Nierenzellkarzinom - Progress unter TKI's

[Marita P.]

Hallo Käthchen,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Toll wenn ich lese, dass Du mit dem LH Kontakt aufgenommen hast und nächste Woche nach München fahrt. Eine 2. Meinung ist immer richtig.
Dass Du auch mit dem Ergebnis fix und fertig bist kann ich verstehen. Ich glaube den Partner belastet es mehr als dem Betroffenen selbst. Wenn Dein Mann sich nicht so mit der Krankheit auseinandersetzt, ist es völlig normal, er ist eben ein Mann. Sei froh, dass er wenigstens alles mitmacht was du organisierst. Einer muss ja stark sein und alle Fäden in der Hand halten.
Es wird immer mal Rückschläge aber auch wieder mal positive Nachrichten geben. Damit müssen wir uns einfach abfinden. Aber wenn man trotzdem noch lange fit ist muss man schon zufrieden sein.
Schreib doch mal bitte, wie alt dein Mann ist und wo wer in Behandlung ist.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Kraft beim Kampf gegen unsere Krankheit. Eine schöne Reise nach München.

[Käthchen]

Liebe Marita,

ganz herzlichen Dank für deine mutmachenden Worte. Daß gerade du, der es ja im Moment alles andere als gut geht, so schnell antwortest, hat mich sehr berührt. Möge für dich ganz schnell wieder alles besser werden!!!

Mein Mann ist vor einer Woche 69 Jahre geworden. Er ist 18 Jahre älter als ich - mittlerweile sind wir seit 14 jahren in zweiter Ehe verheiratet. Mein absoluter Glücksgriff!!!

Behandelt werden wir in Heilbronn und sind dort bis jetzt auch sehr zufrieden.

Dir wünsche ich vom Besten das Beste,

LG Käthchen

[Birdie]

Liebe Käthchen,
herzlich willkommen bei uns!!!
Schön, dass du dich entschlossen hast von den stillen Mitlesern zu den aktiven Schreibern zu wechseln!

Auch du bist also zur Patientenmanagerin deines Mannes geworden .. mhm .. kenne ich ..
Auch ich dachte immer wieder .. ich kann nicht mehr.. aber es gibt halt keine andere Option .. wer - wenn nicht du - würde die weitere Behandlung wuppen? Daher heißt die Devise : weitermachen ..
Und .. ich weiß ganz genau, dass man es weiter schafft ..

Leider weiß man immer noch viel zu wenig wann welcher Tumor auf eines der vorhandenen Medikamente anspricht oder nicht...

Daher drücke ich euch alle Daumen für den Termin am 06.03. und wünsch euch bis dahin alles Gute..

[Käthchen]

Liebe Forumler,

heute mittag hatten wir ein CT des Beckens, weil die Onkologin einen evtl. drohenden Knochenbruch im Bereich der neu aufgetretenen Metastase ausschließen wollte. Die Skelettszinti wurde ja auswärtig gemacht.

Der begutachtende Arzt hat gesucht und gesucht - und hat nichts gesehen! Sicherheitshalber will er aber noch einem Kollegen die Bilder zeigen.

Ich trau mich jetzt noch gar nicht, mich zu freuen - das CT wurde nämlich wegen des Kreatininwertes ohne Kontrastmittel gemacht, das Skelettszinti aber mit dem üblichen Zeugs.

Morgen vormittag haben wir Besprechung mit der Onkologin. Wie zuverlässig ist denn so ein CT ohne Kontrastmittel?

LG Käthchen

[Birdie]

Hallo Käthchen,

Eine CT ohne Kontrastmittel (native CT) hat eine stark reduzierte Aussagekraft.
Im Allgemeinen weist eine native CT eine Sensitivität von 60-70% gegenüber einer Kontrastmittel-verstärkten CT auf, daher sollte immer ein Kontrastmittel-gestütztes CT durchgeführt werden. Ist dieses nicht möglich sollte besser eine MRT erworgen werden.
Eine Ausnahme bildet hierbei CT Aufnahme von der Lunge, denn in der Lunge ist z.B. kein Kontrastmittel für die sichere Darstellung von Metastasen notwendig. Im Muskel kann es dagegen fast unmöglich sein ohne Kontrastmittelverstärkung Metastasen zu sehen.

[Käthchen]

danke für die schnelle Antwort und liebe Grüße

[Siegi60]

Hallo Käthchen,

habe erst heute wieder Zeit gefunden im Forum zu lesen. Schön das Du Dich entschlossen hast alles von der Seele zu quatschen. Es tut gut auch mit anderen Betroffen zu reden. Wie Birdie schon schrieb "nicht aufgeben" es gibt auch immer wieder gute Nachrichten. Und das diese bald für euch kommen wünsche ich Dir ganz besonders. Also Kopf hoch Ihr seid nicht alleine und wenn auch nur aus der Ferne wird Dir bestimmt in irgendeiner Form geholfen und wenn es nur Daumendrücken ist.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe sehr auf ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße

Siegi

[Henning Sp]

Hallo Käthchen,

herzlich willkommen hier. Ich kann Dich soooo gut verstehen, weil ich viele Parallelen zu uns entdecke, ( Herzinfarkt als Kompott, o.k. Lebermetastasen hatte mein Mann nicht, aber Lunge und Knochen leider auch, 2. Ehe = Liebe des Lebens)

Da Du zum Glück ja schon Kontakt zum LH hast, kannst Du unsere Geschichte im Mutmachbuch gerne nachlesen, oder auch im Thread Cyberknife Therapiemöglichkeit bei Wirbelsäulenmtastasen)

Ich möchte Dir unbedingt auf jeden Fall weiterhin Mut machen, auch wenn wir Angehörigen glauben, manchmal an unserer Grenze angekommen zu sein, leider ist das auch schon mal so, weil wir oft kraft für zwei brauchen.

Zum Glück gibt es aber heute doch einige Therapieoptionen beim Nierenzellkarzinom, angefangen über die verschiedenen Medikamente (und es kommen ja immer wieder Neue) bis hin zur Cyberknife Bestrahlung, z.B. bei Knochenmetastasen. Aber das hat man dir bestimmt schon beim LH alles erzählt. Auch wir hatten immer mal wieder Rückschläge wie viele andere hier, aber ich bin sicher wir schaffen das noch viele Jahre

Wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel positive Energie und alles Gute

Sigrid

P.S. Schreib hier jederzeit wenn dich etwas bedrückt, dieses Forum gibt unheimlich viel Kraft.