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#1
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
hallo annika
ist denn eine hochdosischemo mit stammzellentransplantation das ziel ? uns wurde gesagt, dass das versucht werden würde, falls till einen rückfall bekommt. ich denke viel an euch. kerstin |
#2
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo Kerstin,
eine Hochdosischemo mit Stammzellen kommt nur im besten Fall in Frage. Uns wurde gesagt, das nach 2 Blöcken Temodal ( ca. Ende Oktober/Anfang November) neue MRT Bilder und eine Lumbal & Omaya Punktion gemacht werden. Da wird geschaut ob das Temodal hilft. Wenn ja wird es nochmal für 2 Blöcke gegeben und dann wieder MRT und Punktion. Wenn dann ein restloser Rückgang des Tumors erreicht wurde wird die Hochdosis Chemo gemacht. Wenn nach den nächsten Bildern weiteres Wachstum festgestelltwird müssen wir überlegen, ob er doch Carboplatin und VP16 erhält, was eine Gefahr für sein ohne hin angegriffenes Gehör bedeutet.Sollte dies anschlagen gibt es wieder die Option Hochdosischemo.Wenn alles nichts hilft bekommt er 2 Jahre Erhaltungstherapie und dann ......... Wie geht es Till zur Zeit? Wie ist sein Tumor aufgefallen? Gruß Anni |
#3
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo Leute,
nachdem der 2. Temodalblock nun startet,haben wir die ersten Blutrgebnisse. Es sieht eigentlich ganz gut aus. Die MRT Termine sind auf den 4. & 5.11 gelegt. Also noch 3 Wochen banges warten. Ich werde noch wahnsinnig. Vergangene Woche hatte Tim zwischendurch Kopfschmerzen und da sagte er plötzlich: Mama, das ist weil die bösen ellen wachsen" Was soll ich denn bloß darauf sagen??? Na ja, das wollte ich kurz berichten. Ich hoffe bei Euch allen ist alles gut. Bis bald Anni |
#4
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo Annika,
ich hoffe für euch , vor allem aber für deinen Sohn sehr das alles gut wird !!! Weißt du, das Temodal auch Kopfschmerzen verursachen kann ??? Die Kinder stecken zwar im großen und ganzen vieles sehr gut weg, aber manche Medikamente können von heute auf morgen doch auch mal Probleme bereiten. Vielleicht hast du lust und meldest dich einfach nochmal bei mir ,... Lg Jenny |
#5
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo, heute gab es mal wieder schlechte Nachrichen. Temodal hat nicht gewirkt!!!! Die Metastasen sind weiter gewachsen und es ist sogar eine neue im Kopf dazu gekommen. Nun werden wir versuchen den Kampf mit Hilfe von VP16/Carboplatin zu gewinnen. Drückt alle feste die Daumen!! Gruß Annika |
#6
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo Annika,
habe gerade gelesen was die Ärzte bei deinem Sohn festgestellt haben,.... Du weißt das es dir jetzt nichts bringt , wenn ich dir sage, es tut mir leid,.... Aber ich möchte dir nochmals sagen, ich bin für euch da, ich verstehe deine Sorgen und das Leid von deinem Sohn, sowie die Ängste, die euch jetzt plagen,.... Wann immer du willst, melde dich !!! |
#7
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Da bin ich wieder!
Den 1. Chemo-Block haben wir gut überstanden. Nun hat die Öberärztin uns mitgeteilt, dass Ende November neue MRT Bilder gemacht werden um zu prüfen ob die Chemo anschlägt. Wenn nicht - wird es keinen neuen Chemo Block geben sondern die Erhaltungstherapie. Es seien alle Möglichkeiten für Tim ausgeschöpft! In mir drin habe ich schon so eine Ahnung, dass es auch so kommen wird. Warum sonst sollten die Ärzte dieses Vorgehen vorschlagen, entgegen dem Behandlungsprotokoll. Die Metastasen waren um etwa 1mm innerhalb von 2 Monaten gewachsen und das ist meier Meinung nach viel. Drückt weiter die Daumen, vielleicht gibt es ja noch eine Chance. Gruß Annika |
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