Osteosarkom bei meinem Sohn

[Jamila05]

Hallo Biwie
So geht es hier sicher so ziemlich jedem-....
Die unbändigen Gefühle....
Lass dir Zeit und schreib wann immer du weiter schreiben kannst und magst.
Mir hat es immer sehr geholfen mich mitzuteilen bei Menschen die verstehen wo von ich schreibe....
Wie geht es deinem Sohn heute?
Wie hat er die schwere Zeit geschafft?
Wie lebt er heute?

Viele liebe sonnige Grüße von Jazz die genau weiß was du durchmachst

[BiWie]

Hallo Jamila05
um der ganzen Geschichte vorzugreifen, sage ich euch jetzt gleich, dass es meinem/unserem Sohn heute GUT geht. Er hat alles "gut" überstanden.
Schon lange hatte ich das Bedürfnis, mit Menschen zu kommunizieren, die verstehen, wovon ich rede. Immer nur hört man, aber es geht ihm ja gut, schau ihn an, er sieht doch gut aus. Ja, schon, aber was ist, wenn wieder etwas ist??? Ich bin echt froh, auf diese Seite gefunden zu haben .

Wie ging es weiter? Die Chemos hat T. meistens ganz gut vertragen. Natürlich hatte er auch Tage, an denen ihm kotzübel war und er viel gebrochen hat...
Nach dem 1. MTX stieg der GPT-Wert über 1000 und es wurde ein MRSA-Keim festgestellt (Eiter aus der ZVK- und Biopsie-stelle) , was natürlich einen Verzug des 2. MTX und einen KH-Aufenthalt zur Folge hatte.

Was ich noch nicht erwähnt hatte, das MR vom Becken zeigte KEINE Auffälligkeiten, ist eine Art "Muttermal", erklärte der Orthopäde.
So kämpfte er sich durch bis zur OP. Ein ganz großes Down war für ihn der Verlust der Haare. Er hatte schulterlangen, blondes, gewelltes Haar. Gleich nachdem der Haarausfall begann, haben wir das Haar radikal abrasiert. Denn das ständige Ausfallen machte ihn fertig (gleich am Anfang ließen wir die Haare kurz schneiden!).
Da wir die Diagnose am ersten Ferientag bekamen, war unsere Tochter von da an sehr viel alleine und musste über Nacht groß werden. Sie stand beim Wechsel Volks- auf Hautschule, war also gerade mal 10 Jahre alt. Sie war so tapfer, spielte die Große und half, wo sie nur konnte. Baute uns Eltern auf, dabei hätten wir ihr helfen sollen, aber ich konnte einfach nicht, ich war am Boden zerstört, wütend - ich hatte Todesängste um unseren Sohn. Zu oft schon hatten wir das Nachsehen (Schwiegermutter, Schwägerin). Der Glaube an das Gutwerden fiel mir so schwer. Zum Glück hatte die Onkostation eine sehr lieben Psychologin.
Was sagt man einer 10-Jährigen, wenn sie fragt, ob der geliebte Bruder wieder gesund wird??? - Die Wahrheit "Ich weiß es nicht, Ich kann es dir nicht versprechen, aber wir glauben ganz fest daran und sind davon überzeugt".

[silv]

Hallo Biwi,
ich denke wir hier drinnen können dich alle sehr gut verstehen.Diese angst die einen von heute auf morgen "anfällt" und nicht mehr loslässt ist das schlimmste und leider gibt es keinen knopf um das einfach auszustellen!Das hab ich mir auch schon oft gewünscht,denn man entwickelt doch zuerst nur die schlimmsten Vorstellungen-wird er/sie es schaffen..schaffen wir es,wie geht's weiter...usw,ich nenne das immer "mein persönliches Kopfkino" und in diesen"film"möchte man wirklich nicht-weder ansehen,noch teilnehmen...Aber wir alle hier,vorallem unsere kinder machen irgendwie das beste daraus, geben nicht auf,zeigen uns ihre wirklichen stärken und kraft,die man sonst wohl nie vermuten würde(auch die geschwister-halten es aus-gehen es mit uns durch) und nur dadurch schafft man es diese schlimmen Zeiten, die immer wieder auftreten werden,durch neue angst-verdacht auf irgendetwas was in ihrem körper mal wieder"nicht stimmt"usw ,zu durchstehn und auch die guten Zeiten zu genießen!Bei meiner tochter war es ähnlich wie bei deinem sohn,sie bekam das Ergebnis am 29.4.2013-kannst du gerne nachlesen und ich bin auch froh,das ich mich hier austauschen kann wenn ich es brauche.Habe dadurch eine liebe Freundin hier drinnen gefunden was einem dann noch zusätzlich mehr hilft.Meld dich einfach weiterhin wenns dir guttut,hier hat immer einer ein offenes "ohr" und ist für einen da so gut es geht. Ich wünsche dir-deiner familie und allen hier drinnen ein schönes Wochenende,lasst es euch gut gehen,lieben gruß
Alexandra

[BiWie]

