Oft-weiß-ich-nich-weiter !!!

[Nati1]

Liebe A.!
Wünsche Dir weiterhin viel Kraft,kann momentan nicht viel anderes für Dich tun als Dich gaanz fest zu drücken !Schlaf gut ! Deine Nati

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe mahanuala, liebe Alle,

ja, es ist anstrengend! Und ich bin bestimmt auch ungeduldig...

Was allerdings da momentan "läuft", kann ich kaum beeinflussen. Es geht E. "einfach nicht gut".

Habe gestern im tel.Gespräch mit Onko gefragt, ob nicht erst mal abwarten, was die Umstellung der Psycho-Medis bewirkt...
Er scheint aber von der Entwicklung der Blutwerte nun doch ziemlich beunruhigt zu sein, dass er jetzt drängt, zu beginnen.

Das Blut wird im Krkhs abgenommen, welches auf dem Rehagelände liegt, im Heim ist nicht ständig ein Arzt, da müsste E. extra den Reha-Tag aussetzen, um da zu sein, wenn der Arzt kommt, das wäre blöder.

Habe Termin bei Onko ohne E. am Dienstag, werde nochmal wg. Zeitpunkt fragen, da ich in den Ferien noch für 9 Tage weg fahre, wäre mir eigentlich lieber, wenn Therapiebeginn hinterher, aber mit Doc besprechen...

Auch unser "Mittlerer" spinnt seit gestern, der Ferienbeginn scheint ihm nicht zu bekommen und die Versetzung vielleicht auch nicht?!
Haben gerade eine kurze, etwas friedlichere, "erwachsenere" Phase gehabt, gebe die Hoffnung noch nich ganz auf, dass er sich (bitte bald!!!) wieder einkriegt...

Wünsche allen einen ruhigen abend und eine gute Nacht, Eure A.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Nati,

haben gleichzeitig geschrieben...


Deine A.

[mahanuala]

liebe a.

ich hoffe du hast mich nicht falsch verstaden ...grundsätzlich mag ich ungeduldige leute viel lieber und finde sie nachvollziehbarer als *hüstel* diese gemäßigten trantüten, die nur umständlich in die gänge kommen und alles hinnehmen
nur manchmal bringt der gesündeste aktionismus leider nix...außer erschöpfung.
ich bin gerade zwei tage zuhause geblieben weil ich total am ende war.
ich weiss dass mein leitungskollege da wieder drüber lästern wird...aber ich arbeitet oft unter so schwierigen bedingunge (9-11 stunden ohne eine pause, essen während ich weiterarbeite)...und wenn ich meine erschöpfung nicht ernst nehme weiss ich ziemlich sicher wie es weitergeht....in spätestens vier wochen hab ich ne fette erkätung mit fieber oder einen magen-darm.infekt...

ich glaube am schwersten ist auszuhalten, daß es deinem mann schlecht geht...und du womöglich nicht wirklich was tun kannst.
da würde ich vermutlich total am rad drehen

mir geht es ähnlich wie nati, ich kann nichts tun außer dir gut zuzureden und für alles die daumen zu drücken was ansteht!
und dich zu bitten, daß du gut auf dich selbst aufpasst!!!!!
keinesfalls solltest du für deine mann oder die kids alles möglich machen und selber womöglich bald auf der nase liegen.

liebe grüße
mahanuala

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo mahanuala, hallo Ihr Lieben,

muss den heutigen Tag erst verdauen...

hatte erst tel.Gespräch mit Reha- Chemo gestern schon begonnen...
Gespräch mit mgl. "Mittels-Frau" im Ärzte- Dschungel...
Gespräch mit Onko...
Gespräch mit "Mittels-Frau"...
5 Min. E. gesehen
Gespräch mit Reha
nach Hause, nach Mini-Pause zum Strand, die "Kleine" abgeholt...

...und das nach gestern Geburtstag...
...ganz vergessen, Besuchs-Versuch am Fr. endete mal wieder in der Werkstatt...
Bis morgen, Eure A.

[mahanuala]

hallo a.

auch wenn es dir vielleicht nicht so vorkommt:
es ist genial, was du immer so alles schaffst.
klar bist du alle.
ich bin schon gespannt, wenn du die zeit findest etwas ausführlicher zu berichten!
hoffe die *mittelsfrau* erntet weiter smileys


bei mir überschlägt sich auch alles gerade
(krause nachsorgetermine, richtfest im job etc...)

ich hatte mir aber schon (fast) sorgen gemacht, weil nix von dir zu hören war.
nur*fast* , weil ich weiss du bist sehr *in aktion*.

liebe grüße
mahanuala

[Nati1]

Liebe A.!

