Vater Speiseröhrenkrebs
 

Hallo,

auch ich suche den Austausch. Mein Vater hat gerade dieselbe Diagnose erhalten (T3,N1,M0), er ist 74 Jahre alt. Wie groß das Adenokarzinom ist, wurde uns nicht mitgeteilt.
Am Mittwoch soll er den Port eingesetzt bekommen, dann geht‘s los mit der Chemo, hinterher OP.

Wie lange hat es bei Euch nach dem Einsetzen des Ports gedauert, bis mit der Chemo begonnen werden konnte?

@Niesschen
Gut, dass die Großeltern sich jederzeit um Deine Kinder kümmern können, das bedeutet sicherlich eine große Entlastung für Dich. Weiterhin gute Erholung im Urlaub!

Liebe Grüße
Honigtopf

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Hallo Honigtopf,
bei mir wurde nach ca. 1 Woche mit der Chemo begonnen.
Man sagte mir aber, dass man auch füher beginnen kann.
Ich habe mich danach allerdings nicht operieren lassen.

Lieben Gruß
Hibbi

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Okay, das geht ja dann recht schnell.

Meine Vater war gestern bei seinem Hausarzt vorstellig und hat von ihm den Rat bekommen, eventuell auch noch in einer anderen Klinik, z.B. Heidelberg, vorstellig zu werden, da die OP ja doch eine sehr schwere OP sei.
Meine Eltern wohnen in der Nähe von Kaiserslautern, die Chemo wird jetzt auch im dortigen Klinikum stattfinden. Meine Vater ist sehr von den Ärzten des Klinikums überzeugt und fühlt sich gut aufgehoben. Ich muss vielleicht dazu sagen, dass er vor 30 Jahren bereits in demselben Klinikum aufgrund eines Herzinfarkts behandelt worden war und gut damit gefahren ist.

Die Klinik hat aber natürlich weniger Erfahrung mit Speiseröhren-OPs als Heidelberg... Er ist eigentlich recht klar in seiner Position, dass er keine Zweitmeinung benötigt. Vor allem schreckt ihn wohl aber der Gedanke ab, die bisherigen Untersuchungen alle noch einmal machen zu müssen, wenn er in einem anderen Krankenhaus vorstellig werden würde.
Ist das denn so? Oder würde anhand der Befunde des jetzigen Krankenhauses behandelt werden?

LG
Honigtopf

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Hallo Honigtopf,

Ich war zum Staging auch in einer kleineren Klinik und wollten mich dort auch gerne operieren. Ich habe mich dort auch total wohl gefühlt, dort ist man natürlich keine Nummer wie in einer großen Uniklinik ,die Ärzte haben alle persönlich mit mir gesprochen. Dennoch war ich zur 2. Meinung in noch einer Klinik. Und habe mich nun für die Uniklinik entschieden, da sie einfach ein "Exzellenzzentrum" für Speiseröhrenoperationen sind. Die Operation ist halt nicht alltäglich und in einer Uniklinik ist z.B. die Thoraxchirurgie vor Ort für den Fall von Komplikationen. Die kleine Klinik hat einfach wenig Erfahrung damit und die OP ist für die Genesung so wichtig.
Die Untersuchungen muß dein Vater nicht nochmals machen. Das CT ist auf CD , kann er eine Kopie mitnehmen und die Ergebnisse der Magenspiegelung und Histologie des Tumors ist im Bericht.
Nach der Chemo bzw. Vor der OP werden die Untersuchungen sowieso nochmal durchgeführt , um die OP zu planen.

Vielleicht holt er sich die Zweitmeinung doch. Entscheiden kann er ja dann nach Bauchgefühl oder wo er sich wohler fühlt.

Ich hoffe, ich könnte dir helfen.
Meine Operation steht übernächste Woche an und mir grault es schon davor.
LG niesschen

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Hallo niesschen,

mir wäre es eigentlich auch lieber, wenn er sich noch eine Zweitmeinung - z.B. in Heidelberg - holen würde... Ich fahre am Dienstag nach Hause und schau mal, ob ich ihn diesbezüglich ein wenig sensibilisieren kann, ohne ihn zu verunsichern. Ist alles gar nicht so einfach.

Noch zwei Wochen bei Dir... ich kann mir vorstellen, dass Dir so Einiges durch den Kopf gehen muss. Fühl Dich gedrückt!!!

LG
Honigtopf

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Hallo Honigtopf,

bei mir wurde die Diagnose auch in der Klinik in meinem Wohnort gestellt. Ich habe dann alle Unterlagen, die ich hatte, eingescannt und an 3 weitere Kliniken geschickt. Antworten kamen zeitnah entweder per Telefon oder per Mail. Ich habe dann in zweien von den Kliniken einen Gesprächstermin vereinbart und mich dann für eine der beiden entschieden.

