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rosenrot12 01.12.2017 15:02

HNPCC/ Lynch-Syndrom - Pränataldiagnostik
 
Hallo ihr Lieben,

kurz zu mir: vor 3 Jahren (mit 29) wurde bei mir ein Dickdarmtumor festgestellt und zum Glück noch rechtzeitig entfernt (rechtsseitige Hemikolektomie). Im Anschluss wurde mir durch meinen Humangenetiker die Diagnose HNPCC / Lynch Syndrom (im MSH2 Gen) mitgeteilt. Das war natürlich nicht nur für mich sondern auch für meine Familie und meinen Partner ein großer Schock.
Das Langzeitrisiko für Dickdarmkrebs liegt bei dieser Erbkrankheit bei ca. 75% und für Gebärmutterkrebs bei ca. 40-60%.
Seitdem habe ich regelmäßige jährliche Vorsorgeuntersuchen (Koloskopie, gyn. Untersuchung, Blutabnahme, Allgemeine Untersuchung).

Nun bin ich im 3. Monat schwanger. Leider kann ich micht nicht so richtig über diese Tatsache freuen, obwohl ich mir gerne Kinder wünsche. Da ich familiär sehr vorbelastet bin (Opa: Da-Krebs; Mutter: 1x Geb-Krebs, 2x Da-Krebs; Tante 1: Da-Krebs; Tante 2: Geb-Krebs, Brust-Krebs; Cousin: Da-Krebs mit 26J) sind meine Sorgen auch größer.
Ich habe Angst meinem Kind diesen Gendefekt zu vererben und ihm diese "Bürde" aufzuerlegen.
In Deutschland ist es leider nicht möglich den Fötus auf diesen Gendefekt hin zu untersuchen (streng verboten: § 15 Abs. 2 GenDG).
Ich würde aber gerne mein Kind bzw. mein Ungeborenes daraufhin untersuchen lassen - im Ausland ist das anscheinend kein Problem.

Oder sehe ich das alles zu "schwarz-weiß"? Hat jemand bereits ähnliche Erfahrungen gemacht bzw stand vor der selben Entscheidung?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen!!

Viele Grüße

Safra 02.12.2017 14:07

AW: HNPCC/ Lynch-Syndrom - Pränataldiagnostik
 
Hallo,

ich kann mir vorstellen, dass Du Dir Sorgen machst. Die Konsequenz, falls es eine Untersuchung gäbe, wäre dann aber Abtreibung? Ich finde, aus diesem Grund wäre mir das zu hart (bin kein A.gegner). Wie oft würdest Du das dann aushalten? Auch die biologische Uhr tickt.

Die wiss. Erkenntnisse und Diagnosemöglichkeiten gehen doch immer weiter, sicher wird sich auch dafür etwas finden. Wenn es eine richtig schwerwiegende Erkrankung/Entstellung wäre, könnte ich das eher nachvollziehen. Mal davon abgesehen, dass Du nie die 100%ige Sicherheit haben kannst, dass Dein Kind völlig gesund auf die Welt kommt, obwohl das natürlich jeder möchte und auch irgendwo voraussetzt. Auch unter der Geburt kann es noch zu Schäden kommen (was man natürlich keinem wünscht, und was Dir sicher auch klar ist). Ich habe schon im näheren Umfeld einige Kinder, die mit irgendwelchen Einschränkungen auf die Welt gekommen sind, die kein anderer in der Familie hatte (ich selber habe auch welche).

Safra

Skayy 09.02.2018 21:08

AW: HNPCC/ Lynch-Syndrom - Pränataldiagnostik
 
Hallo, ich habe auch HNPCC. Ich wurde diagnostiziert, als mein Sohn 1 Jahr alt war. Nun ist er fast 8 Jahre alt. Jeder kann an Tumoren erkranken. Dein Vorteil wird sein, dass sie/er später in einem intensivern Vorsorgeprogramm sein wird. Wenn dann tatsächlich mal ein Tumor auftritt, wird es so früh sein, dass sie/er nichts zu befürchten hat :-)

V.G.


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