Bestrahlung, Cyberknife,Biopsie
 

Hallo zusammen
Habe mich schon länger nicht mehr gemeldet, auch um den Kopf etwas frei zu bekommen und mich nicht dauernd mit der Krankheit beschäftigen zu müssen. Fast 5 Jahre nichts! Nun die Ernüchterung. Bei euner Kontrolle eine Knochenmetastase im Kreuzbein 3x5cm groß, sonst alles frei. Ich habe die Befunde nach München geschickt (CT,MRT) um zu prüfen ob da was möglich ist. Nun bekam ich gestern einen Anruf, vom Cyberknifezentrum ich solle kommende Woche mal kommen um das weitere Vorgehen zu besprechen. Gleichzeitig hat mein Urologe eine Vorstellung des Falls beim Tumorboard in der Uniklinik Würzburg veranlasst. Die haben jetzt besprochen den Tumor hochdosiert zu bestrahlen um ihn abzutöten. Vorher wollen Sie noch eine Biopsie machen um abzuklären, was für ein Tumor das ist um unter Umständen die richtigen Medikamente zu wählen, wenn dies nötig sein sollte, da mein Ursprungstumor ein NC, klarzellig mit sarkomatoiden Anteilen war. Jetzt stehe ich da, Was soll ich machen, Cyberknife, Stereotaxie, Biopsie mit der Angst, dass wieder Zellen gestreut werden. (angeblich Nadeln die eine Streuung verhindern.) Vielleicht kann mir jemand mal eine Entscheidungshilfe geben. Gruß Thomas

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Hallo Thomas,

wenn die Beratungstermine relativ zeitnah zusammen sind, würde ich mir beides mal anhören und danach entscheiden.

Viele Grüße

Jan

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Hallo Thomas,

Ich kann mich der Meinung von Jan nur anschließen, es ist bestimmt gut zwei Meinungen zu hören und dann seine eigene Entscheidung zu treffen, wobei meine/ unsere Tendenz wahrscheinlich immer zu Cyberknife, insbesondere München, ginge.

Das mit der Biopsie würde ich mir allerdings schon genau überlegen. Als mein Mann das hat machen lassen, war das kein Zucker lecken. Bei ihm hat man uns dazu geraten weil er schon vorbestrahlt war und man gucken wollte ob die Metastase trotz Bestrahlung noch aktiv war.

Ich hoffe du wirst die richtige Entscheidung treffen

LG
Sigrid

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Hallo Thomas,

Nadeln, die eine Streuung verhindern??????????????????????
Wie kann denn das funktionieren?
Laß dir das bitte mal genau erklären. Technisch.
Kann ich mir überhaupt nicht vorstellen.
Immer entsteht in Tumor oder Metastase ein Loch. Wie kann man das im Mikrometer- oder Nanometerbereich abdichten oder zukleben?
Wie kann man verhindern, daß von der Nadel beim Herausziehen etwas abgestreift wird?

PD Dr. St. in Mü sagte: in sowas sticht man doch nicht hinein!

Dieser Meinung bin ich auch, war ich schon immer.

Rudolf

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War gestern zur Besprechung bei Prof. Muacevic. Der sagte sie können den Tumor herausbestrahlen :) Zur Frage wegen der Biopsie "warum" der Tumor wird im Cyberknife entfernt und gut ist's. Habe den Termin für die Biopsie heute sofort abgesagt. Die wollten C't gesteuert da rein wahrscheinlich auch noch durch den Knochen. Ich denke wenn nach einiger Zeit wieder etwas sein sollte kann man immer noch eine Biopsie machen lassen, oder bestrahlt nochmal. Auf jeden Fall ist eine Entscheidung gefällt. Jetzt muss nur noch die Krankenkasse mitspielen ( TK). Ich melde mich wenn ich was genaueres Weiß.

