Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Update 10/16

Hallo Leute,

ich beginne nun die dritte Woche mit Cabozantinib. Nebenwirkungen sind zahlreicher als zuvor, aber doch erträglich.
1. Eiskalte Hände, manchmal auch abends in der Wohnung kommt es bei mir zu starken Frösteleien. Also eine starke Temperaturempfindlichkeit im Vgl. zu früher. Gegenmaßnahme: Ich schmeiß die IR-Sauna an.
2. Fatigue ist bei mir stärker als unter Axitinib.
3. Appetitlosigkeit. Ich habe kaum Hungergefühl. Und das gesunde Zeug schmeckt fad. Habe das erst nach paar Tagen gemerkt, dass ich viel weniger gegessen habe als zuvor, und Gewicht verloren habe. Versuche mit Fresubin Shot aufzuholen.
4. Keine Verdauungsprobleme wie unter Axitinib, also kein Durchfall. Da ich nun noch 2x10mg Morphin nehme gegen die Schmerzen, spüre ich das Problem der Verstopfung mehr. Früher hat sich das ausgeglichen. Nun brauchte ich auch wieder 4-5 Tage bis ich gemerkt hab, dass ich gar nicht mehr auf Toilette gegangen bin.
5. Bin schnell aus der Puste. Beim Treppensteigen merk ichs besonders. Bin hinterher aus der Puste, wie früher nachm 2000m-Lauf.

O.k. aber irgendwie alles noch erträglich. Und unterm Strich besser als unter Axitinib. Die Studie sagt, dass 62% der Patienten unter Cabozantinib Dosisreduzierung gemacht haben. Mal sehen wie es bei mir weiter geht.

[Tobi1974]

Mache nun Bestrahlung schon seit 16.09.16, und zwar täglich 3,5 Gray - also nicht ohne. Hier mal meine WBC - Werte (WhiteBloodCells):
13.09.16 - 4700
27.09.16 - 2800
11.10.16 - 2200
20.10.16 - 1740
24.10.16 - 1470
27.10.16 - 1460
Cabozantinib nehme ich seit dem 28.09.16

Am 11.10.16 sprach ich die Ärztin in der NK-Sprechstunde darauf an. Sie meinte ich solle die Bestrahlung fortsetzen. Bei meiner Bestrahlung im Nov./Dez. '15 sanken die weißen Blutkörperchen auf 1800. Mein damaliger Urologe meinte daraufhin, dass ich die Sutentpause um eine Woche verlängern solle, damit sich die weißen Blutkörperchen wieder erholen. Damals wusste ich noch nicht, ob die WBCs vom Sutent oder von der Bestrahlung sinken.

Seit dem 16.10.16 habe ich starke Halsschmerzen und Schmerzen beim Schlucken, selbst Kartoffelbrei schmerzt. Deshalb habe ich am 19.10.16 die Bestrahlung abgebrochen. Es ist mir einfach zu riskant, wenn der WBC-Wert weiter sinkt. Und wenn die Ärzte keine Veranwortung für mich übernehmen, muss ich es wohl selbst tun. Zumal ich die jetztige Bestrahlung mehrmals in Frage gestellt hatte, da sie nach den Leitlinien nicht nötig ist.

Der Strahlentherapeut wollte, dass ich nur mal 5 Tage aussetze, und machte mir neue Termine für den 24.10. und den 25.10., welche ich aber aufgrund starker Halsschmerzen und eines weiter sinkenden WBC-Wertes absagte. Er rief mich dann am 25.10. zurück und meinte, dass die Dosis von 8 Bestrahlungen auch reichen würde. Ich nehme an, dass er sich die Blutwerte angesehen hat, und jetzt auch einsah, dass eine weitere Bestrahlung kontraproduktiv ist. Er meinte, ich solle gegen die Schmerzen die Dosis von MST verdoppeln.