Untersuchungen, die schon erfolgt waren, wurden nicht wiederholt, es war lediglich eine Beratung aufgrund der vorliegenden Befunde.

Also was die Operation angeht, die neoadjuvante Radiochemotherapie habe ich in der nächstgelegenen Klinik gemacht, in der auch die Diagnose gestellt wurde. Dann wurde ich 4 Wochen vor OP-Termin in der Klinik, in der ich operiert wurde, auf Herz- Lungen- und Leberfunktion hin untersucht, aber das war bisher ja auch nicht erfolgt.

Einen Port habe ich übrigens nicht gebraucht, meine Chemotherapie bestand aus Carboplatin und Paclitaxel, das waren 4 Infusionen jeweils über 2 Stunden. Das ging auch so über die Vene.

Was die Fallzahlen, also die Erfahrungen der einzelnen Kliniken angeht, da kannst Du über weisse-liste.de suchen. Krankenhaus, Behandlung: 'Ösophagektomie' eingeben (OPS 5-423). Dann werden die Behandlungsfälle 2017 angezeigt. Es steht auch in den Leitlinien:

https://www.awmf.org/leitlinien/deta...021-023OL.html, Langfassung 8. 3. 1. Zitat:


'Weiterhin gibt es Hinweise, dass sich sowohl „Hospital-Volume“ als auch „Chirurgen-Volume“ auf die Prognose der Patienten mit Ösophaguskarzinom auswirkt und in Kliniken mit hoher Fallzahl ein höheres Langzeitüberleben erreicht wird als in Kliniken mit niedriger Fallzahl'.

Alles Gute Dir und Deinem Vater,

Monika

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Vielen Dank, Monika!

Ich befürchte, es kommt für meinen Vater im Moment leider überhaupt nicht in Betracht, sich in einer anderen Klinik auch nur beraten zu lassen.
Übermorgen fahre ich nach Hause und werde mal versuchen, das Thema anzuschneiden.

Danke für den Tipp mit der Weißen Liste, werde gleich mal nachschauen.:)

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Ich habe mal auf der Weißen Liste nachgeschaut, bin jetzt aber etwas verwirrt.
Der genannte Schlüssel OPS 5-423 bezeichnet ja eine operative Entfernung eines Teils der Speiseröhre, allerdings ohne Wiederherstellung der Verbindung. Hier finden sich kaum Fallzahlen (nach Behandlungsfällen sortiert war das höchste gerade mal 3 Patienten im Jahr 2017).

Sowie ich es verstanden habe, soll bei meinem Vater ja ein Magenhochzug erfolgen. Allerdings gibt es keinen Schlüssel für eine teilweise Entfernung der Speiseröhre mit Wiederherstellung der Verbindung, sondern nur
„Entfernung der gesamten Speiseröhre mit Wiederherstellung der Verbindung“...
Hier wiederum gibt es mehr Fallzahlen. Allerdings unterscheiden sich die Krankenhaus-Vorschläge diesbezüglich doch sehr vom vorher genannten Schlüssel, es gibt wesentlich mehr Behandlungsfälle.

Wonach sollte ich mich denn nun eher richten? Wobei es beim ersten Schlüssel nicht wirklich etwas gibt, wonach man sich richten könnte, bei den geringen 3 Fallzahlen (sehr beängstigend...).

Entschuldigt bitte die vielen Fragen!

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Hallo Honigtopf,

nur kurz, ich will mich korrigieren, OPS 5-426! Also Entfernung mit Wiederherstellung der Verbindung. Und so findet man dann auch die zertifizierten Zentren mit hohen Fallzahlen (bundesweite Suche).

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Vielen, vielen Dank :)

Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben. Und vielen Dank auch für Eure guten Wünsche!!!

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Ich kann dir nur dazu raten, dass dein Vater in einem Schwerpunktzentrum operiert wird. Ob sich dein Vater in dem Klinikum wohl fühlt, ist nicht entscheidend. Entscheidend ist, ob die Operateure Erfahrung haben. Diese OP sollte nur in die Hände von absoluten Spezialisten, da Komplikationen häufig auftreten. Bei meinem Vater trat z.B. nach der OP ein Loch in der Speiseröhre auf. Da er in einer spezialisierten Uniklinik war, könnte damit gut umgegangen werden. Ihm wurde in einer 2. OP ein Stent gesetzt. Die Operationsroutine entscheidet auch über Folgeerscheinungen der OP, was für die spätere Lebensqualität von großer Bedeutung ist. Gerade der Magenhochzug ist heikel und die OP-Routine kann beeinflussen wie gut später Nahrung aufgenommen werden kann oder ob Dumpling auftritt.

