Und plötzlich geht alles so schnell...

[ines1967]

Hallo Sandra,

erst mal willkommen im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, das du große Angst hast, solche Momente sind hier niemandem unbekannt.
Hier im SD Forum wird leider nur sehr selten mal geschrieben, ich stehe noch vor der op aber die Knoten sehen auf den Bildern schon bösartig aus. Ich habe seit einem Jahr Nierenkrebs und nu das noch.
Diesen Arzt solltest du dir morgen ganz dringend noch einmal zum Gespräch bitten, wenn möglich mit einer Begleitung. Es ist ja wohl unmöglich das du mit so einem wischiwaschi Pseudobefund einfach so nach Hause geschickt werden sollst! Da musst du auf ein Gespräch drängen und dich aufklären lassen. Evtl. wurde schon während der op eine pathologische Untersuchung gemacht....frag nach!
Zu einem Onkologen geht man falls nach der op noch Behandlungen, wie z.b. Chemo, Bestrahlung oder diese Radiojodtherapie erfolgen aber so weit bist du noch lange nicht. Der Chirurg ist da schon richtig.

Liebe Sandra, versuche wirklich nicht zu verzweifeln. Falls da was bösartiges war sei froh das der Chirurg so aufmerksam war und es entfernt hat. Je früher so ein "krebssch..." entfernt wird, um so besser! Du wirst da ganz sicher noch eine sehr lange Zeit mit kämpfen und ganz viel Angst haben aber du lebst! Genieße es!
Darf ich fragen wie alt du bist?
Liebe Grüße Ines

[Sandra.3]

Liebe Ines,
danke für deine Antwort. Ich werde nächsten Monat 32. Im Moment warte ich grad auf die Visite. Warten kann echt furchtbar sein.
Ich schreibe manchmal wegen meiner Mutter im Speiseröhrenkrebsforum. Wir haben wohl eine Schwäche für seltenen Krebs /
Wie lange kämpfst du schon? Und wie verliert man dabei nicht den Mut? Ich kann das immernoch nicht glauben. Ich wollte zuerst keine OP sondern hatte ueber RJ nachgedacht. Das waere ja fuer die Ueberfunktion auch ok gewesen. Und nun hat sich dieser miese kleine Knoten einfach mal als tickende Zeitbombe herausvestellt. Kommentar des HNO gestern: wissen sie, wenn ich mir eine Krebsart aussuchen muesste, wuerde ich SD Krebs waehlen. Der hat die besten Chancen.
Na dann....
Morgen soll der Befund da sein, heute soll ich evtl nach Hause. Dann besprechen wir das am Telefon, super

[ines1967]

Guten morgen Sandra,

jetzt bin ich sicher zu spät und du bist schon zu hause...

Die Angst ist schon manchmal übermächtig aber noch übermächtiger ist mein Lebenswille und die Freude am Leben! Dieser Gedanke "Krebs" sitzt immer in einem Teil des Kopfes aber ich werde mir von ihm nicht das Lachen nehmen lassen. Als Vorteil sehe ich klar das ich bisher keine schmerzhaften Behandlungen hatte außer den Op´s. Das lasse ich erst mal auf mich zukommen.

Ich wüsste gerne ob du heute von dem Doc etwas erfahren konntest.
Das Warten auf die Befunde ist der reinste Nervenkrieg, ich weiß...

Wie geht denn deine Familie damit um, kannst du mit ihnen darüber reden?

Ich wünsche dir erst mal ganz viel Kraft und Hoffnung...
Ines

[papillon69]