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Hallo.
Wollte mich mal wieder melden. Letzten Dienstag war das Planungs CT im Cyberknife und am Mittwoch nachmittag die Bestrahlung 45 min mit einer von mir wählbaren Pause. Der Tumor hatte ein Volumen von 90qcm und wurde mit 22 Gy bestrahlt. Man hatte mir vorher schon gesagt, dass der Ischiasnerv in Mitleidenschaft gezogen würde und dann schmerzt. Aber dass das Ding so höllisch weh tut habe ich mir nicht vorgestellt. Ich ernähre mich im Moment von der Maximaldosis ibuprofen und Tramadolor. Es wird aber jeden Tag ein bisschen besser. Soll angeblich 1-2 Wochen Dauern. Ich hoffe die haben das Ding abgetötet. In 3 Monaten ist Kontroll MRT. Die Technikerkrankenkasse hat mir nach einer Woche geschrieben ich soll mich noch ein bisschen gedulden. Was glauben die denn! Ich hatte vorher auch heftige Schmerzen. Ich sehe schon dass ich auf den Kosten von ca. 7500,-- € sitzenbleibe oder zumindest Klagen muss. Ich versehe nicht warum die TK so einen guten Ruf hat. Nur weil sie Akkupunktur bezahlt oder ein paar Naturmedikamente. Für mich jedenfalls war die Cn- Behandlung existenziell und da Zicken die rum. Ich kläre jetzt mal ab ob ich nicht sicherheitshalber zur AOK Bayern wechsle. So was kann mir ja wieder blühen. Ich halt euch auf dem laufenden. Gruß

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Schön von Dir zu hören und wie ich finde ziemlich positiv. Klar sind die Ischias-Schmerzen auf gut deutsch Sch*** aber doch das kleinere Übel. Und die Zickerei der Krankenkassen ist unglaublich, als wenn wir das zum Spaß machen wollen. Ich drück Dir die Daumen, dass die Bestrahlung erfolgreich war, dass die Schmerzen schnell weggehen und die Krankenkasse zahlt.

Alles Gute und fröhliche Ostern
Diaboli

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Hallo Hämsel,

Zu zunächst einmal Drücke ich die alle Daumen, dass die Cyberknife Bestrahlung den erwünschten Erfolg bringt und die Schmerzen bald weg sind. Ist schon ein tolles Team da, oder?

Zu den Kosten bleib hartnäckig und fahr alle Geschütze auf. Wir hatten damals bei der ersten Cyberknife Bestrahlung, die allerdings nicht München statt gefunden hat, auch so unsere Probleme, die sich dann aber nach vielem hin und her zu unsern Gunsten geklärt haben.

Mein Mann ist "P" Patient und ist inzwischen NICHT NUR mit Cyberknife bestrahlt worden. Wir bekommen daher JEDE Rechnung erst immer selbst zugeschickt und wissen daher ganz gut Bescheid, was Kosten angeht. Wir haben auch schon "normale" Bestrahlungen gemacht, wo man ja Erfahrungsgsgemäß x x x mal hin muss.

Wenn man das ganze letztendlich gegeneinander (sprich Cyberknife) aufrechnet, sind die Kosten mehr oder weniger identisch, da eine KK ja auch noch die Fahrtkosten zu vielen Bestrahlungstherapien übernimmt ( wohlgemerkt alle Kassen nicht nur private, ggf. Sogar mit Taxi.

Das würde ich deiner KK mal erzählen, und immer schön hartnäckig bleiben auch wenn es unnötige Energie kostet.

LG und viel Erfolg
Sigrid

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Hallo Hämsel,

auch meine Daumen sind gedrückt, dass die Behandlung erfolgreich war.
Meine gesetzliche Krankenkasse hatte mit der Kostenübernahme für diese neue Methode keine Probleme, ich brauchte noch nicht einmal einen Antrag zu stellen, denn sie hat bereits mit Cyber-Knife und mit Gamma Knife jeweils Verträge geschlossen. Die Kasse spart dadurch sogar: In meinem Fall (Metastase im Gehirn) wäre eine OP in der Neurochirurgie auf ca. 10.000 € gekommen, Cyber-Knife ca. 7.500 € und Gamma Knife ca. 4.500 €. Wegen der für mich günstigen Erreichbarkeit habe ich das Gamma Knife Center in Hannover gewählt.
Auf persönliche Nachricht verrate ich gern den Namen der Kasse, er hat mit beweglichem Fett;) zu tun.

