Ich möchte mich vorstellen

[Ritterin]

Hallo zusammen,

es gibt Neuigkeiten

Da letzte Woche Dr. H. ja wie erwähnt krank war hatte unser Paps nun diesen Dienstag erneut einen Termin.

Die zwei ungebetenen Gäste sind nicht mehr weitergewachsen!

Laut Dr. H. fand keine Veränderung statt, sind jetzt aber etwas verwirrt, da beim Vergleich der beiden Berichte (vom letzten Mal und von diesem Mal) eines der beiden Rezidive sogar beinahe 1 cm KLEINER angegeben wird.
Wir wissen jetzt nicht wirklich ob wir durch das Ärzte-Latein etwas falsch verstanden haben oder ob das nun wirklich so der Fall ist.
Wenn es so ist wär das natürlich SUPER!

Da Dr. H. vergangene Woche krank war, hatte er diesmal doppelt so viele Termine und die Zeit war etwas knapper bemessen als sonst. Als meine Eltern den Termin hatten wurde er auch noch in den OP gerufen und sie mussten eine Stunde warten, der Mann war schwer eingespannt an diesem Tag. Man kann die Ärzte in diesem Team nur bewundern was sie alles leisten.
Kommenden Dienstag findet wieder ein Gespräch statt, dann werden meine Eltern den Unterschied in den Berichten ansprechen.

Das Afinitor verträgt mein Vater immer noch sehr gut. Hin und wieder hat er Nasenbluten und inzwischen ist auch ein ziemlich großflächiger Ausschlag aufgetreten, der etwa aussieht wie Neurodermitis, gerötet und trocken. Aber mein Vater sagt wenn das alles ist kann er wirklich zufrieden sein. Kein Vergleich zu seiner früheren Sutent-Einnahme wo er bereits am dritten Tag anfing zu erbrechen. Da ging es ihm ja wirklich einfach nur schlecht.

Er ist nach wie vor sehr aktiv, spielt mit den Enkeln und fährt fleißig auf seinem Hometrainer und geht spazieren. Vergangene Woche haben wir mit der ganzen Familie den 76sten Geburtstag meiner Mutter gefeiert und er war voll dabei, wir hatten einen wirklich tollen Tag!

Gegen den Ausschlag bekam er gleich in GH eine große Dose Creme mit nach Hause, die auch gegen das Hand-Fuß-Syndrom helfen soll, daß sich langsam zeigt. Fand ich ganz toll, daß er das gleich vor Ort bekommen hat. Diese Creme wird in GH offensichtlich speziell für diese Bedürfnisse hergestellt/gemischt.

Blutwerte sind auch gut und der Gewichtsabnahme wollen sie jetzt kommende Woche etwas näher auf den Grund gehen, diese hängt wie gesagt sehr wahrscheinlich mit der Schilddrüse zusammen.

Mein Vater möchte jetzt gerne gezielt mit Krafttraining anfangen, evtl sogar im Fitness-Studio, Herr Dr. H. hat das sehr begrüßt.

Hoffen wir daß es so positiv weitergeht!

Seid alle liebe gegrüßt! Bettina

[joggerin]

Liebe Bettina,

das sind doch fantastische Nachrichten! Ich freue mich fuer euch und wuensche deinem Vater, dass es ihm mit Afinitor weiterhin so gut geht. Sport ist super und tut Koerper und Seele sehr gut. Ich kann es nur jedem empfehlen.

LG

Kinga

[Livia]

Liebe Bettina,
das hört sich doch wirklich gut an. Hauptsache, dass nichts nachgewachsen ist.
Wenn es deinem Papa so gut geht, dass es sogar mehr Sport machen will, dann ist das ja ein sehr gutes Zeichen, dass sein Körper viel Energie hat.
Mir geht es unter Afinitor auch sehr gut und mir großem Horror denk ich an meine Sutent-Zeit zurück.
Weiterhin viel Power für euch alle
LG
Sandra

[Ritterin]

Habt vielen Dank, Kinga und Sandra!

