Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo zusammen! Ich hatte vor 1,5 Jahren MM diagnose bekommen, dann war alles "wieder gut", keine Metis gefunden, und nun der Hammer: ich habe 4 knochenmetastasen und seit kurzem auch welche in nebennieren und lunge und noch unterhautmetastasen........

ich bin so unendlich traurig, ich bin doch erst 25!!!!!!

ich will alles versuchen um mich zu heilen, aber die ärzte geben keine hoffnung..... sagt mir, dass es wunder gibt, und es auch eines für mich geben wird!!!

Ich habe die BRAF mutation und werde in der "multizentrische, offene Expnded-Access-Studie mit RO5185426" teilnehmen. weiss jemand darüber irgendetwas? hat sie jemandem hier schon geholfen? i

euch allen viel Kraft und Gesundheit, *umarm*

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

hallo lebensdurst,

es tut mir unendlich leid für dich, dass du vor so einer diagnose stehst... es gibt wunder, lies dir mal den thread "nachdenklich" von olli68 durch.

die studie, an der du teilnimmst, ist eigentlich recht vielversprechend, wie ich gehört hab...,mein freund sollte damals auch daran teilnehmen, weil das zeug momentan das "beste" ist bei der scheiß krankheit, aber leider hatte er die mutation nicht.

wann fängst du denn mit der studie an?

geb nicht auf!!!!! ich wünsche dir alles erdenklich gute und sehr viel kraft für die bevorstehende zeit! hoffentlich hast du menschen um dich herum, die dir beistehen!

lg laura

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Liebe lebensdurst,

es tut mir sehr leid für dich, dass du diese diagnose erhalten hast.

du hast ja bereits in moris thread ("ich bin fix und fertig") gepostet und j.f. hat dir dort schon tipps gegeben, wie du beiträge / informationen von usern/angehörigen bzw. studien über die braf-mutation findest.

Du schriebst: „…weiss du oder noch jemand darüber irgendetwas? ich hoffe soo sehr, dass ich zu den 50% die darauf ansprechen gehöre!!! bitte bitte bitte!!!!!!...“
Soweit ich weiß, steht die chance, die braf-mutation zu haben, bei 50 % - du gehörst ja offensichtlich dazu – das ist super! Die ansprechrate von vemurafenib liegt meines wissens sogar deutlich höher (nachzulesen im thread „pressenews“, ich glaube, ich habe da etwas von 70% gelesen… :).
Anscheinend ist es dann so, dass bei „anschlagen“ der medikamente die metastasen deutlich besser „in schach gehalten“ werden können bzw. diese sich rasch zurückbilden… (Quelle:http://www.welt.de/gesundheit/articl...res-Leben.html
eine heilung scheint es jedoch trotzdem leider auch dadurch nicht zu geben :(. Zumindest bis jetzt nicht…

Ich wünsche dir alles gute und halt uns am laufenden…

Lg
An_na

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo,

tut mir leid, aber ich mische mich in diesen Thread ein. Meine Mutter hat ähnliches Problem, Melanom Metastase auf den Lungen. Sie lebt in Ausland, und ich in Deutschland. Ich würde Sie nach Deutschland holen, und in diese Studie "einfügen", als privat Patient. Das ist leider Ihre einzige Chance, haben mir auch Ärztin in München gesagt.
Aber kann mir jemand sagen, wie kommt man in die Studie rein? Was soll ich da alles tun? Ich habe keine Erfahrung bisher damit.

Vielen Dank,
Pavle M.

p.s. @Lebensdurst....alles Gute wünsche ich dir. Nie aufgeben, kämpfen...optimisstisch, positiv bleiben :), obwohl nicht einfach ist.

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo paullus,

hat deine Mutter denn überhaupt das BRAF-Mutations-Gen? Man kann es nur durch die histologische Untersuchung einer Metastase, die biopsiert wird feststellen.
Nur bei 50 % der Patienten ist dieses BRAF-Mutation.

Ausserdem machen fast alle Universitätskliniken Dermatologie weltweit an dieser Studie mit.


Alles Gute für deine Mutter


LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo Babs,

das wissen wir leider noch nicht. Diese Analyse versuche ich jetzt in München zu machen. Leider in Serbien, wo meine Mutter wohnt, macht die Universitätsklinik das nicht. Die Studie selbst auch nicht.
Deswegen ich muß versuchen Mutter's Metastase nach Deutschland zu transportieren und hier analysieren zu lassen.

