Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo zusammen!

Ich vorgestern die Diagnose SPK bekommen (Magenspiegelung), gestern war CT. Ich habe mir die Bilder erklären lassen.
Die Verengung im unteren Teil der Speiseröhre ist stark ausgeprägt, Lymphknoten verändert. Die genaue Klassifizierung kenne ich noch nicht.


FÜr mich, ich bin 49, verheiratet, zwei Kinder 9 und 11, war das vorgestern ein richtiger Schock. Ich habe keine Vorerkrankungen, hatte aber seit Oktober Beschwerden, Schluckauf beim Essen, der Hausarzt hat mich mit Verdacht auf Hernie überstellt. Auf SPK war ich nicht eingestellt.

Habe jetzt zwei Tage lang viel gesurft und bin auch in diesem Forum hängen geblieben. Ich finde es toll, wie ihr euch untereinander Mut macht und helft!

Habe heute Freunde und Kollegen informiert.
Morgen habe ich einen weiteren Termin, Röntgen mit Kontrastbrei.
Danach erfahre ich erfahre ich hoffentlich, wie es weitergeht.

Bis dann.

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

hallo jens

laß dir genau erklären was du hast ,hacke nach wenn du was nicht verstehst.
verstehe dich sehr gut ,der schock ist sehr groß wenn man sowas hört,ging mir auch so mit meinem mann,tue dir nur selbst einen gefallen und gebe dich nicht auf ,denke dran deine frau und deine kinder brauchen dich.aber du bist jetzt für alle erst mal die nr1,dir sollte es erst mal gut gehen ,du darft jetzt egoistisch seien ,keiner der dich liebt wird dir deswegen böse sein.drück dir alle daumen das du wieder gesund wirst

lg edith

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo Jens,

das kenne ich gut. Mein Mann hatte im März 2009 mit 48 die Diagnose, unsere Kinder waren älter, auf Speiseröhrenkrebs waren wir auch nicht eingestellt. Ich hatte lediglich irgendwie eine Verengung in der Speiseröhre vermutet... Bei uns war noch der Witz, dass der Arzt, der die Spiegelung gemacht hat, uns sagte, es wäre nichts besonderes und wir gehen beruhigt raus und im gleichen Moment ruft der Arzt unseren Hausarzt an und teilt mit, dass er sicher ist, dass mein Mann fortgeschrittenen Speiseröhrenkrebs hat und der hat uns dann angerufen...

Mein Mann hatte etliche Chemos, Bestrahlungen und danach eine Riesen-OP, es war eine harte Zeit, aber heute geht es ihm wieder recht gut. Er arbeitet mittlerweile auch wieder, man lebt natürlich mit Einschränkungen, aber immerhin.
Es steht nun wieder eine Magenspiegelung und ein CT bevor, das macht mir wieder Angst und Bauchschmerzen, mein Mann geht da positiver ran. "Bauchschmerzen kann man auch noch haben, wenn was gefunden würde" , das ist seine Devise!

Ich wünsch dir Kraft und Kopf hoch!! Berichte, wenn du was genaueres weisst.

LG Monika

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Monika, Edith,

euch beiden schon mal lieben Dank für den Zuspruch, das hilft!

Heute morgen beim Arzt war nur Blutabnahme und Ultraschall.
Nebenliegende Organe, Leber, Nieren scheinen ok.

Die weitere Vorgehensweise und die Überstellung in eine Klinik bespreche ich mit dem Arzt jetzt erst am Montag. Da will ich auch meine Frau mitnehmen.
Er sprach von zwei Kliniken, die er empfehlen würde. (Ich komme aus Köln)
Die erste ist die UNI-Klinik, die zweite ?Talkirchen? (Habe ich nicht genau verstanden, muss ich gleich noch mal in der weissen Liste suchen).
Wir haben mit der UNI-Klinik keine so guten Erfahrungen. Meine Frau hatte eine komplizierte Schwangerschaft (Sohn ist kerngesund auf die Welt gekommen) und in der UNI Klinik kamen immer wechselnde Ärzte mit wechselnden Botschaften.
Har irgendjemand Erfahrungen mit Kliniken im Raum Köln?

Fürs WE habe ich mir viel vorgenommen. Schwimmen gehen, ev. Golf und am Sonntag Abend Sushi essen mit allen. (Miso Suppe geht auf jeden Fall und Klebreis auch)

Montag mehr!
Und allen, die mir die Daumen drücken, drücke ich natürlich umgekehrt auch die Daumen!

