nierenkrebs-thessaloniki(Griechenland)

[sidisula]

hallo,
Ich lese seit einem Jahr fleisig mit ihr habt mir sehr geholfen und ich habe sehr viel ueber den Krebs gelernt.Mein Mann (43 Jahre alt)wurde am Dezember 2011 mit Nierenkrebs Typ pT3aNxmo diagnosiert man operierte die linke Niere vollstaendig.Es waren zwar in diesem Zeitpunkt keine Metastassen sichtbar (haben einen Pet-scan gemacht)wir haben uns aber damals entschlossen an einer Klinischen Studie teilzunehmen (pazopanib)um Metastassen zu verhindern.Leider hatten wir kein Glueck denn ein Jahr spaeter sind Metastassen in der Lunge (die groesste 14mm und weitere kleine an beiden lungenfluegel)und zwei Lymphknoten sind befallen.Nun nimmt mein Mann seit zwei Wochen Sutent(noch keine Nebenwirkungen).
Jetzt wollte ich mal nachfragen ob man mit Prof.St. in muenchen (von dem ich hier sehr viel gelesen habe)per mail Kontakt aufnehmen koennte (da wir ja in Griechenland leben)

[Thomas1]

Guten Tag
Prof.St.ist kein Professor sondern Arzt,der aber einen sehr guten ruf geniesst.Ich denke das ein Telefongespräch mit der dortigen Urologie nicht ausbleiben kann,auch muss Du daran denken das eventuell auch eine Vorstellung nötig ist,aus dem Bauch raus wird euch kein Arzt helfen mögen und auch nicht können.Ich denke aber schon das es möglich sein wird per email mit Dr.St. zu kommunizieren,aber bitte auch daran denken,das nicht unbedingt sofort eine antwort kommt,auch er hat eigene Patienten,die auch alle nur das eine wollen,nämlich leben.(überlastung)
GRÜSSE
THOMAS

TEL: 089/7095-0

[joggerin]

Hallo,

eine Zweitmeinung zu konsultieren ist immer sinvoll, BEVOR man mit einer Therapie anfaengt. Dein Mann hat erst seit 2 Wochen mit Sutent angefangen. Ich denke, dass kein Arzt eine erst kuerzlich angefangene Therapie unterbrechen wird.

Ich wuensche deinem Mann viel Erfolg mit Sutent.

LG
Kinga

[sidisula]

Nach einem Jahr mit Sutent sind be meinem Mann Metastassen im Beckenbereich aufgetretten die nun bestrahlt werden.Zum Glueck ist die Lunge noch metastassenfrei er nimmt weiter Sutent was ganz gut klappt von den Nebenwirkungen aus (er hat zwar an den Fuessen Blassen nimmt aber eine
Ubea Creme die ihm wirklich hilft)
Da er ziemliche Schmerzen hat am Becken und Bein wollte ich mal nachfragen ob mit der Bestrahlung der Schmerz gelindert wird.
(Ich muss mich fuer mein Deutsch entschuldigen,ich habe lange nicht mehr auf Deutsch geschrieben)

[Henning Sp]

Hallo ,

So schlecht ist dein Deutsch doch gar nicht. Was ich allerdings nicht verstehe, erst schreibst du dein Mann hätte jetzt Metastasen in der Lunge und dann wieder doch nicht???

Beckenmetastasen können unter Umständen sehr große Probleme bereiten, wie es bei meinem Mann leider der Fall war/ist. Ich würde mich hierfür unbedingt frühzeitig nach einem Spezialisten, sprich einem Tumororthopäden umschauen. Gezielte Bestrahlung ist eine Option, die auch Schmerzen lindern kann, hängt aber von unter anderem von der Metastasengröße ab. Wenn dein Mann Knochenmetastasen hat sollte er auch unbedingt ein Bisphosphonat (Zometa ) oder Antikörper (X Geva) zur Knochenstabiliesierung bekommen (vorher unbedingt alle Zähne kontrollieren und ggf. Sanieren lassen.

Zu Dr. St. Kann ich dir nur sagen, er ist mit Sicherheit eine sehr gute Adresse, wir sind zwischendurch auch immer mal wieder bei ihm, aber ich glaube nicht, dass ihr ohne einen direkten Besuch bei ihm weiter kommt. Dafür hat er wirklich viel zu viel um die Ohren. Klar dass es von Griechenland aus weit und umständlich ist.

