Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter
 

Hallo,
bin per Zufall auf diese Seite gestoßen und habe lange alle Infos über Ewing und die Beiträge gelesen. Habe mich jetzt endlich getraut auch einen Beitrag zu schreiben. Unsere Tochter wird bald vier Jahre und letzten Oktober wurde bei ihr hinter der rechten Augenhöhle ein Ewing-Sarkom gefunden. Wobei wir den Histobefund erst wirklich seit 3 Wochen haben. Das rechte Augenlid ist seit Oktober leider verschlossen und durch den Druck des Tumors auf den Sehnerv wird sie auf dem Auge nichts mehr sehen können.
Seit Dezember haben wir die erste VIDE im Ewing-Protokoll hinter uns und danach ist der TUmor um 50% gewachsen. Da wir das 1% bis dahin waren, das sowohl ewing als auch ein nicht bekanntes Sarkom sein konnte, gingen wir gleich in die Bestrahlungsphase mit 54Gray und einen wechsel in das Rhabdoid-Protokoll über. Nächste Woche geht die dritte V3ICE an und vorher sollen wir noch Stammzellen für eine oder zwei Hochdosischemotherapien sammeln.
Vielleicht kann mir jemand von Euch helfen, denn wir sind hier in München in Behandlung und wollen uns vielleicht noch vor der Hochdosis im März eine zweite Meinung einholen. sind zwar sehr zufrieden, doch irgendwie gehen die Hiobsbotschaften einfach nicht aus. Denn eine Operation zur vollständigen Entfernung wird es nicht geben können, da der TUmor zur Hauptschlagader im Gehirn hin gewachsen ist.

Vielen Dank,
Leastern

AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch
 

hallo,
erstmal herzlich willkommen auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Ich musste erst mal schlucken als ich deinen Beitrag gelesen habe.

Wo seit ihr denn in München in Behandlung? Eine zweite Meinung ist nie schlecht! Du kannst mal im Weichteiltumorr/sarkom Forum bei der Ärzteliste schauen dort findest du eine ganze Reihe kompetenter Ärzte!!

Ich drück euch die Daumen dass die Hiobsbotschaften aufhören!

AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch
 

Hallo,

wir sind hier in der Schwabinger Kinderklinik und dort eigentlich bei einem Fachmann für Ewing. Doch wie gesagt, wir suchen eine zweite Meinung und sind über Empfehlungen sehr dankbar.

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Also die beiden die in der Ärzteliste stehen sind:

MÜNCHEN – GROSSHADERN (ONKO)
Dr. Marcus Schlemmer

MÜNCHEN – RECHTS DER ISAR (ONKO)
Prof. Dr. Justus Duyster

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

persönlich habe ich noch keine Erfahrung gemacht, aber habe schon einiges darüber gehört

lg

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Hallo Leastern,
die Studienzentrale für das Ewing-Sarkom ist in Münster. Wäre für euch interessant zu wissen, ob eure Ärzte mit der Studienleitung zusammen arbeitet.
Wir waren auch in Münster und unsere Tochter ist dann in der Uniklinik Düsseldorf behandelt worden. Das ist die einzige Klinik, die das Hyperthermieverfahren bei Kindern bei nichtoperablen Tumoren einsetzen kann. Ich habe erlebt, dass damit ziemlich unglaubliche Erfolge erzielt werden konnten. Es ist zwar weit von euch weg, aber es gibt dort auch ein Elternwohnheim. Zumindest ist es vielleicht ratsam, die Unterlagen dorthin zu schicken. Wenn ihr Interesse habt, könnte ich euch Kontaktdaten geben.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

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Vielen Dank für den Tipp, bisher habe ich noch nichts davon gehört. Doch denke ich, dass unsere Klinik mit der Studienzentrale mitarbeitet , denn unsere Tochter ist in die Studie aufgenommen worden. Nur sind wir auch darin immer die Ausnahme. VOn Hyperthermie habe ich noch nichts gehört und daher bin ich über alle Infos dankbar.
Ich danke Dir dafür.:)