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:knuddel:Ich wünsche Dir alles Gute und drücke dir sämtliche Daumen!

GLG Karin

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo Jens,
es tut mir sehr leid, dass du dich auch mit diesem Krebs rumschlagen musst. Da du ja noch keine vollständige Diagnose hast, ist ja noch alles offen.
Die Uni Köln ist für SPK gut, wenn du operiert werden sollst (s. weisse-liste.de). Ich würde, wenn alle Untersuchungen gemacht worden sind, eine 2. Meinung in Essen-Mitte, Prof. Wilke, einholen. Dort sind die Spezialisten für Chemotherapie. Oft arbeiten die Kliniken auch zusammen!
Also ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir so gut ausgeht wie bei mir!
Ulla

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Hallo Jens,

es tut mir leid das du diese Diagnose bekommen hast. Ich kann mich Ulla nur anschließen von Prof Wilke habe ich viel Gutes gehört. Solange keine Metas in Nachbarorganen sind ist das hinzukriegen. Die Prognose wie du vielleicht schon gesehen hast sind zwar nicht so toll. Aber du bist ja noch Jung und gesundheitlich stabil. Das schaffst du schon. Einen wichtiger Tip bei allen schweren Krankheiten verlaß dich nicht auf einzelne Ärzte forsche nach frage nach wechsle Arzt oder KH wenn du kein gutes Gefühl hast. Man kann viel alternativ tun und in verschiedenen Krankenhäuser gibt es verschieden Ansätze, bzw. Spezialisten. Mein Vater hat die Diagnose seid letzten MAi leider mit LEberabsiedelung (Metas) da gibt es keine Heilung mehr aber es geht ihm gut nicht zuletzt weil er viel selbst dafür tut und sich informiert hat was noch geht wenn andere schon aufgeben. Es wird keine leichte Zeit aber du hast allen Grund durchzuhalten und optimistisch zu sein.
LG
Tanja

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Hallo Ulla,

ich habe schon einige Beiträge von Dir gelesen und auch Deine Homepage gesehen, Deine Geschichte macht mir Mut!

Hallo Tanja,

Danke für den Hinweis auf die UNI-Klinik und Prof. Wilke. Vor Metastasen habe ich Angst!

Ciao

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo Jens
Ein trauriges willkommen in diesem Forum.
Unser Geschichte gleicht sich auch ich war 49 Jahre als ich nach Schluckbeschwerden die Diagnose Speiseröhrenkrebs im unteren drittel der Speiseröhre bekam.Nun bin ich 55 Jahre habe mich also gut gehalten. die Prognose sagt das ein Tumor im unteren drittel der Speiseröhre besser zu Therapiehen ist als im obern Drittel. Meine Behandlung Erfolgte im Klinikum mitte in Dortmund war dort sehr zufrieden. Hole Dir auf alle Fälle auch eine zweite Meihnung ein,ich war in Essen und habe auch meine Unterlagen nach Heidelberg geschickt. Gebe vorallem nicht auf es besteht immer Hoffnung.
Gruß Peter

www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo,

erstmal vielen Dank an alle, die mir bisher Mut gemacht haben.

Seit heute kenne ich ein paar genaue Daten von meinem ungebetenen Gast.
Tumor zwischen cm23 und cm28, also 5 cm, (circulär wachsender stenosierender Tumor). Magen unauffällig/nicht infiltriert. Leber, Milz, Galle, Nieren nach Sonografie ok. Malignitätsgrad 2. Blutbild ok.
Leider auch Verdacht auf Lymphknotenmetastasen und mehrere Rundherde im Bereich der Lunge, die vom Radiologen als suspect eingestuft wurden. Ich wurde nach alten Röntgenaufnahmen gefragt, die ich aber nicht habe.
Der Arzt hat mir ein Krankenhaus (Fr. Dr. Benz, St. Elisabeth Krankenhaus) empfohlen, "zur Planung der neoadjuvanten Therapie" (Ich weiss mittlerweile das bedeutet Chemo und Bestrahlung bevor eine Operation erwogen werden kann). Für morgen ist noch eine Endosonografie in der Klinik geplant.