Wir würden uns natürlich auch riesig freuen wenn das so gut weitergeht.

Super, Sandra, daß es auch Dir mit Afinitor so gut läuft und vor allem daß es bei Dir auch den gewünschten Erfolg bringt. Freut mich sehr für Dich!

Mein Vater hatte damals das Sutent ja eingenommen als noch alles drin war - die befallene Niere sowie natürlich auch alles was infiltriert war, und das war bei unserem Papa ja nicht wenig.
Wenn ich an die höllischen Schmerzen zurückdenk, die er da ertragen musste...grausam. Und er wurde damals ja ganz alleingelassen damit, das war noch vor GH. Kein Ansprechpartner, nichts. Dementsprechend groß war seine Angst vor der Einnahme von Afinitor. Gottseidank hat sich diese Angst nun als unbegründet herausgestellt.

Liebe Grüße, Bettina

[doreen]

Liebe Bettina,
was für tolle Nachrichten ! Ich freu mich für euch , so soll es bleiben!
Herzliche Grüße

[Ritterin]

Vielen Dank, Doreen und hallo an alle!

Jetzt wollte ich zwischendurch mal kurz berichten.

Also mein Vater hat jetzt ja 4 Wochen GH Pause, d.h. bis zum 20 März müssen meine Eltern nicht mehr nach München fahren.

Jetzt nachdem auch der Ausschlag etwas nachlässt dachten meine Eltern sie können mal etwas entspannen - stattdessen gehen nun plötzlich die Schmerzen im Kreuz runter in´s Bein wieder los..

Wie ich oben schonmal erwähnt habe, hat mein Vater ja schon seit Jahren, also auch schon lange vor der Diagnose, immer wieder Probleme damit, aber ich finde es halt schon irgendwie bedenklich daß diese Schmerzen immer so stark sind und immer wieder kommen.

Mein Vater hatte das Thema in GH bereits angesprochen, dann hieß da wird beim MRT mal ein Blick darauf geworfen. Nach dem MRT hieß es dann aber so weit runter ginge das MRT nicht. Als es dann mal wieder besser wurde fiel das Thema dann irgendwie unter den Tisch.

Ich persönlich wäre natürlich froh wenn dem mal genauer nachgehen würde - aber mein Vater ist gerade ganz auf "Also, im Moment mag ich jetzt gar nichts mehr machen oder hören" eingestellt - dennoch belasten ihn die Schmerzen sehr. Die letzten Tage nahm er morgens und Abens je zwei Parazetamol, die jedoch nicht viel Linderung bringen. Heute ging er zum Hausarzt, nachdem er seit mehreren Tagen wegen der Schmerzen nicht mehr schlafen kann und hat jetzt 600er Ibuprofen bekommen. Der Hausarzt tippt auf Ischias, da es genau dort lokalisiert ist und sich auch so verhält.

Sagen "darf" ich jetzt momentan nichts mehr, das habe ich jetzt verstanden. Er ist erwachsen, ich hab ihm gesagt ich fänd´s besser wenn er es anschauen lässt um sicher zu gehen daß es keine Metastase ist, aber er lehnt das im Moment strikt ab. Ich glaube einfach aus der Angst heraus, daß es eine Metastase sein KÖNNTE. Ich muss seine Entscheidung jetzt auch respektieren und lasse es ruhen, denn die Nerven meiner Eltern liegen etwas blank und ihn drängen wäre jetzt auch nicht richtig, und auch sinnlos. Ich möchte nicht noch mehr Anspannung verursachen.

Können Schmerzen durch Knochemetas denn auch schubweise auftreten oder wäre das eher ungewöhnlich? Der Schmerz ist immer da, im Sitzen jedoch lässt es etwas nach. Liegen hingegen ist auch nicht so der Hit.

Hoffe jetzt einfach daß er sich bald besser fühlt - und falls nicht, daß er es am 20 März in GH nochmals anspricht. Eine Email hat der diesbezüglich schon nach GH an Dr. H geschickt. Mal sehen was dieser antwortet.

