Bin neu in der Runde
 

Hallo an Alle, ich bin neu hier in der Runde, habe aber schon eine geraume Zeit mitgelesen. Jetzt weiss ich einfach nicht mehr weiter und brauche einfach Eure Hilfe.
Hier ein kurze Darstellung unserer letzten 14 Monate:
Bei meinem Mann wurde vor ueber einem Jahr ein Nierenzellkarzinom an der linken Niere festgestellt, worauf die Niere entfernt wurde. Nach der OP wurde uns gesagt, dass es ganz gut aussieht und der Tumor nicht gestreut haette. Leider wurde uns dann 6 Monate danach mitgeteilt, dass er Metastasen in der Lunge haette. Daraufhin sind wir sofort ins Klinikum Grosshadern gefahren, wo ihm die Metastasen innerhalb von drei Wochen in beiden Lungenfluegeln entfernt wurden.
Dr. Staehler meinte, er saehe noch einen Lymphknoten im Bauchbereich, aber wir sollten zuerst nach der Lunge schauen lassen. Nach den Lungen OPs hatten wir dann wieder einen Termin mit Dr. Staehler, der schockiert die neusten CT Bilder anschaute und meinte der Lymphknoten haette sich so rasant vergroessert, dass er sich um die Hauptaorta geschlungen haette und mein Mann sofort mit Sutent anfangen sollte und zur Bestrahlung nach Oberaudorf fahren sollte. Dort wurde er dann 3 Wochen bestrahlt.
Anfang Dez. meinten die Aerzte, dass es gut aussehen wuerde und Sutent bei meinem Mann wirkt. Leider hat unsere Freude nur kurz angedauert, denn vor 2 Wochen hat mein Mann ueber starke Schmerzen auf der linken Seite geklagt, worauf er wieder nach Oberaudorf ging und beim CT haben sie wieder neue Metastasen an der linken Huefte festgestellt. Das war so ein Schock fuer uns beide. Mein Mann wurde von Sutent auf Nexavar umgestellt und bekommt wieder Bestrahlung. Vor zwei Tagen kam jetzt noch eine Lungenentzuendung dazu.
Ich hoffe so sehr dass er das alles uebersteht. Hat jemand Erfahrung damit dass Sutent nicht gewirkt hat, aber Nexavar? Kann mir jemand Hoffnung machen mit der Lungenentzuendung?
Mein Mann ist gerade mal 41 und wir haben zwei kleine Kinder (6 + 8). Das gute ist, dass mein Mann ein sehr possitiver Mensch ist und ein Kaempfer.
Danke fuer Eure Hilfe.
LG Nicol

AW: Bin neu in der Runde
 

Liebe Nicol,

als ich deine oder besser gesagt eure Geschichte las, war ich doch schon ziemlich berührt...Ich hatte vor 1,5 Jahren auch einen Nierentumor, der mitsamt der rechten Niere entfernt wurde, bisher verliefen alle Untersuchungen ohne weiteren Befund...

Hier in diesem Forum sind wirklich kompetente, erfahrene und liebe Menschen, die dir sicherlich einige Fragen beantworten können...

Ich kann dir zwar fachlich nicht weiterhelfen, wünsche euch aber alles, alles Gute und hoffe, dass dein Mann wieder gesund wird...

Ganz liebe Grüße von Ute :remybussi

AW: Bin neu in der Runde
 

Liebe Nicol,
deine Geschichte erinnert mich sehr stark an die meinige vor einem Jahr. Bei meinem Mann wurde eine Niere im Feb 2009 entfernt, er wurde metastasenfrei erklärt und 2 1/2 Monate später wurde u.a. eine grosse Metastase unterm Schlüsselbein gefunden. Er hat eine sehr aggressive Krebsform (G3). Seit Mitte Mai nimmt er an einer Studie teil (Torisel und Avastin). Die Nebenwirkungen werden zwar immer stärker, im grossen Ganzen aber ist es auszuhalten. Das letzte CT vom Januar zeigte einen stabilen Zustand, d.h. seit Anfang der Studie kein Wachstum der Metastase und was im Bauchraum zu sehen war, ist nicht mehr sichtbar.
Wenn Du mehr lesen möchtest, kannst Du über meinen Benutzernamen meine Beiträge lesen.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
LG Myositis

AW: Bin neu in der Runde
 

Liebe Nicol,

ich möchte Dich hier erst mal recht herzlich begrüßen. Du wirst sehen, dass Dir hier immer geantwortet wird.
Was ja schon mal ganz toll ist, dass Dein Mann ein positiver Mensch ist und kämpfen kann. Außerdem ist er schon bei den besten Ärzten in Behandlung, also muss auch alles Weitere klappen.
Nun zu Sutent und Nexavar. Ich habe Sutent 1 Jahr genommen, dann kamen wieder Metastasen, dann wurde mir Nexavar verordnet. Mit diesem Medikament komme ich gut zurecht. Ich nehme es nun schon 2 1/2 Jahre.
Habe zwar 2 kleine Metastasen in jeder Lunge mit wenig Wachstum, sodass
Dr. Staehler von einem stabilen Zustand spricht. Die Nebenwirkungen sind auszuhalten, ich habe mich mit allem arrangiert, ich will ja leben.
Ich habe oft über Nebenwirkungen hier im Forum geschrieben, klicke meinen Namen an, dann kannst Du die Beiträge nachlesen.
Nachdem Dein Mann noch jung ist wird Dein Mann dem Auf und Ab dieser Krankheit die Stirn bieten ung genau wie ich dieser Krankheit die Stirn bieten.
Ich kämpfe schon 11 Jahre, und sehe meine Krankheit mittlerweile als chronische Krankheit an. Aber trotzdem habe auch ich immer ein flaues Gefühl
bei jedem CT. Solltest Du noch Fragen haben kannst Du mich jederzeit anrufen. (08138/9781)

