Ich möchte mich vorstellen

[Hego]

Liebe Bettina
Ich bin in Gedanken bei Euch.

[joggerin]

Liebe Bettina,

deine Zeilen haben mich tief berührt. Wir "kennen" uns nun schon seit 6 Jahren. Es tut mir sehr leid, dass die Situation deines Vaters sich so rapide verschlechtert hat.
Ich wünsche Deinem Vater ein friedliches "Gehen" und Euch viel Kraft, diese schwere Zeit zu meistern.

Ich drück dich.
Traurige Grüße
Kinga

[Ritterin]

Hego, vielen Dank für Deine Worte.

Kinga, auch Dir vielen Dank und eine Umarmung zurück.

Ich bin Euch allen wirklich soooo dankbar. Ihr alle die an unserer Geschichte teilgenommen habt, ihr habt so unglaublich viel dazu beigetragen die letzten 6 Jahre durchzuhalten, habt uns immer so viel Mitgefühl gezeigt und uns immer Mut gemacht. Das Forum war für mich stets ein Ort des Trostes und hat mich immer geerdet wenn ich verzweifelt war.


Habe meinen vorherigen Post nochmal editiert da ich mich in einem Satz missverständlich ausgedrückt hatte. Unser wurde Vater nicht wegen seines schlechten Zustandes in München entlassen, aufgrund seines Zustandes wurde Afinitor abgesetzt - und anschließend, als es ihm besser ging entlassen. Er wurde er in GH weiterhin BESTENS betreut.

Nivolumab wurde von Dr. ST gewählt da mein Vater zu diesem Zeitpunkt keine andere Target Therapie beginnen hätte können und Nivolumab hatte weitaus mildere Nebenwirkungen, eigentlich lediglich Müdigkeit und Störungen des Geschmacksempfindens.
Fast 4 Jahre lang hatte ihn Afinitor stabil gehalten, eine erstaunlich lange Zeit! Nur war sein Körper davon sehr stark ausgezehrt weshalb das Wechseln zu einem anderen Target zu diesem Zeitpunkt nicht mehr empfohlen wurde, wegen der Nebenwirkungen.

Leider hat Nivolumab nicht die gewünschte Wirkung gezeigt, aber es war einen Versuch wert.

Wir sind GH und Dr. ST und seinem Team zu sehr großen Dank verpflichtet. Wir haben uns zu jedem Zeitpunkt bestens aufgehoben gefühlt.
Ich wünschte ich könnte mich noch bei unserer lieben Marita bedanken daß sie uns zu Anfang gleich Dr. ST empfohlen hat. In unserem lokalen KH wollte man unseren Vater zu Anfang in 2010 ja nicht mal mehr operieren, mit München kam für uns die große positive Wendung der zuerst ausweglos erscheinenden Situation.

Ich hoffe sehr daß unsere Geschichte auch in Zukunft anderen Betroffenen die sich in einer ähnlichen Ausgangsposition befinden Mut machen wird.
Wir haben nicht verloren, wir haben 6 Jahre lang sehr viel gewonnen!
Das empfinde nicht nur ich so, sondern auch unser Papa, was ja am wichtigsten ist.

Habt ganz ganz lieben Dank für ALLES.

Ich werde Euch weiterhin erhalten bleiben und Euch weiterhin informieren wie es steht.

Für 2017 wünsche ich Euch allen gesundheitliche Stabilität, viel Hoffnung, Mut und alles was Euch gut tut.

Bettina

[Rudolf]

Liebe Bettina,
Deine, Eure Geschichte gehört zu denen, die mich immer etwas mehr berührt haben als manche andere.
So habe ich auch gelegentlich hier nachgeschaut, um vielleicht eine schöne Fortsetzung zu finden.
Oft habe ich dann gedacht: "keine Nachricht" ist eine "gute Nachricht". Und auch gehofft.

Nun ist dies aber wohl eine deiner (vorläufig?) letzten Nachrichten. Ein Lebenskreis wird sich schließen.
Schön, dass euer Vater gelassen bleibt, und bleiben kann.

Das wünsche ich auch euch allen,
die ihr ihn in dieser Zeit begleitet.
Herzlich
Rudolf

[Ritterin]

Lieber Rudolf,

hab ganz ganz lieben Dank für Deine Worte. Auch Du gehörst zu denen die uns von Anfang an begleitet haben und Du hast so viel zu unserem Support beigetragen.

