Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Abbruch "Erhaltungstherapie"? Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Ich kann nicht mehr...

Hallo und guten Tag ich bin auch neu hier und habe mehrere Fragen...
Erst mal zu meiner Geschichte:
ich bin 55 Jahre - Ende 2012 wurde bei mir ein Adeno CA incl. div. Metastasen in der Lunge diagnostiziert. Inoprabel.
Ab Dez. 2012 hatte ich vier Chemos mit Cysplatin/Pemetrexed. Seit April 2013 erhalte ich in einer sogenannten Erhaltungstherapie Pemetrexed Mono - erst im dreiwöchigen jetzt im vierwöchigen Rhythmus.
Metastasen sind nicht mehr nachweisbar - Adeno CA hat sich zweimal verkleinert bzw. ist "durchlässiger" geworden.
Allerdings werden die Nebenwirkungen (massive Hautausschläge, Nervenschmerzen, erhebliche Gewichtszunahme 26kg! usw. ) für mich immer unerträglicher.
Habe meinen Onko-Doc gefragt ob man die Chemogabe rausziehen kann. Also statt 4-Wochen-Rhythmus z.b.: 12-Wochen-Rhythmus..
Er sagt nein. Das entspräche nicht den "klinischen" "Forschungs-" Standards... Hat jemand von Euch mit länger auseinander liegenden
Zyklen Erfahrung?
Ich überlege wegen u.a. der Nebenwirkungen die sogenannte Erhaltungstherapie abzubrechen.
Hat jemand von Euch auch die Chemo abgebrochen und kann mir von seinen Erfahrung damit berichten?
Über Nachrichten würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
amanda

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo amanda1,

es tut mir leid, dass es dir so mies geht. Ich kann es nachvollziehen und wünsche dir, dass du einen Weg findest, der für dich annehmbar ist. Die Ärzte behandeln nach den ihnen vorgegebenen Leitlinien, das ist richtig. Allerdings ist es auch so, dass du als Patient souverän bist und keinesfalls verpflichtet eine Behandlung durchzuführen, welche DU nicht möchtest. Es ist deine freie Entscheidung, egal ob FÜR oder GEGEN.

Ärzte bieten an bzw. raten zu oder ab anhand der ihnen vorliegenden medizinischen Infoquellen und Kenntnisse. Ob bzw. welche Behandlung letztendlich durchgeführt wird, entscheidet allein der Patient. Es wissen nur viele Patienten nicht oder es ist ihnen gar nicht bewusst, dass die Entscheidung eigentlich sie selbst zu treffen haben.

Pauschal kann man also nur sagen, dass du dich entweder darauf verlässt, was die Ärzte dir anraten und die Behandlung so durchführst. Oder du versuchst möglichst viel Informationen zu sammeln und gehst deinen individuellen Weg. Diese Entscheidung nimmt dir keiner ab, das mußt du selbst für dich entscheiden.

Du hast nach Erfahrungen mit einem Abbruch gefragt. Die habe ich (auch wenn mein Krankheitsbild ein etwas anderes ist bzw. war), und zwar positive. Ich habe diese Entscheidung damals (vor 7 Jahren) - ebenfalls wegen unerträglicher Nebenwirkungen etc. - in eigener Verantwortung für mich getroffen und nach dem 4. Chemozyklus abgebrochen. Diese Entscheidung habe ich bis heute nicht bereut, mir geht es gut. Mein Entscheidungsgrund war Lebensqualität und PRO Leben. Es bleibt also eine ganz PERSÖNLICHE Entscheidung, welchen Weg man (nicht) beschreitet.

