Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hallo
Ich selbst bin zwar nicht betroffen, dafür aber seit Mitte Mai 15 meine geliebte Schwester (45 Jahre).
Ihre Diagnose:
Invasiv duktales Mammacarzinom (14 mm) rechts bei Tripel negativ
pT1c, LO, VO, pNO (0/8), G2, Ro, pMO.
Blut, Lymphen, Skelett sowie Organe sind nach aktueller Untersuchung metastasenfrei.

Das behandelnde Klinikum hat ihr “dringendst und sehr schnell“ zu einer sofortigen Chemotherapie” (Radiatio Restbrust plus Boost, evtl. zusätzlich Carboplatin) geraten.
Meine Schwester möchte das nicht, lehnt es strikt ab. Sie möchte den Naturheilkundlichen Weg gehen - weiß aber noch nicht so recht wie.

Ich kann Sie verstehen und werde sie bestmöglich unterstützen. Dennoch beschleichen mich Zweifel und starke Ängste. Je mehr ich lese umso unsicherer werde ich.

Könnt ihr mir euren Weg bitte kurz skizzieren? Eure Erfahrung würde mir sehr helfen.
Herzlichsten Dank

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hallo!
Ich war auch nicht überzeugt von der Chemo. Habe dann einen sogenannten EndoPredikt Test gemacht. Dabei kam heraus, dass ich ein sehr hohes Rückfallrisiko habe. Das hat mich dann doch überredet.
Ich bin allerdings nicht Triple negativ.hatte aber anSonsten ähnliche Werte wie Deine Schwester. Wäre bei mir G2 diagnostiziert worden (ich hatte G3) wäre mir nicht zur. Chemo geraten worden sondern nur zur Antihormontherapie. Bei Triple negativ fällt das weg. Die Chemo ist der Ansatz um den Krebs zu bekämpfen. Nur Naturheilkundlich zu arbeiten würde ich nicht wagen. Ich hatte überlegt nach Berlin zu fahren, das dann wegen der Entfernung verworfen. Damals war ich überarbeitet und durch Diagnose und OP ko.
Wenn Du hier ins Forum schaust, findest Du noch mehr.
Ich hoffe Ihr findet einen guten Weg!
Resi

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hi,
ich hatte TnBC. Ich habe alles mitgenommen, was ich bekommen konnte. Hab sogar die Frauen beneidet, die Anschlusstherapie bekommen haben (Tamoxifen, etc.) TnBC ist ein besonders aggressiver Krebs. Ich vermute, Frauen die keine Chemo bei TnBC und Grading 2 hatten, wirst du hier im Forum nicht (mehr) finden.
Verzeih mir die Deutlichkeit. Mir wird ganz schlecht, wenn ich sowas lese.
Liebe Grüße Michaela

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hallo SuSte,

ich kann verstehen, dass deine Schwester mit der Situation sehr stark gefordert ist und Zweifel am Sinn und Nutzen einer Chemo-Therapie hat (hatte ich anfangs manchmal auch). Allerdings - das wurde ja auch schon geschrieben - gibt es KEINE (seriöse) Alternative zur Chemo im Fall von TN. Natürlich kann man die Komplementär-Medizin ergänzend in Anspruch nehmen, aber auf eine Chemo zu verzichten, wäre mehr als fahrlässig.
TN ist leider sehr aggressiv; das heißt nicht, das man nichts machen kann. Meine Diagnose ist jetzt ziemlich genau vier Jahre her und es geht mir sehr gut. Aber Brustkrebs ist nur dann heilbar, wenn noch keine Metastasen festgestellt wurden. Das gilt insbesondere für TN. Den Weg Ersteinmal-Naturheilkunde-Und-Wenns-nicht-reicht-Chemo, der funktioniert leider nicht.
Vielleicht hilft es, wenn sich deine Schwester mal die positiven Geschichten hier im Forum durchliest (oder du ihr davon erzählst), z.B. der Mutmach-Threat, den Jule ins Leben gerufen hat.

Liebe Grüße,
Nike

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hallo,
zwei Frauen kenne ich, die "alternative", "naturheilkundliche" etc. Wege beschritten haben - trotz "Hochrisikokrebs". Beide sind innerhalb von kürzester Zeit an ihrem Brustkrebs verstorben. Das war nicht schön. Das letzte halbe Jahr von der einen Frau war so etwas von grauenhaft - da würde ich meine Chemotherapie glatt als "angenehm" bezeichnen.

Früher habe ich auch an Vieles aus dem Spektrum der "alternativen", "komplementären" etc. Therapien "geglaubt" - man will ja nur zu gerne daran glauben! - mir haben folgende Bücher geholfen, einen anderen Blick auf diese Ansätze zu werfen:

Komplementäre Onkologie: Supportive Maßnahmen und evidenzbasierte Empfehlungen - Mit einem Geleitwort von Werner Hohenberger Gebundene Ausgabe – 21. Februar 2012
von Jutta Hübner (Autor) - eher fürs Fachpublikum

Aloe, Ginkgo, Mistel & Co: Ergänzende Wirkstoffe in der Krebsbehandlung Der Ratgeber für Patienten und Angehörige Mit einem Geleitwort von Prof. Dr. Ulrich R. Kleeberg, Deutsche Krebsgesellschaft Taschenbuch – Mai 2009
von Jutta Hübner (Autor) - für Patienten nach der Diagnose

Krebs ganzheitlich behandeln: Komplementäre Methoden - vom Experten bewertet Broschiert – 20. August 2014
von Josef Beuth (Autor) - gut verständlich geschrieben

Gut durch die Krebstherapie: Von Abwehrschwäche bis Zahnfleischbluten Broschiert – 24. August 2011
von Josef Beuth (Autor) - zum Nachschlagen ganz einfach und hilfreich

Natürlich gibt es noch viele andere Bücher - beide Autoren werten sehr genau die Studien zu den unterschiedlichen teilweise horrend teuren Mittelchen und teilweise abstrusen Methoden aus und legen Wert auf eine Evidenz basierte Herangehensweise.

Liebe Grüße,
Zoraide

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Ich wollte auch erst keine Chemo machen, habe mich dagegen gewehrt.
Bin zwar nicht TN aber mit G3 habe ich auch zugegriffen.
Ich habe den Onkotyp Test machen lassen, bei mir kam ein Rückfallrisiko trotz 3 befallener Lympfknoten von nur 15% heraus.
Zusammen mit meiner Onkologin habe ich mich für die Chemo entschieden. Ich will mir in ein paar Jahren nichts vorwerfen.

Sag deiner Schwester bitte das die chemo zu schaffen ist.
Vielleicht mag sie hier mal lesen, das forum hilft enorm.
Alles Gute:knuddel:

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Ich hatte einen anderen Tumor als Deine Schwester, nämlich hormonpositiv. Auch ich stand der Chemo skeptisch gegenüber und habe damals nach Frauen gesucht, die keine Chemo gemacht haben. Z. B. habe ich einfach "chemo abgebrochen" gegoogelt.

Ja, ein paar Frauen habe ich gefunden. Einige haben die Chemo von vornherein abgelehnt, einige wegen starker NW abgebrochen. Aber ich kann mich an keine einzige Frau erinnern, die einen TN-Tumor hatte. Da wird es als geradezu fahrlässig angesehen, keine Chemo zu machen.

Wenn Du Dich für alternative Patientenberichte interessierst, wirst Du auf der Seite der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr fündig: http://www.biokrebs.de/patientenberichte

Dort kannst Du Dich auch kostenlos beraten lassen und eine Zweitmeinung einholen.

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

ich hatte einen TN Tumor und war zur 2. Meinung extra in der Charité Berlin (lebe in Ungarn und wurde hier behandelt) und habe noch den Arzt gewechselt und hatte so 3 Meinungen.

Jedesmal wurde mir gesagt, dass ich mit Chemo und Bestrahlung die EINmalige Chance habe, diese aggressiven Krebs zu heilen.

Das gleiche gilt für deine Schwester. Jetzt hat sie es in der Hand, ob sie diese Krankheit nicht nur übersteht, sondern den Rest ihres Lebens leben kann.

Ich war im gleichen Alter, die Chemo ist gut zu packen. Jeden Tag Bewegung, vlt. etwas Sport, abwechslungsreich essen, immer wieder kleine Höhepunkte wie essen mit Freunden, bisschen shoppen, Konzerte.... und diese Zeit vergeht sehr schnell.

Heute bin ich sehr stolz auf mich, dass ich diese schwere Zeit gemeistert habe.

Den alternativen und naturkundlichen Weg kann deine Schwester im Anschluss wählen, um sich von Chemo und Bestrahlung zu erholen.

Frage sie doch mal, warum sie so vehement Chemo ablehnt. Wovor genau hat sie Angst? Dann kann man diese Punkte einzeln klären.

Nur pauschal ablehnen, das eine ist gut, das andere ist schlecht, ist in diesem Fall zu einfach und zu gefährlich.

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Liebe SuSte

Bei mir wurde im Juli 2012 TN, G3 diagnostiziert. Beim damaligen Thorax-Röntgen, Oberbauch-Ultraschall und Knochenszintigramm wurden keine Metastasten gefunden. Auch ich war zunächst nicht begeistert davon, eine Chemotherapie zu machen, habe mich letztendlich doch dafür entschieden, diese zu machen und durch Misteltherapie ergänzt. Die Misteltherapie habe ich dann abgebrochen, da diese die Nebenwirkungen der Chemo bei mir eher verschlimmert als verbessert hat. Ich hatte durch die Chemo eine Komplettremission und wurde brusterhaltend operiert.

Zwar wurde bei mir ein Jahr nach der Erstdiagnose eine Hirnmetastase festgestellt, die wurde aber erfolgreich bestrahlt und niemand kann mir sagen, ob diese Tumorzellen sich nicht schon vor Chemobeginn dort als „Schläfer“ eingenistet und die Chemo dort überdauert haben, da ein Kopf-MRT nicht zum Staging bei einer Erstdiagnose gehört. Grund hierfür ist, dass Hirnmetastasen normalerweise erst im fortgeschrittenen Stadium einer Krebserkrankung auftreten.

Heute habe ich trotz diverser Langzeitnebenwirkungen der Chemotherapie eine gute Lebensqualität.

Liebe Grüße
Barbara

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hallo SuSte7,

ich bin/war auch TN, Erkrankung Weihnachten 2010.

Ich hab daraufhin Kontakt zu einer Freundin aufgenommen, die ein halbes Jahr vor mir erkrankt ist.
Sie war Krankenschwester, in homöopatischer Behandlung und hat außer der OP alles abgelehnt (keine Stanze, meine Mammographie, keine Chemo, keine Bestrahlung)

Sie wurde alternativ behandelt, hat auch noch eine alternative Kur gemacht die ihr sehr gut getan hat, sie war Yoga-Lehrerin und ist diesen Weg ganz bewusst gegangen.

Oktober 2011, also etwa 1 1/4 Jahre nach der Erkrankung ist sie ganz schnell an einem Hirntumor verstorgen.
Es schockt mich heute noch, wenn ich ihre mails lese.
Sie hatte ihr Leben vollkommen in Gottes Hand gelegt.
60 Jahre alt!

Ich habe alles mitgenommen was ging. OP, Chemo, Bestrahlung und auch eine Bisphosphonat-Therapie hinterher (Knochenmark ist krebsfrei!)
Während der Chemo wusste ich zeitweise nicht, wer oder was mich umbringt, der Krebs oder die Chemo. Aber heute geht es mir körperlich und seelisch sehr gut.
Ich arbeite wieder voll, genieße Mann, große Kinder und Tiere.

Ich würde die Chance nutzen die ich bekomme.

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Ja, natürlich wünsche ich mir andere Antworten. Aber ich danke euch, für eure Erfahrungen. Ich fühle mich schuldig, denn ich habe nachdem sie mich gefragt hat, meine Meinung als medizinischer Laie meiner geliebten Schwester unmissverständlich zum Ausdruck gebracht: Ich würde auch keine Chemo machen (wollen). Aus Angst vor dem was man über die Nebenwirkungen/Behandlungen kennt.
Wahrscheinlich liegt das daran, weil man Entwicklungen die man nicht kennt, sich nicht vorstellen kann auch nicht fürchtet.