Wünsche deinem Mann und dir alles, alles Gute und dass ihr immer an die richtigen Ärzte geratet ( vielleicht wendest du dich auch an die Patientenorganisation, die du im obersten Thread findest. Dort hilft man dir bestimmt auch weiter

LG
Sigrid

[sidisula]

Ich meine das die metastassen in der Lunge mit sutent seit einem Jahr in Schach gehalten werden(man sieht sie in den CRT nicht mehr).Was meinst du mit der Zahnkontrolle davon hat unser Ongologe gar nicht gesprochen.Greift das die Zaehne auch an?Die Bestrahlung oder der Tumor selbst?

[sidisula]

Ja Essen ist ziemlich weit fuer uns wenn man dabei noch beachtet das es in Thessaloniki-Griechenland auch Bestrahlungszentren, Cyber knife ,Gammaknife gibt.
Eine Lungenoperation war nicht moeglich damals zu viele und kleine metastasen.Cyber knife hat auch nicht geglappt wegen der Lage der Metastase im Kopf .Dazu kommt das die Kosten fuer Cyber knife die Krankenkasse hier nur zum Teil uebernimmt das heist das wir um die 6000 euro selber zahlen muessten.
Die Bestrahlungen am Kopf sind ohne Nebenwirkungen (nur eine empfindlichkeit im Gesicht,Pickel und roedlichkeit).
In ca einer Woche faengt er mit Afinitor an.
Zur Zeit geht es ihm wirklich gut er hat einen kraeftigen Appetit keine Muettigkeit.
Mahl sehen wie es mit Afinitor klappt.

[sidisula]

Genauso ist es Jan es benoetigt viel Energie um oft nach Deutschland zu fliegen und es gab Tage die er nicht mahl aus dem Bett steigen konnte.Ich danke dir sehr fuer deine Wuensche,ich hoffe auch das es mit Afinitor klappt.Das was mich wundert ist das es nicht viele hir im Forum gibt die sich mit Afinitor auskennen.

[Jan64]

Hallo Sidisula,

Das Afinitor ist in letzter Zeit als Zweitlinienmedikament etwas aus der Mode gekommen, was jetzt nicht heist das es nichts bringt.

Aufpassen sollte man bei Afinitor mit Lungenentzündung, ist selten aber kann vorkommen. Auch ein Diabetis ist möglich, den man aber einstellen kann und der wieder verschwindet, wenn Afinitor abgesetzt wird. Reizungen an der Mundschleimhaut sind auch mögich, gibt es Mundspülungen für, Arzt fragen. Hand-Fuß-Syndrom kommt eigentlich nicht vor.

Viele Grüße


Jan

[sidisula]

Hallo,
Ich will euch nun unsere Neuigkeiten mitteilen.Meinem Mann geht es seit ca einem Monat bestens keine Schmerzen,keine Nebenwirkungen (seit zwei Monaten hat er mit Sutent aufgehoert)keine Muedigkeit (kommt vom kortison)im gegenteil er ist sehr fit,hat GROSSEN Appetit (ich komme kaum von der Kueche weg).
Ap morgen faengt er schlieslich mit Inlyta an (doch nicht Afinitor).Mahl sehen wie es mit diesem Medikament klappt.Hat jemand Erfahrung mit Inlyta?Ich habe schon im Forum meine Forschung gemacht sehr verbreitet ist es nicht.

Viele Gruesse

Sula

[Jan64]

Hallo sidisula,

Inlyta (Axitinib) ist noch recht neu (seit mitte 2012). Zugelassen als 2.Linie nach Versagen von Sutent, also ein recht eingeschränktes Anwendungsspektrum. Hat sich aber genau für diesen Fall in der klinischen Anwendung durchgesetzt. Es sind noch nicht sehr viele damit behandelt worden. Da es ein ähnliches Medikament wie Sutent ist, sind die Nebenwirkungen auch ähnlicher Natur, also Achtung wegen Bluthochdruck, immer messen. Als Besonderheit ist mir bei einigen eine veränderung der Stimme aufgefallen (höher und heiser).

Viele Grüße Jan

[Kika]

Hallo Sula!
Ich habe ab 19.12.12 Inlyta bekommen, die Nebenwirkungen waren gering, aber leider stieg der Blutdruck mit der Zeit an und auch der Nierenwert ging in die Höhe bis auf 4,6. Ab 9.4.13 habe ich dann ausgesetzt und später mit verringerter Dosis bis 5.6.13 einen weiteren Versuch gestartet, aber auch dabei stieg der Krea-Wert wieder an. Mein Arzt hat hinterher erfahren, dass auch andere Patienten durch Inlyta diese Probleme bekamen, man sollte also unbedingt regelmäßig Blutkontrollen während der Anwendung machen
Herzliche Grüße von Kika.