Plexuspapillom...
 

Ein freundliches "Hallo" .... wenn mir auch die Regiestrierung hier nicht leicht gefallen ist.

Bei meiner Tochter 10 Jahre wurde der Verdacht auf ein Plexuspapillom geäussert.
Die Ärzte können es noch nicht mit Sicherheit sagen, um welchen Tumor es sich handelt und ob er gutartig ist, da sie noch nicht operiert wurde.
Seit 4 Wochen sind wir zu laufenden Untersuchungen im KH.
Die Chefin der Onkologie möchte das operiert wird, der Neurochirurg würde lieber noch zuwarten und engmaschige Untersuchungen (MRT) vornehmen.
Am Donnerstag findet dasnächste MRT statt und mitte September die Befundbesprechung..... Hoffentlich endlich mit einer Entscheidung wie es denn weitergehen wird.
meiner Maus geht es mit dem JA/Operation, Nein/ Operation....oder warten wir lieber noch, nicht gut...

Gibt es hier Eltern die traurigerweise Erfahrungen mit diesem Plexuspapillom haben?
Sind eure Kinder vom KH aus in psychologischer Behandlung?
Auch die Geschwisterkinder?
bei uns beginnt jetzt wieder die Schule, worauf sollte man achten?
Fragen über Fragen......

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo,
Und erst einmal wünsche ich viel Kraft für diese schwere Zeit und endlich Ergebnisse!
Was wird denn im Spital jetzt gemacht?
Unbedingt ein Ja zur Frage nach psychoonkologischer Behandlung. Das geht immer schnell und unkompliziert und hat meiner Maus in einer schweren Phase sehr gut geholfen!

Von eurer Diagnose habe ich keine Ahnung, wünsche aber von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße aus der Nähe!

AW: Plexuspapillom...
 

@ zoemichelle

danke dir...
das schöne hier ist, dass man niemanden erklären mus wie man sich fühlt wenn die vermeintlich perfekte welt, plötzlich so aus den fugen gerät....

julia (meine tochter) hatte seit monaten sehr oft kopfschmerzen.....zu beginn habe ich es noch beobachtet....gedacht schulstress, dann wurde der augenarzt aufgesucht und trotz geringer fehlsichtigkeit eine brille angeschafft.... nichts half.
im gegenteil, im april/mai/ juni wurde es dann so schlimm, dass sie jede woche schon mindestens einen tag oder länger von der schule zu hause war.
herkömmliche schmerzmittel für kinder halfen auch nicht mehr...... der kinderarzt wollte uns mit klobulis abspeisen.

dann das 1. MRT .... ich bin gerade nach hause gekommen und der arzt rief mich an, dass am mittwoch das MRT sofort wiederholt werden muß, da am gehirn etwas gefunden wurde.
mir zog es den boden unter den füßen weg.
nach dem 2. MRT und dem vorbefund verdacht auf plexuspapillom wurden wir zum Neurochirurgen überwiesen.
der sah sich die bilder nur an und überwies uns auf die onkologische tagesklinik.
wie schon erwähnt hat julia am donnerstag das 4. MRT zur kontrolle.
für donnerstag habe ich auch schon um ein gespräch mit einer psychologin für julia gebeten, nachdem sie durch die unstimmigkeit der ärzte sehr verwirrt ist und auch gefragt hat, wie es denn im himmel ist.
dieses frage war für mich der auslöser eine psychologin hinzu zu ziehen, da ich glaube, dass jetzt der zeitpunkt gekommen ist.

nach dem 1. schreck habe ich für mich den weg gewählt, sehr offen mit der erkrankung meiner tochter umzugehen.
anders würde ich es für mich nicht können und ich denke, dass eine gewisse normalität für ein krankes kind sehr wichtig ist.

AW: Plexuspapillom...
 

Ja leider kennen wir hier alle diese erste Schocksituation. Glaub mir es wird einfacher wenn man genau weiß was los ist und was getan wird.

Wie gesagt finde ich die psychologische Unterstützung super und wichtig. Ist bei euch bei Gesprächen mit Ärzten eine Psychologin anwesend? Bei uns war das immer bei entscheidenden Sachen und nach den Ärztlichen Erklärungen ist diese immer noch bei uns geblieben zum auffangen und reden.

Das du offen mit der Krankheit umgehen willst finde ich gut. Bei uns war das viel wert und hat ringsherum vieles einfacher gemacht. Auch mit unserer Tochter haben wir ganz offen gesprochen, aber sie will nie darüber sprechen geht aber ab und zu zur Psychologin und das tut ihr gut und ist wichtig weil sie nicht alles in sich herein fressen soll denn manchmal bricht sie uns dann weinend zusammen und hat Angst ihre Haare zu verlieren oder so.

Ich sende euch ein Kraftpaket!
Liebe Grüße Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

bis jetzt war nur beim ersten gespräch in der onkologischen tagesklinik eine psychologin dabei, da sie wußten das julia von mir noch nichts wußte, dass es sich um einen tumor handelt.
sie haben in meinem beisein zu dritt mit ihr gesprochen.
ich werde aber am donnerstag darum bitten, dass ab jetzt bei jedem befundgespräch eine psychologin anwesend ist.

das thema mit den haaren hatten wir noch nicht.
aber ich fürchte den moment wenn es denn so weit ist.
erstens wird ihr dann sehr bewußt, dass sie in ihrem kopf operieren und ein mädchen das die haare verlieren wird....ist in dem alter nicht so einfach.
ich habe einmal vorgebaut, indem ich ihr die ganz langen haare auf einen bob kürzen lies.....sie war sogar begeister.

