adenoid-zystisches Karzinom, sehr fortgeschritten
 

Hallo Forum,

anfang Januar '14 habe ich die Diagnose adenoid-zystisches Karzinom im sehr fortgeschrittenen Stadium bekommen. Ich bin 26 und hatte im Dezember gerade meinen ersten Job nach dem Studium begonnen. Ich hoffe, hier Leute zu treffen, die mir Tipps für die bevorstehende Zeit geben können.

Die Klassifizierung lautet T4b N0 M0 G1, was dem Stadium 4b entspricht (T-Status selbst recherchiert, aber sollte stimmen). Ich hatte gelegentliche Schmerzen seit 3,5 Jahren und wurde sehr oft fehldiagnostiziert, bevor man auf eine Krebserkrankung gekommen ist. Das Karzinom hat links im Gaumen des Oberkiefers angefangen, ist in den Nasenraum hineingewachsen und hatte bereits Knochenbefall im Oberkiefer und im Jochbein. Die Größe ist wahrscheinlich unter 6 cm aber ein Befall der Schädelbasis ist anscheinend ein schlechtes Zeichen. Ich bin nun seit über einem Monat stationär im Krankenhaus in Hamburg, habe 3 OPs hinter mir und es ist schon wieder nicht klar, ob negative Ränder erzielt werden konnten.

Wenn es hier jemanden mit ähnlichem Schicksal oder guten Kenntnissen gibt, würde mich das freuen. Alle meine Informationen stammen aus dem Internet. Von den Ärzten habe ich noch nicht viel erfahren, weil die Behandlung ja noch läuft und der Ausgang unklar ist. Ich habe großen Respekt vor denen, die nach so einer Sache es schaffen, wieder ein normales Leben zu haben. Die Prognose scheint bei dieser Erkrankung ja sehr ungenau zu sein. Man würde ja schon gerne wissen, wieviele Jahre man noch hat. Ich habe noch nicht herausgefunden, wie man mit sowas umgehen soll.

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Hallo Tristan,

schade, dass es dich auch erwischt hat.
Bei meiner Frau wurde 2007 ACC diagnostiziert.

Ich möchte ganz ehrlich zu dir sein. Es wird eine schwere Zeit auf dich zukommen.
Wie du bestimmt im Internet erfahren hast, wäre es sehr gut, wenn die Ränder krebsfrei wären.
Danach ist eine Bestrahlung sehr sinnvoll. Die Langzeitergebnisse sind viel besser, wenn Betroffene neben Bestrahlung auch psychisch durch einen Fachmann betreut werden.
Such dir einen guten Psychotherapeut.

Die Bestrahlung im Kopfbereich wird kein Zuckerschlecken. Scheue dich nicht nach starken Schmerzmittel zu fragen. Meine Frau hatte Morphinpflaster, mit denen es erträglicher war.

Wichtig ist auch ein intaktes familiäres Umfeld. Ich hoffe du hast jemand, der dich unterstützt und dir Halt gibt.

Aber es lohn sich.
Wir haben wieder ein ganz normales Leben.
Wir lachen wieder viel zusammen und wir treiben zusammen mehrmals die Woche Sport.
Der Krebs bestimmt nicht mehr unser Denken und Handeln.

Du hast Glück im Unglück, dass ACC eine Krebsart ist, die sehr langsam wächst und entsprechend gut ist die zu erwartende Überlebensdauer.
Es gibt hier eine Dame die damit schon Jahrzehnte lebt.

Also Kopf hoch, Ärmel zurück und sage dem Krebs den Kampf an.

Viele haben es bereits durchgestanden und du schaffst das auch.

Viele Grüße
Hans

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Hi,

vielen Dank für die Antwort und die private Nachricht. Die Ärzte trauen sich seit Tagen nichtmehr in mein Zimmer. Ich habe aber einen pathologischen Zwischenbericht in die Häde bekommen und da war noch sehr viel Tumor. Ich bin mir sicher, dass man in meinem Fall keine sauberen Ränder erzielen kann. Jetzt sollte ich mir wohl doch eine Zweitmeinung holen.