Ich werde Euch berichten.

Seid alle lieb gegrüßt, Bettina

[Livia]

Hallo liebe Bettina,
als ich einmal starke Rückenschmerzen hatte und ich meinen Arzt fragte, ob es eine Knochenmeta sein könnte, da sagte er, dass ich das merken würde. Der Schmerz sei mit "normalen" Schmerzen nicht zu vergleichen. Dadurch dass der Knochen bei einer Metastase an der Stelle entmineralisiert sei, also wie ein Loch, sei der Schmerz konstant und nicht durch Bewegung oder Ruhestellung regulierbar. Aber aus Erfahrung kann ich leider nichts sagen. Da werden sich dann noch Betroffene melden.
LG
Sandra

[Ritterin]

Hab vielen Dank für Deine Antwort, Sandra.

Ich hab gedacht ich kann mich kann mich erinnern daß es hier einmal einen extra Thread betreffend den Schmerzen bei Knochenmetastasen gab, wie sich diese anfühlen und verhalten. Hab die Suchfunktion benutzt, aber konnte dieses Thema dann leider nicht mehr wiederfinden.

Ich glaube dort war das ähnlich beschrieben wie von Dir jetzt. Das wäre dann etwas beruhigend, denn zwischendurch wurde das immer wieder besser. Hab mich schon so gefreut für ihn, wo er jetzt länger beschwerdefrei war. Die Schmerzen schaffen ihn ganz schön, weil er sich dadurch nicht so viel bewegen kann wie er möchte und daß er dadurch keinen Schlaf findet ist natürlich auch bescheiden.

Melde sich wenn sich was ändert. Vielen Dank nochmal!

Liebe Grüße, Bettina

[doreen]

Liebe Bettina,
nehmt es nicht auf die leichte Schulter...
das gleiche so ähnlich habe ich hier auch schon mal gefragt...
In meinem Thread noch nachzulesen "für meinen lieben Papa"
Wenn ihr am 20. wieder da seit, dann bitte wirklich die WS
mit durchleuchten lassen
Man konnte die Wirbelsäulen Metastasen auch leider erst im MRT richtig erkennen,
Die Schmerzen kamen genau von dort und haben gestrahlt, erst ins Becken, in die Oberschenkel,
nicht liegen können..zum Schluss war er teilgelähmt und musste notoperiert werden.
Die gleiche Antwort zur gleichen Frage wie Sandra sie dem gleichen Arzt gestellt hat, habe auch ich bekommen.
Man war erst mal beruhigt, nur trifft diese Aussage nicht zu, wenn es um die Wirbelsäule geht. Für die
Gliedmaßen mag das stimmen, obwohl ich auch da schon viel über ausstrahlenden Schmerz gelesen habe.
Aber versuch nicht zu viel zu googlen, du wirst verrückt und so viel findet man leider nicht dazu.
Als positives Beispiel wie es auch gut, oder besser laufen kann mit WS Metas, wenn man sie rechtzeitig erkennt,
ist hier Henning mit seiner Sigrid zu nennen -Wie heißt noch gleich der Thread ...fällt mir grad nicht ein...
Man muss in dem Fall zusätzliche Medis nehmen,
Zometa zum Knochenaufbau zB, evtl kann man gleich in München zu Cyberknife rüber, aber man muss es rechtzeitig erkennen !!!!


Es gibt 100 unproblematische andere Ursachen , die für seine Schmerzen verantwortlich sein können, !!

Von diesen würde ich bis zum 20. erst mal ausgehen !!!
Aber mit Sicherheit verlassen würde mich erst drauf , wenn es in GH bestätigt wurde,
Ich möchte dich so ungern verunsichern, aber Augen zu und vom besten Fall ausgehen kann in dem Fall leider völlig schief gehen..

.Drück dich ganz doll und viel Kraft !

[Ritterin]

Liebe Doreen,

ich kann mich noch sehr gut an die Wirbelsäulen-Geschichte Deines Papa´s erinnern - weshalb ich auch so alarmiert bin. Mehr Angst machen kannst Du mir nicht, denn ich bin ohnehin immer "übervorsichtig" und MIR wäre es natürlich am allerliebsten unser Papa würde sowas immer sofort in GH anschauen lassen.

Er hatte ja kürzlich ein Thorax- und ein Abdomen MRT und da wurde uns gesagt Metastasen an der Wirbelsäule in diesen Bereichen hätte man dann festgestellt. Ich war bei den Besprechungen nicht dabei, aber von dem was meine Mutter berichtet hat hatte ich das Gefühl mein Vater hat nicht deutlich genug auf diese Schmerzen hingewiesen - wohl auch weil sie zu dem Zeitpunkt auch wieder so gut wie weg waren.

Da er nun die letzten Tage wieder starke Schmerzen hat habe ich ihm am Telefon gesagt ich wolle ihm keine Angst machen, aber man sollte schon sicher gehen daß die Schmerzen nicht von Metastasen herrühren - und es wäre schon sehr ratsam das abklären zu lassen. Seine Reaktion war dann "Ich hab das schon so lange, und ich will mich jetzt nicht mit sowas verrückt machen! Lasst´s mich das jetzt BITTE selber machen! Geb dir jetzt die Mama..." Und weg von Telefon war er. Meine Mutter hat dann am Telefon gesagt, sie redet auch schon, aber reagiert nur abweisend und bei ihr selbst liegen die Nerven auch schon blank, da es ihr selber nicht so gut geht und es mit meinem Vater auch manchmal etwas schwierig würde, wenn er Schmerzen hat. Sie sagt es hätte so keinen Sinn, sie würde auch nur an die Wand reden.

Da bin ich ehrlich gesagt dann auch etwas ratlos, wie man ihn dazu bewegen könnte. Er ist der Betroffene und er ist ein erwachsener Mensch. Man kann ihn ja nicht einfach einpacken und hinfahren. Es ist auch immer so ein Drahtseilakt - man sorgt sich so sehr und gleichzeitig ist man darauf bedacht ihn nicht noch zusätzlich zu "nerven" oder zu belasten. Man kann nur gut zureden und hoffen daß es Früchte trägt - aber ab einem gewissen Punkt, wenn er einem dann deutlich macht, man soll ihn jetzt damit in Ruhe lassen .. da ziehe ich mich dann auch zurück. Es ist wirklich schwierig, in dieser Situation befinden sich bestimmt viele Angehörige und da ist guter Rat teuer.

In der letzten Reha hatte er bereits schon einmal eine Phase in der die Schmerzen so intensiv und anhaltend da waren. Da sie danach wieder verschwunden sind gehe ich davon aus, daß er deshalb darauf hofft daß es sich wieder von alleine bessert.

Ich weiß auf jeden Fall Deinen Beitrag sehr zu schätzen, Doreen! Ich bin Dir da sehr dankbar dafür. Nur sieht es so aus als wäre ich da gerade auf etwas verlorenem Posten.

Werde jetzt sehen wie sich das entwickelt, denn wie ich meinem Vater kenne braucht er vielleicht nur eine Weile um es dann selbst einzusehen. Ich hoffe es!

Ganz liebe Grüße, Bettina

[doreen]

Hi Bettina,

"Er hatte ja kürzlich ein Thorax- und ein Abdomen MRT und da wurde uns gesagt Metastasen an der Wirbelsäule in diesen Bereichen hätte man dann festgestellt"

