Pleuraerguss nach Hochdosis

[Ma2]

Hallo Eva,

die Strecken der dauernden Rennerei nach Nahrungsmitteln, die irgendwie gehen, kennen wir auch zu gut.

Unsere Nachrichten sind leider ziemlich besch...
Der Tumor hat in keiner Weise auf die Chemos angesprochen - das heißt keine HD und SZT....
Also wir jetzt versucht mit ambulanter oraler Chemo den Tumor (und die beiden weiteren diffusen Herde) so lange wie möglich am weiteren Wachstum zu hindern - eben palliativ.

Am Wochenende haben wir ihm und seinen Geschwistern das nähergebracht - eine Ochsentour. Ich bin immer noch völlig geschafft - ganz abgesehen von meinen eigenen Gefühlen. Er selbst nimmt es übrigens pubertär-oberlässig - freut sich (tatsächlich!!!!) dass er keine Hochdosis/Stammzell bekommt. Über alles weitere will er nicht nachdenken. Nach dem Motto, wenn keiner weiß, was jetzt kommt, brauch ich mir auch keinen Kopf darüber machen. Eigentlich eine gute Einstellung jetzt. Ihm geht es nach langen Kämpfen mit Infektionen bei Immunsuppression auch wieder gut - kann viel mit Freunden unternehmen, ist nur schneller müde.

Ich hör jetzt mal auf zu schreiben

und entschuldige mich auf diesem Wege bei meinen Buddies, dass ich sie noch nicht über private Nachrichten informiert haben. Verzeiht mir im Moment und nehmt dies als erste Info.... okay?

Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,


das sind wirklich sehr schlechte Nachrichten, ich hatte so gehofft für euch.
Wir sehr kann ich nachfühlen... Gedanken... Wut... Hilflosigkeit... nicht verstehen.
Diese Gefühle die man da durchleben muss, diese Aussichtslosigkeit!
Ich nehme dich in den Arm und halt dich fest
Liebe Grüße, Eva

[elke/kärntner]

ich sollte vorher deine beiträge lesen dun dann im anderen topic fragen...

ich umarm dich noch fester wenn du magst......ein bißl festhalten.....

[Ma2]

Hallo Eva, hallo Elke,


och, Eure Umarmungen tun soooooooooo gut... und eins.... die Hochdosis war ja nun wirklich keine tolle Option... und die kurativen Chancen so niedrig ....


wir werden uns jetzt weiter schlau machen... ich bin Mitglied einer weltweiten Liste für Eltern von Medulloblastom-Kindern.... das sind nicht viele, aber Therapie-Austausch findet statt. Und nachdem jetzt klar ist, dass standard-therapien nichts mehr bringen, können wir uns ja auch mit alternativen beschäftigen..... nicht wahr?

Thalodomid zum Beispiel (Contergan) hier noch nicht für diese Art Tumor zugelassen, aber in Amerika durchaus schon ...

wir werden sehen.... nehmt meine Beiträge nicht so ganz wichtig heute Abend... bin durch den Wind ...

trotzdem danke für die Umarmungen

xxooxx
Ma2

[elke/kärntner]

na bitte sicher nehmen wir deine beiträge wichtig!!!
*strengschau*

und weißt was....du gefällst mir, eure einstellung gefällt mir!

viel, viel glück bei euren recherchen und dann natürlich beim weiteren kampf!!!!!!
denke in euch steckt noch viel potential.....

nochmal umarm ich dich und schick dir ein sackerl reserveumarmungen für notzeiten mit...

elke

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

Über das Mittel Thalodomid, oder besser gesagt über die neueren Anti- Angiogenese Mittel habe ich auch schon viel erfahren. Das wäre auch eine Option für Felix gewesen.
Er hatte eines dieser Mittel schon in seiner letzten Erhaltungstherapie bekommen. Sicherlich ist da Amerika viel weiter, gerade mit körpereigenen Anti-Angiogenese Mitteln ( Endostatin, leider in Deutschland noch nicht zugelassen ). Es wäre wunderschön wenn man dadurch erreichen könnte, dass Krebs zur chronischen Krankheit würde.

Haltet die Öhrchen steif!
Liebe Grüße, Eva

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

ich wollte mal nachfragen, wie es deinem Sohn und euch geht?
Haben sich die Ärzte schon für eine mögliche Therapie ausgesprochen?
Ich habe mich noch gar nicht für die Link`s bedankt, bis jetzt habe ich es noch nicht gechafft Psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, irgendwie habe ich Angst davor, schieb es immer vor mich her.
Felix geht es auch nicht so besonder`s gut, er wird immer weniger, kann kaum noch was essen. Die Blutwerte sind auch im Keller, die Chemo wurde abgesetzt und ich hoffe, dass wenigstens die Bestrahlungen weiter laufen können. Die Thrombozyten sind auf 58 000 gesunken und eigentlich bestrahlen sie nur, wenn man einen Wert von 80 000 aufweisen kann.
Bei mir war heute der letzte Arbeitstag, eine Woche Ferien!
Ich bin heil froh! Es ist nur schade, dass wir mit Felix nicht viel unternehmen können. Er hat ja jeden Tag Bestrahlung und ist danach meist sehr müde.
Aber vielleicht geht es ja mal, ein kleiner Ausflug täte sooo gut!
Wünsche euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße, Eva