T. wurde am 9.11.2011 im AKH Wien operiert (insg. 3 Stunden). Er bekam eine Endoprothese inkl. Kniegelenk. Schreckliche Stunden des Wartens bis man die Nachricht, dass alles gut gegangen ist, erhält. Aber das weiß eh jeder, der das mitgemacht hat. Der Orthopäde war sehr zufrieden mit dem Verlauf der OP. Bald schon konnte mit der Remobilisierung begonnen werden, auch waren die Physiotherapeuten sehr zufrieden mit dem Fortschritt. Nach 8 Tagen wurden wir zurück auf die Onkostation verlegt. Leider hatte sich um die Prothese Flüssigkeit angesammelt, die abpunktiert werden musste (insgesamt 11 Mal bis Ende der Chemo). Das MTX hätte sich sonst dort angesammelt und große Schäden im Körper angerichtet. Ansprechen war gut, somit wurde mit MAP weiter gearbeitet.
Das Gehen mit den Krücken funktionierte gut und mit viel Physiotherapie (auch daheim) und kleinen Spaziergängen, wann immer es ging, konnte T. am 15.1.2012 den Papa überraschen als wir heimkamen, dass er bereits OHNE Krücken gehen kann und darf!!!
Sonntag, 13.5.2012 (= Muttertag) - wir dürfen nach dem letzten MTX endliche heim - geschafft. Alles schaut gut aus.
Zuhause warten die Schwester, der Papa und die Freunde, die ihn mit einem Plakat zurück im wirklichen Leben willkommen heißen.
Dock so schön sollte es wohl nicht sein. In der Nacht bekommt T. hohes Fieber und schreckliche Bauchschmerzen. Ein Ultraschall am nächsten Tag ergibt eine Blinddarmentzündung (Muss ja auch noch sein! )
OP oder nicht? Die Ärzte entscheiden es mit Antibiotika zu therapieren (gute Entscheidung bei 40 Thrombos fallend!) - und nach zwei Tagen war die Entzündung schon rückläufig. Kam vom MTX - kommt selten, aber doch manchmal, vor.
Nach einer Woche habe wir Abschlussuntersuchen:
Lokales Röntgen -- ok
Knochenscan -- ok
Lungen CT -- keine Metas, aber doch etwas zu sehen (Ablagerungen vom MTX), das kontrolliert gehört - Schock!!!
5 Wochen hartes Warten, ZVK kann nicht entfernt werden...
Lungen CT - alles gut
nächsten Tag kommt endlich der ZVK raus und das Duschen wird wieder zum Erlebnis.
Es folgt eine Woche Familienaufenthalt - echt eine Wohltat

Im September 2012 beginnt T. seine, um 1 Jahr verschobene, Lehre.
Alles verlief so gut - bis zum 25.10.2012. Dabei ergab die Nachsorge diesen Tag noch, dass alles in Ordnung ist. Doch in der Nacht dann der schreckliche Unfall - T. rutsche in der Wiese aus und brach sich den Oberschenkel über der Prothese (periprothetische Spiralfraktur des re OS - so die Diagnose).
Wutausbruch, Verzweiflung ...
Er kam ins KH und am nächsten Morgen mit dem Notarzt-Heli ins AKH. OP am nächsten Abend - Verplattung.
Gott sei Dank konnte alles ganz super gerichtet werden, Gipshose für 1 Monat, wieder Krücken und 15 Wochen Krankenstand.
Wir fielen alle in ein ganz, ganz tiefes Loch, aber wir haben uns wieder aufgerappelt, schließlich muss das Leben weitergehen.
Und es ging ganz gut weiter. Der Heilungsprozess war besser, als von den Orthopäden erwartet.

Ich weiß nicht, wie es anderen Betroffenen geht, wenn wieder Nachsorgetermine anstehen, aber für mich sind die Tage davor immer ganz schlimm. Sind jetzt bei 3 Monaten. Aber wenn die nächste Ko (kommenden DO) ok verläuft (wovon ich überzeugt bin), dann wird erhöht auf 6 Mo.

Bis bald
BiWie

[BiWie]

Hallo Alexandra,
danke für deine netten Worte. Ja, dieses Kopfkino, das einem Tag und Nacht (sehr oft sogar nachts) überfällt ist einfach zum Schreien. Immer wieder tauchen Bilder auf, die man einfach nicht wegkriegt. Aber es wird besser mit der Zeit - solange alles gut läuft. Keine Schmerzen, Müdigkeit etc. beim Kind auftreten, denn dann fängt das Rad wieder an zu rattern! Was ist wenn...

Wie geht es deinem Kind?