Noch zwei Fragen:
1) bei dieser Studie können auch die Patienten die davor schon behandelt worden sind teilnehmen ? Meine Mutter hat schon systemische Therapie angefangen, weil wir eigentlich in diesem Moment (vor etwa 2 Monaten) kein anderen Wahl hatten.
2) In der Dokumenten für die Vemurafenib Studie steht dass die Überlebenszeit auf 10,X Monaten gestiegen ist ! Heißt das, dass man damit eigetlich "nur" ein Paar Monate gewinnt ?! Oder habe ich was falsch verstanden... ?
Die volle Heilung, weiß ich leider, kann man nicht erwarten.

Vielen Dank,
Pavle, München

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo Paullus,

die Wartezeiten (Auswaschphasen) bis zur Gabe des Medikamentes hängen auch von der Art der vorherigen Behandlungen und Medikationen ab. Bei meinem Vater waren es glaube ich zwei- oder drei Wochen nach der letzten Dacarbazingabe, jedoch vier Wochen nach Gamma-Knife-Bestrahlung des Hirns. Allerdings war das noch in der BRIM-3-Studie.
Da es sich um ein Expanded Access Programm handelt, sind die Einschlusskriterien nicht mehr ganz so streng. Habe sie nur auf englisch und hoffe du kommst damit klar?!

http://www.kompetenznetz-leukaemie.d...ll_.pdf?id=256

Da sind die Zeiträume auch nicht genau benannt. Die Testung des Materials dauert auch noch seine Zeit. Ich meine das waren ca. 2 Wochen. ich weiß, dass man das Gefühl hat jeder Tag zählt, aber die Mühlen mahlen doch deutlich langsamer auch wenn alle sehr bemüht sind. Verliere also nicht so sehr deine Kraft mit dem innerlichen Zeitstress (hatte ich wahnsinnig und werde erst jetzt etwas ruhiger).

wünsche euch alles Gute!
Zottie

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Liebe Babs,

ich wünsche dir noch 10+10+10+10+10+10+...Jahren im Endstadium :)

Danke für die Tipps. Inzwischen erste Kontakte schon aufgenommen. Hoffentlich wird davon was.

Gruß,
Paullus

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo Lebensdurst, meldest du dich mal wieder? Wie geht es dir?

Wir würden uns alle freuen, wenn du schreibst! ;)

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Ich wünsche dir alles Glück der Welt und denke immer daran

,,Wunder gibt es immer wieder,,.

Ich drück dich.

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Danke Zottie !

Nach heutigem Gespräch mit Ärztin in München, meine Mutter könnte an die Studie teilnehmen. Metastase-Zellen sind bald da, es bleibt noch Mutationstest. Etwa 50%...Hoffnung.

Viele Grüße,
Paullus

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo Lebensdurst,

wenn es sich, wie schon von den Vorrednern beschrieben, um die 4800 BRAF V600 handelt haben sich Deine Chancen massiv erhoeht.

Im Vergleich zu allen herkoemmlichen Therapien ist mit Zelboarf eine wesentlich hoehere Chance vorhanden den ganzen Schrott loszuwerden.

In Deutschland bwz. Europa befindet sich das ganze noch in den Kimischen Studien, aufgrund des hohen Erfolgs wurden die klinischen Studien in USA frueher beendet und das Medikament von der FDA im August freigegeben.

Aufgrund der relativen kurzen Testzeit kann zwar noch nichts ueber die langezeit Lebenserwartung gesagt werden aber im Vergleich zu allen anderen Therapien schlaegt es wesentlich besser an.

Du hast also wenigstens das etwas besser behandelbare Melanom, da die BRaf Mutation vorhanden ist.

Solltest Du aus irgendwelchen Gruenden (Warteliste) etc. Du es nicht schaffen in die klinischen Studien aufgenommen werden, sprich mit Deiner Krankenkasse, erklaere denen, dass es in USA zugelassen ist, finde einen Onkologen der die Therapie begleitet und natuerlich auch Ahnung hat und bestelle es dann ueber die Internationale Apotheke.

Ist allerdings momentan noch recht teuer, kostet im Imort so ca. 6000.- Euro fuer 15 Tage Anwendung.

Hoffe es schlaegt bei Dir an !

Gruss Thomas

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo Lebensdurst,

Das maligne Melanom ist Scheisse - keine Frage. Kann dich gut verstehen. Ich bin 44 - auch unglücklich mit der Diagnose und stelle mir vor, dass sie mich mit 25 wohl noch härter getroffen hätte.

Ich habe die Diagnose (malignes Melanom - Phase IV - bin sozusagen ein "Metatstasi") seit ca. 1 Monat und in dieser Zeit viel zum Thema gelesen (leider nicht viel erbauliches) und versucht, mich an die "neuen Lebensumstände" zu gewöhnen - ich glaube es ging. Zudem habe ich "glücklicherweise" (wenn man dem so sagen will) auch die BRAF Mutation und kann nun Pillen nehmen (seit ca. 14 Tagen).