Ich werde weiter berichten ...
Jens

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Hi Jens,
super das die anderen Organe frei sind. Chemo und Bestrahlung sind absolut die gängige vorgehensweise. Wahrscheinlich Chemo mit Cisplatin und 5 Fu und 35 Bestrahlungen, vielleicht auch weniger und mit großem Glück geht es dir wie Ulla die hat ja damit schon den Tumor besiegt. Jeder Körper reagiert ganz unterschiedlich auf die Behandlung kann sein das du das sehr gut überstehst manchmal belastet es den Körper auch sehr, es gibt aber viele Möglichkeiten das abzubremsen aber du schaffst das schon. Mein Dad hat es gut überstanden, er nimmt regelmäßig Enzyme und Selen und außerdem macht er noch eine Misteltherapie.
Denke oft an deine Kinder meine sind 6,12,14 bei uns betrifft es ja " nur" den Opa (63) und nicht den Papa, der sich glücklicherweise guter Gesundheit erfreut. Für deine Kids ist das sicher nicht leicht. Kämpf dich durch, sie brauchen dich.

Alles Gute
Tanja

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Hallo Jens,

wollte mal fragen wie es Dir geht?

LG Karin:pftroest:

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo Zusammen,

ich war gestern und vorgestern im Krankenhaus. Mein Bauchraum ist endoskopisch untersucht worden (ohne Befund!) und für die bevorstehende Chemo ist mir in der rechten Schulter ein Port gesetzt worden.
Die Klassifizierung ist z.Zt T3, n2-3. M?. aufgrund des CTs besteht weiter der Verdacht auf Metastasen in der Lunge, wahrscheinlich wird das am Montag über eine Punktation abgeklärt. Meine Mutter ist vor zehn Jahren an Lungenkrebs gestorben auf den Befund Metastasen in der Lunge kann ich gut verzichten. Also Daumendrücken.
Ansonsten habe ich im Forum weiter gestöbert und mich z.B. über die Bilder von Peters Collie gefreut. Karin, deine traurige Geschichte tut mir sehr leid. Ich finde, dass du sehr sehr tapfer bist und hoffe, dasss bald die schönen Erinnerungen nach oben kommen und du eine liebevollem zärtliche Erinnerung an deinen Papa hast.
Ich habe angefangen für meine beiden, Konrad und Anton, jeweils ein Buch zu schreiben mit den Erinnerungen aus meiner Kindheit, mit meinen Erlebnissen, damit sie im schlimmsten Fall an mich viele schöne Erinerungen haben. Sie wissen beide schon, dass ich krank bin, sie wissen noch nicht wie schlimm, ich glaube Konrad, das ist der Große, hat eine gewisse Ahnung.
Nächste Woche will ich auch erfragen, welche psychologische Betreuung für meine Frau und meine Kinder angeboten wird.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!

Jens

AW: Zwei tage nach der diagnose
 

Hallo Jens,

drück dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen.

Ganz schön toll, wie du das machst mit den Büchern für deine Söhne - ganz besonders schön wird es, wenn Ihr euch diese demnächst irgendwann zusammen ansehen könnt !!

Auch die Sache mit der psychologischen Hilfe für deine Familie find ich klasse, was ist mit Dir??? Mein Mann hat diese zu keiner Zeit benötigt, er regelt alles über den Kopf. Gut wenn man das kann, für mich funktioniert alles nur über die Seele und das kann manchmal gut, aber auch ganz schön schmerzhaft sein.

LG Monika

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Hallo Jens!

Ich habe schon auf Nachrichten von Dir gewartet.
Ist schon mal super dass der Bauchraum frei ist!
Drücke Dir die Daumen dass das in der Lunge was anderes ist.
Du bist wirklich sehr tapfer! Das ist bewundernswert. So locker wie du hier schreibst... Es wird wirklich eine harte Zeit für euch werden. Die Bestrahlungen sind nicht ohne in Kombination mit Chemo. Aber ich bin davon überzeugt dass du das schaffst! Du bist noch so jung und deine Familie braucht dich doch noch!
Die Idee mit dem Buch für Deine Kinder finde ich toll. Doch das Buch wird erst sehr sehr viel später bei deinen Kindern zum Einsatz kommen.!
Psychologische Betreuung finde ich auch sehr wichtig. Im Nachhinein betrachtet hätten wir das auch gebraucht. Ich werde in nächster Zeit mal einen aufsuchen müssen.
Ich hoffe meine Geschichte hat dich nicht entmutigt! Es verläuft immer anders!
Also bis bald und Kopf hoch du schaffst das!

GLG Karin:winke: