Sarkomatoides ncc t3a

[Hoffnung3]

Das Schluckröntgen war lt hno Arzt soweit in Ordnung. Mein Mann wurde von ihm in der hws infiltriert . Seit Montag hat er sutent pause. Ich weiß nicht, ich traue dem Frieden nicht. Hoffe aber trotzdem dass die schluckbeschwerden, die allerdings besser geworden sind, "nur" vom sutent kommen und jetzt ganz zurückgehen. Seit ein paar Tagen hat mein Mann immer wieder ein Stechen im oberen Brustkorb. Morgen fährt er auf rehab, heute, beim Koffer packen, habe ich bemerkt, dass selbst das herausnehmen der Kleidung aus dem Kästen schon zuviel ist. Er war da sehr kurzatmig. Er freut sich nicht wirklich auf die rehab, erhofft sich aber Besserung seines enorm müden Zustand.

Wenn ich ihn nur zum Arzt schleppen könnte, oder bin ich da überbesorgt? Hoffentlich erkennt ein Arzt auf der rehab etwas, sollte es erforderlich sein.

Ich selbst bin froh dass er fährt, ich bin schon ziemlich ausgelaugt vor lauter Sorgen.

Grüße euch recht herzlich, wie war das bei euch mit der rehab? Da mein Mann auch unter Tags sehr viel schläft glaube ich nicht dass er viel Programm haben kann. Da werde die wohl hoffentlich auch reagieren, wie schon erwähnt, ein Arzt ist fuer ihn ein rotes Tuch. Letzten Freitag hatte er blitkontrolle im kh da will er nicht dass ich mit hineingehe. Angeblich ist laut Arzt alles in Ordnung?

[Jan64]

Hallo Hoffnung,

Kann dein Mann jetzt wieder vernünftig Essen? Es ist wichtig nicht weiter abzunehmen, auch in der Reha sollte darauf geachtet werden. Nicht das die meinen dein Mann sollte eine Diät machen. Es ist jetzt Kräfteaufbau angesagt. Nach so einer OP und anschließender Gewichtsabnahme ist schon klar, daß er aus der Puste ist. Dem muss gegengewirkt werden, wenn nichts anderes hilft dann halt mit Trinknahrung, die habe ich mir jetzt auch wieder verschreiben lassen.

Schade finde ich die Tatsache, das ihr nicht offen mit eurer Situation umgeht, dies bringt viele Missverständnisse und unnötige Belastungen mit sich. Du weißt nicht woran ihr seid und dein Mann muss sich immer wieder erklären, was für den Patienten auch belastend sein kann. Meine Frau kommt zu den wichtigen Arztterminen immer mit, die Ärzte sind froh darüber und ich spar mir die detailierte Berichterstattung bei ihr. Wenn sie etwas nicht versteht kann sie an Ort und Stelle sofort nachfragen, weil mir glaubt sie sowieso nicht immer. So gehe ich den unnötigen Diskussionen aus dem Weg. Es reicht wenn ich beim Rest der Familie Überzeugungsarbeit leisten muss. Der Umgang mit den Therapien (insbesondere was die Frage der "richtigen Ernährung" angeht) entspricht nicht immer dem was sich der Laie so vorstellt.

Gruß Jan

[Jan64]

Hallo Hoffnung,

so sind sie die Männer, ich war auch einer davon. Meinen Tumor (22cm Durchmesser) hat man schon von außen durch die Bauchdecke sehen und spüren können. Hat aber nicht weh getan, warum dann zum Arzt. Bin auch erst hin als es nicht mehr anders ging. Ich habe aber dann die Kurve gekriegt und meine Frau mitgenommen. War bestimmt auch nicht einfach für sie. Ich beobachte es allerdings in der Ambulanz meines Tumorzentrums oft, das Männer alleine da sind oder die Frau nicht mit ins Sprechzimmer mitgeht.

Ja das lesen im Internet. Vergesse bitte alle Prognosen und Studiendaten, bzw. beziehe sie nicht auf euch. Dies sind statistische Werte, meist aus der Vergangenheit, bezogen auf ein ausgesuchtes Patientenklientel, in das ihr evtl. gar nicht gehört. Diese Durchschnittswerte sagen nichts über eure individuelle Prognose aus. Und lass dich nicht durch schlechte Nachrichten kirre machen, der Verlauf dieser Krankheit kann niemand voraussagen, viel zu Individuell. Schade das die Mutmachgeschichten verschwunden sind, da standen viele Langzeiterfolge drinnen ( z.B. Heino, Kaffetante oder Rudolf). Die Leben heute noch mit ihren Metastasen, z.T. weit über Zehn Jahre nach der Diagnose. Und das sind keine Fakes, die sind mir persönlich bekannt.

Warum soll das Restaging erst nach 3 Zyklen gemacht werden, normal sind ein viertel Jahr also 2 Zyklen?

Viele Grüße

Jan

[Hoffnung3]

Danke fuer deine offenen Worte Jan. Wie geht es dir eigentlich? Ich bewundere jeden hier der die Kraft hat auch noch andere zu unterstützen.

