hepatoblastom

[ilka.b]

Unser Sohn hatte 2005 ein Hepatoblastom. Chemo, Hochdosis mit Knochenmarktransplantation, OP, weitere Chemos folgten. 9 Monate später konnten wir das Krankenhaus verlassen. Es ist 10 Jahre her und es geht ihm gut.

Aber er ist durch Cisplatin und Co. Hörbehindert.
Ich kann allen mit kleinen Kindern raten, auf eine BERA in Narkose zu bestehen nach der Chemo. Bei der BERA stellt man fest, wo die Hörschwelle beginnt und auf welchen Frequenzen ein Kind hören kann. Nur wer auf allen Frequenzen hören kann, ist in der Lage für andere verständlich sprechen zu lernen. Im Rahmen des Therapieplans ist keine BERA vorgesehen, nur die normalen Hörtests und die sind alleine nicht aussagekräftig. Bei einigen Kindern entsteht eine Hörschädigung bei anderen passiert gar nichts. Unseren Sohn hat es getroffen und die Diagnose dauerte lange. Er hat so 1,5 Jahre an Sprachentwicklung verpasst. Sieben Jahre Logopädie folgten....

Er hängt vom Wachstum hinterher um ca. 1,5 Jahre und wiegt extrem wenig. Sein Vater war aber auch sehr lange sehr klein und wog nicht viel. Keine Ahnung inwieweit das mit der Therapie zusammenhängt. Essen ist ein Problem. Dafür nimmt er sich keine Zeit.

An unserer Klinik läuft eine Studie in Sachen Knochenerkrankungen. Vitamin D fehlt ihm...

Liebe Grüße an Alle !