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

@redd

Vielen Dank für Deinen hilfreichen Einwand!
Ich sehe es ja eigentlich auch so...

Mein Vater ist wohl noch in einer Art Verdrängungsphase, befürchte ich. Jegliches Auseinandersetzen mit der Krankheit ist ihm momentan noch zu viel, habe ich den Eindruck. Allerdings habe ich den Eindruck, dass er sich nach unserem gestrigen Telefonat nun doch die ganze Sache durch den Kopf gehen lassen wird und eventuell offen für Zweitmeinungen wird.
Leider hat sich sein Arm an der Stelle, wo die Kanüle angebracht war, entzündet. Er soll das jetzt mit Heparin-Salbe und Heparinspritzen behandeln.
Könnte das eventuell zu einer Verzögerung führen? Am Mittwoch steht ja eigentlich das Anbringen des Ports an...

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

@Niesschen, @Armin

Wie geht es Euch beiden?
Niesschen, wann genau ist denn deine Op nächste Woche?

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

@Monika

Mein Vater möchte jetzt erst mal abwarten, inwieweit sich der Tumor verkleinert. Er stellt momentan auch eine OP an sich in Frage... Er möchte nach den Chemos in Ruhe mit dem Arzt reden und dann entscheiden.
Falls er sich zu einer OP entschließen sollte, wird er diese sicher in Kaiserslautern machen lassen.

AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0
 

Hallo Armin,

schön, von Dir zu hören!
Ich habe das Forum auch schmerzlich vermisst und viel an Dich und Niesschen gedacht.

Mein Vater hat die Op leider mit großen Komplikationen hinter sich gebracht.
Er liegt seit 3 Wochen auf der Intensivstation, seit Anfang der Woche geht es endlich aufwärts.
Er hat im Endeffekt doch den gesamten Magen entfernt bekommen (OP mit Da Vinci Roboter), aber leider ist ein Tag nach der Op zwischen Speiseröhre und Dünndarm ein kleines Leck entstanden, durch welches Sekrete wie Gallensäure in den Bauch- und Brustraum gelaufen sind und Entzündungen hervorgerufen haben. Mein Vater hat infolgedessen eine schwere Lungenentzündung entwickelt, die ihn beinahe das Leben gekostet hat. Vor gut einer Woche haben wir wirklich mit dem Schlimmsten gerechnet.

Die Ärzte hatten natürlich mehrmals versucht, in Spiegelungen das Loch zu klammern, um es zuzukriegen, was aber leider nicht funktioniert hatte. Mittlerweile ist ein kleines Schwämmchen eingesetzt worden, welches abdichtet und Sekrete über eine Magensonde nach draußen befördert. Das Leck soll mithilfe dieses Schwämmchen nun von alleine zuwachsen, dieses muss allerdings alle 3 Tage unter Dämmerschlaf ausgetauscht werden. Momentan scheint diese Taktik zu funktionieren, es geht meinem Vater körperlich jeden Tag ein bisschen besser.

Leider ist er psychisch aber nicht auf der Höhe - er hat recht schnell auf der Intensivstation einen Delir entwickelt, sieht und hört Dinge, die nicht geschehen sind. Vor zwei Wochen hat er sich infolge einer Wahnvorstellung die Magensonde rausgerissen und gestern mussten wir nun erfahren, dass er nachts aufstehen wollte und sich dabei die Bauchdrainage rausgezogen hat.
Diese ist eigentlich sehr wichtig gewesen, um zu sehen, ob das Schwämmchen gut abdichtet oder doch irgendwelche Sekrete in den Bauchraum laufen.

Immer, wenn wir denken, es geht einen Schritt vorwärts, geht es plötzlich zwei Schritte zurück...

Mir tut mein Vater so leid! Er weiß momentan nicht mehr, was real ist und was nicht. Man kann schon auch normal mit ihm reden, merkt aber definitiv, dass er verwirrt ist. Es wäre schön, wenn das Morphium abgesetzt werden könnte, aber anscheinend hätte er sonst Schmerzen. Nehme mal an, das liegt an dem noch offenen Loch. Und das kann leider noch Wochen dauern, bis es sich von alleine schließt.
Vorgestern hieß es eigentlich, dass er eventuell nächste Woche auf die Wachstation verlegt werden kann, aber ob das nun -ohne Drainage - immer noch möglich ist, wissen wir nicht. Dabei würde es ihm so gut tut, mal was anderes zu sehen. Selbst ohne Medikamente wird man auf der Intensivstation ja nach 3 Wochen verrückt.