das klingt ja schon mal sehr beruhigend... wenn das auch in GH gemacht und ausgewertet wurde, kannst du denke ich schon mal sehr beruhigt sein.
Bei meinem Vater konnten die Metas sehr schwer diagnostiziert werden . Bei und war es so, das Dr. St. sie auf dem MRT nicht erkannt hat, da waren die Dinger nicht mehr im Anfangsstadium , und uns fast mit Osterporose nach Hause schickte. Er hat sie dann aber noch mal seinem Radiologen gezeigt, uns noch mal reingerufen und dann gleich zu Cybnerknife geschickt. Das war eine Berg-und Talfahrt an dem Tag....
Wir waren kurz vor der Heimfahrt, freuten und schon, das doch alles Fehlalarm war- und dann doch der Schock...
Wir hatten damals auch eine Standleitung zu Birdie, die hat das alles hautnah mit erlebt- ich bin ihr heut noch sehr dankbar !!
. Eigentlich fingen diese Schmerzen bei ihm schon vor 5 (!!!) Jahren an. Ich habe ein Schmerztagebuch von ihm gefunden, wo er genau aufgeschrieben hat, wieviel Stunden er am Tag ohne Schmerzen auskam, das waren seit Jahren nicht mehr viele. .und nie geklagt ! Wir haben halt gedacht...naja , die Zipperlein im Alter. Erst vor ca. 2 Jahren habe ich mich dann eingeschaltet und mal nachgehakt...Die Diagnose Nierenkrebs kam dann ca. 6 Montate später.
Aber wenn ihr das MRT eh in München lassen macht und nochmal auf die WS hinweist- darauf würde ich an dem Tag dann einfach mal bestehen!- dann solltet ihr auf Nummer sicher sein. Bis dahin hast du ja noch ein paar Tage...
Ja, ich kenne das zu gut, genau so , wie du es beschreibst. Aber hier im Forum hat mir aber immer zu Verständnis geraten, ab und zu will man einfach mal ne Pause haben und nicht zweifeln---eigentlich total zu verstehen---nur als Angehöriger halt nicht, da will und brauch man keine Pause, sondern will sofort alles gleich und hier abchecken, kontrollieren, handeln.... Aber am Ende entscheidet er, so schwer es fällt. Aber ich bin sicher, das er vernünftig genug dafür ist .
Ich bin in Gedanken bei dir--und wenn es auch schwerfällt--versuche ab und zu abzuschalten, Luft holen, Kraft tanken..positiv denken...bisher sieht es doch gut aus..

[doreen]

Hi Bettina,

"Er hatte ja kürzlich ein Thorax- und ein Abdomen MRT und da wurde uns gesagt Metastasen an der Wirbelsäule in diesen Bereichen hätte man dann festgestellt"

das klingt ja schon mal sehr beruhigend...
Aber wie schon gesagt, ich denke , das gefährliche ist, dass WS-Metas wohl irgend wie sehr schwer
zu diagnostizieren sind . Bei und war es so, das Dr. St. sie auf dem MRT nicht erkannt hat, sondern uns fast mit Osterporose nach Hause schickte. Er hat sie dann aber noch mal seinem Radiologen gezeigt, uns noch mal reingerufen und dann gleich zu Cybnerknife geschickt. Und da waren die Dinger nicht mehr im Anfangsstadium. Eigentlich fingen diese Schmerzen bei ihm schon vor 5 (!!!) Jahren an. Ich habe ein Schmerztagebuch von ihm gefunden, wo er genau aufgeschrieben hat, wieviel Stunden er am Tag ohne Schmerzen auskam, das waren seit Jahren nicht mehr viele...schrecklich..und nie geklagt ! Wir haben halt gedacht...naja , die Zipperlein im Alter. Erst vor ca. 2 Jahren habe ich mich dann eingeschaltet und mal nachgehakt...Die Diagnose Nierenkrebs kam dann ca. 6 Montate später.
Aber wenn ihr das MRT eh in München lassen macht und nochmal darsuf hinweist- darauf würde ich and em Tag dann einfach mal bestehen!- dann solltet ihr auf Nummer sicher sein. Bis dahin hast du ja noch ein paar Tage...
Ja, ich kenne das zu gut, genau so , wie du es beschreibst. Und die Betroffenen hier haben mir aber immer zu Verständnis geraten, ab und zu will man einfach mal ne Pause haben und nicht zweifeln---eigentlich total zu verstehen---nur als Angehöriger halt nicht, da will und brauch man keine Pause, sondern sofort alles gleich und hier abchecken. Aber am Ende entscheidet er, so schwer es fällt. Aber ich bin sicher, das er vernünftig genug dafür ist .
Ich bin in Gedanken bei dir--und wenn es auch schwerfällt--versuche ab und zu abzuschalten, Luft holen, Kraft tanken..positiv denken...bisher sieht es doch gut aus..