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Hallo,
ich meinte nicht, ob sie in der Studie aufgenommen ist. Viel wichtiger ist, ob die Ärzte in ständigem Kontakt mit Münster stehen, falls es nicht planmäßig läuft. Unsere Ärzte haben sich immer mit den Münster Ärzten ausgetauscht und sich über neueste Erkenntnisse informiert.
Das Hyperthermieverfahren wird besonders bei soliden Tumoren eingesetzt (bei Kindern, bei Erwachsenen weiß ich das nicht) und die Uniklinik Düsseldorf ist die einzige Klinik in Deutschland, die so ein Gerät für Kinder hat. Da kommen die Kinder aus ganz Deutschland hin. Aber das könnt ihr auch im Internet nachlesen.
Euch alles Gute
Ute

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Hallo,

meine Tochter hatte zwar ein Rhabdomyosarkom, die Hyperthermie macht Dr. Wessalowsi. Die Nummer der Zentrale ist 0211/811-0 , In der HP Ist aber alles beschrieben.

Wünsch Euch ganz viel Glück und Kraft in der nächsten Zeit.

LG Susanne

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Liebe Susanne,
vielen Dank für die Infos, hatte heute mehr Infos auch von unseren Ärzte und sie arbeiten mit Münster zusammen, haben auch die Hyperthermie mit in Betracht gezogen und hier in München ist auch ein Prof der dieses Verfahren mit entwickelt hat. Also, bin ich wieder mehr informiert, was Ärzte so alles hinter unserem Rücken tun, ohne dass wir Patienten und Eltern davon wissen. Wir hatten heute die erste Apherese und es war auch für mich sehr anstrengend. Morgen gleich nochmal und dann dürfen wir für zwei Nächte vor der nächsten chemo nach hause.
Ich danke Euch allen und wenn ich noch mehr Infos für mich habt, brauche immer Infos.

DANKE,
Alex

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Hallo,
wollte mal fragen, wie es euch geht.
Habt ihr schon was wegen der Hyperthermie unternommen ?
Lieber Gruß
Ute

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Hallo Ute,

komme erst heute wieder zum Reinschauen, denn die letzten Wochen waren sehr anstrengend für uns alle. Unsere Tochter musste in die Stammzellapherese und das gleich immer zwei Tage lang und 3-5 Stunden. Davor durften wir ihr alle zwölf Stunden eine Granylozytenspritze geben und sie hat mir so leid getan. Auch noch in Aplasie und es war alles sehr schwierig. Unsere nächste und letzte gro0e Chemo in der Ewing-Therapie steht an und dann das entscheidende MR. Erst danach wissen wir, wie es eigentlich weiter geht. Ob eine Hochdosis noch eine OP, usw...
ICh weiß mittlerweile, dass eine Hyperthermie im Bauch und Beckenbereich sehr starkt angewandt wird, aber mit dem Kopf bei Kleinkindern, da gibt es anscheinend eher wenig bis keine Erfahrung. Doch die Ärzte schließen hier nichts aus und wir werden uns noch diese Woche eine weitere Meinung einholen.
Liebe Grüße,
Alex

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Hallo Alex,
ich wünsche euch alles Gute für das, was kommt.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden, wie es jetzt weiter geht.
Ein lieber Gruß und:knuddel::knuddel::knuddel:
die Ute

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So, nun haben wir auch die letzte große Chemo des Ewing-Protokolls wieder mal mit Aplasie im Krankenhaus verbracht und am Montag morgen findet das MRT statt, welches wirklich die weitere Therapieform entscheidet. Vielleicht noch mit OP!?! DOch das Warten und nicht wissen ist für uns alle total schrecklich. Zumal Lea mittlerweile einer Magensonde immer näher kommt, denn sie mag nicht mehr essen - alles schmeckt scheußlich, um es mal in ihren Worten zu sagen. Ich kann ihr anbieten was immer ich will, sie isst nichts und probiert auch nichts aus. Das ist mehr als frustrierend.
Neueres dann in wenigen Tagen.
Alex

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Hallo Alex,
drücke alle Daumen für das MRT.
Ein lieber Gruß
Ute

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Lieber Alex
Auch wir drücken alle Daumen für Lea .
Viel Kraft für euch .
LG
Susi und Jörg