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Hallo Tristan,

vielleicht käme bei dir eine Protonenbestrahlung in Frage?

http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

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Hallo Rainer,

das hört sich in der Tat interessant an. Vor Allem weil der operierende Arzt eigentlich eine normale Strahlentherapie als nicht sinvoll erachtet hat. Das meinte er aber vor der ersten Op als man den ernst der Lage noch unterschätzt hat.

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Hallo Tristan,

mein Mann hat Anfang Februar diesen Jahres ebenfalls diese Diagnose bekommen. Ein seltener Tumor!

Bei ihm sitzt der Turmor in der Keilbeinhöhle an der Schädelbasis. Es ist bereits mit Blutgefäßen verwachsen und in den Schädel eingewachsen, so dass es keinerlei Möglichkeit einer OP gibt. Sein Glück ist, dass es wohl doch frühzeitig erkannt wurde. Seit Mitte 2012 war seine Nasenatmung behindert, er hatte 2x starkes Nasenbluten und eine Stirnhöhlenvereiterung... seit letzten Herbst hatte er dann nur die Beschwerden, dass er ziemlich müde und erschöpft war. Es war sehr unnormal und beängstigend. Ich habe ihm zum Arzt gedrängt.. Nur auf mein Drängen hatte er verschiedene Untersuchungen machen lassen, bis er bei der HNO-Ärztin angekommen ist. Bei einem CT und MRT der NNH wurde der Tumor entdeckt. Nach einer Biopsie dieses Tumors hatten wir dann die Diagnose. Das alles hatte von Dezember bis Februar gedauert. Da sie nicht operieren können, wurde ihm die Therapie in Heidelberg in der Uniklinik angeboten, eine Ionenstrahl-Therapie

Wir waren sehr erleichtert, dass er die Möglichkeit bekommen hat, diese Therapie in Heidelberg zu machen, auch wenn es heißt, dass wir eine ganze Weile voneinander getrennt sind, da wir aus Sachsen kommen. Diese Therapie fängt er jetzt an und wir hoffen auf einen guten Therapieerfolg. Die Prognose für diese Krebsform sieht recht gut aus. Unsere HNO-Ärztin meinte, sie lege bei 80 %. Es ist zwar eine bösartige Krebsform, die aber, wie oben schon erwähnt, sehr langsam wächst.

Lieber Tristan, wenn du Fragen hast, kannst du mich auch gern anschreiben. Ich liege momentan genauso im Stoff, wie du es bist, nur dass es nicht mich, sondern meinen Mann betrifft.

Ich wünsche dir erst einmal alles Gute. Bis bald.

Birdie

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Hallo Forum,

es sind nun 10 Monate seit der Diagnose vergangen und man hat tatsächlich vor Kurzem bei der letzten Operation saubere Ränder erzielt. Das bedeutet, ich bin jetzt Tumorfrei. Das war ein hartes Stück Arbeit. Ich habe 9 Operationen gehabt, um alles Bösartige rauszubekommen. Man hat 8 Zähne inklusive des Oberkiefers bis hoch zur Augenhöhle entfernt. Dann hat man die Augenhöhle durch Titan ersetzt und für den Oberkiefer steht noch eine zehnstündige Transplantation an.

Ich verstehe noch nicht so ganz, warum mein Tumor unsichtbar war, woraus die vielen Operationen resultierten. Bei anderen scheint dies nicht der Fall zu sein.

Die Empfehlung ist, keine Bestrahlung zu machen. Das liegt daran:
- Titan im Körper ist schlecht bei Bestrahlungen
- die zu bestrahlende Fläche wäre sehr groß
- man möchte sich diese Option als Ass im Ärmel für später aufbewahren

Wie man an der Anzahl der Operationen sehen kann, bin ich zu allem bereit. Von daher hoffe ich, dass dies die richtige Entscheidung ist.


Leute, gebt niemals auf! Und wenn es noch so unwahrscheinlich scheint - eines Tages wird man dafür belohnt!!!

AW: adenoid-zystisches Karzinom, sehr fortgeschritten
 

Hallo Tristan,

du kannst dir nicht vorstellen, wie fest ich dir die Daumen drücke.
ACC ist und war mein schlimmster Feind.
Ich drück dich
Bärbel