Hallo Sandra,
auch wenn jede Krebsdiagnose beunruhigend ist, so gibt es für Dich doch gute Gründe für einen relativ guten Verlauf. Die Tatsache, dass der Doc von einer Radiojodtherapie gesprochen hat, spricht dafür, dass es sich um einen Jodspeichernden Sd-Krebs handelt, der sehr gut behandelbar ist. Du solltest dir auf jeden all die genaue Diagnose geben lassen z.B. Tumorklassifikation
T?,N?,M? und Art des Krebses (z.B. Follikulär?papillär?).
Eine Radiojodtherapie vernichtet mittels radioaktiven Jod - wird als Kapsel geschluckt und nur vom Schilddrüsen(krebs)gewebe aufgenommen - fast immer jegliches Krebsgewebe. Diese Therapie wird von Nuklearmedizinern nicht von Onkologen durchgeführt.
Du solltest nachfragen, ob du bereits jetzt Schilddrüsenhormone nehmen kannst oder ob die Ärzte planen dich in die Unterfunktion zu schicken.
Die unangenehme mehrwöchige Unterfunktion als Vorbereitung auf die Radiojodtherapie kann man oft durch eine Behandlung mit sog. rTSH vermeiden.
In den meisten Fällen gelten Patienten mit jodspeichenden Sd-Krebs nach entsprechender Behandlung in einigen Jahren als geheilt.
Was bleibt ist, dass man ein Leben lang die Schilddrüsenhormone als Tabletten schlucken muss.
Alles Gute
Peter

[Sandra.3]

Hallo Ihr Liebe und danke für die Antworten.
Also, der Tumor war ca. 1cm klein und hat in der Klassifikation pT3 R0, pailläres Karzinom.
Mein Doc. kam nochmal zu einem lägeren Gespräch und meinte, ich hätte gute Aussichten. Normalerweise würde man im meinem Fall (Tumor 1cm) nichts weiter machen, aber er würde mir trotzdem eine Radioiodtherapie empfehlen, nur für alle Fälle. Aber die hat doch auch Nebenwirkungen, oder?
Ich werde mal einen Termin in Münster machen und mir anhören, was die dazu sagen.
Mit meiner Familie habe ich nicht gesprochen, meine Mutter leidet an Speisenröhrenkrebs und wird nur noch palliativ behandelt. Ich will da im Moment niemanden noch zusätzlich zur Last fallen. Aber ich habe meinen Partner und gute Freunde, die fangen das ab

Was meint ihr? Habe ich, wie der Doc. sagte "Glück gehabt"?

Ich bin ziemliche hin und her gerissen in meiner Gefühlswelt.

Morgen werde ich zu meinem Hausarzt gehen (Blutkontrolle) und ihn mal nach seiner Meinung fragen.

Insgesamt habe ich einfach Angst, weil ich das alles nicht einschätzen kann.
Sicherlich auch, weil ich durch die Krankheit meiner Mutter vorbelastet bin.

Viele liebe Grüße
Sandra

[Sandra.3]

Hallo ihr Lieben!
Ich wollte mich mal wieder melden. Ich hatte gehofft, mit guten Neuigkeiten, aber es sieht leider nicht so aus.
Meine Mutter hat nun die 3. Kombi an Chemo bekommen.
Metas in Lunge und Leber leicht rückläufig, die an den Knochen (Rippe, Sitzbein) eher vergößert.
Jetzt konnte sie nicht mehr schmerzfrei sitzen und liegen und bekam wieder Bestrahlung am Sitzbein.
In der Zeit aber keine Chemo.
Jetzt gehts meiner Mutter aber nicht besser. Die 12 Bestrahlungen sind rum aber ohne Wirkung (
Zwischendurch wurde eine Bougierung gemacht, weil keine Nahrung mehr durch die Röhre ging.
Köperlich hat sie echt abgebaut. Sie wird immer dünner und wackeliger auf den Beinen. Ich höre in letzter Zeit oft "ich schaff das nicht" oder "ich kann nicht".
Im Moment liegt sie nur auf dem Sofa und schläft oder guckt TV.
Sie geht nicht mal mehr vor die Tür! Ich hab echt so Angst, dass sie sich aufgegeben hat.
Die Blutwerte sind nicht ok und letzten Freitag ist sie in der Onko fast umgekippt. Ihr war schwindelig und die Beine knickten weg.

Ich kann mir so schlecht vorstellen, dass man nur noch müde und schlapp ist und manchmal will ich sie schütteln und ihr sagen "reiß dich zusammen", aber ich kann ja nicht wissen, wie es wirklich in ihr aussieht. Sie über einem Jahr dreht sich ihr ganzes Leben um die Krankheit. Chemo, Bestrahlung, Krankenhaus, Termine, Mistel-Therapie...