Vor den Pillen wuchsen die Metastasen zeitweise fast täglich oder wöchentlich neu wie "Pilze aus dem Boden". Was mich sehr beunruhigte (da ich mir ohne Diagnose diese Wucherei nicht erklären konnte). Die Metastasen, welche direkt unter der Haut waren konnte ich so immer gut ertasten. Die waren verschieden gross. Die grösste am Oberschenkel hatte ca. die Grösse einer Pflaume. Die anderen - tiefer im Körper (auf dem PET-CT sehe ich aus wie ein Dalmatiner) - konnte ich nicht erfühlen. Sie drückten z. T. aber wohl auf Nerven und generierten so Schmerzen (Lunge, Magennähe, Leber und Bein).

Schliesslich kam es nach ca. 2 Monaten von Arztvisiten zur Biopsie mit Histologie in der Pathologie. Zwei Proben (Zunge und Bauchwand) beide mit dem Befund "Metastasen des malignen Melanoms" wurden entnommen . Der Primarius (Tumorherd) wurde nirgends gefunden (vom Dermatologen und Augenarzt). Mit den Biopsien wurde 14 Tage später auch die BRAF Mutation diagnostiziert und umgehend (plötzlich ging es schnell) eine Pillenkur (Teilnahme an einer Studie) initiert. Ich nehme nun immer morgens und abends um 7 - also alle 12 Stunden - 4 (4x120mg) solcher Pillen (Vemurafenib http://en.wikipedia.org/wiki/PLX4032).

Zu den Erfahrungen mit den Pillen:
Bereits 3-4 Tage nach Anfang der Pillenkur "glaubte" ich einen Rückgang der Metastasengrösse zu vermerken - mindestens die Schmerzen waren weg, was meinen Glauben bestärkte. Nun nach ca. 14 Tagen in der "Kur" denke ich, dass ich sicher bin. Aus dem vermuteten Rückgang ist Klarheit geworden. Die einstige Pflaume würde ich nicht mehr finden, wenn ich nicht wüsste, wo sie gewesen ist. Aus der Pflaume (angenommen in einer Tüte verpackt) ist eine "leere Tüte" (knapp fühlbar) übrig geblieben. Die "Pflaume" darin ist einfach nicht mehr da. Auch alle anderen kleineren Metastasen sind entweder zu weit unter der Haut - so dass sie nun nicht mehr ertastbar sind - oder sie sind auch einfach sehr klein (80-90% Rückgang) geworden.

Alles in allem bin ich sehr überrascht von der Wirkung dieser Pillen. Fast ein wenig wie "Zauberei" (verschwinden doch einfach bestimmte Teile meines Körpers - wohin denn bloss?). Also mich freut dieser "Hokuspokus" enorm. Nicht zuletzt weil ich deshalb nun Schmerzmittelfrei bin und nun glaube das ich ev. noch ein Jahr "geschenkt" bekomme - damit hat man ja gleich nach der Diagnose nicht unbedingt gerechnet.

Wo die Reise hingeht, weiss ich jedoch nicht und konnte es bislang (kaum Langzeiterfahrungen auffindbar) nicht in Erfahrung bringen. Ich habe auch keine Ahnung was mit all dem "Inhalt" der Metastasen passiert ist. Ich denke, wenn ich die Bilder des PET-CT so einschätze (ca. 20-30 kleinere und grössere Metastasen über den ganzen Körper verteilt), habe ich sicher ca. 0.5 Liter Metastasenvolumen verloren. Wohin das alles ging? Keine Ahnung. Vielleicht habe ich die "Scheisse" einfach übers Siphon entsorgt? Schön wärs. Vielleicht hat hier ja wer einen Plan dazu. Ich werde in ca. 14 Tagen meinen Onkologen noch fragen und ggf. darüber berichten, falls der was weiss - auch zum weiteren Plan in meinem Fall.

Nebenwirkungen gibt es übrigens auch: Ich habe gelegentlich Gelenkschmerzen die kommen und gehen, bin z. T. sehr müde, schlafe unregelmässig und wache viel auf, träume sehr viel, habe einen ca. 10-20 Prozent höheren Puls als vorher (nun so um die 75), einige wenige "mückenstichartige" Pickel kommen und gehen auf der Haut und bin vom Schönwetterliebhaber zum Geniesser des Hochnebels geworden, weil ich einfach die Sonne schlecht vertrage. Arbeiten tu ich auch noch - super Ablenkung - aber sehr unregelmässig. Das geht aber, da ich Freiberufler bin.