Ich habe auch so manche Nebenwirkungen 'genießen' dürfen, weiß also, was man durchleben kann. Deine Gewichtszunahme hängt - nehme ich an - wahrscheinlich damit zusammen, dass dir begleitend wohl auch Cortison verabreicht wird.

eos

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo eos,
danke für deine Antwort ;-)
Ja klar weiß ich, dass alle Behandlungen letztendlich meine Zustimmung brauchen.
Individuell habe ich da schon einiges für mich entschieden. So bin ich weiterhin in Behandlung bei
meiner Heilpraktikerin (die hatte ich schon lange vor der Krebsdiagnose). Nehme trotz (teilweise massiv)
geäußerter Bedenken paralell zur Chemo die verordneten Globulis.
Ebenso hatte man mir erst gesagt das Adeno CA sei nicht operabel. Nun bereits zweimal mir eine OP angeboten.
Die ich abgelehnt habe, da im Vorfeld Metastasen gestreut waren, die z.Zt. nicht mehr "nachweisbar" seien.
Ich deswegen Angst habe, dass dann evtl, das Adeno CA weg ist dafür aber - wie ich's bei mehreren Mitpatienten
erlebt habe, neue Metastasen auftauchten. Ich traue dem ganzen nicht.
Mein Motto zur OP ist derzeit: "Never stop a running system".
Je länger die Chemo her ist, desto besser geht es mir - physisch + psychisch.
Deswegen meine Frage nach dem Abbruch bzw. längeren Zeitraum zwischen den Zyklen der "Erhaltungstherapie".
Mir geht es auch um mehr Lebensqualität und natürlich auch um PRO Leben.
Was hattest Du für eine Diagnose? Und: Schön, dass es Dir mit Deiner Entscheidung so gut geht!
Vielleicht auf bald amanda

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo Amanda,

ich bin eine "Abbrecherin". Im Dezember 2011 wurde bei mir ein grosszelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen im Dünndarm, in beiden Lungenflügeln und befallene Lymphknoten diagnostiziert. Nach erfolgter Chemo (Cisplatin/Alimta) sollte ich auch als Erhaltungstherapie Pemetrexed (Alimta) bekommen. Wegen schwerer NW (u.a. neurol. Ausfälle) habe ich die Therapie nach 2 Zyklen abgebrochen. Mein Onko hat mich unterstützt. Das war im Mai 2012. Ich bin immer noch in Remission! Mir geht's prima, ich arbeite (halbtags).

Liebe Grüße von

Heaven (dem Himmel so fern)

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo Heaven und gilda,
erst mal danke für Eure Antworten.
Ich komme gerade von der routinemäßigen Blutuntersuchung. Ich hatte ein Gespräch mit meinem Onko-Doc und habe ihm gesagt, dass ich evtl. die Chemo abbrechen will.
Sowohl längere Pausen zwischen den Zyklen als auch Abbruch der Chemo unterstützt er nicht. Er ist immer noch überzeugt, dass mir eine OP „helfen“ würde und ich eine Chance auf „Heilung“ hätte. Ich hatte ja schon dargelegt, dass ich davor fast noch mehr Schiss/Bedenken (als vor der Chemo) habe.
@ Heaven: Das freut mich sehr, dass es Dir mit Deiner Entscheidung gut geht :)!
Ich bekomme ja ebenfalls Pemetrexed.
Frage:
1) Am Anfang meiner Chemos stand da auch immer Pemetrexed drauf (meine ich jedenfalls). Nun steht da - wie Du auch geschrieben hast - "Alimta".. Kann es sein, dass das zwei verschiedene Präparate mit zwar mit dem gleichen Wirkstoff jedoch anderer Zusammensetzung sind? Ich frage deswegen, weil ich erst seit den letzten 3-4 Zyklen so heftige Hautreaktionen habe... Mein Verdacht ist, dass das „Original“ gegen ein günstigeres Medikament getauscht wurde...
2) Kannst Du weiterhin zur Nachkontrolle / Behandlung zu Deinem Onko-Doc, oder haben die Dich „rausgeschmissen“ weil Du abgebrochen hast?
Wie sind denn da die Verfahrensweisen? Kann man grundsätzlich den Kontakt
zum Behandler halten?

@gilda:
1) Einen wöchentlichen Turnus könnte ich mir nun überhaupt nicht vorstellen. Wo bleibt denn da die Lebensqualität. Man hat ja dann nur noch mit der Klinik seiner Krankheit und den ganzen unangenehmen Begleiterscheinungen :mad: zu tun.
2) Nach einer geringeren Dosis hab ich nicht gefragt, weil eh schon sehr klein ist. Ich glaube geringer geht nicht.
Und im Prinzip will ich eigentlich gar keine Chemo mehr...:(

GlG :winke:amanda

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo Amanda!