Wollte nur schnell "piep" sagen,Dich knuddeln und Dir sagen,daß Du auf Dich aufpassen sollst....

Lieber Gruß von Nati!

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe mahanuala, Nati, Caitlin, Elke, hallo Alle,

vielen, vielen Dank für Eure liebe Post!

Also am Fr. ist doch glatt 2km vor der Reha-Stätte mit einem Knall der Keilriemen gerissen (und noch ein bisschen mehr -leider), nach ca.30km mit meinem schweren, alten Ross ohne Servo, Angst-machender Batterieleuchte und in der 3. Werkstatt konnte uns z.T. geholfen werden und seit Mo. ist er wieder heil.
Der Besuch bei E. ist "geplatzt" und am WE ohne Auto gings auch nich.

Mo. bei Affenhitze Kindergeburtstag mit sechs 11-13-jährigen "Quietschgören" im Bad, konnten zum Glück alle Schwimmen und auch unser DLRG-geschulter "Mittlerer" hat "auf seine Art" geholfen.
Dank Strandmuscheln haben wir die rote Farbe der Krustentiere vermieden und es war erträglich.

Gestern dann zunächst 1Std. bei einer netten Mitarbeiterin der Reha, die mir beim "Jonglieren der Ärzte" helfen möchte, Sammelstelle für Infos sein kann und- gut zuhören kann, hat gut getan! Sie kennt E. seit 2008 und hat in ihrer Gruppe mit seiner momentanen Veränderung eigene Erfahrungen, kennt den Onko und den Neurologen pers. und ist einfach "näher dran" am Geschehen als ich.

Danach relativ entspanntes Gespräch mit Onko, da ich inzwischen aufgrund der schlimmer gewordenen Situation von E. akzeptiert hatte, dass er spontan am Mo. schon ohne weitere Rücksprache mit der Chemo begonnen hatte.
Die Blutwerte(Eosinophile>80%) sind so schlecht, dass er nun doch davon ausgeht, dass hier und somit auch in der Aktivität des Hodgkin die Ursache für die enorme Unruhe... zu sehen ist, leider kann E. uns da ja nich helfen...
*E. bekommt nun über 5Tage Lomustin (CECENU) und Etoposid (Vepesid)- dann Auswirkung abwarten...
*leider übernimmt er nich die Überwachung/Behandlung der erhöhten Zuckerwerte...

Danach zurück zur "mittelsfrau", berichtet, werde mit Heim tel.: Hausarzt soll Blutzucker, mgl. nur Neurologe Psycho-/Beruhigungs-Medikation, Info über "Weg-Lauf-Tendenz", Info über Zus.arbeit mit "mittelsfrau"...

Danach noch 5min. E. gesehen, der dann ins Taxi musste zum Heim.

Danach noch 1Std. mit seiner Betreuerin in der Reha gesprochen, hat gut getan, war aber auch sehr anstrengend, da mittlerweile nur noch fertig und Tränen kurz vor dem "Überlaufen", weil im Moment wieder "alles ganz nah" (PALLIATIV!!!)

Nach Hause, 30min Kaffeee mit Freundin, zum Strand, Tochter abgeholt, nach Hause (im Auto gutes trauriges Gespräch über Papi -auf ihr Nachfragen) und nur noch darauf gewartet, dass Kids ins Bett...

Was kommt als Steigerung auf "plattesten" ???

Gaanz liebe Grüße, Eure A.

[Nati1]

.....nee,des gibt's doch alles net,des darf doch net wahr sein !!!Melde mich morgen nochmal,bin jetzt zu müdeDeine Nati

[dani33]

Liebe A.,
es tut mir leid zu lesen, was alles Du so erleben mußtest.
Ich nehme Dich von der Ferne, ganz lieb, in den Arm.
Ich hoffe die Restwoche wird besser.
Alles Liebe
Dani

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Nati, hallo Dani, hallo Alle,

heute war wieder ein "ko-mach-Tag". Habe zusammen mit unserer "Kleinen" und meiner Freundin E. in der Reha besucht-
Wir sind auch angekommen, oh Wunder!