Und weil sie als meine Mutter ja stark sein will, redet sie auch nicht so richtig mit mir (

Ich weiß nicht, was ich noch machen soll. Sie wirkt so Antriebslos.
Habt ihr einen Tip, was ich machen kann?

LG
Sandra

[papillon69]

Hallo Sandra,
da muss dir bei deinem Eintrag ein Fehler unterlaufen sein.
pT3 würde bedeuten, dass du einen Tumor größer als 4cm gehabt hast.
siehe http://www.pathologie-nuertingen.de/index.php?aid=26
Da würde jeder Arzt zu einer Radiojodtherapie raten. Wenn dein Arzt aber sagt "in deinem Fall würde man normalerweise nichts weiter machen", handelte es sich sicher um ein Mikrokarzinom (d.h. der Tumor war kleiner als 1cm). Das schreibst du ja auch: (Tumor 1cm).
In solchen Fällen ist man heute meist der Ansicht, dass eine Radiojodtherapie keine weitere Heilungsaussichten bietet, denn die Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs noch mal wieder kommt ist ohnehin sehr gering.
Dennoch wollen einige Patienten "sicher" gehen und lassen sich durch die Radiojodtherapie auch die letzten Reste von Schilddrüsen(krebs?)gewebe "wegstrahlen". Andere wieder wollen ihrem Körper eine - wenn auch geringe -Strahlenbelastung nicht zumuten. Welchen Weg du gehen willst, musst du selbst nach Absprache mit deinem Arzt entscheiden.
Übrigens hat die Radiojodtherapie noch einen Vorteil:
Nur Schilddrüsen(krebs)gewebe bildet normalerweise das sog. Thyreoglobulin.
Nach einer erfolgreichen Radiojodtherapie ist alles Schilddrüsengewebe vernichtet und das Thyreoglogulin (TG beim Blutbild) ist nicht mehr nachweisbar.
Wenn man nun in regelmäßigen Abständen das Blut auf diesen Wert kontrolliert kann man ein neues Auftreten vom Sd-Krebs erkennen. Das heißt, hier hättest du dann einen zuverlässigen Tumormarker.
Ich wünsche Dir, dass du den für dich richtigen Weg findest - aber so oder so - du hast die besten Aussichten, dass mit der Operation der Krebs nicht wieder auftaucht. Eine regelmäßige Nachsorge ist aber dennoch nötig.
Viele Grüße und alles Gute
Peter

[tsombert]

Hallo,

bestimmt freut sich deine Mam wenn du viel Zeit mit ihr verbringst und ihr viel quatscht. Mein Dad hat vor 2 Wochen die selbe Diagnose bekommen wie deine Mam vor einem JAhr, ich habe Angst vor dem was vor uns liegt und bewundere den starken Willen den deine Mam bis jetzt hatte, da kannst du stolz auf sie sein. Ich wünsch dir eine schöne Zeit mit deiner Mam und das sie durchhält.
Liebe Grüße Tanja

[Peggy25]

Hallo Sandra,

ohne zu negative und pessimistisch zu sein, rate ich Dir, soviel Zeit wie moeglich mit Deiner Ma zu verbringen, du kannst Dir ueberhaupt nicht vorstellen, wie es mir geht, jetzt wo ich nicht mehr mit meinem Pa reden kann und wieviel Vorwuerfe ich mir mache, nicht alles versucht zu haben um letztes Weihnachten bei ihm zu sein.
Er war sehr sehr stark, mein Pa, hat nicht geklagt und sich nichts anmerken lassen aber laut diagnose ( die ich nun tragischer Weise erst nach seinem Tod bekommen habe) sah es wirklich sehr schlecht aus und viele Aertze haben sich gewundert, das er so lange ausgehalten hat.
Natuerlich hoffe ich, dass Du noch lange mit Deiner Ma hast, aber gib ihr einfach nur Halt und ganz viel Liebe, damit es einfacher fuer sie ist und sie nicht allzu stark sein muss!

