Mit welchem Verlauf ist zu rechnen?

[bluederwisch1903]

Ich habe mich hier aus traurigem Anlass angemeldet - wie wohl alle hier.

Mein Vater ist 62 und durch eine Ultraschalluntersuchung wurde bei ihm ein 7cm grosser Tumor an der (linken?) Niere diagnostiziert. CT gemacht, Lungenröntgen ebenfalls, alles soweit ohne Befund. Wie schon einige Betroffene hatte mein Vater bis dato keine Beschwerden.

Laut den Ärzten sieht der Tumor 'gut' aus, schön abgegrenzt. Der Spezialist, der ihn operieren sollte meint aber, dass bei der Grösse eher die ganze Niere entnommen werden muss.

Ich habe noch keine Ahnung was genau auf dem Befund steht, wieweit die anliegenden Anlagen betroffen ist. Überhaupt weiss ich sehr wenig, weil mich meine Eltern nur sehr spärlich mit Informationen versorgen.

Die Diagnose ist nun zwei Wochen her. Laut meinem Vater soll der Arzt zu ihm gesagt haben, der Tumor sehe gutartig aus - wobei ich, nach zahlreichen Internet-recherchen ehrlich wenig Hoffnung hege, dass dies bei der Grössenordnung auch der Fall ist.

Mein Vater sollte eigentlich gestern operiert werden. Er hat den Termin abgesagt, auf Januar verschoben, weil er die Feiertage unbedingt mit der Familie verbringen will (ich bin seine einzige Tochter, mein Vater lebt förmlich für seine Enkelkinder - und ich lebe nicht in Europa). Kein Appell an seine Vernunft hat geholfen, er will sich den 'Traum' erfüllen und zu uns mit meiner Mutter fliegen.

Mein Mann und ich sind sehr verzweifelt. Nicht nur, dass uns die spärlichen Informationen förmlich auffressen, dann auch noch die lange Wartezeit auf seine Behandlung.

Ich werde versuchen, den behandelnden Oberarzt anzurufen (kann ja leider nicht einfach so vorbei kommen), in der Hoffnung, dass er mich aufklären kann. Wahrscheinlich wird er mich auf seine Schweigepflicht hinweisen, aber versuchen muss ich es dennoch.

Hat jemand schon von einem so grossen Tumor gehört, der dann tatsächlich nur gutartig war? Wenn es denn ein bösartiger Tumor ist, ist in zwei Monaten schon mit Metastasen zu rechnen?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten!

[Jan64]

Hallo Bluederwisch,

herzlich willkommen. Wir sind alle keine Hellseher, wir können den Verlauf nicht vorhersagen, dies ist alles Spekulation.

Es tut mir leid das es deinen Vater getroffen hat und du ihm aufgrund der Umstände schwer helfen kannst.

Wenn der Arzt sagt der Tumor sieht "gut" aus, schön abgegrenzt, meint er wahrscheinlich damit das der Tumor noch auf die Niere begrenzt ist und nicht in umgebendes Gewebe eingewachsen ist. "Gutartig" bedeutet, diese Tumorart ist nicht in der Lage zu Metastieren. Dieses Urteil kann man aber nur nach einer pathologischen Untersuchung des Gewebes zweifelsfrei feststellen. Die allermeisten Tumore auf der Niere sind nicht "Gutartig", unabhängig von der Größe. Ob der Tumor in 2 Monaten Metastasen entwickelt oder nicht ,kann man nicht vorhersagen. Wurde denn schon zum jetzigen Zeitpunkt Metastasen ausgeschlossen (Lungen-Röntgen reicht nicht)?

Hat dein Vater noch andere Schwierigkeiten oder warum ging er davon aus bis Weihnachten nicht wieder fit für einen Flug zu sein. Normalerweise dauert der Krankenhausaufenthalt bei einer Nierenentfernung 7-12 Tage, danach schließt sich evtl. noch eine Anschlußheilbehandlung an, wenn der Patient möchte (3 Wochen). Oder wohnt ihr in einer Gegend, in die man mit gesundheitlichen Handycaps nicht hinreisen sollte? Sollte es ein Nierenzellkarzinom sein und es sind keine Metastasen nachweisbar, folgt nach der Entfernung des Tumors keine Chemotherapien oder Bestrahlung wie man es von anderen Krebsarten her kennt, weil diese Therapien beim Nierenkrebs nicht wirklich funktionieren.

