Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo,

da im Forum "Weichteilsarkom" recht wenige zuhause sind die unter dem gleichen Schicksal leiden wie mein Sohn, frage ich einfach mal hier nach - bei Kindern kommt diese Diagnose ja öfters vor!!

Ich würde mich gerne mit Betroffenen austauschen können, denn uns ist noch überhaupt nicht bewusst, was überhaupt auf uns zukommt.

Bisher hatte ich hier geschrieben:
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591

Ich brauche Tipps :cry:

DANKE
TOM

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo Tom,
Vor 4tagen habe ich diagnose meines Sohnes erstes mal gehört Rhabdomyosarkon.
Morgen werden wir ins kkh gehen, mit Vorbereitungen anfangen und (hoffentlich) bald mit Chemo anfangen
Darf ich dich fragen, was kann ich machen, worauf soll ich achten, wie kann ich es am besten schaffen?
Vielen dank voraus (falls du meine fragen und mehr beantworten wirst)
Lucia

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo LuciaS,

darf ich fragen, wie alt dein Sohn ist und wo ihr in Behandlung seid?

Alles Gute auf jeden Fall schon mal.

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo LuciaS,

wo hat Dein Sohn den Tumor???
Wichtig ist wo Ihr behandelt werdet - auf jeden Fall sollte die behandelnde Klink dem Sarkomzentrum in Stuttgart angeschlossen sein damit Dein Sohn die bestmögliche Behandlung nach einem CWS-Protokoll bekommt.
Die Studienleitung macht Behandlungsvorschläge und prüft auch die MRTs, CTs und andere Befunde!!!

ALSO: GANZ WICHTIG!

Viel Glück und Kraft
TOM

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo Tom,
Samuel hat Rh.am schulterblatt. Er wurde vorgestern noch einmal operiert und die reste (stuck von scapula plus muskeln) rausgenommen
Ob es tatsächlich alles rausoperiert wurde, werden wir erst von histol. Befund in 5-10 tage erfahren
Tom, wir sind in kinderonkologie München. Hat sehr guten ruf und die Ärzte ( angeblich ) diskutieren mit anderen Ärzten deutschlandweit.
Meinst du soll ich trotzdem noch mit anderen Zentren diskutieren?
Ergebnisse von MRT schulterblatt und Lunge, CT, EEG so wie Ultraschall waren ohne Metastasen. Er bekommt noch ganzkorper MRT
Welche Chemo und wann wissen wir noch nicht.
Ich danke fur deine sehr kenntnissvolle Beiträge, die ich folge.
Lucia

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo LuciaS,

ich denke dass es wichtig ist mit der CWS Zentrale in Stuttgart zu sprechen - dort ist für Euren (unseren auch) Tumor das meiste KnowHow. RMS-Patienten werden normalerweise auch nach CWS-Protokollen behandelt. Mein SOhn wird zur Zeit nach dem Therapieprotokoll: KK_CWS-Guidance: I2VAd behandelt.
Die Studienleitung hat nun auch die Empfehlung ausgesprochen, dass wir zu einer Protonentherapie nach nach Essen fahren um bei der Bestrahlung seine Augen zu schonen!!!
Lies einfach mal meine Berichte im Forum "Weichteilsarkom"
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591

VIEL GLÜCK und NOCH MEHR KRAFT
TOM

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

Hallo Tom,
unsere Tochter 7 jahre alt, hat ebenfalls ein Rhabdomysarkom (allerdings embryonal) der Schädelbasis. Ihr rechtes Auge ist auf Grund des Tumors erblindet. Wir befinden uns seit Oktober 2014 in Chemotherapie in der Uni Klinik in Münster. Zur Zeit befinden wir uns vor dem 6. Chemoblock. Leider wissen zur Zeit nicht, ob dieser statt findet oder ob nun endlich operiert oder bestrahlt wird. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns vielleicht einmal über alles austauschen könnten.
Viel Kraft für deinen Sohn und natürlich auch für euch als gesamte Familie. Der Weg ist lang und verdammt hart, aber er ist machbar!

AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
 

@MiriamN

Hälst du uns mal auf dem Laufenden???
Wir würden schon gerne wissen wie es in diesem Fall weiter geht!

Bei uns beginnt im März die Bestrahlungstherapie - ein Teil im IMRT unserer Klinik, der andere in Essen - dort als Protonentherapie!

Viel Kraft
TOM