Ich hab nicht vor mich ganz aus dem Forum zu verabschieden. Ich will ja wissen wie es Euch allen geht! Und vielleicht habe ich hin und wider die Chance durch unsere Erfahrungen etwas beizutragen anderen zu helfen.

Wie ich mich kenne werde ich vielleicht einen zeitlich begrenzten Rückzug brauchen, aber ich möchte mich nicht verabschieden.
Ihr seid mir doch auch sehr alle ans Herz gewachsen.

Die Stille um uns war manchmal wenn wir gute Zeiten hatten, aber im letzten Jahr auch weil ich so involviert war daß ich einfach nicht mehr konnte.

Ich habe besonders in den letzten 2 Jahren nachdem unsere Mutter starb sehr sehr viel Zeit mit unserem Vater verbracht, in diesen 2 Jahren eigentlich täglich.

Das hat ihn und auch mich durch die schwere Zeit gebracht, der enge Zusammenhalt. Und ich bin froh und dankbar daß es so war. Diese Zeit war für uns, so schwer sie war, auch etwas ganz besonderes und sehr wertvoll.

Was erstaunlich ist - durch meine eigene Erkrankung war das alles eine extreme Herausforderung für mich.
Ich bin an meine Grenzen gegangen. Es wurde immer schwieriger, die tägliche Zeit die wir miteinander verbracht haben wurde kontinuierlich länger, die Betreuung die er benötigte immer umfangreicher.
Meine Brüder konnten diese Aufgaben nicht übernehmen, einer davon lebt im Ausland und der andere ist beruflich täglich komplett eingespannt und hat selbst eine große Familie.
Und ich bereue absolut NICHTS davon. Es war gut so.

Wir habens immer wieder geschafft miteinander, immer wieder neue Wege gefunden, uns immer wieder gemeinsam an neue Umstände gewöhnt.


Es war am Heiligabend, noch BEVOR mein Vater zu Hause abgeholt wurde, noch bevor ich wusste was kommen würde - daß ich zum allerersten Mal in der ganzen Zeit zu meinem Mann gesagt hab "Ich kann nicht mehr."

Ich hab an jenem Morgen gemerkt daß ich körperlich wie seelisch an meine Grenze gestossen bin, konnte vor eigenen Problemen durch meine Mastozytose kaum mehr stehen und bin in Tränen ausgebrochen.
Mein Vater wusste nichts davon und hat davon nichts mitbekommen, ich war bei mir zu Hause und er bei sich, als mein Bruder anrief und mich informiert hat daß der Notarzt auf dem Weg ist. Er war gerade bei ihm und ich wäre eine Stunde später zu ihm gegangen.

Wir waren ganz lange ein super Team. Und dann ging uns beiden am selben Tag die Kraft aus.

Es mag Zufall sein, aber ich habe das Gefühl hier hat sich irgendwie ein Kreis geschlossen.

Vielleicht war das einfach unser beider Weg, von Vater und Tochter.
Und für mich wird uns das immer verbinden.

Bettina

[bibikommt]

Liebe Bettina,

auch wenn ich mich hier nur noch selten melde, kann ich mich doch gut an eure Geschichte erinnern.

Ich finde es ganz großartig, wie du deinem Vater beigestanden hast und vielleicht ist es jetzt so, dass euch beiden die Kraft ausgehen darf. Ich drücke dich und wünsche euch beiden die Kraft, den letzten Rest des Weges zurückzulegen.

Ganz liebe Grüße Gabi

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

Auch ich bin, wie Gabi, nur noch sehr selten hier im Forum. Habe heute durch Zufall mal rein geschaut und natürlich erinnere auch ich mich sehr, sehr gut an Eure Geschichte und auch ich bin geschockt.

Ich kann mir sehr gut vorstellen wie schwer es ist, Deinen Vater gehen zu lassen, habe dass selber vor vielen vielen Jahren genauso mit meinem Vater erlebt, aber er hatte leider nur ein Jahr nach seiner Diagnose

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass er nicht mehr zu lange leiden muss. Du bist eine ganz starke Frau, die wirklich alles für ihn getan hat und dass weiß dein Vater ganz bestimmt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stäke

Liebe Grüße
Sigrid