Pemetrexed = Alimta. Alimta ist der Handelsname.
Natürlich hat mein Onko mich nicht rausgeschmissen! Wir haben von Anfang an auf Augenhöhe kommuniziert. Er sagt: " Sie sind der Patient und entscheiden. Ich als Arzt kann Ihnen Möglichkeiten aufzeigen. Vielleicht bringt Ihnen die Monotherapie mit Alimta nicht einen Tag weitere Überlebenszeit, vielleicht kann ich aber auch 3 Jahre für Sie raushauen...." Mag auch daran liegen, das ich sehr gut informiert war. Habe Studien, Doktorarbeiten etc. zu der Thematik verschlungen.

Meine Kontrolltermine (CT und MRT) laufen weiterhin über meinen Onkodoc. Mittlerweile haben wir von 3 auf 6 Monate verlängert. Auch diese Verlängerung der Intervalle wurde mit mir genau abgesprochen. Ich hatte erst Bedenken. Habe aber nach Rücksprache mit dem Krebsinfodienst Heidelberg und meinem Radiologen diese Bedenken ausräumen können.

Dir alles Gute und liebe Grüße von

Heaven (dem Himmel so fern)

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo Amanda,


.... ich denke - immer noch muss der Patient die NW ertragen, nicht der Doc, der einem das verabreicht.....deshalb denke ich auch dass nur und nur der Patient die Entscheidungsgewalt hat, welche Therapie er machen möchte und welche nicht!

Ich wünsche Dir ganz viel Glück und vor allem Verständnis von ärztlicher Seite - und viel Unterstützung aus Deinem Umfeld für Deine Entscheidung!

LG :winke:

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Hallo amanda1,

hier meine Antwort (etwas spät, denn ich bin kaum noch hier):

Meine Diagnose damals war ein schlecht differenziertes invasiv-duktales Mammacarzinom G3, Ki67, HER2-neu negativ Score 3+ und zusätzlich noch ein DCIS daneben.

Gruß eos

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Ach, hab´ ich vergessen dazuzuschreiben. Der Ki67 hatte bei mir lt. Histologiebericht eine hohe Proliferationsrate von über 40 %. Nicht so wirklich gut, aber immerhin nicht ganz miserabel.

Ich habe nicht eine palliative mit einer kurativen Situation verglichen, sondern bin auf die Frage von amanda1 nach den Erfahrungen bei einem Abbruch eingegangen. Aber wenn schon die kurative bzw. die nicht kurative Situation zum Thema gemacht wird, sollte man sich bei seiner Entscheidungsabwägung vielleicht auch fragen: Bei welcher dieser beiden Situationen geht man mit einem Abbruch bzw. Nichtabbruch möglicherweise das größere Risiko ein?

Gruß eos

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Ich wollte mich nach längerer Zeit (bin ja nicht mehr oft hier) wieder einmal melden und wissen lassen, daß es mir nach nunmehr fast 8 Jahren seit meiner Krebsdiagnose immer noch gut geht. Ich vertraue auf meinen Weg und wünsche auch allen anderen Betroffenen, daß sie Mut und Zuversicht finden, ihren persönlichen Weg erfolgreich zu bewältigen.

Bleibt gesund, eos

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Wünsch ich auch allen :)
Und der "persönliche Weg" ist auch mein Credo.
Ich hab nur 3/4 der Chemo gemacht, ständig 2 oder 3 Tage verschoben (wegen der Blutwerte), das Bein erhaltend operieren lassen ... und alles nur mit Zähneknirschen der Ärzte und einem "in deinem Fall kann man das gerade noch so verantworten".
Krebs ist sehr indviduell und man MUSS auch auf sich selber hören.

Damit wünsche ich euch allen eine gute Nacht :)
Sebastian

AW: Hat jemand Erfahrung mit Abbruch Chemo?
 

Das kann ich aufgrund meiner Erfahrung mit der Krankheit bestätigen.

Ich habe aber einen Onkologen, der auf meine Wünsche eingeht...