Eltern möchten ihre Kinder nicht mit Problemen belasten, deshalb rücken sie oft nur spärlich bis gar nicht und sehr spät mit Informationen heraus. Das genau dieser Umstand ihre Kinder noch stärker belastet ist ihnen in der Regel nicht bewusst. Vielleicht können sie dir ihre Befunde ja auch auf irgend einem Wege schicken, damit ihr euch ein Bild verschaffen könnt.

Viele Grüße

Jan

[Rudolf]

Hallo BlueDerwisch,

ich kann nur wiederholen, was Jan schon geschrieben hat,
und das tu ich mit Nachdruck.

Möchte dein Vater seinen Abschiedsbesuch bei euch machen?

Einen "gutartigen" Nierenkrebs gibt es nicht.
Zwar gibt es einen, der keine Metastasen bildet, aber der wächst und wächst und wächst und wächst und wächst und wächst und wächst . . .
Ist das gutartig?
Aber über so einen hat hier seit 10 Jahren niemand geschrieben.

Ja, "schön abgekapselt" sehen alle Nierenkrebse aus. Glatte Oberfläche . . .
Aber dahiner steckt eine geschlossene Gesellschsft von Millionen, nein Milliarden von Krebszellen. Und wenn sie mal ein paar Zellen verlieren, dann geht das nicht durch die äußere Hülle, sondern über die Blutgefäße oder Lymphbahnen innerhalb der Niere.

Es ist sehr gut möglich, daß der Tumor noch keine Metastasen gebildet hat.
Es ist sehr gut möglich, daß er noch keine Metastasen gebildet hat, daß er aber morgen damit anfängt. Die wird man auch Weihnachten noch nicht sehen.
Es ist sehr gut möglich, daß er Metastasen gebildet hat und man sieht sie noch nicht.
Es ist sehr gut möglich, daß er Metastasen gebildet hat und man sieht sie im Röntgen nicht, würde sie aber im CT sehen.

Lungenmetastasen sieht man beim Röntgen frühestens ab 1 cm, beim CT ab 2 - 3 mm! Also erstmal CT machen lassen. Und wenn der Arzt das nicht will, dann gibt es einen anderen, der sich besser auskennt.
Und das Krankenhaus sollte groß genug sein, um ausreichend Erfahrung mit dem NZK zu haben.

Zweifellos wächst das NZK eher langsam, aber sooooooo langsam auch wieder nicht.

Wenn dein Vater sich heute operieren läßt, dann ist er doch Weihnachten wieder einigermaßen fit! Da ist es egal, ob er dann nach Berlin oder Singapur oder Mexiko fliegt.
Und ggf. seid ihr ja auch Neujahr noch dort, wo ihr jetzt seid.

Panikmache? Nein Aufklärung!

Alles Gute und einen klaren Kopf wünscht
Rudolf

[bluederwisch1903]

Rudolf und Jan, vielen Dank für eure Antworten.

Der Flug (Langstreckenflug) wäre 2 Wochen nach der Operation gewesen, und der Prof der meinen Vater operieren wird hat ihm gesagt, dass er das nicht gut heissen kann. Es wird wohl andere Komplikationen geben, über die ich leider nicht am Laufenden bin. Es sei die Rede von einem Krankenhausaufenthalt von 3-4 Wochen mit anschliessender Behandlung-Überwachung von 3 Monaten, 6 Monate soll mein Vater nirgends hinfliegen.

Und ja, dieser ,Abschiedsbesuch' ist wirklich ein sehr grosser Wunsch von meinem Vater. Wir haben ihm vorgeschlagen, nach Europa zu fliegen, damit er sich operieren lassen kann. Das will er nicht, er will mit seinen Enkeln toben und nicht ans Bett gebunden sein. Auch wenn das für uns so unvernünftig erscheint...