So - viel Text und das wars momentan zu meinen Erfahrungen mit der Pillenkur. Ich schreibe gerne wieder dazu, wenn ich mehr weiss (z. Bsp. wo im Universum mein Metastasenvolumen hingekommen sein könnte :-) ). Vielleicht hast du ja mittlerweile auch mit den Pillen begonnen...

Lebensdurst - ich wünsche dir viel Glück und sende dir liebe Grüsse
Herrmann

PS (erheiterndes nebenbei):
Meine Rechtschreibeprüfung im Browser (Firefox) markiert das Wort "Metastasen" als falsch (rot unterstrichen).
Vorgeschlagen wird:
Metermassen, Ekstasen, Betasten und Getasteten.
Ich muss sagen - finde ich auch - machen wir doch aus der Rechtschreibekorrektur eine Lebenskorrektur!

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

lieber herrmann, hätte deine geschichte nicht so einen traurigen hintergrund, ich wäre fast gewillt gewesen zu lachen weil du so frei von der leber weg schreibst.
ich wünsche dir jedenfalls von herzen alles alles gute, egal wo die scheiss dinger sind - im universum oder in der hölle - sie sollen einfach dort bleiben und sollen auch die anderen übriggebliebenen dinger in dir noch zu sich holen.

alles liebe für dich, weiterkämpfen und nie aufgeben.

lg gitti

AW: Malignes Melanom, BRAF
 

Hallo Hermann!!! wie schon die Vorposterin es sagt, dein schreibsstiel ist absolut sympatisch, ich wünsche dir so viel glück und das die scheiss "Extasen" (die Variante fand ich so putzig!) sich in nichts auflösen und nie wieder sich in deinem Körper zeigen!
Ich bekomme die Pillen auch seit Freitag und merke (oder "meine"-ich traue mich gar nicht, es so richtig zu glauben) genauso wie du, wie meine "Unterhautextasen"(bin auch ein kleiner Dalmatiner) kleiner werden! es ist echt so krass!
Ich habe da auch ein paar Fragen, da ich meinen Doc erst in 2 Wochen wieder sehe:
1. Wenn du die Einnahme um eine Stunde verpasst hast (ist mir ein Mal passiert, mein Handy hat irgendwie nicht geklingelt=((( ) soll man dann auf die Einnahme verzichten oder doch lieber nehrmen? (was ich gemacht habe)
Soll ich mich "meiner Zeit" der Einnahme dann wieder langsam (halbstündig?) annähern, oder ab dem nächsten Mal wie gewohnt einnehmen? vllt hast du da schon Erfahrung...ich hoffe aber du hast die wunderpillchen immer um die richtige Zeit genommen.
2. Wie oft kremst du dich ein, was ist mit der Kopfhaut, trägst du draussen IMMER eine Kopfbedeckung? Benutzst du nur die Creme von der Studie oder darf man auch eine andere 50+ aus der Apotheke benutzen?

ich fühle mich mit den Pillen bis Dato wohl, keine Nebenwirkungen und die Schmerzen sind auch gut zu ertragen. Nehme aber zur Zeit auch viele viele Schmerzmittel, vielleicht wird das auch noch weniger, (ja!) Habe zur Zeit auch eine kleine Gehbehinderung, die größte Metaextase war im BWK6, sie wurde operiert und stabilisiert aber leztens bin ich wohl bei einer kleineren aber langen OP zu lange auf dem harten Tisch gelegen (bin recht schlank geworden, selbst ich gebe das jetzt zu=))) und da hat wohl was auf die nerven gedrückt, da die zunehmende Taubheit in den Beinen direkt danach eingetreten ist.(die Vergleich-CTs zu früher haben keine Veränderungen gezeigt. Mein körper ist jetzt ab der Brust wie eingeschlafen. Habe mittlerweile gelernt mich damit zu bewegen und mit dem Omi-Rollator sogar recht "gut" zu laufen. Ich bilde mir ein, dass das auch schon besser wird!
schreibe dir gleich noch in die Privatpost, interessiert mich sehr, wo du her kommst, da ich bei uns (leider!) so viele Paralellen sehe, vielleicht hast du Lust uns weiterhin auszutauschen?=)

Ich will gesund werden/sein! LEBENSDURST ist so groß!
wenn die Pillen uns nicht heilen und es kein Wunder geschieht, will ich hoffen, dass es weitere ähnliche medikamente erfunden werden und wir so viel schöne und qualitative Zeit gewinnen.

wünsche dir mit der Studie und in deinem Leben alles erdenklich Gute!

danke an euch alle, die hier geschrieben haben, euere hoffnunggebende Worte geben mir auch Hoffnung und Kraft!

Wünsche euch Gesundheit!
und Liebe ;):knuddel:

Tatjana:prost: