Sinunasales Adenokarzinom
 

Guten Morgen,

so wie es aussieht, muss ich mich wohl hier einreihen, denn bei mir wurde ein Adenokarzinom festgestellt, ausgehend von der resp. Schleimhaut der Nase. Vor gut zwei Wochen wurde operiert, aber noch von einem gutartigen Tumor ausgegangen (2013 wurde mir an genau derselben Stelle ein Adenom entfernt), und bei der histologischen Untersuchung (die Klinik hat noch einen Prof. Ihrler aus München zur Beurteilung herangezogen, darum hat das so lange gedauert) hat sich nun leider meine Befürchtung bestätigt.

Zu sagen, dass ich die Diagnose vollends verstanden habe, wäre weit übertrieben, eigentlich bin ich seit Tagen geschockt und versuche nur, meinen Alltag hinzubekommen. Jetzt steht Ostern an und wir haben zwei kleine Kinder (5+7), gerade erst ein Haus gekauft (durch eine kaputte Bauchspeicheldrüse habe ich noch nicht einmal eine Lebensversicherung)... und der worst case ist nun eingetreten.

Mit mir hat von den Ärzten hierüber noch niemand so wirklich gesprochen, ich habe keine Prognose und keine Erklärung bekommen, nur eine Kopie meines Befundes und einen Termin für eine CT- und US Untersuchung wo nach den Lymphknoten und nach Metastasen geschaut werden soll und am 16. soll nachoperiert (die Nasenmuschel entfernt) werden.

Google spricht in einer Bochumer Studie von einer 5jahres-ÜL-Rate von 35% und seit ich das gelesen habe, sind bei mir eigentlich alle Schotten dicht.
Allerdings habe ich auch gelesen, dass Heidelberg von einer sehr gute Prognose bei vollständiger Entfernung spricht und so wie es aussieht, müsste mein Gewächs ja ganz gut zu entfernen sein. Nach hinten hin scheint bereits im gesunden geschnitten worden zu sein, was sehr wichtig ist, denn dort wäre ja nicht mehr viel Spielraum, Hirn und Hypophyse sind einfach zu nah und nur durch eine sehr dünne Knochenplatte abgetrennt. In Richtung Nasenmuschel sieht es leider anders aus, aber das schaffen sie schon. In die Augen oder Schädelknochen o.ä. ist der Tumor noch nicht gewachsen. Außerdem ist er wohl gut differenziert, wenn auch mit Einschränkungen ("Nekrosebildung und fokal deutlich gesteigerte proliferative Aktivität", was auch immer das bedeuten mag).

Nun wohnen wir im Speckgürtel von Hamburg, operiert wurde ich in Winsen. Trotzdem möchte ich mich gerne in Heidelberg vorstellen, haltet Ihr das für sinnvoll, oder würde das nur unnötig Zeit verplempern, wenn ich ja jetzt bereits einen OP-Termin für in 12 Tagen habe? Ich habe da schon angerufen, aber leider ist da über Ostern kein Termin zu machen. Eine Mail habe ich auch an den Dr. Hess geschrieben, der für die Studien verantwortlich ist, weiß aber nicht, ob das für ihn überhaupt bedeutsam ist.

Bis nach Ostern kann ich definitiv nur warten und das ist ganz schrecklich :(

Liebe Grüße,
Annie

AW: Sinunasales Adenokarzinom
 

Hallo, ich weiß als Angehörige, wie schrecklich sich das alles anfühlt. Wir haben einen 10 jährigen Sohn und die Lebenserwartung meines Mannes lautete 3, 6 vielleicht 9 Monate (trotz Op, Chemo und Bestrahlung). Wir arbeiten an mehr Lebenszeit. Ich rate dir aus Erfahrung ...wende dich überall hin, frag nach, kümmer dich... in Heidelberg hieß es, wir können die CT Bilder hochladen und uns schriftl. eine zweite Meinung einholen. Hat Winsen genug Op Erfahrung auf dem Gebiet?
Ich drück dir meine Daumen!

AW: Sinunasales Adenokarzinom
 

Hallo Eva,

hab vielen Dank für deine Antwort!
Das klingt ja furchtbar, dass Euch die Ärzte so wenig Hoffnung machen - aber gebt trotzdem nicht auf! Ich wünsche Deinem Mann viel Kraft und Glück und Euch allen starke Nerven und einen guten Optimismus!

Nein, Winsen hat damit keine Erfahrung, darum haben sie es ja auch nach München weitergeleitet. Winsen ist bestimmt kein schlechtes Krankenhaus, aber in solchen Fällen nicht der optimale Ansprechpartner, denke ich. Am Dienstag will ich in Heidelberg, und auch im Hamburger UKE anrufen und hoffe, da auf jemanden zu stoßen, der sich damit auskennt und mich wieder gesund macht.

Viele Grüße, Annie

(Ich kopiere den Thread mal in das HNO-Forum, habe eben erst entdeckt, dass er hier ja falsch ist. Liebe Moderatoren, hier dürft ihr schließen.)

AW: Sinunasales Adenokarzinom
 

Im UKE waren wir. Guckt, dass ihr einen Ansprechpartner findet. Sonst fühlt man sich da verloren.

Inzwischen wird mein Mann mit dendritischen Zellen behandelt. Die Hoffnung stirbt zuletzt... Wir sind jetzt im '6 Monat' nach der Aussage und sind zur Zeit auf Föhr. Mein Mann hat wieder Appetit und war gestern Minigolf spielen. Wir versuchen den Augenblick zu genießen.

AW: Sinunasales Adenokarzinom
 

Hallo,

ich kann bzgl. dieser Krebsart nichts beitragen. Aber: Der Krebsinformationsdienst in Heidelberg hat immer offen. Ich habe dort am Wochenende angerufen. Du kannst alle Fragen stellen, die Du hast. Versuch es mal, vielleicht bringt Dich das weiter.

Liebe Grüße + alles Gute für Dich.

Panda