Bei meinem Vater sind CT und anschliessend Röntgen gemacht worden. LAut meinem Vater ohne Befund (wobei ich mittlerweile an dieser Information zweifle). Seitens der Ärzte ist mein Vater sehr gut aufgehoben, und das Krankenhaus, wo er operiert werden soll, oder besser gesagt der dort leitende Oberarzt-Prof hat auf diesem Bereich Erfahrung. Mein Vater ist dorthin geschickt worden, mit dem Kommentar, dass wenn jemand es schaffen kann, bei der Tumorgrösse noch etwas von der Niere zu rette, dann dieser Arzt (meine Eltern leben in Österreich, also guter medizinischer Standart).

Ich bin euch dankbar, dass ihr mir die (so harte) Wahreit sagt. Es tut sehr weh, wir wissen noch immer nicht, wie wir damit umgehen sollen, aber immerhin kann ich mich auf das Folgende vorbereiten. So wie es mir mein lieber Papa weiss machen will, dass man einfach das Ding rausschneidet und gut ist, so wird es nämlich nicht sein. Er hat Krebs, und wird mit Krebs leben lernen müssen, genauso wie wir.

Ich werde versuchen, morgen mehr aus meinem Vater herauszubekommen, und von ihm die Einwilligung bekommen, dass mir der Prof Informationen zu seinem Zustand geben kann. Ich brauche einfach Gewissheit, egal wie sehr diese schmerzt. Denn es gibt nichts Schlimmeres, als dieses Kopfkino, vielleicht falsche Hoffnungen...

[Diaboli]

Liebe Bluederwisch,

ich bin auch noch sehr neu hier und habe keine Erfahrung mit der Krankheit, glaube aber mich ein wenig in Deinen Vater eindenken zu können, Betonung liegt auf ein wenig.

Ich erlebe im Moment einige up and downs, so in der Richtung: das ich endlich bin, wusste ich, aber das es vielleicht schneller geht als gedacht, damit muss ich mich auseinandersetzen und auch abfinden. Andererseits sag ich mir, ich habe so vieles im Leben gepackt, das packe ich auch.

Ich habe zwei Söhne und einen Enkelsohn, und wie Jan schon geschrieben hat, sind wir Eltern schon so gepoolt, die Kinder schonen zu wollen. Bis zur Diagnose habe ich die Kinder "hingehalten" mit einem warten wir es ab, wir machen uns doch nicht schon vorher einen Kopp. Dann habe ich es den Kindern gesagt, und ja im Moment sieht es doch wirklich bei mir gut aus. Ob es so bleibt, dass weiß niemand. Werden sich Metastasen bilden, oder sind gar schon welche da? Niemand wird das genau wissen, wenn es noch nicht untersucht wurde.

Ich kann aber Deinen Vater verstehen, dass er Weihnachten so unbeschwert wie es irgendmöglich ist mit Euch, seiner Tochter, den Enkelkindern und auch seinem Schwiegersohn feiern möchte. Vielleicht möchte er auch dort mit Euch vor Ort richtig reden? Vielleicht werden jetzt noch MRTs oder CTs gemacht und dann kann er etwas dazu sagen?

Das weiß ich nicht, dass weißt Du nicht, dass weiß er ganz allein.

Es stürmt in dieser Zwischenzeit von Beschwerden bis zur Diagnose soooo viel auf einen ein, und manchmal kippt die Befindlichkeit von einer MInute zur anderen. Und niemand kann meine Entscheidungen die ich hinsichtlich meiner Krankheit treffe, treffen und sicherlich versteht auch niemand was in mir vorgeht. Ich verstehe es ja selber manchmal nicht.

Ja, wir wollen unsere Kinder schützen, ihnen nicht zur Last fallen, und treffen dadurch manchmal einsame Entscheidungen, die sie nicht nachvollziehen können. Aber diese Entscheidungen treffen wir nach bestem Wissen und Gewissen, auch wenn wir wissen: gut gemeint ist nicht immer gut gemacht.

