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vee85 21.01.2011 17:02

Erfahrung mit Hepatischer Enzephalopathie? -
 
Hallo ihr Lieben,

im Februar 2010 wurde bei meinem Vater ein Adenokarzinom mit Lebermetastasen diagnostiziert. Bis September 2010 ging es ihm damit realtiv gut, doch dann verschlechterte sich sein Allgemeinzustand extrem: Lungenembolie, schlagartiges Wachstum der Lebermetastasen, Schlappheit, Gelbsucht, Aszites, Peritonealkarzinose und nun sehen wir uns mit der zu erwartenden hepatischen Enzephalopathie (Leberkoma) konfrontiert. Sein Ammoniakspiegel ist bereits gestiegen, er bekommt eine Menge Morphium und ist immer öfter sehr verwirrt.
Was erwartet uns nun? Mein Arzt sprach von aggressiv-unruhigen, demenzartigen Schüben. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Wie kann "das Ende" aussehen? Was ist zu erwarten?

Ich habe Angst. Bitte entschuldigt meine scheinbar abgeklärte, rationale Art, aber es bekommt mit ganz gut meine Emotionen auf diese Art vorrest im Griff zu halten. :(

Ich würde mich über Antwort sehr freuen. Vielen Dank
Vee

vee85 22.01.2011 12:53

AW: Erfahrung mit Hepatischer Enzephalopathie? -
 
Hallo nochmal...

Bitte, ich wäre euch so dankbar über Antworten. Ich konnte in all den Beiträgen, die ich bisher gelesen habe, nichts über diese massiven Verwirrtheitszustände und Bewusstseinveränderungen und leichte Paranoia finden, die mein Papa gerade durchmacht.

Ich weiß, dass wir uns vermutlich am Ende befinden und das tut schrecklich weh. Meine Eltern wissen das nicht und das ist auch gut so, aber wenn man die Entlassungsberichte mit Hilfe von Wikipedia durchforstet, dann wird einem ganz schlecht.

Mein Paps ist jetzt so zuckersüß, unglaublich ruhig und ein wenig tattrig. So war er früher nie, er war immer so schnelldenkend, ständig auf Achse, ein Workaholic wie er im Buche steht. Er hat sich um 180 Grad gedreht. Trotz der "positiven Begleiterscheinungen" ist es aber auch sehr schlimm ihn so zu sehen. Er wird zum Pflegefall, ein Mann von 61 Jahren, 2m und 110 Kilo.
War das bei euren Angehörigen auch so?
Was kommt dann?
Er läuft noch rum, schläft nicht den ganzen Tag, hat Schluckbeschwerden, aber von Bettlägerigkeit kann noch keine Rede sein. Sonstige Körperfunktionen hat er auch noch im Griff.

Bitte helft mir, aus den Ärzten ist nicht rauszukriegen. Die wollen einen schonen und merken einfach nicht, dass man nicht mehr geschont werden muss ... Ach verdammt

Liebe Grüße

Vee

Anhe 22.01.2011 16:03

AW: Erfahrung mit Hepatischer Enzephalopathie? -
 
Hallo Vee,

ein Hepatische Enzephalopathie ist eine Funktionsstörung des Gehirns. Da die Leber nicht mehr hinreichende Entgiftung leisten kann, entsteht diese.

Typisch für diese Funktionsstörung sind:

- Bewusstseinstörungen
- Störung von Konzentration/Aufmerksamkeit
- Müdigkeit/Abgeschlagenheit, Verlangsamung des Bewegungsapparates
- Schlafstörungen
- Gleichgewichtsstörungen
- Reizbarkeit/Depression - manchmal auftretende Psychosen
- Zittern der Hände

Wie Du ja schon geschrieben hast, "riecht" Dein Vater nach Ammoniak - ein sicheres Zeichen, daß auch der Ammoniakspiegel im Gehirn steigt.

Kein Mensch kann Dir sagen wie es weitergeht - ich persönlich würde Dir raten, die Zeit mit Deinem Vater zu nutzen. Nimm ihn in den Arm, sag ihm, was Du ihm schon immer sagen wolltest, sag ihm, daß Du ihn liebst.....

Alles erdenklich Liebe und Gute,
Anhe

lyra 22.01.2011 20:12

AW: Erfahrung mit Hepatischer Enzephalopathie? -
 
Hallo Vee,
ich begrüße Dich zunächst einmal hier und schließe mich gleichzeitig Anhe an- ausserdem bedenke, dass Dein Vater auch Morphium bekommt, welches ebenfalls die Gehirnfunktion beeinflusst.
Man kann versuchen, der Hep. Enzephalopathie entgegen zu wirken, mit hochdosiertem Ornithin (eine Aminosäure) oder durch forciertes Ausleiten der Giftstoffe mittels Lactulose (Bifiteral). Letzteres macht aber meist starke Durchfälle (was in diesem Fall erwünscht ist) und ist für den Patienten unangenehmer als die Enzephalopathie.
Als mein Mann im Endstadium war, habe ich ihm die Lactulose, vor deren Geschmack er sich eh geekelt hat, nicht mehr gegeben.
Ich wollte ihm die Würdelosigkeit, in Windeln zu liegen, ersparen.
Es hätte ihn ja auch nicht geheilt...

Liebe Grüße
Lyra


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