Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[ines1967]

Ich habe selten eine so große Anteilnahme gespürt wie jetzt gerade für Euch Beide und möchte mich anschließen.

Den ganzen Tag schon denke ich Euch und Euren Kampf...

Alles Liebe und alle Kraft der Welt für Euch zwei!

Liebe Grüße Ines

[Uli60]

Hallo Birdie,

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Liebe auf dieser Welt.

Liebe Grüsse
Uli

[Birdie]

Liebe Gemeinde, liebe Freunde,
tut mir leid, dass ich dieses Forum weiterhin als "Blog" benutze, aber vielleicht hilft es ja auch anderen ...
Sein Bruder ist gestern auch angekommen und er hatte gestern noch einen schönen Abend und war sehr sehr klar ..
nachdem die Eltern und der Bruder gegangen waren haben wir uns auch bald hingelegt .. wir waren sehr müde und die Nacht davor war ja schon sehr anstrengend.

Um 21:30 war hier also das Licht aus, aber Ernie meinte dann, dass er das Gefühl hat zu wenig Sauerstoff zu bekommen. Seine Sättigung lag bei 92-94% denoch hat Ernie darum gebeten ein wenig zusätzlichen Sauerstoff zu bekommen. Wir haben bestimmt bis 3 Uhr morgens gepennt. Dann war er sehr lange wach - mit Hilfe der Schwester und dem Pfleger haben wir ihn mal auf die Seite umgelagert, was verdammt schwierig ist, denn das Wasser erdrückt mittlerweile fast den Körper und damit nicht genug .. das Wasser und die Lymphe sammeln sich mittlerweile auch im Hoden und dieser ist auf Größe einer Pomelo (oder auch 2 Pampelmusen) angeschwollen - seitliches Liegen ist da nicht mehr drin. Er liegt hier eigentlich wie ein kleiner Frosch, da auch seine Beine mittlerweile gewickelt sind, um die Flüssigkeit hochzudrücken.
Das alles ist sehr persönlich - aber vielleicht muss das ja jemand von euch auch nochmal durchmachen und bekommt hierdurch Mut.
Seine Lunge fängt an ganz fürchterlich zu piepen .. kann sein, dass es durch das Wasser ist, welches sich im Bauch sammelt und auf die Lunge drückt oder dass er Wasser im Rippenfell hat (die Ärztin ordnete hierfür heute eine Sonographie an)... ansonsten wird er eine Lymphdrainage für den Bauchraum heute auch noch bekommen ..


Naja .. um ca. 4:30 früh sind wir dann wieder eingeschlafen.
Heute früh gabs ne Lymphdrainage und ne erneute Wickelung der Beine.

Was schön ist .. er hat es geschafft gestern 2l Wasser zu trinken und 1650ml auszuscheiden.
Die Ärztin möchte den Takt der Entwässerung hochdrehen ..

Wie dem auch sei - wir müssen jetzt mal die Patientenverfügung zusammen machen und dafür brauchen wir noch gute Tipps - Links im Netz ..
Wenn hier da welche habt .. immer her damit ..
Obwohl er auch hier wieder nur die Hälfte versteht und sein Bruder und ich ihm probieren das leicht zu vermitteln ..

Er hätte das schon längst gemacht haben wollen .. soviel zu seinen Versprechungen :-((

[anke1]

Liebe Birdie,lieber Ernie!

Ich fühle mit Euch und deine Zeilen liebe Birdie machen mich sehr wehmütig! Fühlt Euch beide gedrückt für die kommende Zeit und ich schick euch eine riesengroße Portion meiner Kraft!
Bekommt Ernie denn Diuretika zur Entwässerung? DieLymphdrainagen werden ihm sicher gut tun.
Als Tip für die geschwollenen Hoden könntest du ihm eine Hodenbank bauen,machen wir bei unseren Patienten auch immer. Es verschafft doch etwas Erleichterung. Einfach zwei kleine Handtücher oder Waschlappen aufrollen und unter die Hoden legen...evtl. noch ein Kühlakku das etwas die Schmerzen und den Druck nimmt. Ich hoffe es wirkt und hilft etwas!
Ansonsten sind meine Gedanken bei Euch!!!

Ich hab Dir mal einen Link bezüglich einer Patientenverfügung angehangen.Ich hoffe sie ist etwas hilfreich.

