Krebs-Kompass-Forum seit 1997 - neuroblastom an der Wirbelsäule

Hallo,
Unser sohn noah ist an einem neuroblastom erkrankt.
Bereits letztes jahr fing es an...wir stellte uns im november bei der kia vor, weil er ständig starken husten und fieber hatte. Sie ließ in röntgen und behandelte ihn auf Lungenentzündung und es wurde besser. Nach Weihnachten fing es wieder an. Anfang januar ließ sie ihn wieder röntgen u d das bild sah genauso aus. Da stellte der röntgenarzt schon die Vermutung einer raumforderung an. Wir wussten nicht was das heißen soll. Die kia wies uns in die charite nach berlin ein, um ei ct und eine bronchoskopie machen zu lassen. Nach dem ct kam der arzt zu uns und berichtete uns von dem tumor. Er sietzt an der Wirbelsäule und klemmt einen rechten bronchio ab, deshalb der husten. Wir zogen dann gleich auf die onkologie um. Dort wurden alle möglichen tests gemacht und auch eine biopsie. Es wurde ein neuroblastom ohne 1p und nmyc diagnostiziert, der zu nah an der wirbelsäule liegt, um ihn zu operieren und wir kamen in die beobachtungsgruppe. Ein kleiner grund aufzuatmen. Ende Februar waren wir dann zur ersten mrt kontrolle. "auf den ersten blick ist er nicht gewachsen" hieß es. Drei tage später kam der anruf, dass er doch gewachsen ist und sie einen block chemo (nb2004) geben möchten, um den tumor anzustoßen. Wir willigten ein, denn man will ja nicht, dass sein kind querschnittsgelähmt ist, denn diese gefahr besteht. Nun sind wir am ende des ersten blocks und wären morgen nach hause gegangen, aber unser sohn hat hohes fieber.
Gibt es hier jemanden, der erfahrung mit einem neuroblastom ohne nmyc und einer chemo in diesem Zusammenhang hat?