Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[Marita P.]

Liebe Modesta,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Das Wichtigste was Du wirklich tun sollst, ist beim
LH anzurufen. Eine Zweitmeinung wie es Kinga geschrieben hat ist ganz wichtig. Wohnst Du in Österreich? Weil Du Jänner geschrieben hast. Dann wäre eine Zweitmeinung in Großhadern /München dringend zu empfehlen. Ich wurde auch wegen einer Kleinhirnmetastase mit Cyberknife behandelt. Hatte aber keinerlei Ausfälle. Ich habe aber immer viel Krämpfe, dafür nehme ich Magnesium, Calcium und gelegentlich Musaril wenn es ganz schlimm ist.
Wie alt bist du denn?

Das Wichtigste bei unserer Krankheit ist die regelmäßige Nachsorge und das positive Denken. Sollten irgendwann Metastasen auftreten ist das Wichtigste immer zuerst die OP. Sollte man aus irgendeinem Grund nicht operieren können evtl. wieder eine Zweitmeinung einholen. Erst dann Sutent &Co nehmen.

Ich nehme schon seit 2006 Sutent - 1Jahr, Nexavar von Juni 2007 - Feb.2012, seit Feb. 2012 wieder Sutent. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Man muss unbedingt versuchen so lange wie möglich die Tabletten zu nehmen, die Nebenwirkungen werden geringer. Ich bin froh, dass es diese Medikamente gibt, sonst wäre ich bestimmt schon gestorben.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gutes Ergebnis beim nächsten CT
und weiterhin weniger Ausfälle.

[bibikommt]

Liebe Modesta,

ich bin zwar die falsche Gabi, aber da ich grad mal eingeloggt bin, möchte ich dir deine Frage gleich beantworten.

TKI = Tyrosinkinase-Inhibitor = Sutent und Co.

TKI's sind also die Medis zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms und sie greifen nicht den Tumor an, zumindest nicht direkt sondern unterbinden die Blutzufuhr zum Tumor oder der Metastase, so dass dieser nicht weiter wachsen kann/soll, da er sich quasi nicht mehr ernähren kann. Deshalb auch nur die Anwendung, wenn "wirklich was da ist, wo die TKI's wirken können". Vielleicht ändert sich das ja mal und es gibt eine adjuvante (vorbeugende) Therapie.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft [gelöscht].

Liebe Kaffetante, ich hoffe, es macht nix, dass ich geantwortet habe

[Kaffeetante]

Hallo

Gabi... gut gemacht
Also diese fragen sind geklärt.

So Keppra.... NEIN ..oh Gott. Dieses Mittel UNTERBINDET die Krämpfe.
NUR wen DU unter Keppra immer noch krämpfe hast sollte diese (für Dich eingestellt Dosis) überdacht werden UND vieleicht diese Dosis gesteigert werden???

ABER bei Muskelzucken gibt es ANDERE Mittel die besser dafür sind. Magnesium ist meist schon ausreichend und wirkungsvoll. Nicht alles ist behandlungs bedürftig.... Man hat auch mal schlechte Tage... und viele Gute

Wünsche dir alles Gute
gruss Gabi

[modesta]

Hallo!
Danke für all eure Tips.
Ja, Marita, ich komme aus Österreich.
Morgen habe ich meine Kontroll-Untersuchungen (MR Cerebrum, CT Abdomen, CT Thorax, CT Retroperitoneum).
Ich weiß ich gar nicht ob ich morgen zu den Untersuchungen nüchtern sein soll, das wurde mir leider nicht gesagt. Wisst ihr es zufällig? Hätte schon versucht einen Arzt zu erreichen, hat aber nicht geklappt.
Sollte nicht auch eine Blutabnahme gemacht werden? Ich hab erst um 10 Uhr 30 den Termin, um 11 Uhr würden dann die CTs losgehen.. - wäre schon eine lange Zeit ohne Essen, was denkt ihr?

Mein Onkologie hätte mir jetzt Sutent in der Dosierung von 25 mg vorgeschlagen, tgl.
Ich warte aber erstmals die Untersuchungen ab.


LG, Modesta

[Marita P.]

Hallo Modesta,

Du musst nicht nüchtern zu diesen Untersuchungen gehen. Auch beim Blut abnehmen in Großhadern bin ich nicht nüchtern.

Ich hoffe, Du liest es noch bevor Du fährst.

Ich drücke die Daumen!

[Heino*]

Hallo Modesta,

....nein, zu diesen Untersuchungen bin ich nie nüchtern gegangen.
Was Dein Onkologe mit 25mg Sutent erreichen will, ist mir ganz unverständlich. Ich möchte Dir raten, dazu einen weiteren (kompetenteren) Fachmann zu suchen, denn wer blind die ultimative Rettung verschießen will, ohne zu wissen, was er treffen will, ist für mich absolut der falsche!
Ich wünsche Dir gute negative Ergebnisse morgen!

LG, Heino.

[modesta]

Liebe Marita, lieber Heino!

Danke für eure Auskünfte! Ich habe sie noch gelesen und hab mir das Frühstück schmecken lassen. Auf euch ist Verlass!
Heute hatte ich wie gesagt die Kontrollen, durchgeführt wurde: MR Cerebrum, CT Tx, CT Abdomen. Eine Blutabnahme war nicht vorgesehen!
Ich habe dann gesagt, dass ich es wünsche, dass ein großes Blutbild gemacht wird, da es ja zum Standard einer Nachsorgeuntersuchung gehört. Dem Wunsch wurde dann auch entsprochen.
Eine Röntgenassistentin hat mich nach der Untersuchung gedrückt und mir alles Gute gewünscht - was das wieder bedeuten soll?
Wäre ich nicht hier im Forum, hätte ich wenig Ahnung betreffend Nachsorgeuntersuchungen.
Marita, wie Recht zu hast, man muss sich informieren. Und immer wieder hinterfragen, sonst kann vieles schief laufen. Einfach das eigene Leben selbst in die Hand nehmen!
Am Montag ist dann Befundbesprechung, mal sehen wie es weitergeht.

Herzlichst, Modesta

[Rudolf]

Liebe Modesta,
Dein 25mg-Doc hat mit diesem Vorschlag bewiesen, daß er vom NZK und Sutent nicht die geringste Ahnung hat!
Wechsel dringend empfohlen!

CT war ja nur 1 x nötig. Thorax + Abdomen = Stamm.
Und Abdomen (Bauch) schließt Retroperitoneum (Hinterbauch) ein.

Wenn die Röntgenassistentin Dich nach der Untersuchung drückt und Dir alles Gute wünscht, dann zeigt sie damit ihr Mitgefühl, weil sie wohl vom Krebs nie etwas Gutes erwartet, und vielleicht ihre eigene Angst. Sicher hat sie nicht irgendein Ergebnis gesehen. Dazu braucht der Arzt wohl 15 Minuten oder mehr, falls er sich gleich an die Auswertung der Bilder macht.
Und vorher muß der Computer aus den vielen, vielen Zahlen erst die Bilder berechnen.

Beim großen Blutbild interessieren mich die Lymphozyten (nicht in %, sondern in G/l).
Weiter alles Gute!
Rudolf