Lg, BiWie

[silv]

Hi Biwi,
Unserer tochter geht's soweit gut,sie hat die op (8.2013 künstliches Kniegelenk und halber linker Oberschenkel aus Titan,davor noch eine biobsie am Sprunggelenk,weil da was auffälliges war-stellte sich als Fibrom raus..) und die chemos relativ gut überstanden. Jetzt,sie ist zwar oft angeschlagen,hat dauerschnupfen und doch noch ziemlich schmerzen im bein,es nervt zwar,aber damit kann man leben sagt sie.Sie und wir wurden in den letzten 2jahren auch schon ein paarmal erschreckt und geängstigt.Erst hieß es im märz 2014 in der lunge wäre wohl alles ok,aber dann sollte doch noch eine keilresektion im linken Lungenflügel gemacht werden-auf anraten des Onkologen- "zur Sicherheit.."-was auch gut war! Denn es fand sich unter 8 unklaren herden doch noch eine aktive Metastase des Osteosarkoms und noch ein herd einer atypischen adenomatösen Hyperplasie,dies wurde alles entfernt und die prognose soll trotzdem noch so gut sein wie am anfang..Dann konnte sie endlich in die Reha ende mai , macht sooft es geht und sie lust dazu hat ihre physio und will ihre Ausbildung zur Erzieherin beenden.Vor kurzem kam der schreck bei dem Nachsorgemrt vom bein,da sah man einige übergroße Lymphknoten in der linken leiste die unbedingt kontrolliert werden müßten,da könnte ja auch" was rumschwirren".Also einen kleinen schnitt unter Narkose in der leiste,knoten entnommen und ins Labor zur Untersuchung.Meine Freundin -sie hats zur zeit echt schwerer- wollte mir die angst nehmen und sagte immer wärend der Wartezeit aufs Ergebnis-DIE HÖLLE- da ist nix,wirst sehen..die Gute-sie hatte recht,es war nix,war und wird wohl immer wieder mal eine Reaktion auf die endoprothese sein,damit muß man halt leben..So machen wir jetzt weiter mit den Kontrollen und hoffen immer das beste.Ich wünsche dir ,das keine weiteren schocks mehr kommen und ihr das leben genießen könnt.lieben gruß
Alexandra

[Stuggi]

Hallo BiWie,

ich habe das ja vor über 20 Jahren auch so erlebt, wie ihr:
erst hieß es "Zyste", dann "sieht komisch aus", dann Biopsie und dann hängst schon an der Nadel und das gelbe Zeugs läuft rein mit Übelkeit und Haarausfall und und und.

Aber dass bei euch nicht das Gefühl überwiegt, dass dein Sohn noch da ist (das klingt leider ein Bisschen so), wundert mich. Ich kann dir garnicht sagen, wie froh ich bin, es geschafft zu haben! Meinen Eltern und Verwandten geht es genauso.
Von meinen Krankenhausfreunden (wir waren 4) bin nur noch ich übrig. Die anderen haben es leider nicht geschafft (Metastasen, Herzinfarkt wahrscheinlich als Folge der Chemo) ... das war sehr traurig.

Ich finde ihr solltet euch freuen!
Aber vielleicht wolltest Du auch nur mal deine damaligen Gefühle niederschreiben. Das ist auch voll okay
Aber am Ende MUSS halt stehen, dass ihr es endlich geschafft habt

liebe Grüße
Sebastian

[adilo]

Hallo Biwie!

Oktober 2009 - Diagnose bei meinem 15jährigen Sohn - Ewingsarkom im rechten Schienbein. Seine Schwester damals 12. ja was soll ich sagen - es begann eine für uns alle sehr schwere Zeit - insgesamt 14 Chemoblöcke mit allem was dazugehört und riesige OP mit allen Folgen. Alle Betroffenen können das nachvollziehen. Ich finde mich in deinen Schilderungen total wieder.....

August 2010 - letzte Chemo und seither die üblichen Kontrolltermine mit allen Ängsten und allem was dazugehört.

Es gibt gerade für uns Mamas nichts Schlimmeres - ich habe mein Kind furchtbar leiden sehen und konnte ihm nicht helfen und trotzdem.....

..... Ich, wir schauen nicht zurück, sondern nach vorne mit dem Vertrauen, dass alles wieder gut ist. Es war eine furchtbare Zeit, aber man muss einfach positiv in die Zukunft schauen und dankbar sein, dass wir unsere Kinder noch haben. Auch mich überkommen immer wieder Ängste, dass wieder etwas sein könnte, wer das einmal erlebt hat, den lässt das nie wieder ganz los. Aber immer wenn diese Ängste kommen, dann versuche ich das Positive zu sehen - meinem Kind geht es gut, er genießt das Leben und kann sich an so vielen Dingen freuen. Gerade erst hat er mir gesagt "weißt du Mama, wenn diese Krankheit etwas Gutes gehabt hat, dann das, dass ich mein Leben viel intensiver lebe, mich an vielen Dingen freuen kann, die Qualität meines Lebens ist trotz der krankheitsbedingten Folgen viel höher als vorher" - ja auch ich lebe seither viel intensiver, viel bewusster.

Trotz all deiner Ängste, versuche das Positive zu sehen, mach dir immer wieder bewusst, wie wertvoll die Zeit mit deiner Familie ist und genießt es, und wenn die schlimmen Gedanken wieder kommen, dann lass sie zu aber gib ihnen nicht zu viel Raum in deinem Leben. Sei für deine Kinder eine zuversichtliche Mutter, sie spüren das und das gibt ihnen Kraft.

Ich wünsche euch alles Gute und unseren Kindern wünsche ich, dass sie trotz ihres schweren Schicksals ein wunderbares Leben führen werden.

A.