Nordsee, Wittmund, Jever, Sutent

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Hallo Gabi , Ed, Alexandra.

Wir hatten gestern nun den Termin beim Doc um die CT Bilder zubesprechen und zu klären wie es weiter geht. Ich war sehr angespannt. Ich weiß nicht wie es Euch geht aber ich schreibe mir zu hause auf was ich fragen will was uns wichtig erscheint. Mein Mann hat jetzt 20 Tage Sutent 50 genommen. Musste aber abgesetzt werden weil Leukozythen und Trombozyten zuweit in den Keller gingen. Dann kam eine Erholungsphase. Dann folgten 2 Phasen Suten 25. Die hat er auch gut vertragen. Konnte sein Leben "normal" weiter leben. Magenprobleme die wir aber mit Omeprazol gut im Griff hatten. Leuko und Trombo noch so ebend zu vertreten. Er war im Juni in der Röhre da waren die bereits vorhandenen Metastasen noch da und 4 neue. Das CT vor 10 Tagen zeigte alle noch da. Ob sie sich vergrößert haben kommte uns keiner sagen weil sie in Juni nicht vermessen wurden. Der Doc hat uns gesagt wir sollten uns mal mit dem Gedanken vertraut machen ob die Metastasen raus operiert werden sollten. Er will nun die Ct Bilder mit seinem Chef besprechen und sehen ob sie Operabel sind. Ruft dann an. Mein Mann hat die Metastasen hinten welche in Rechten Ober und Unterlappen und das selbe auch links.
Aus irgendeineim Grund stellten sich meine Nackenhaare auf. Die Informarionen kamen so schnell und im einem Ärtzedeutsch das wir nicht so richtig mit kamen. Mein Mann und ich sahen uns nur an. Jetzt ging es um die weitere Einnahme von Sutent. Die 25 haben ja nicht wirklich etwas verbessert.
Meine Frage war jetzt die 37.5. Jetzt haben wir 25 +12,5 bekommen und das Blut wird weiter einmal in der Woche beobachtet.
Meine Fragen; Wenn die vorhandenen Metastasen weg operiert werden sind ja immer noch Krebszellen im Blut. Er sagt aber dann bräuchten wir keine Chemo mehr. Kann ich nicht verstehen. Können Metastasen auch wieder Metastasen bilden. Seine Antwort, da streiten sich die Geister.

Jetzt kommt der Hammer. Platt verlassen wir das Ärztezimmer, Mein Mann geht zum Blutabnehmen und ich warte auf das Rezept. Als ein kleiner Mann in meinem Kopf sagt. Lass dir den cT Bericht ausdrucken und mitnehmen.

Lese dann im Auto rechter Lappen usw. mit cm Angaben die deutlich größer waren wie icm Juni. Und Raumforderung von 4 cm im rechten Oberbauch.
Davon hat niemand etwas gesagt. Hat uns niemand drauf aufmerksam gemacht. Raumforderung das Sch......wort des Jahrers.

Mein Mann liebt das Meer, war früher bei der Marine. Versuchen jetzt das Geld für den Umzug irgendwie zusammen zubekommen. Mit 49 Jahren in Frührente, das reicht das Geld mal gerade zu Leben aber nicht für Weihnachtsgeschenke der Enkelkinder oder irgendwelche großen Sprünge wie Urlaub oder so etwas. Egal, ich setze alle Hebel im Bewegung. Mein Mann soll sein Meer bekommen. Wenn ich auch nicht weiß wie.

Bin heute recht traurig. Wollte das aber mal los werden. LG

[Ute59]

Liebe second,

ich kann dir zwar, was das medizinische betrifft, nicht großartig weiterhelfen...aber irgendwie hatte ich das Bedürfnis, dir ein paar Zeilen zu schreiben...

Dass euch der Befund deines Mannes nicht aureichend mitgeteilt wurde, kann ich einfach nicht verstehen, es geht doch hier nicht um harmlose Bauchschmerzen...
Das würde ich nicht so hinnehmen und den Arzt umgehend darauf ansprechen und einen neuen Termin vereinbaren...

