Medulloblastom

[Marcel77]

Hallo Anni,

nach knapp 3 Wochen zu Hause hat gestern der zweite Block begonnen, letzte Woche hat es mit den Blutwerten noch nicht ganz gepasst.
Uns geht es ganz gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen- augeprängt sind allerdings seine Stimmungsschwankungen, bzw. Launen..
Die Gleichgewichtsstörungen sind etwas intensiver geworden, kommen damit aber ganz gut zurecht.

Wenn alles passt, wird die Woche kurz und wir zum WE wieder zu Hause.
Auf diese "Normalität" freuen wir uns.

Liebe Grüße
Marcel

[annika1977]

Hallo,

die Stimungsschwankungen sind mir auch bekannt.
Es ist eine sehr anstrengende Phase. Ich hatte oft den Eindruck das es zum einen am Cortison liegt und zum anderen auch daran, dass die Kider "wütend" sind über ihre Situation.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen das alles durchzustehen.

Genießt ein Stück Normalität und sammelt neue Energie für die nächste Kampfrunde.

Viele liebe Grüße Anni

[Marcel77]

Hallo zusammen,

nach dem-eher positiven- MRT Zwischenergebnis hat sich eine Veränderung der Augenstellung ergeben. Das eine Auge steht "links unten", das Andere steht "mittig normal", kann aber nicht nach links und rechts bewegt werden.
Der neurologische Befund passt eigentlich nicht zu dieser Entwicklung, momentan gibt es keine Erklärung dafür. Habt ihr etwas in dieser Art schon beobachtet?
Die Stimmungsschwankungen sind unverändert..

Liebe Grüße
Marcel

[annika1977]

Hallo Marcel,

die "Fehlstellung" der Augen hatte Tim ganz zu Beginn, als der Tumor entdeckt wurde, aber im Laufe der Behandlung ist das so nicht aufgetreten.

Wie geht es Eurem Helden? Spricht er mit Euch über seine Erkrankung bzw. wie er sich fühlt?
Tim hat das leider nur selten zugelassen.
Was sind die nächsten Schritte?

Liebe Grüße an Deine Familie!

Anni

[Marcel77]

Hallo Anni,

ihm geht es gut, er geht mit der Situation "bestmöglich" um.
Es besuchen ihn mittlerweile viele seiner Klassenkameraden (er ist jetzt in der 2. Klasse, bzw. wäre er in dieser), was ihn sehr freut.
Er spricht offen, z.T. sehr offen über seine Krankheit und ist sich der möglichen Folgen bewusst.
Eigentlch sollte diese Woche wieder die Chemo starten, Blutwerte waren aber nicht ok, sodass es Anfang nä. Woche wieder beginnt.

Wir geniessen die Zeit zu Hause, das ist eine Menge wert.

Liebe Grüße
Marcel

[annika1977]

Hallo Marcel,

da nun wieder einige Zeit ins Land gezogen ist und ich nichts gehört habe, will ich schnell mal horchen wie es Euch geht.

Sind keine Nachrichten - gute Nachrichten??

Ich hoffe es.

Liebe Grüße Anni

[Marcel77]

Hallo zusammen,

die erste Hälfte der Chemo-Therapie ist überstanden.
Bis auf die die extremen Stimmungsschwankungen (z.T. Ausraster) haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten. Die Augen sind noch immer eingeschränkt beweglich, hier müssen wir abwarten.

Mitte Oktober folgt nach dem MRT die Stahlentherapie, welche nach dem Ergebnis auf 4-6 Wochen festgelegt wird.
Anschl. geht es wieder mit der Chemo los.

Ohne Unterstützung der Familien und Freunde kann man eine solche Situation nicht bewältigen.

Ich halte euch auf dem Laufenden und sende herzliche Grüße
Marcel

[Hoffnung09]

Hallo Marcel

Wie steht es um euch?

Wollte mich kurz erkundigen.

Das Leben ist nicht fair.

Stille Grüsse