Ich hoffe, mein Beitrag drückt aus, was ich sagen möchte. Ich möchte Dich auch nicht belasten und auch nicht traurig machen. Ich wünsche Dir, Deiner Familie und auch Deinem Vater noch viele wunderschöne Zeiten die ihr noch genießen könnt, und dass er merkt, auch mit dem Krebs gibt es noch ganz, ganz viele Glückmomente, wo man merkt, es lohnt sich zu kämpfen/sich zu arangieren oder sich sogar damit einzurichten, ich weiß nicht wie ich das genau beschreiben will, weil ich selbst noch nicht weiß wie ich den Krebs annehmen werde.

Alles Liebe und Gute Euch und glaubt daran, dass ihr es als Familie packt.
Diaboli

[bluederwisch1903]

Danke dass du das mit mir teilst, Diaboli.

Es hilft mir, diese Perspektive zu sehen. Aus Liebe zu meinem Vater muss ich seine Entscheidung respektieren...es ist noch alles sehr frisch. Wir haben diese Diagnose vor zwei Wochen bekommen.

Ich finde es schön, dass du sagst, dass man trotz Krebs noch viele Glücksmomente erleben kann. Für diese werden wir sorgen, ich hoffe dass der Aufenthalt hier meinem Vater Energie geben wird, den Kampf anzugehen und nicht aufzugeben.

Ich werde euch auf dem Laufenden halten, sobald ich mehr über die Diagnose weiss.

Nochmals danke für eure Antworten und Informationen!

[Jan64]

Hallo Bluederwisch und Diaboli,

das gleitet mir hier zu sehr in Endzeitstimmung ab. Es ist tatsächlich so, wenn der Tumor herausoperiert ist gilt man als geheilt. Es folgen danach Nachsorge Kontrollen mittels Bildgebung in kurzen Abständen (alle 3 Monate) um bei evtl. auftretenden Metastasen oder Rezidiven gleich reagieren zu können. Bei den meisten Patienten kommt da aber allerdings nichts mehr nach. Bei bereits vorhandenen Metastasen sieht das etwas anders aus.

Gehen wir davon aus, was wir wissen, es sind keine Metastasen da, so ist mit der Entfernung des Tumors erst einmal alles gepackt und danach wird unter Kontrolle normal weitergelebt.

Also Kopf hoch

Jan

[niereweg]

Wenn das ein Tumor ist, dann ist Zeit ein Faktor den man nicht ausser acht lassen sollte. Irgendwann platzt ein Tumor und dann ist es alles anderes als einfach.
Platzt der Tumor und ist er bösartig, hast du Methasthasen und der Rest des kurzen Lebens ist wirklich schei..... Da kann das gut das letzte Weihnachten sein.

!!! Ins Krankenhaus und die Niere raus - und wenn man Glück hat was das.

Ich habs in 7 Tagen aus dem Krankenhaus geschaft und bin seit 12 J geheilt
(mit kleinem Rest-Risiko). Und die Nachsorge ist zweimal im Jahr.....
Es sind nur 3 Tage Schmerzen die man mit Schmerzmittel weggedröhnt bekommt. Danach nur noch beim lachen.....

Tumor sieht gut aus ? noch. Bei 7 cm ist der ganz schon groß und reif. Und das er gut aussieht - ist noch lange nicht gutartig.

Geh zum nächsten Urologen lass dich beraten, und wenn du meist zum Übernächsten. Keiner wird : Warten wir mal ab sagen
Mein hat mich am selben Tag der Diagnose in Krankenhaus geschickt und am nächsten war die OP.

Klaus

[Diaboli]

Lieber Jan,

Du hast vollkommen Recht, sehen wir es positiv. Das wollte ich auch klarmachen, ich hoffte das auch hinzubekommen. Ich persönlich, und das ist nur meine eigenen Meinung, finde es nicht sooo gut, wenn hier gesagt wird, raus, sofort ins Krankenhaus. Ich glaube grundsätzlich daran, dass die Ärzte verantwortungsvoll damit umgehen, gelegentlich noch ein wenig Zeit zu geben. Seien die Gründe auch für Außenstehende nicht immer nachvollziehbar.