Ganz liebe Grüße Anke


www.bmj.bund.de/media/archive/694.pdf

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
eigentlich wollte ich in Berlin sein, aber nun muss ich doch arbeiten und hoffe, später noch Marita endlich in die Arme nehmen zu können.
Mein kleiner Bruder hatte auch keine Patientenverfügung.
Wir konnten aber sehr gut mit den Ärzten reden und haben so alles abgesprochen, was nötig war.
Patienverfügungen gibt es als Formular, soweit ich weiß, beim sozial-medizinischen Dienst im Krankenhaus. Dort geht es manchmal recht einfach und unbürokratisch zu. Frage da mal nach.
Mein Bruder hatte diese Wassereinlagerungen auch und bekam sehr schwer Luft.
Er bekam eine spezielle Massage, die ihm sehr gut tat.
Diese Massagetechnik ist nicht so kompliziert und wenn Du sie Dir mal richtig zeigen lässt, kannst auch Du das. Außerdem ist es ein wundervolles Gefühl, es selbst zu tun.

Ich reiche meine Hand, gefüllt mit ganz viel Kraft für Euch Zwei an Dich und Ernie.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Birdie]

Als Ernie eben aus der Bestrahlung herauskam, da kam uns Dr. Wil. entgegen und fragte: "na, wie gehts?" und beantwortete seine Frage gleich selbst und meinte "beschissen wäre noch geprahlt?" ich antwortete: "seine Leber ist am Versagen" .. er: " wer sagt das?" ich: "Fr. Dr. ...."
Er: "Gut, dass wir drüber reden. Wir haben hier wirklich seine sehr kritische Situation, das kann ich nicht beschönigen, aber es ist noch nicht Hopfen und Malz verloren. Ich habe sie nämlich im Aufenthaltsraum weinen gesehen und habe den den Vorgesetzten angerufen und gefragt, was los ist. Ich finde es nicht gut, was die Fr. Dr. ... gemacht hat, den Teufel gleich an die Wand zu malen. Es ist sehr sehr kritisch, aber gleich die Eltern herzubeordern finde ich schwarzmalerisch und nicht gut"

Er sagte, dass wir nach 5 Bestrahlungen leider noch keine Fortschritte sehen können, wir ja jetzt ja aber schon auf 2-0-2 Nexavar Dosierung wären und auch das ja die Metastasen zurück drängen sollte.

UND .. er sagte, wenn wir da keine Hoffnung mehr hätten, dann würden wir ja jetzt auch nichts mehr machen .. aber nächste Woche geht die Bestrahlung weiter!

Was sagt mir das? Dr. Wil. hat Ernie sehr genau im Auge.

Ich würde mir gerne mehr Hoffnungen machen .. aber ich sehe ja zur Zeit gerade Ernies geistigen Verfall ..

Auch piepst seine Lunge nicht mehr sondern macht DAUER Quietsch Geräusche... Das Sonogramm der Rippen ist bis jetzt auch nicht erfolgt und wird wohl auch nicht mehr gemacht werden (schließlich ists Freitag Nachmittag)..
Wir haben auch noch seine neusten Laborwerte nicht bekommen, aber gesagt bekommen, dass seine Blutwerte schon wieder so schlecht sind, dass er heute wieder 2 Blutkonserven bekommt (die letzten 2 bekam er erst am Dienstag ..) das liegt entweder an dem Nexavar oder der Bestrahlung...

Jedenfalls hat sich Ernie heute sehr über die Post von seinem Freund Tom gefreut, der ihm ein Bild gemalt hat und das passende Boot beigelegt hat...

Bitte keine fotografische Leistung von mir erwarten .. es ist nicht richtig ausgeleuchtet...

http://www.bilderload.com/archiv.htm...10800E2GM1.jpg

Ich hoffe sehr, dass mein Ernie weiterhin auf der stürmischen See segelt .. ich jedenfalls habe meine Rettungsweste an und klebe weiterhin am Steuerrad fest ..

Nachtrag ..
gerade so kurz vorm Einschlafen, sagte er zu seiner Mutter und mir ...
ach man, ich ärgere mich so, dass ich viel zu spät zu so'nem guten Arzt gegangen bin und ich ärgere mich so, dass ich nicht auf dich gehört habe .. hoffentlich ist diese Einsicht nicht zu spät ...

Bitte .. bitte .. geht zu den besten Ärzten .. lasst euch von keinem ins Bockshorn jagen .. vielleicht gibt es ja doch noch einen Hoffnungsschimmer <- schreit zumindest der Steuermann auf dem Boot im Tsunami


Liebe Anke, danke für deine Tipps ... ne Hodenbank habe ich ihm bereits gebaut und ich habe mir auch einen ganzen Sack voll Kompressen geben lassen, dass ich zwischenzeitlich immer mal alles trocknen kann .. heute ist es gar nicht mehr so schlimm gewesen - d.h. es trat nicht mehr so viel Flüssigkeit neben dem Katheter aus .. nur Männer können die Schmerzen nachvollziehen, die er gerade erleidet ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
damit das tapfere Schiff weiter segeln kann, lege ich auch heute meine Hand mit ganz viel Kraft in Eure Hand.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika