Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[guadiana]

Robbs, da brauchst du dir keine Vorwürfe zu machen.
Der kleinzellige Krebs kann so schnell wachsen, auf dem einen CT ist er noch nicht sichtbar und ein Jahr später.........
Und eine noch engmaschiger Kontrolle wäre eigentlich über 10 Jahre auch nicht zu verantworten.

Der erste Nierenkrebs vor 10 Jahren war doch auch papillär oder??

Zitat von Robbs

zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome.
Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde.
"Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!"

Warst du bei dem Termin verhindert?
Ihr habt doch sicherlich eine Patientenvollmacht?
Gemeinsam den Termin wahrnehmen ist erfahrungsgemäß um vieles besser.
Der Mensch muss an diesem Tag wohl das falsche Kraut geraucht haben.
Er hat natürlich recht damit, dass zumindest Thorax und und Abdomen sofort gemacht werden sollte und MRT Schädel und Knochenszintigramm wären auch recht gut.
Aber man bringt das alles nicht so rüber.

Bei einem undefinierbaren 4mm Objekt in der Lunge fängt man nicht mit medikamentöser Behandlung an, dass muss beobachtet werden.
Die ganzen Chemos sind ja keine Buttermilch. (letztendlich ist ja alles Chemo).

Seine Aussage für papilläres NZK gäbe es momentan kein Medikament erstaunt mich aber.
Ich selbst habe ein papilläres NZK mit reichlich Metastasen in der Lunge.
Febr. 2012 ist mir die linke Niere entfernt worden.
Torisel/Temsirolimus ist für papillär danach das Mittel der Wahl.
Bei mir war es erfolgreich.
Es spricht wohl scheinbar um einiges besser an, wenn der Patient weniger vorbehandelt wurde und das ist bei deiner Frau ja der Fall.

Wenn ihr besagten Arzt noch einmal trefft, bitte frage ihn doch, welche Pharma Firma denn nach seiner Auskunft in einem Jahr ein Krebsmittel heraus bringt,
welches auch erfolgreich auf papillären Nierenkrebs getestet wurde/wird.
Nach Temsirolimus hats da nämlich noch keine offizielle Empfehlung.
Lieben Gruss

[H.A.]

Hallo Robbs,

also komisch hört sich das schon an, vor allem der Widerspruch des Pathologen zum Operateur, welcher ja direkten Einblick hatte. Laß Dir einen Opreationbericht geben, und eine zweite histologische Referenzuntersuchung des Gewebes machen. Im übrigen macht es schon einen großen Unterschied ob Nierenkrebszellen (Knubbel) an der Hohlvene sind, oder ob die Lymphozele auch Tumorgewebe war, ich würde das wirklich ganz akurat schriftl. fixiren lassen.
Laß Dir Einblick wenn nötig in die Patintenakten geben (Ist Dein Recht), und mach alle Anfragen schriftl. per Fax mit Protokoll.

Weiter würde ich ein Ganzkörper-MRT machen lassen, was anhand des Gradings wohl kein Problem sein dürfte, vor allem weil die Knochen damit auch gleich effektiv Untersucht werden. Ein Knochenszintigramm ist beim Nierenkrebs nicht sehr sensitiv.
Wegen der Läsion in der Lunge würde ich mir jetzt noch mal keine Sorgen machen, und in 6 Wochen (kurzfristig G4) ebenfalls mit einem CT nochmal kontrollieren lassen.

Vorwürfe kannst jetzt nicht auch noch brauchen, vor allem ändert sich ja dadurch nichts, aber ich glaube für die Zukunft bist Du jetzt durch diesen Voirfall aufgewacht, und immer berechtigt mißtrauisch.

Alles Gute Hugo

[Henning Sp]

Hallo Robs,

Eure/ bzw. die Geschichte deiner Frau muss man wirklich erst zweimal lesen, puhhh.

Ich schließe mich aber Kingas Meinung unbedingt an und würde mit allen aktuellen neuen Befunden einen zweiten Termin machen.

Auch wir kennen diesen Arzt, sind schon mehrfach bei ihm gewesen und auch wir haben schon mal einen Termin gehabt, bei dem wir mit ihm absolut nicht zufrieden waren ( er hat schon unterschiedliche Tagesformen und kann schon mal sehr von oben herab wirken)
und trotzdem ist er für uns immer wieder die Adresse erster Wahl, auch wenn es für uns sehr, sehr weit ist, wir würden immer wieder zu ihm fahren.

Ich kann mir bei ihm auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass er sagt, er sieht keine Therapiemöglichkeiten, denn wie Kinga schreibt, er tut wirklich alles für seine Patienten, wir kennen da auch genügend Beispiele und deine Frau ist obendrein noch jung.

Vielleicht habt ihr da was falsch verstanden, weil alles zuviel Währung ihr sowieso schon etwas aufgewühlt ward (ich hoffe du verstehst das jetzt nicht falsch). Versucht das gerade zu rücken im Gespräch und dann findet ihr hoffentlich einen gemeinsamen Weg.

Dem zweiten Tipp von Kinga möchte ich mich ebenfalls unbedingt anschließen. Lasst euch bei der oben genannten Patientenorganisation beraten. Das wird euch sicher weiter helfen.

Ich drücke euch alle Daumen
Sigrid