Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Jamila05]

@Sebastian

Also ja es kommt von der Chemo mit ihrem Herzen und ist genau dass was du beschreibst

Und die Seite ist

www.loewenkampf.de.tl
Viel Spass beim lesen und stöbern.....

[Stuggi]

Hi,

joa, da läuft es mir auch wieder schauerartig den Rücken runter.
Schön, dass deine Kiddies wieder wohlauf sind!

Ich hab von damals kaum Fotos und habs auch n Bisschen verdrängt
Aber jetzt verstehe ich wieder, dass die Verwandtschaft so große Sorgen hatte - wenn ich auch so schmal und bleich aussah

Also macht einfach so weiter, wie bisher. Das kann nur gut werden
Sebastian

[Nina1995]

Hey,

Ja, ich finde die Seite auch sehr schön !
Kommt wirklich vom Herzen! Und ich kann mir vorstellen dass es dir auch sehr schwer gefallen ist, die Seite zu schreiben. Mir ist es bei meiner Seite irgendwie auch schwer gefallen, obwohl ich jemand bin der offen drüber reden kann

Ich habe gaaaaaanz viele Bilder aus der Zeit, weil mein Onkel Hobbyfotograf ist, und ganz oft die Kamera gezückt hat.

Ist bei euch sonst alles okay?

Lg Nina

[Jamila05]

Ja liebe Nina bei uns ist alles okay....
Es geht uns gut!
Wie sieht es bei dir aus?
Liebe Grüße und eine Umarmung aus der Ferne
Jazz

[Nina1995]

Freut mich das alles okay ist! <3
Ah meinen Thread hast du ja jetzt gelesen


Liebe grüße mit Umarmung,

Nina <3

[Staubkrümel]

Hallo, eine sehr schöne Seite hast du da gemacht. Ich habe den Kampf gegen den Krebs gewonnen aber verarbeitet habe ich die ganze Sache noch nicht und ich kann auch nicht so offen sein. Aber ich hab ja jetzt euch. ;-)).
Deine Tochter beim Klettern zu sehen ist sehr schön. Das will ich auch ausprobieren....
Bilder gibt es von mir in der Zeit leider sehr wenige.
Macht weiter so und alles Gute.
Liebe Grüße.

[Jamila05]

UPDATE

Nachdem nun geklärt ist dass die Prothese 5 cm mit wächst wissen wir nun auch, dass sie schon jetzt zu klein ist...Also die Prothese!
Nun geht der ganze Wahnsinn ab September los.

Ich wusste von Anfang an dass sie länger wird als 1,65 das hatten die Ärzte an Hand eines Röntgenbildes ausgerechnet,denn schon immer war sie in der Kurve an höchster Stelle und hat Eltern die 1,74 und 1,76 lang sind...Ihre derzeitige Schuhgröße ist 41,5 und sie ist 1,65 lang im Oktober wird sie 13.

Nun gut jetzt heißt es genau zu schauen,wann diese erneute ungeplante OP für sie stattfinden wird, denn sie wechselt jetzt in 2 Wochen in die Oberstufe ins Gymnasium und nur ungern möchte sie gleich im Anfang aufmachen,was mit ihr los ist,warum sie diese OP haben muss,und gleich mit Abwesenheit glänzt.
Es ist zum weinen zumindest für die Maus und Angst hat sie auch....Will sie doch einfach so weiter machen wie sie es bis hierher machen konnte und wenn sie wieder operiert werden muss und eine neue Wachstumsprothese in ihr Bein kommt hat sie unendliche Angst,dass sie sich wieder nicht traut zu laufen und wieder alles neu lernen muss.....

Im September wissen wir hoffentlich mehr....
Bis dahin sende ich allen hier Kraft und Zuversicht und ganz viel Restspätsommersonne .....
Jazz

[Jamila05]

So da ist sie wieder.....

Ich brauche nun Erfahrungen und Meinungen zu meinem gleich geschriebenen Problem
Meine Motte ist ja nun, wie ich schon schrieb,am wachsen und wachsen und wachsen.
Der Operateur am Freitag meinte dass alles okay ist, wie es ist, denn Mädchen zwischen 12 und 13 Jahren hören ja schließlich auf zu wachsen.....