Ganz viel Kraft! Peggy

[ulla46]

Hallo Sandra,
ich habe auch vor kurzem meine Mutter verloren und weiß, wie man sich da fühlt, aber ich bin auch betroffen und weiß deshalb auch, was man fühlt, wenn man nicht mehr kann. NIchts ist in diesem Fall schlimmer, als in den Augen oder dem Verhalten der Kinder zu sehen: Gib nicht auf, oder: Reiß dich zusammen. Das ist echt schlimm! Sorry, wenn ich das so krass sage. Aber irgendwann übernimmt bei dieser Krankheit der Körper selbst und nicht das Wollen die Herrschaft. Bei deiner Mutter ist die Krankheit offensichtlich weit fortgeschritten. Sie hat keine Kraft mehr. Niemand kann dir sagen, wie lange sie noch leben wird, deshalb geht es jetzt nicht darum, dass deine Mutter sich zusammenreißen sollte, sondern eher du. Mit deinem Verhalten belastest du sie anstatt die noch verbleibende Zeit mir ihr zu verbringen, zu reden und ihr zuzuhören, über euer gemeinsames Leben zu sprechen, alte Fotos anschauen usw. Sie muss auch spüren, dass du sie auch gehen lassen kannst, wenn es soweit ist. Ich weiß, dass das alles schwer ist, aber jetzt musst du die Starke sein und deine Mutter so akzeptieren, wie sie jetzt ist.
Ich wünsche euch beiden alles Gute
Ulla

[Inesfelix]

Liebe Sandra ,

ich kann mich der Meinung von Ulla nur anschliessen. Die Erkrankung ist sehr schwer und fortgeschritten und was Deine Mutter braucht ist viel , viel Zuwendung , Einfühlungsvermögen und Liebe und nicht das Gefühl von Last oder Belastung für die Angehörigen. Du musst Dir jeden Tag sagen: Ich bin stark , ich schaffe das!! Und Du wirst merken das man es kann , man funktioniert und wächst in die Sache rein. Versuche Dich in die Lage Deiner Mutter zu versetzen!! Sei für sie da, habe viel Geduld und achte das sie schmerzfrei ist , somit die Lebensqualität noch etwas da ist.

Ich wünsche Dir viel Kraft!!!

LG Ines

[Sandra.3]

Hallo zusammen,
danke für eure offenen und klaren Antworten.
Ich kann (vielmehr will ich es wahrscheinlich einfach nicht) nur so schlecht hinnehmen, dass sie nicht mehr kämpfen will/ kann. Ich weiß, dass das vielleicht egoistisch ist. Die Anwandlung, dass ich ihr sagen will, sie soll der Krankheit nicht das Runder überlassen habe ich und ein bißchen schäme ich mich auch dafür. Es steht mir nicht zu zu bewerten, ob sich sich "zusammenreißen" könnte und es nur nicht mehr will oder ob sie einfach am Ende ihrer Kräfte ist.
Ich versuche immer, das vor ihr zu verbergen. Aber die Gedanken sind da.
Sicher ist es so, dass ich einfach nicht loslassen will.
Aber ich weiß auch nicht, wie das gehen soll...
Irgendwann kommt vielleicht der Punkt, wo wir es alle als Erlösung sehen, aber soweit ist es noch nicht.
Ich will sie einfach nicht verlieren.

Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt! Ich danke euch!

Sandra

[Sandra.3]

Lieber Peter,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Den T3-Status habe ich, weil der Tumor bereits in das angrenzende Muskelgewebe eingedrungen und somit nicht in sich abgekapselt war. Hab meinen Doc heute danach gefragt. Er meinte, die Stadien seien nicht allein nach der Größe zugeordnet.

Am Donnerstag habe ich einen Termin in der Uniklinik in Münster. Mal sehen, wozu die mir raten.
Eigentlich will ich keine Radioiodtherapie, andererseit will ich auch sichergehen, dass nichts davon in meinem Körper bleibt. Es ist wie eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera...

Das mit dem Tumormarker ist natürlich ein netter Effekt.
Ich werd mal die Nebenwirkungen und Langzeitschäden der RJ googeln.
Nicht, dass ich dann in ein paar Jahren Krebs aufgrund der Strahlenbelastung bekomme, das wäre ja mehr als Ironie des Schicksals.