Tja es steht dezidiert im arztbrief restaging nach 3 Zyklen sutent. Das eben gehoert zu den Dingen die mir nicht gefallen. Knochenszinti wurde auch nicht gemacht. Alle 14 Tage wird Blut abgenommen, da geht es nach meinem Wissen nach Funktion der niere bzw Hämoglobin. Eisenwert wäre auch wichtig mal nach der op da er davor massiven eisenmangel hatte, vielleicht kommt auch daher die Müdigkeit. Ich nehme mal an dass sie in der rehab ein Größeres Blutbild machen, würde ich mir und ihm wünschen und vielleicht hilft ihm wirklich eine Physiotherapie und seine schmerzen in der Brust sind Verspannungen.

Ich gönne mir jetzt mal ein paar Tage Faulheit und große Hoffnung auf die Reha.

Danke und lg

[Hoffnung3]

Mein Mann dürfte gut aufgehoben sein :-).

Er hatte schon arztvisite, sogar auf seinem Zimmer, oberstes Ziel ist Gewichtszunahme und muskelaufbau, der Arzt vermutet dass die schmerzen im Brustkorb durch den muskelabbau bedingt sind.

Hört sich schon mal gut an

[Rudolf]

Hallo Hoffnung,
du bist doch die Hoffnung in Person! Hoffnung hoch 3!
Woher kommt die Unsicherheit?

Hier zu schreiben kostet mich keine Kraft.
Krebs tut nicht weh. Hat mir nie weh getan. Hat mir nie ein Weh angetan.
Seit 14 Jahren lebe ich damit (Op. am 13.11.), seit 11 Jahren mit einer einsamen Lungenmetastase. Ich spüre sie nicht.
Andere wie Heino, Arda . . . leben schon viel länger mit dem Thema.
Vor 11 Jahren entdeckte ich den KK, habe zunächst nur gelesen, habe nie Rat gesucht, fing allmählich an, Fragen zu beantworten.
Habe viel gelesen und viel gelernt.
Nur bei den TKK habe ich keine Lust, mir die Feinheiten und Unterschiede zu merken.

Ich frage mich vielmehr: warum muss man vor Krebs Angst haben?
Falls es ums Sterben geht: an Herz-Kreislauferkrankungen sterben mehr Menschen!
Falls es um Schmerzen geht: da gibt es doch wunderbare Medikamente!

Angst entsteht durch Unwissen.
Deshalb: Informationen sammeln! Der KK ist eine gute Gelegenheit, aber nicht die einzige.
Deshalb: klaren Kopf bewahren und Informationen suchen!

Das NZK / NCC gehört zu den langsam wachsenden Tumoren. Da hat man Zeit.
Meine 1. Frage ist: was belastet meine Seele? Wie bekomme ich einen klaren Kopf? Wie helfe ich mir selbst?
Meine 2. Frage: wie behandle ich meinen Körper?
Der Krebs kann nicht mein Feind sein, denn er kommt nicht von außen, sondern kommt von innen, entsteht in meinem Körper.

Euch alles Gute,
Rudolf

PS
"Ich möchte ihm seinen Stolz als Mann nicht nehmen."
Mein "Stolz als Mann" . . . Was ist das?

[Hoffnung3]

Stolz als Mann ist fuer mich: ihm seine würde lassen.

[Hoffnung3]

Die Unsicherheit kommt davon dass alles sehr neu fuer uns ist, dass sich vieles verändert hat, dSs sich seine und auch meine Zukunft verändert hat. Dass Pläne die wr hatten plötzlich nicht mehr durchführbar sind aufgrund seiner koerpeichen schwäche.

[Reni1972]

Jan schrieb: "Schade das die Mutmachgeschichten verschwunden sind, da standen viele Langzeiterfolge drinnen ( z.B. Heino, Kaffetante oder Rudolf). Die Leben heute noch mit ihren Metastasen, z.T. weit über Zehn Jahre nach der Diagnose. Und das sind keine Fakes, ..."

@ Jan und alle anderen:
Die Mutmachgeschichten gibt es noch, allerdings "ganz normal (chronologisch) einsortiert", z.Zt. muss man deshalb bis Seite 4 blättern.
Den Thread kann man ja auch nicht so einfach hochschubsen. Vielleicht kann Birdie das mal in Angriff nehmen?!?

LG, Reni

[Hoffnung3]

Mein Mann leidet nach wie vor unter nachtschweiss. Wenn auch weniger als vor seiner nephrektomie. Kommt das von den Metastasen in der lunge?

[Heino*]

Hallo Hoffnung³,

die Metastasen in der Lunge machen normalerweise gar keine Beschwerden, der Nachtschweiß hat damit wohl nichts damit zu tun. Er sollte darüber mit den Ärzten sprechen, damit die Ursache abgeklärt werden kann. (Nierenfunktion ok? Hormonstatus ok? allergische Reaktion? ...)

Herzliche Grüße und beste Erholung für Deinen Mann, Heino.

[Hoffnung3]

Die gute Nachricht: mein Mann hat 2kg zugenommen!
Die weniger gute Nachricht: wieder sichtbares Blut im Urin :-(

Morgen kommt der Blut- und harnbefund. Hoffentlich kommt das "nur" von der Vergrößerten prostata.

Danke Heino fuer deine Nachricht!