Leider sank der WBC-Wert noch eine Woche nach Bestrahlungsabbruch weiter.
Was noch schlimmer war, waren extreme Schluckbeschwerden und ein pulsierender Dauerschmerz, welcher bis in beide Ohren ausstrahlte.

Am 21.10.16 war ich dann beim HNO-Arzt. Der verschrieb mir ohne Abstrich oder Diagnose ein Antibiotikum 750mg und Mykundex. Ich sagte zwar, dass ich aufgrund des niedrigen WBC-Werts nur Antibiotika bis 300mg vertrage, aber irgendwie rezeptierte er diese Info nicht. Deshalb nahm ich das Antibiotikum auch nicht. Nun wusste ich immer noch nicht die Ursache für die Schmerzen.

Am 22.10.16 war dann die Speiseröhre am Eingang Kehlkopf fast zu und ich konnte keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen, auch größere Tabletten nicht mehr. Ich brauchte unbedingt eine richtige Diagnostik. Sind die Schleimhäute nun angeschwollen wegen der Bestrahlung, dann bräuchte ich vllt. Cortison?! Sind es Bakterien, ein Virus oder ein Pilz?! Oder ist es gar eine Lymphknotenmetastase?! Letzteres konnte ich am 24.10.16 zusammen mit meinem Cyberknife-Experten ausschließen.

Ich nahm ab dem 21.10.16 Voltaren Resinat und Dobendan direkt, beides sehr wirksam gegen die Schmerzen, aber beides auch NSAR-Medikamente, also nierenschädlich.

Nachdem sich bis zum 27.10.16 die Beschwerden nur geringfügig besserten, dachte ich mir, dass es nicht so weitergehen kann. V.a. da man so starke Schmerzmittel nur in der Akutphase bzw. in den ersten 10 Tagen nehmen soll.
Ich suchte nun die HNO-Abteilung eines interdisziplinären KHs auf. Resultat: Es ist ein Pilz. Der Internist meinte zu mir, dass man das häufig hat nach einer HWS-Bestrahlung. Er konnte mir auch wirksamere Schmerzmittel, welche nicht über die Niere ausgeschieden werden, verordnen; und BTW Mundspüllösungen. Ein Abstrich war nicht möglich, da der Pilz zu tief also an der Zungenwurzel sitzt. Der Internist meinte auch, dass es jetzt wohl auch nochmal 9 Tage dauern wird bis der Pilz verschwindet und ich weiterhin Flüssignahrung zu mir nehmen muss.

Frage mich nur warum Strahlentherapeuten soetwas nicht wissen, oder nicht sagen?!
Naja jetzt weiß ich ja wen es zu bekämpfen gilt, und ich muss sagen, dass seit dem 27.10.16 sich auch die Beschwerden erheblich gebessert haben, spielt bestimmt wieder die Psyche mit.

Komischerweise lag der Kreatinin-Wert am 27.10.16 bei 1,02 (obere Grenze für Männer: 1,15), hätte ich nicht vermutet bei den vielen nephrotoxischen Schmerzmitteln. Gott sei Dank, konnte ich daher heute mein Kopf-MRT mit KM machen.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

vielen Dank, dass du uns ausführlich über deine Therapie unterrichtest. Ich verfolge das mit Interesse, da ich ja auch Knochenmetas habe und evtl. auch mal den Weg der Bestrahlung gehen muss. Habe da großen Respekt vor.
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht. Dass ein Pilz solche Beschwerden machen kann, hätte ich nicht vermutet. Gott sei Dank bist du hartnäckig geblieben.
Was ich mich gerade frage, ist, wie es sich anfühlt, wenn man Metastasen im Schädelknochen hat. Ich habe im Schädel kleine Dellen, die mir früher nicht aufgefallen sind. Finde nichts im Internet. Nur dass das vorkommen kann, gerade bei Nierenkrebs. Hast du eine Ahnung?

Gruß Heidrun

[dagmarK]

Hallo Tobi,
ich lese auch sehr interessiert deine Geschichte und finde es bemerkenswert was für ein selbst bestimmender Patient du bist. Ich wünsche dir auch, dass es dir bald besser geht und alles Gute.

Liebe Heidrun,
ich habe ja auch Knochenmetastasen, zwei davon ließ ich wegen den starken Schmerzen bestrahlen. Die Bestrahlung selber merkst du ja nicht, die Behandlung dauert auch nur ein paar Minuten. Es kommt natürlich auf die Anzahl der Bestrahlungen an, da ich aber nur jeweils 16 Stück davon bekam, hatte ich eigentlich keine Nebenwirkungen. Bei meiner letzten Untersuchung stand im Befund zunehmende Sklerosierung (Knochenverdichtung) z.B. im Rahmen eines Therapieeffekts. Die Zoledronsäure bekomme ich jetzt auch nur noch alle Monate. Ich wünsche dir auch alles Gute
und Never give up

Liebe Grüße
Dagmar

[Tobi1974]

@DagmarK,
Danke für Deine aufbauenden Worte! Das macht mir wieder Mut.

Hallo Heidrun,

also ich hatte eine kleine Metastase im Schädelknochen. Im Dezember war sie 4mm und im Mai dann 11mm. Eigentlich habe ich die nicht gemerkt. Sie wurde dann in einer Cyberknife-Sitzung am 31.05.16 getötet zusammen mit den anderen. Das Problem ist, dass man laut Leitlinie kein Kopf-MRT als NK-Patient bekommt. Erst wenn Symptome auftreten, wo es dann eigentlich schon zu spät sein kann. Also wenn Du Dir wirklich sicher sein möchtest bzgl. Metastasen im Schädelknochen bräuchtest Du ein MRT, welches Du bekommst, wenn Du Beschwerden äußerst, w.z.B. Kopfschmerzen oder Sehstörungen. Bei mir wurde es ja durch Zufall entdeckt, da bei einem CT die Schädelbasis mit abgebildet wurde.

Ja ich dachte, falls mal jemand eine Halsbestrahlung hat, kann er aus meinen Erfahrungen profitieren. Und muss den Pilz nicht so wie ich 9 Tage verschleppen. Davon wächst der Pilz ja nur mehr und mehr. Aber ich muss sagen, dass ich heute, also nach 4 Tagen wieder Milchreis, Suppen und Smoothies trinken kann. Also ist der Pilz ziemlich schnell gegangen.

p.s.: zur Bestrahlung) als ich sie am Becken, den Rippen und der unteren LWS hatte, war mir 3h danach immer übel und ich konnte in den 3h nichts essen. Die Bestrahlung tötet ja die schnellteilenden Zellen, das sind einerseits die Krebszellen aber auch die Zellen die für die Verdauung verantwortlich sind. Genau genommen wird die DNA der Zellen zerstört, so dass sie sich nicht mehr teilen können. Im Idealfall. Beim NCC erreicht man maximal ein Stoppen, aber auf jedenfall Sklerosierung, womit die Knochen wieder stabiler werden.
Nun hatte ich die Bestrahlung ja am Oberschenkelknochen und an der HWS. Das hat kurzfristig gar keine Bescherden gemacht. Bloß im Nachgang bin ich nach der Beinbestrahlung 2 Wochen gehumpelt. Da die Metastase erstmal durch die Behandlung anschwillt. Das ging aber wieder vorbei. Naja und beim Pilz dachte ich auch schon, wenn das wieder 2 Wochen dauern soll, dann lieber Prost statt Mahlzeit.

[Heidrun1961]

Tobi, konntest du die Metastase von außen fühlen?

[Tobi1974]

Nein. Das lag aber auch daran, dass sie nach innen gewachsen ist. Vom Schädelknochen ausgehend. Wollte gar nicht glauben, wie viel Platz da zwischen Schädelknochen und Gehirn ist. Denn die Größte, welche auch vom Schädelknochen ausging, hat sich 3cm breit gemacht, und immer noch keine Gehirnfunktionen beeinflusst.