6 monatigen Chemo /Rituximap und Bendamustin oder Splenektomie. Habe mich dafuer entschieden.
Hoffe natuerlich das splen.Marginalzonenlymphom zu haben, da ich nach der OP erst mal hoffentlich Ruhe habe. Bei MW ist das wohl nicht so sicher ??!!

Hab ausser erhoehtem IGM, Kappa Leichtketten im Blut, beta 3 microglobuline erhoeht, erhoehtes LDH, Thromboz.
niedriger und Leukoz. niedriger- HGB auch niedriger.
Ist schon unterschiedlich.
Die von dir aufgefuehrten Symptome habe ich nicht. !!

Wie geht es dir mit der Krankheit ????

Liebe Gruesse
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