Wenn ich die Geschichten so lese - ihr könnt euch vorstellen: Es geht mir nicht gut dabei, dass ich meine Schwester ermutigt habe, auf Chemo gänzlich zu verzichten.
Habe mich bislang primär mit dem Negativen der Chemo beschäftigt und so auch ihren Blick nur darauf gerichtet.
Ich mache mir große Vorwürfe.

Heute fährt sie in eine NaturheilKlinik zum Vorgespräch.

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Liebe SuSte7,

das ist jetzt natürlich eine blöde Situation. Wenn ich Dein 1. Posting richtig interpretiere, ist Deine Schwester schon operiert und wohl nicht brusterhaltend. Meist wird ja bei Verdacht auf BK eine Biopsie gemacht. Bei der Untersuchung wird dann festgestellt, ob es bösartig ist und wie die Tumorformel ungefähr aussieht. Bei mir wurde festgestellt, dass der BK triplenegativ war. Der OP-Termin stand schon fest, wurde nach diesem Ergebnis aber abgesagt, weil ich erst Chemo neoadjuvant bekam. Das ist bei triplenegativem BK Standard. Wieso ist bei Deiner Schwester nicht so verfahren worden?

Wie meine Vorschreiberinnen schon geschrieben haben, sollte man nicht auf Chemo und Bestrahlung verzichten. Ich war bei meiner Ersterkrankung 42 Jahre alt. Ich habe alles mitgenommen, damit ich mir niemals sagen müsste, ich habe nicht alles versucht. Das war vor fast 21 Jahren. Die Chemo war nicht einfach, aber danach ging es mir wieder gut und ich habe meine Kinder aufwachsen sehen, habe Silberhochzeit gefeiert und die Jahrtausendwende. Heute bin ich 5fache Großmutter.

Vor 2 Jahren wurde beim Mammographie-Screening wieder BK festgestellt, wieder triplenegativ. Es war für mich überhaupt keine Frage, wieder Chemo zu machen, diesmal neoadjuvant. Der Tumor verkleinerte sich und nach 6 Chemocyclen kam die OP mit intraoperativer Bestrahlung. Bis jetzt hat sich nichts weiter gezeigt und es sieht so aus, als hätte ich es jetzt wieder geschafft.

Versuche mit Deiner Schwester zu reden. Du kannst ihr sagen, dass Du als Nichtbetroffene die Situation falsch eingeschätzt hast und nicht die Vorteile bedacht hast, die die Chemo auch hat. Jedes Medikament hat Nebenwirkungen und man muss selbst entscheiden, ob man diese Nebenwirkungen auf sich nehmen will oder nicht. Du wirst hier in vielen Threads lesen, dass die Betroffenen ihre Erfahrungen mitteilen, aber niemandem die Entscheidung abnehmen.

Ich hoffe, Du kannst Deiner Schwester vermitteln, dass die Chemo für sie vorteilhaft wäre. Wenn es gar nicht geht, kann sie die Chemo ja auch abbrechen, aber versuchen würde ich es auf alle Fälle.

Ich wünsche Deiner Schwester und Dir alles Gute.

Brigitte

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Es ist noch nichts verloren. Nach so einer Diagnose muss man erst mal Verdauen und informieren.
Ich hatte mich gegen eine Chemo entschieden, hatte auch Angst wegen einigen weiteren Erkrankungen. Ich war bei 3 Onkologen und einem Arzt für Naturheilverfahren. Alle haben mir zur Chemo geraten.
Ich wollte immer noch nicht. Hatte gesagt, mache das mit mir und meinem Herrn aus. Einer der Ärzte sagte mir dann: vielleicht hat ihr Gott ihnen die Chemo geschickt.
Er erzählte mir dann noch einen Witz von einem Pastor der im Moor versinkend 3 mal die Hilfe von Rettern abgelehnt hatte. Als er vorm Himmelstor stand und sich bitter bei seinem Gott beklagte, dass er ihn nicht gerettet hätte. Dieser sagte ihm, wieso? Ich habe Dir doch Helfer geschickt.
Warum hast Du sie nicht helfen lassen?
Ich habe nicht nur gute Erfahrungen mit Schulmedizin gemacht. Daher brauchte ich viel Überredung. Es wurde mir die Frage gestellt, ob ich mir Vorwürfe machen würd, wenn der Krebs wieder auftauchen würde und ich nicht alles getan hätte? Auch darüber habe ich intensiv nachgedacht, ich bin Mutter.
Ich habe mir Zeit genommen zu recherchieren. Als ich dann herausfand, dass Paclitaxel- eines der Medikamente mit dem ich jetzt 12 Wochen (Brrr- bin immer noch beeindruckt)behandelt werde - aus der Rinde der Eibe entwickelt wurde, also schon vor Jahrhunderten verwandt wurde, habe ich mich für die Chemo entschieden .
Also ich finde, wenn Du nicht von einem Weg ohne Chemo ünberzeugt bist, dann sag Deiner Schwester das! Du hast eine Entwicklung durchgemacht, gib ihr auch die Chance dazu!
LG
Resi

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Ich kenne beide Perspektiven -- als Schwester und als Betroffene.

Für mich selbst war die Zeit der Diagnosestellung die schlimmste, nicht die Chemo. Denn ich fand es ganz furchtbar, wie unreflektiert Leute Empfehlungen weitergeben. "Ich kannte auch jemand die Chemo machte, die ist danach aber auch gestorben -- ich glaube ja eher, es war die Chemo, die sie umgebracht hat." Auf Nachfragen stellte sich raus, dass das 20 Jahre her ist, die Person noch einige Jahre lebte und eine genaue Diagnose nicht bekannt ist. Den Gedanken, dass 20 Jahre eine enorm lange Zeit in der Medizin sind, es heute ganz andere Begleitmedikamente gibt, die Betroffene wahrscheinlich sehr froh war, noch einige Jahre "rausschinden" zu können -- Fehlanzeige.

Meine Chemo ist 8 Jahre her und seitdem hat sich schon wieder so viel getan, dass ich hier bin, um einfach auf dem Laufenden zu bleiben. Neue Tests, neue Chemo-Schemata, neue Medikamente -- wie soll da jemand auf dem neuesten Stand sein, der mit der speziellen Krebsart oder gar mit Krebstherapien allgemein nicht viel zu tun hat?

Vielleicht ist das ein guter Ansatzpunkt, Deiner Schwester zu erklären, dass Dein Urteil vorschnell war. Aus dem ersten Schock heraus gesprochen ...

AW: Triple Negativ - Bitte um Erfahrungen
 

Hi,
ich kann die Überlegungen bzgl Chemoablehnung verstehen. Und es ist auch lohnend sich damit gut auseinanderzusetzen. Vielen Frauen hätte man eine Chemo ersparen können, da ihre Tumoformeln dagegen sprachen.
Aber, umgekehrt gibt es Brusttumorzellen, die unwahrscheinlich von einer Chemotherapie profitieren. Dazu gehören die Tumorzellen eines TN Tumors.
So viele TN Frauen hier im Forum haben über die Chemo eine pathologische Komplettremission erreicht. D.h. es war keine einzige Tumorzelle mehr im Brustgewebe pathologisch nachweisbar. Was besseres kann einem nach einer Chemo nicht passieren. Damit hat man eine super Prognose.
Ich selbst hatte auch einen Tumor, der gut auf eine Chemo reagiert.
Was die Nebenwirkungen angeht, kann ich nur sagen, längst nicht so schlimm, wie ich mir ausgemalt habe. Ich konnte Sport machen, in die Stadt gehen, mich mit Freunden treffen ......Ach so vieles. Es war bei weitem nicht so schlimm, wie im Internet zu lesen ist.
Und ich bin da kein Einzelfall.
Ganz liebe Grüße an dich und deine Schwester und alles Gute.
Kanina