Ich finde es so toll von dir, dass du deinem Mann seinen Herzenswunsch "Leben am Meer" erfüllen willst, trotz dieser ganzen Widrigkeiten....meine Daumen sind ganz fest gedrückt...

Liebe Grüße von Ute

[Heino*]

Hallo second,

Alexandra hat einen Themenzweig, der im Lauf der Zeit in der Übersicht nach hinten gerutscht war, durch eine neue Anmerkung "nach oben" befördert, damit Du ihn leichter findest und nachlesen kannst, was für Erfahrungen mit Sutent dort berichtet werden.
Ich selber nehme Sutent seit über 4 Jahren. Nach ca. 2 Jahren waren die Nebenwirkungen so unangenehm, dass ich zunächst auf 37,5 mg und dann auf 25 mg reduziert habe. Kurz darauf waren dann im CT wieder Metastasen sichtbar, sodass ich schleunigst wieder auf 50 mg umgestellt habe.
In der letzten Woche war ich dann im KH, um ein generelles Staging vorzunehmen. CT Thorax und Abdomen, Herzecho, EKG alles OK! Keine Anzeichen von Metastasen zu sehen. Mein Onkologe frug, ob ich eine längere Pause bei Sutent einlegen möchte, da habe ich aber zu viel Angst vor neuen Metastasen und nehme brav weiter meine 50 mg.
Bei Deinem Mann habe ich Zweifel, ob er bei dem richtigen Arzt ist. Da wurde mir zu schnell Sutent eingesetzt. Ich selber habe erst damit begonnen, als alle Möglichkeiten der Operation erschöpft waren. Das war 2008, gut 15 Jahre nach der Erstdiagnose, als ich nach 2 Lungen-OPs noch nicht wieder fit war, und doch schon wieder neue Metastasen an der Lunge auftauchten.
Zu den CT-Berichten: Ich lasse mir immer eine CD-ROM von der Aufnahme mitgeben, damit ich die Bilder auch von anderen Fachleuten betrachten lassen kann. Insbesondere die Chirurgen konnten damit viel anfangen und viel besser, als der Onkologe beurteilen, ob eine Operation möglich und sinnvoll ist.

Ich wünsche Euch weiter viel Glück bei dem Plan, an die Nordsee zu ziehen!

Beste Grüße, Heino.

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Hallo Heino. Vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich musste meinem Mann erstmal laut vorlesen das Du Sutent 37,5 schon vor 2 Jahren genommen hast. Unser Doc gestern wusste gar nicht das es die gibt.
Ich werde wieder berichten wie es weiter geht bei uns.

Ich finde es toll das man hier so tolle Unterstützung findet. LG Marion

[Ed1]

Hallo second,
wenn die Metastasen operabel sind, ist die OP sicher die beste Option,. Da würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, wenn Du dich nicht optimal beraten fühlst. DAS IST WICHTIG. So kannst du Dir das mit der "Raumforderung im Oberbauch" auch erklären lassen----

Die Garantie, dass alles weg ist, ist leider nie gegeben. Die Tumorzellen können sich immer vermehren....

Ich druck Dir fest die Daumen, dass es doch mit einer OP geht!!!

lg
ed

[Silvia Z.]

Hallo second,
hast du schon mal die oben angepinnten Mutmach-Geschichten gelesen? Da haben einige der hier Schreibenden ihre Geschichten aufgeschrieben - auch wie das mit den Lungen-OPs und anderen OPs ist.

Ich habe auch über zwei Jahre Sutent genommen - erst 50 mg, dann wegen der Nebenwirkungen nur noch 37,5 mg. Steht aber alles in dem Thread "Wer hat Erfahrungen mit Sutent".

LG Silvia

[second]

Wenn ich mir etwas wünsche dürfte............ Wünsche ich mir das mein Mann und ich im hohen Alter gesund sterben. Ein ganz, ganz keines Haus am Meer.
Ein oder zwei Zimmer. Eine Badewanne und einen Ofen in dem man das Feuer kinstern hört und die Flammen sieht. Auf dem Sofa sich zu zweit kuschelt und ins Feuer sieht. Na wer kann mit träumen?.