LG, Heino.

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Danke für die Antworten.
Die Bestrahlung ist jetzt fast 4 Wochen her und die Schmerzen am Ischiasnerv sind schon länger vorbei. Ich habe jetzt noch eine Handflächen große Stelle am linken Knöchel außen die brennt, vornehmlich früh, damit man nicht ausschlafen kann. Aber das geht auch vorbei.
Habe jetzt Antwort von er Techniker, die lehnen natürlich ab. Die Begründung vom MDK sind halt meines Erachtens hauptsächlich finanzielle. Der empfiehlt eine Bestrahlung mit 8 gy, da lacht der Nierenkrebs nur. Erstes Ziel für den MDK ist die Schmerzfreiheit nicht das Entfernen er Metastase. Das muss man sich mal vorstellen. Ich werde jetzt über meinen Berater Widerspruch einlegen und vielleicht mit Öffentlichkeit drohen. Kann doch nicht sein, dass die AOK BKK etc das in München anstandslos bezahlen in die TK nicht. Aber manche Dinge versteht man nicht. Gruß von der 2 Klassen Medizin.
Kommenden Freitag fahre ich erst mal 2 Wochen zum Segeln nach Kroatien und möchte dann mal an was anderes denken. Danke nochmals für die vielen Antworten. Es ist immer schön zu wissen dass andere Menschen auch Anteil nehmen.
Abschließend : Altwerden ist nichts für Feiglinge
Gruß

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Hallo Hämsel,

Schön erst mal dass deine Schmerzen besser werden, aber ansonsten UNFASSBAR diese Argumente deiner KK.

Frag diesen MDK doch mal, ob man sich dort mit der speziellen Behandlung des NZK auskennt und ob sie denn vielleicht auch wissen, dass ein NZK in fast jeder Hinsicht, sowohl medikamentös wie auch strahlentherapeutisch, anders behandelt wird als , sorry, " normale" sprich häufigere, Krebserkrankungen. Eben genau deshalb, weil diese Krebsart auf viele Therapien nicht anspricht. So ist es auch bei der Bestrahlung der Knochen, dass man diese möglichst mit hoher Gy Zahl bestrahlt.

Ansonsten wünsche ich dir erst mal einen erholsamen Urlaub in dem du hoffentlich abschalten kannst (mein Mann und ich waren übrigens auch Segler und Kroatien war damals in den 80ern unser erster gemeinsamer Törn, da werden bei mir sehr schöne Erinnerungen wach, auch wenn es ewig her ist und wir schon lange nicht mehr segeln).

LG
Sigrid

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Ja Rudolf,

leider ist die TK hier sehr restrektiv. Cyberknife ist leider noch keine Regelleistung der KK, muss also nicht bezahlt werden. Die Mitarbeiter des MDK und die Sachbearbeiter halten sich eng an dem Leistungskatalog. Was da nicht drin steht, wird nicht bezahlt, da gbt es manchmal auch tolle Stilblüten: Meine stereotaktische Bestrahlung habe ich während eines stationären Krankenhausaufenthaltes machen müssen, damit es die Kasse zahlt, 5 Tagessätze hätten die sich sparen können, steht aber so im Leistungskatalog. Meinem Schwiegervater wurde ein Dekubituskissen verschrieben, das gute für 90,- wurde nicht gezahlt, er hat eines für 300.- genommen welches anstandslos gezahlt wurde.

Sachbearbeiter der Krankenkassen sind in der Regel keine Mediziner und ob im MDK Experten für Nierenkrebs arbeiten bezweifle ich sehr.


Gruß

Jan