Ich wünsche Deinem Mann weiterhin alles Gute und viel Kraft.
Mit Gottes Hilfe werden wir noch lange hier im Forum schreiben.:winke:

AW: Bin neu in der Runde
 

Hallo Ihr Lieben, danke fuer die nette Begruessung. Wir hatten gestern ein Gespraech mit Dr. Wilkowski, dem Strahlenarzt hier in Oberaudorf und er meinte dass die Bestrahlung anschlaegt und die Herde kleiner geworden seien. Aber leider im Moment der Hauptfocus auf der Lungenenzuendung liege, da die sehr gefaehrlich sei. Mein Mann bekommt Antibiothika und wir hoffen dass das anschlaegt.
Leider kommt bei uns noch zu der Krankheit dazu, dass wir nicht hier in Deutschland im Moment leben. Wie waren 8 Jahre in Amerika und sind jetzt seit 1,5 Jahren in florenz, Italian. die Niere wurde meinem Mann in Italian entfernt und leider bei den Nachuntersuchungen wurde uns nicht sofort mitgeteilt, dass Metastasen in der Lungen zu sehen sind. Deshalb sind wir dann nach Muenchen hochgefahren und sind wirklich zufrieden mit den Aerzten (Dr. Staehler und Dr. Wilkowski). Aber wir koennen nicht auf Dauer pendeln, deshalb muessen wir in den naechsten Wochen nach Muenchen umziehen und meine Kinder muessen dann in eine dt. Schule und ich muss mir einen Job suchen.
Aber wir nehmen jeden Tag nacheinander. Schritt fuer Schritt - kleine Schritte, aber es geht vorwaerts.
Ich wuensche Euch allen gutes Durchhaltevermoegen und ganz viel Kraft.
Euch allen einen wunderschoenen Tag
Nicol

AW: Bin neu in der Runde
 

hallo an alle
an Marita kann ich sie vieleicht anrufen bin auch seit eine woche betroffen nieretumor 3x3 cm ich weis nicht was auf mich alles zu kommt habe schon mal krebs gehabt aber ein andre organ.


LG Angela

AW: Bin neu in der Runde
 

Hallo Angela,

selbstverständlich kannst Du mich anrufen.

AW: Bin neu in der Runde
 

Ich hole diesen Thread mal nach oben, da ich sehr viel Trost und Zuspruch auch von Nicol bekam, während Ernie und ich in Bad Trissl waren. :pftroest:
Nun benötigen Nicol und Markus euren Zuspruch, eure Gedanken und Gebete.

Ich habe heute mit Nicol telefoniert.
Nicol's Mann hat jetzt wieder Metastasen in der Lunge, im Bauchraum und im Steißbein, deshalb ist er zur Zeit auch wieder in Bad Trissl - dort wird das Steißbein bestrahlt und die Bestrahlungen haben bislang bei ihm immer geholfen.
Außerdem bekommt er jetzt als Dritt- oder sogar Viertlinie das neue Medikament mit dem Wirkstoff Pazopanib (von Glaxo), welches auch zu den Mulit- o. Tyrosinkinase-Inhibitoren gehört.
Pazopanib soll von den Nebenwirkungen her weniger schlimm als Sutent sein und Sutent hatte er gut vertragen.

Ich habe Nicol von Irenes und A.H.s Odyssee erzählt und sie möchte sich jetzt auch nach Kutzenberg und Regensburg wenden einfach für eine Zweitmeinung bzgl. der Operationsmöglichkeiten der Lungen- und Bauchraummetastasen.

Bitte schließt die beiden in eure Gebete ein und hofft mit mir auf eine Besserung von Markus Zustand...

AW: Bin neu in der Runde
 

Wir sollen nicht trauern, dass wir die Toten verloren haben,
sondern dankbar dafür sein, dass wir sie gehabt haben, ja auch jetzt noch besitzen:
denn wer heimkehrt zum Herrn, bleibt in der Gemeinschaft der Gottesfamilie und ist nur vorausgegangen.

Hieronymus


Liebe Gemeinde,
ich bin erschüttert und unendlich traurig euch mitteilen zu müssen, dass Nicols Mann am Sonntag verstorben ist.
Ich hatte noch soviel Hoffnung, dass Markus für Nicol und die Kinder noch etwas länger unter uns weilen kann.

God bless...

AW: Bin neu in der Runde
 

Liebe Birdie,

danke für deine Information...

Liebe Nicol,

ich möchte dir mein herzlichstes Beileid aussprechen...es ist so unendlich traurig und es tut mir so leid für euch...
Das Leben ist einfach so ungerecht...ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit, deine Kinder brauchen dich jetzt am allermeisten...

Traurige Grüße von Ute

AW: Bin neu in der Runde
 

Liebe Nicol,

erschüttert habe ich alles über den Krankheitsverlauf deines Mannes gelesen.

Mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft, damit du mit deinen Kindern alles bewältigen kannst. Ich hoffe, du hast gute Freunde, die dir beistehen.

LG Gabi