LG
Sandra

[_Viola_]

Liebe Sandra,

auch ich kann mich den Worten von Ulla nur anschließen.

Für alle Angehörigen ist es schwer mit der Krankheit umzugehen. Auch wenn wir selbst wissen, wie schlimm es ist, aber wie es wirklich im Kranken aussieht, wissen wir alle nicht.

Deine Mutter ist am Ende ihrer Kräfte. Du hast Angst um sie, das verstehe ich. Durch die Ärzte wusste ich, dass meinem Vater nicht mehr geholfen werden konnte. Mein Vater wollte immer, dass ich mit den Ärzten rede. In deren Absprache hatten wir beschlossen meinen Eltern nicht zu sagen, dass mein Vater über kurz oder lang sterben wird. Ab und zu ging es meinem Vater ganz gut. Meine Eltern haben Pläne für die Zukunft gemacht. Weißt Du, wie schwer es für mich war das zu hören, aber zu wissen, dass sie diese Pläne nicht mehr verwirklichen können. Außer mein Mann und meine beste Freundin wusste niemand wie es um meinen Vater steht. Auch meine Kinder wollte ich damit nicht belasten. Aber ich hatte zum Glück dieses Forum. Hier konnte ich mir alles von der Seele schreiben. Jeden Abend habe ich hier gesessen und geheult.

Ich habe meinem Vater immer Hoffnung gemacht und das war gut so. Als ich aber gemerkt habe, dass er keine Kraft mehr zum Kämpfen hat, habe ich ihn losgelassen. Vielleicht hätte ich es noch etwas eher machen sollen. Letztendlich war der Tod für ihn eine Erlösung. Als ich ihm gesagt hatte, dass er nicht mehr kämpfen muss, konnte er ganz ruhig ins Regenbogenland gehen. Ich weiß, dass das richtig war. Für ihn waren die letzten Monate nur noch eine einzige Qual.

Auch wenn es sehr schlimm ist, aber jetzt musst Du die Starke sein. Es ist schwer, aber Du machst es für Deine Mutter. Die Zeit, die ihr noch bleibt, solltest Du ihr zeigen, wie sehr Du sie liebst. Wenn Du ihr zeigst, dass Du es verstehst, dass sie keine Kraft mehr hat, dann wird sie mit Dir auch darüber reden.

Ich wünsche Euch die Kraft, die ihr braucht und für Deine Mutter alles nur erdenklich Gute!

Liebe Grüße
Viola

[Sandra.3]

Liebe Viola,
danke für deine Antwort.
Bei uns ist das ähnlich. Die Gespräche mit den Ärzten etc. führe meistens ich. Vieles davon behalte ich auch für mich.
Vielleicht bin ich das Ganze falsch angegangen. Ich hab immer gedacht, ich sollte ihr Mut zusprechen. Dass es aber auch helfen kann zu signalisieren, dass man denjenigen auch gehen läßt, kam mir gar nicht in den Sinn.
Danke, für diesen Denkanstoß!
Ich werde versuchen, das umzusetzen. Für sie da sein, zuhören und keine Erwartungen schüren. Einfach die Zeit genießen.
Wie habt ihr das nur alle geschafft?? Ich werd schon bei dem Gedanken an den Tod ganz verrückt. Wenn ich mich jetz auf "Loslassen" einstellen soll, wie soll das nur gehen? Andererseits ist es für den, der gehen wird ja noch schlimmer...
Ich hoffe, wir finden einen guten Weg, die verbleibende Zeit zu nutzen, ohne Erwartungen oder dergleichen. Aber natürlich hoffe ich auch, dass die verbleibende Zeit nicht allzu kurz sein wird, sofern es für sie erträglich ist. Im Moment sind wenigstens die Schmerzen nicht so groß. Es ist eher eine allgemeine riesengroße Erschöpfung.
Ich hoffe, dass sie nicht lange leiden muss, wenn es mal so weit ist.
Aber bis dahin, will ich jeden Augenblick genießen!

Danke Viola für deine Antwort!

Sandra