Gerade weiß ich nicht,ob ich ihn einfach auslachen soll,denn es ist natürlich vollkommener Blödsinn!

Sie ist jetzt aktuell 1,67 hat einen Beinlängenunterschied von 2cm
Die Physiotherapeutin meint genau wie ich, dass gehandelt werden muss, weil die nächste Baustelle die Hüfte werden wird.
Leider humpelt sie auch schon wieder dolle.
Hingegen der Aussage des Operateurs,der sagt: Die Sehnen und Muskeln können diese 2 cm problemlos ausgleichen.!
Auch Blödsinn fragt man mich, denn die Prothese wächst eben nicht mehr mit.
Nun suche ich die Möglichkeit einer zweiten Meinung und weiß nicht so recht wo ich mich hin wenden soll!?!
Kann mir da hier jemand weiterhelfen?

Viele liebe Grüße von Jazz

[Rike1978]

Hallo Jazz 😊
Nur eine Randnotiz von mir: in meinem Fall war es tatsächlich so das ich an meinem 12. Geburtstag bereits 160 cm groß War und nicht mehr gewachsen bin. Aber ich war damit eine Ausnahme in meiner Klasse, die anderen Mädchen haben mich dann alle langsam überholt und jetzt bin ich eine der kleinsten.
Das mit den 2 cm Unterschied ist nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Es kann nicht nur zu Fehlstellung und Fehlbelastung in der Hüfte, sondern halt auch zu Problemen mit der Wirbelsäule kommen. Bei mir führte das bis zu Kopfschmerzen... durch die Verspannungen in der Muskulatur.
Super wenn ihr eine gute Physiotherapeutin habt! Bleibt Bitte dran, Physiotherapie, Einlagen, etc. damit sich gar nicht erst Haltungsschäden verhärten.
Ganz liebe Grüße aus dem tiefsten Süden, Rike

[Nina1995]

Hallo Jazz,

Lasst euch von eurem Arzt auf jeden Fall Einlagen verschreiben und wenn nötig eine Schuherhöhung. Das geht gaaanz schnell auf die Hüfte. Empfehlen würde ich euch Essen, die sind mittlerweile in dem Gebiet besser als Münster! Aber das ist von euch natürlich etwas weiter weg.

Ich drücke euch die Daumen!

LG Nina

[Stuggi]

Hi Jazz,

die verrechnen sich doch immer
Ich bin ja mit 16 rein und mit 17 raus ausm KH und sollte nicht mehr wachsen ... na vorher war ich 1,72m (oder sogar nur 1,70m?) und mit 21 dann 1,76m.

Von daher habe ich aber auch ein Defizit von knapp über nem Zentimeter im OP-Bein!
Die sagen immer "kann Beschwerden und/oder Haltungsschäden verursachen", aber es wird nichts besonderes festgestellt (außer halt dem Zentimeter Differenz). Meine Gesund-Bein-Schuhe haben aber oft schon 1-3mm weniger Profil (laufe ich halt stärker ab) und im anderen trage ich vlt. 3mm Sohle. Passt so.
Ne OP zieht absolut keiner(!) in Betracht, weil es mir dafür zu gut geht

Lange Rede und so: sie wird vielleicht noch weiter wachsen und da will glaub grad keiner was einbauen, was in 3 Jahren schon wieder falsch ist. Ich würde auf jeden Fall mal was mit Schuhen und mit Einlagesoghlen probieren. Nen cm kann man sicher optisch unbemerkt ausgleichen ... und dann ists ja nur noch n Zentimeter

Und zum Schluss:
Vielleicht sind deine Ansprüche auch grad bissl hoch?
Ich bin manchmal auch ganzschön am Humpeln, andermal nicht. Mal tut´s weh, mal nicht.
Also es wird nicht immer perfekt oder unsichtbar sein. Es kommt darauf an, sich damit zu arrangieren ... z.B. aufm Surfbrett
Und noch viel viel viel viel viel viel wichtiger ist es, dass der Krebs weg bleibt!

Wünsch euch alles Gute!
Sebastian