Ich habe hier gelesen, und ich glaube sogar, dass Du das sinngemäß geschrieben hast jeder Krebs, jedes NZK ist einzigartig oder besser ausgedrückt anders. Und jeder Betroffene muss seine Entscheidung letztendlich allein treffen. Ich wollte der Threaderöffnerin einfach Mut machen und sie möge docj ihrem Vater vertrauen, er wird wissen was er tut-

Entschuldigung, wenn das anders rübergekommen ist. Ich finde es gut, hier eine Plattform zum austausch gefunden zu haben, aber mutmaßungen wie und wann behandelt wird, können wir doch hier gar nicht äußern. Meine Meinung.

Liebe Grüße
Diaboli

[bluederwisch1903]

Jan - Du hast sicher recht, ich will mich nur auch auf das Schlimmste vorbereiten können...Mir hilft es, der traurigen Wahrheit ins Gesicht zu sehen, denn alles, was besser kommt, wird für uns wie ein Geschenk des Himmels sein.

Klaus - Ich wünschte mein Vater würde es so machen, ich wünschte er wäre so vernünftig, aber wie ich schon geschrieben habe, so hat er eine andere Entscheidung getroffen.

Ich weiss nun etwas mehr, mit dem Prof werde ich nach der OP sprechen können. Der Krebst ist T3a, N0 M0 soweit man das sagen kann. Wobei das CT jetzt nur für den Bauchraum gemacht wurde, Lunge doch nur Röntgen.
Wir werden das CT von der Lunge nachholen - aber erst nach dem 'Urblaub' von meinem Vater hier. Vorher will er nichts machen lassen.

[guadiana]

Liebe bluederwisch,
probleme über große entfernungen ohne rechtes wissen darüber sind deprimierent und frustrierent, ich kenne das.
Die frage ist ja, handelt dein vater leichtfertig oder ist seine entscheidung die operation zu verschieben letztendlich ohne komplikation.
Hast du den eindruck er hat angst vor der opereration, was ja durchaus normal ist und ist so leichter zu seiner begründung gekommen?

Evtl. gäbe es für dich die möglichkeit über seinen hausarzt an informationen zu kommen.
Auch würde der krankenhausarzt seinem kollegen auf nachfrage schon eher seine einschätzung darlegen.
Mit ein wenig diplomatie muss ja die ärztliche schweigepflicht in diesem fall umschifft werden.
Ist dein vater ganz allein oder sind freunde oder verwandtschaft in der nähe.

Sollte er euch jetzt besuchen, müsste er unbedingt vorher alles mit seiner krankenkasse abklären.
Lieben gruss

[niereweg]

Ich glaube grundsätzlich daran, dass die Ärzte verantwortungsvoll damit umgehen, gelegentlich noch ein wenig Zeit zu geben

Zeit muss dir der Krebs geben - und dem bist du sche... egal.
Ich frage mich was man den Wissen will, um zu entscheiden. Die Angst sollte man auch Angst nennen.

Tumor in Niere - Niere raus. Da gibts keine andere Option - und vor allen nicht "warten"

Mein Vati hatte eine andere schwere OP und hätte sich für "nichts tun "entschieden. Da wäre sein sicherer Tod gewesen. Ich hab den so was von in den Ar... getreten. War bei Arzt dabei und habe alles hinterfragt was er in Demut von den Weisskitteln nicht fragen wollte.
Jetzt ist er geheilt - und hat noch viele Jahre vor sich.

Aber entscheiden muss man selber.

Nimm in in die Hand, Besuche eine urologische Station und sprech mit jemand bei dem man zu spät dran war. Das wird durch warten nicht besser - sondern schlimmer.

Die Niere raus ist wirklich nicht schlimm

[bluederwisch1903]

Update: ich habe die Zeit am Wochenende genutzt, um mit meinem Vater ausführlicher zu sprechen.

Er ist sich der Tragweite der Diagnose bewusst, und hat lange mit dem Prof gesprochen. Obwohl die Entwicklung des Tumors bis anfang Januar nicht abzusehen ist, so stehen die Chancen, dass nichts weiter wächst, dennoch gut. Wir müssen einfach daran glauben. Wenn der Tumor schon irgendwo versteckte Metastasen gebildet hat, dann ist es eh schon zu spät. Und das Risiko, dass sich in der Zwischenzeit Metastasen bilden, geht mein Vater ein.