Auf dem Weg wollten wir mal eben den Sohn der Freundin absetzen, 2km vor dem Ziel Vollsperrung wg.Gleisarbeiten, Umleitung 20km,
haben uns auf landwirtschaftl. Wegen auf gut Glück durchgewurschtelt.

Besuch war beides:

erschreckend, weil E. fürchterlich unruhig, stand immer wieder auf, ging los, ließ sich aber auch wieder zurück rufen.
War völlig ko, weil er einfach nicht zur Ruhe kommt, sich wohl auch immer wieder hinlegt und gleich wieder aufsteht...

schön, weil (entgegen den Erlebnissen der letzten Besuche) "Gespräche" möglich waren,
der in Gegenwart meiner Freundin manchmal mögliche Humor (sich über mich lustig machen) da war
und E. sogar von sich aus anfing, mit Tannenzapfen "Fußball" zu spielen und mit der "Kleinen" einige Male hin- und herkickte (ca.5min, aber immerhin)...

Nach ca.1 Std war er allerdings so erledigt, dass wir ihn ins Bett brachten, wo er allerdings nur 5min. blieb, und wieder den Heimweg antraten.

Heute waren es nur ca 28° C, aber so drückend, dass aber auch alles anstrengend war, die Rückfahrt fiel mir schwer, war erledigt...

Mich quälen die Gedanken...
Wie sieht die Zukunft aus?
Hilft diese Chemo oder bringt sie uns ggf. einen weiteren Krebs als mögl. "Nebenwirkung"?
Wird es E. ab jetzt über einen unbestimmten Zeitraum (lt. Onko kann E. mit Glück noch "einige?" Jahre leben) immer schlecht gehen?
Was kommt auf uns zu?
...
Wahrscheinlich Fragen, die viele von Euch nur zu gut kennen...
Mich machen sie gerade wahnsinnig...

Traurige Grüße, Eure A.

[Nati1]

Liebe A.!

Hatte Dir ja einen längeren Besuch versprochen - und meine Versprechen halte ich immer !
Irgendwo hast Du geschrieben,daß Du nun"an den Strand"fährst,deshalb gehe ich davon aus,daß Du in der Nähe des Meeres wohnst-richtig?
Wie auch immer,ich fahre jetzt mit Dir ans Meer,und wir setzen uns an den Strand und schauen auf's Meer - ich liebe das Meer,seinen Geruch,das Rauschen ,das Gefühl,frei zu sein...
Für Dich ist alles so unglaublich stressig,Deine Kinder,die Krankheit Deines Mannes,mit der Du so bespielhaft umgehst - laß alles von Dir abfallen,mach die Augen zu und lausche nur dem Rauschen des Meeres....
Irgendwann wird eine bessere Zeit kommen,liebe A.!,eine Zeit in der Du wieder zu Dir selbst finden wirst.Wichtig ist nur,nicht aufzugeben -
am Anfang Deiner Seite hatte ich richtig Angst um Dich !
Aber Du hast die wunderbare Gabe,alles,was Dich bedrückt,hier im Forum niederzuschreiben,und dafür bewundere ich Dich !Das ist ein bisserl wie"Tagebuch" und diese Seiten solltest Du Dir unbedingt aufheben,um sie später mal Deinen Kindern zu zeigen !Dann werden sie sehen:Mensch,daß hat unsere Mutter mal alles gewuppt !

Ich wünsche Dir von Herzen ein schönes Wochenende !

Deine Nati

[mahanuala]

liebe a.

ich bin immer wieder erstaunt, wie du es schaffst, den kopf über wasser zu halten.
ich hoffe so sehr daß dir die *mittelsfrau* etwas an belastung abnimmt!
die ganze situation, deine sorgen um deinen mann und die immer anstrengende allein-erzieherinnen rolle kann dir ohnehin nicht wirklich jemand abnehmen.
aber vielleicht manches arztgespräch oder manche diagnosefrage...

wir können dir hier nur zuhören, zur seite stehen und gut zureden und

dir, ein bißchen zumindest, beifall klatschen für das was du jeden tag leistest!



liebe grüße
mahanuala

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Danke Nati!
Deine A.

[IreenS]

Hallo,

ich hoffe, du hast immer noch die "mexxe", wie man bei uns sagt - eben power.

A. ich wünsche dir einfach mal zwischendurch eine "relax-phase".

Auf jeden Fall mögen alle großen Löcher auf deinem Weg gedeckelt sein.
Nicht, dass du auf einmal in einem versehentlich verschwindest.

Einen guten Weg für dich
und die Kids und E.

Ireen