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

Mensch, dass tut mir leid, dass Dein Vater jetzt auch schon wieder ne neue Baustelle hat. Kann Dich voll und ganz verstehen, weil man immer denkt, was ist das jetzt genau, und was kann man machen.

Aus Hennings Erfahrung kann ich nur wirklich sagen, Knochenmetastasen können leider tierische Schmerzen machen, Gabi (die Kaffetante, kann das bestätigen). Kurioserweise hat Hennings Operateur uns damals vor fast zwei Jahren direkt nach seiner OP gesagt, dass seine Knochenmetastasen am schwersten zu behandeln sein werden, da Knochen leider nicht so gut durchblutet sind wie andere Organe und daher alle Medikament dort nicht so optimal wirken. Er hatte leider recht.

Egal, ich, bzw. wir denke/n aber auch auf jeden Fall, Ihr seid in München in besten Händen und Dr. ST und Dr. M. kooperierten schon wirklich ganz stark. Wenn es wirklich Knochenmetastasen sind, würden wir die auf jeden Fall jederzeit mit Cyberknife bestrahlen lassen, (auch wenn Henning diesbzgl. die letzte Zeit ziemliche nachträgliche Probleme hatte).

Leider machen auch Patienten, wie Dein Papa, manchmal dicht, was uns besorgten Angehörigen natürlich auch nicht immer leicht fällt, aber ich glaube du kriegst das schon ganz gut hin.

Wünsche Euch weiterhin, dass Ihr alles in den Griff kriegt und deke auch an Euch

Liebe Grüße

Sigrid

[Marita P.]

Liebe Bettina,

das tut mir aber leid, wenn bei deinem Vater schon wieder was sein soll.
Ich kann mir nur vorstellen, das Knochenmetastasen Schmerzen ohne Ende machen und man dann schon Hammermedikamente benötigt. Ich spreche ja auch nicht aus Erfahrung, aber was ich hier immer so gelesen habe glaube ich nicht unbedingt schon an Metastasen. Aber Dein Vater soll auf jeden Fall am 20. die Ärzte deswegen ansprechen.

Bestell deinen Eltern liebe Grüße von mir.

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben,

also, Dr. H. aus GH hat nun auf die Email geantwortet. Er war in Urlaub, daher die Verzögerung. Auch er ist der Ansicht daß das beim nächten Mal sofort abgeklärt werden sollte und mein Vater ist auch einverstanden.

Erst hatte er 2 Tage lang das Gefühl es würde jetzt deutlich besser und er hat auch weniger Schmerztabletten gebraucht, aber jetzt zeigt sich gerade...nicht so wirklich. Er hat sehr große Probleme beim Laufen und eigentlich generell bei jeder Bewegung.

Nachem was er beschreibt, wo der Schmerz sitzt und wie es ausstrahlt denke ich die Ursache muss irgendwo im Bereich des Iliosakralgelenks liegen.

Bin nun sehr froh, daß nachgeschaut wird und - wie Ihr Euch vorstellen könnt - fürchte ich mich vor dem Ergebnis, denn das Ausmaß der anhaltenden Schmerzen macht mir natürlich schon große Sorgen. Es kommt ja von irgendwo her und allein der Gedanke an eine eventuelle neue Baustelle macht mir das Herz schwer. Ich würde meinem Papa/meinen Eltern so wünschen, daß sie mal endlich ein bißchen durchatmen können.

Aber es hilft ja nichts, wir können jetzt nur abwarten und HOFFEN.

Vielen Dank für Euren Beistand, ich werde natürlich gleich berichten, wenn es etwas neues gibt.

Alles Liebe, Bettina