Für ihn wird das Entfernen der Niere weitreichende Konsequenzen haben, er wird seine Lebensgewohnheiten drastisch umstellen müssen. Er ist sich dessen bewusst. Auch der Tatsache, dass er dann vielleich nicht mehr mit seinen Enkeln wild herum toben kann (=Sturzrisiko). Dass er sie die nächsten Monate nicht auf den Arm nehmen kann.

Das mögen für einige völlig belanglose Gründe sein, aber für meinen Vater bedeutet es die Welt, dieses Weihnachten normal mit seinen Enkeln verbringen zu können. Er braucht es, für ihn wird das die Energie und der Motivationsschub sein, sich all der Behandlung zu unterziehen. In allen schweren Momenten wird er davon Kraft tanken können.

Und es ist SEINE Entscheidung. So wie du das vorschlägst, nierenweg, so geht das nicht, so kann ich das nicht machen. Das würde ihm das Herz brechen. Ja es kann sein, dass ihm der Krebs nicht genug Zeit gibt. Mein Herz wird daran sicher brechen, aber ohne Vorwürfe, weil mein Vater mit der Entscheidung glücklich war. Und darum geht es doch, oder?

Aber ich will erstmal keine Schwarzmalerei betreiben. Es besteht laut dem Prof eine reelle Hoffnung das sich der Tatsachenstand nicht verschlimmert, das nehmen wir so hin, alles andere wird sich zeigen.

Ich werde euch auf dem Laufenden halten!

LG
Blue

[Jan64]

Hallo Blue,

genau, es ist seine Entscheidung, die er für sich abgewogen hat. Diese Entscheidung haben wir alle hier zu akzeptieren. Verständliche Gründe hat er dazu ja.

Welche weitreichende Folgen der Nierenentfernung sollen für deinem Vater denn in Frage kommen, damit er sein Leben radikal umstellen muss. Dein Vater ist doch noch recht jung, so sollte er die OP recht gut wegstecken. Ein Krankenhausaufenthalt von 3-4Wochen ist schon sehr lang und nicht üblich bei einer Nierenentfernung. Auch die anschließende Behandlungsüberwachung von 3 Monaten ist mir unbekannt, aber vielleicht wird das in Österreich anders gehandhabt. Oder hat dein Vater noch andere Baustellen. Bei mir wurde ein T4 (22cm) entfernt, war nach 12 Tagen wieder aus dem Krankenhaus und bin nach weiteren 4 Wochen in Urlaub gefahren (gut nicht geflogen). Außer das ich nicht mehr arbeite, habe ich mein Leben nicht besonders umgestellt. Ich tu und lasse weiterhin was mir Spaß macht, auch auf die Gefahr hin hinterher 2-3Tage in den Seilen zu hängen.

Viele Grüße Jan

[bluederwisch1903]

Lieber Jan,

Mein Vater hat keine guten Lebensgewohnheiten, meiner Meinung nach die reinste Katastrophe für jemanden, der nur eine Niere haben wird (von Krebs spreche ich erst gar nicht):

1. Er trinkt viel zu wenig. Am Tag 2-3 Kaffee, am Abend sein Bierchen. Wasser oder Kräutertees nie, ausnahmsweise mal eine Limo.
2. Mein Vater raucht, und das nicht wenig.
3. Beim Arbeiten isst mein Vater kaum oder gar nicht (ist unterwegs als Fahrer).

Ihm wird es schon schwer fallen, sich anzugewöhnen 2-3 L am Tag zu trinken und das Rauchen aufzuhören (oder zumindest deutlich zu reduzieren). Gut, das mit dem Essen bekommen wir hin, wenn er estmal nicht arbeitet. Da er kurz vor der Rente steht, werden wir gucken, ob er wegen eine (Schwer)behinderung nicht gleich zu Hause bleibt.

Andere Baustellen hat mein Vater nicht (hat mir zumindest versichert), er wird mindestens 10-12 Tage im Krankenhaus bleiben, bei kleinster Komplikation eben länger. Anschliessend soll Physio gemacht werden, 3 Monate nichts über 5kg heben (=Dauer der Physio). Nach der OP dann noch ausführliche CTs.

LG
Blue