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze,

das Thema "Haare" wird kein unüberwindbares Problem sein. Lass sie mit Perücken, Tücher, Mützen experimentieren.
Kinder kommen damit sehr schnell viel besser klar, als wir uns das im Vorfeld vorstellen können.

Alles Gute für euch!
Simi

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eine freundin von mir ist schon am mützchen häckeln und julias geschwister haben schon gesagt, dass wenn es zu einer OP kommt, sie für sie einkaufen gehen werden....
ich fürchte weniger das der haarverlust sie belasten wird, als die angst um die OP im kopf

danke dir!

AW: Plexuspapillom...
 

Ja klar, aber auch dies ist ein Stück weit Erwachsenensicht. Wenn Julia alles genau erklärt wird - warum, wieso, weshalb - und sie Vertrauen zu den Beteiligten aufbauen kann, wird sie damit klar kommen. Kinder sind in solchen Situationen unglaublich pragmatisch.

AW: Plexuspapillom...
 

teilweises ja...
sie geht sehr offen mit ihrer erkrankung um, spricht von sich aus mit ihren freundinnen und deren eltern.....äussert aber ängste und sorgen.... was grundsätzlich nicht schlecht ist.... aber mich oft verzweifeln lässt, wie es denn wirklich so in ihr aussieht.

AW: Plexuspapillom...
 

Ich finde es gut das sie so offen spricht, dann wisst ihr was in ihr vorgeht und könnt in gemeinsamen Gesprächen da ansetzen wo ihre Ängste liegen und ihr diese mit Informationen ein wenig nnehmen. Und spätestens die Psychologin weiß da zu helfen und nach den wirklich tiefen Ängsten zu schauen und das auszugliedern was von dem Kind nur dahin gesagt ist weil es dies mal irgendwo aufgeschnappt hat!

Wir sehen in der Klinik auch immer wieder wie gut Kinder sich in ihre Situation reinfinden. Immer wieder begegnet man schwer Kranken Kindern die trotzdem Lächeln und Eltern daneben denen die Ängste ins Gesicht geschrieben stehen.

Alles Gute für Donnerstag!!!!
Liebe Grüße Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

ja...
wobei ich schon sorge habe, dass sie uns ihre ängste und sorgen nur sehr gefiltert mitteilt um uns zu schützen.
und kinder tun das den eltern gegenüber auf jeden fall.
so hat julie z.B. einige zeit nicht mehr bei einer ihrer besten freundinnen übernachten wollen...(was für sie absolut untypisch ist) vor einer woche hat sie sich dann einer freundin von mir anvertraut, dass sie angst hat vor dem tumor, vor der operation und nur schwer mit dem unschlüssigen verhalten der ärzte zurechtkommt.

darum meine sorge, was sie nicht alles so mit sich rumträgt.

danke!

AW: Plexuspapillom...
 

Auf jeden Fall sagen Kinder oft nicht alles was sie fühlen ihren Eltern da sie diese ja nicht traurig machen wollen. Das ist bei unserer Maus extrem ausgeprägt und darum sind wir froh über die Hilfe einer unbeteiligten Person. Worüber Zoe mit der Psychologin spricht erzählt sie uns nicht, aber sie ist nach den Gesprächen sehr "befreit" und das zählt und macht uns glücklich!

Liebe Grüße
Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze, deine Sorge ist mit Sicherheit nicht unbegründet. Bei meinem Sohn haben wir auch später festgestellt, dass er sich sehr wohl Gedanken und Sorgen gemacht hat. Er war damals 8 Jahre alt. Nach der Chemo kamen dann Angstattacken und starke Verlustängste. Wir haben zum Glück schnell einen Therapieplatz bekommen und er wirkte Wunder.
Also am besten gleich vorsorgen auch für die Geschwister.
Zu der Erkrankung deiner Tochter kann ich dir nichts sagen aber ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit alles Gute.
Ich wünsche ihr, dass sie sehr bald auf dem Wege der besserung ist.
Um die Haare braucht du dir warscheinlich keine Sorgen machen. Die Mädchen auf unserer Station haben sich nicht daran gestört keine zu haben.
Herzliche Grüße Tanja

AW: Plexuspapillom...
 

hallo Tanja!
am donnerstag ist julia wieder stationär in der tagesklinik und da werde ich mich gleich erkundigen, wie es denn mit der psychologischen betreuung für den rest der familie aussieht.
meine große (16) ein eher ruhiges mädchen, ganz lieb und bemüht mit der kleinen ....nur reden möchte sie über ihre erkrankung gar nicht.
das hat sie auch mir gegenüber so formuliert.
mein sohn (13) hat bis jetzt erst einmal ein paar fragen an mich gestellt.
mit 2 freunden hat er gesprochen und bei einem vater von den beiden hat er sich ausgeweint.
beide haben es Mmn notwendig mit einer psychologin zu sprechen.

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze, erst einmal alles Gute für Deine Tochter und für den Rest der Familie, ich wünsche Euch viel Kraft, die Behandlung gut durchzustehen.
Ich habe eine Frage an Dich: Ist bei Deiner Tochter ein Blutbild erstellt worden? War der Tumor in diesem Blutbild sichtbar?