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Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo alle miteinander.
Ich bin neu hier aus Traurigem Anlass. Aber erstmal allen hier gute Besserung und auf das alle wieder Gesund werden und diese Krankheit überstehen... Nun zu unserer Geschichte. Unsere kleine Judith ist im Mai 2015 auf Muttertag geboren worden. Bis dato war sie eigentlich ein ganz normales Kind. Ok, sie ist im Vergleich zu gleichaltrigen und teilweise jüngeren Kindern in ihrer Entwicklung(motorisch etc.) verzögert ausser vom Intelekt, aber da habe ich mir bisher nie Gedanken drum gemacht, da es ja auch Kinder gibt, die halt was langsamer sind. Jedenfalls seid sie normales Essen zu sich nahm, fing sie an einen bauch zu bekommen so als ob sie Schwanger wäre was ja unmöglich ist. Also sind wir dann vor 4 monaten zum Kinderarzt da es sein hätte können, dass sie Zöliakie(Glutenunverträglichkeit) hat, da ich und mein Vater das auch seid der Geburt haben. Dies konnte aber ausgeschlossen werden. Die Ärztin meinte dann, dass es normal wäre das der Bauch so ist wie er ist. Eben ein normaler Babybauch.... Ich war beruhigter und machte mir seid dem keinerlei Gedanken mehr darum. Wozu auch da der doc ja sagte dass alles ok sei.... Seid diesen September dann aber war sie non Stop mit Mandelentzündung Krank. Sie hatte in den letzten 9 Wochen 3 Verschiedene Antibiotika bekommen, die aber nur Kurzfristig halfen. Zuletzt war sie dann wieder soweit gesund, dass sie in den Kindergarten gehen konnte. Sie war Fieberfrei und hatte vom Arzt die freigabe wieder in die Kita zu dürfen. Diese riefen mich jedoch am selben Tag gegen Mittag an das ich Judith bitte abholen soll, da sie wieder am Fiebern wäre(die haben unterm Arm ca. 38Grad gemessen). Ich habe sie natürlich sofort geholt und bin mit ihr auch weil in der Kita ein doofes Adenovirus aufgetreten ist zum Doc um schauen zu lassen ob sie das auch hat. Die Ärztin war schon leicht genervt das wir schon wieder da waren... Sie gab Judith dann lediglich NASENTROPFEN gegen all ihre beschwerden!!! Auch sagte besagte Ärztin das dieses Virus tgar nicht in einem Kindergarten auftreten kann und das sie davon noch nie was gehört hat. Ich war so stinkesauer riss mich aber zusammen. Am nächstem Tag wachte Judith schon mit 40Fieber auf. Also gab ich ihr Fiebersaft. Dieser erzielte auch seine erhoffte wirkung. Nachmittags stieg es aber wieder sodass ich ihr wieder was gab, denn fieber war auch 40,3 gestiegen. Nach der gabe schlief sie dann auch etwas. Gegen 19Uhr am Dienstag wurde sie dann wach und musste sich Übergeben. Im Erbrochenem sah ich dann Blut und Judith musste aber immer weiter Würgen sodass sie keine Luft mehr bekam und um die Lippen rum anfing Blau anzulaufen. ich bekam Panik und rief umgehend den RTW. Die kamen auch innerhalb ein paar minuten und der Notarzt war auch recht schnell da. Sie haben ihr danndie Lmaa medizin gegeben, damit sie Transportfäh8ig war und dann ging es mit Blaulicht in die Klinik.. Dort angekommen wurden erstmal die standart Untersuchungen gemacht. Die hatten die Vermutung, dass sie wohl Magen darm hat oder halt das Virus aus dem kindergarten. Dafür brauchten sie aber eine Stuhl und Urinprobe... Am nächsten Tag gklappte das mit dem Stuhl zwar aber nicht mit Urin. Ihr Fieber war mittlerweile sogar auf 41.3!!!! gestiegen trotz medikamente.. Dadurch das sie keinen Urin abgeben konnte wurde mehrmals versucht einen Katheter zu legen. Das aber klappte auch nicht, da trotz das was in der Blase war(mit Ultraschall getestet) nix raus kam. Da habe ich dann mal die Ärztin gefragt, ob es nicht sein könne, dass Judith vllt einen Stein in der Niere oder so hat das einen gang blockiert. Die Vermutung hatte sie auch und ordnete für den nächsten Tag einen Ultraschall an........ Ich war zu Hause (mein Mann ist bei ihr geblieben) um einige sachen wie einkauf und versorgung der Katze etc zu erledigen.... Irgendwann rief mein Mann mich weinend und Panisch an und sagte mir nur das ich sofort kommen soll, da sie einen Tumor bei Judith entdeckt haben. Ich ließ im Laden alles stehen und liegen und war total in panik mit Angst und allem drum und dran. Bin heulend und zitternd aus dem Laden raus. War mir egal was die anderen Dachten. Bin dann schnell nach hause und meine beste Freundin die auch meine Nachbarin und die Patentante der kleinen ist in die Klinik gefahren. Dort angekommen erklärte mir die Ärztin was los sei und das Judith sofort nach D.Dorf in die Uniklinik verlegt wird... Dort hat man uns erstmal gefragt ob wir richtig seien da Judith wohl nicht die Typische Patientin sei. Dies konnte aber umgehend geklärt werden.. Wenig Später kam dann der Onkologe und erklärte uns fachlich nochmal genau was los sei. Er meinte, dass es in dem alter an der Niere eigentlihc nur 2 Krebsarten gäbe, aber noch Untersuvchungen gemacht werden müssen um genau zu wissen wie das olle teil mit namen heißt und wie/wo er genau sitzt... Nun gut. Gestern dann nannte aufgrund der bereits gemachten Blutabnahme, Urin und Stuhlprobe den namen des Biestes. Auch sagte er uns, dass der %Tumor fast so groß wie die Komplette Niere sei und dass alle Marker dafür sprechen, dass es der Wilms Tumor ist... Morgen bekommt sie wohl ein Mrt, Ultraschall und Röntgenbild. Er sagte auch, dass aufgrund der außerggewöhnlich großen größe im moment Lebensgefahr bestünde, da das teil jeden moment bei erschütterung platzen könne....... Wir haben so eine Angst um unsere kleine Prinzessin und sind fertig mit der Welt. Mir will einfach nicht in den Kopf wieso ausgerechnet sie und nicht ich sowas haben muss. Das ist so verdammt unfair. Der Doc meinte gestern noch, dass so wie es im moment aussieht die Niere komplett entfernt werden muss und sie wohl auch eine Chemo brauchen wird... Kann mir vllt jemand von seinen erfahrungen erzählen, egal ob gut oder schlecht ausgegangen? Ich möchte mich nicht mit DR: Google rum schlagen, sondern mich mit betroffenen austauschen um auf alles eventuelle vorbereitet zu sein... Vielen Dank das ihr den ganzen Text gelesen habt, da er etwas längedr ist. Bin halt einfach nur durch mit den Nerven und ihr könnt mich garantiert verstehen. Liebe Grüße Desi |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo Desi!
Ich kann Dir da leider nicht weiterhelfen, moechte Dir aber sagen das ich ganz doll die Daumen druecke damit alles glatt geht. Es ist eine sehr gute Gemeinde hier und ich hoffe es meldet sich bald jemand der Dir weiterhelfen kann. Es wird eine stressige und harte Zeit fuer Euch werden, aber Du musst stark sein fuer Deine kleine Maus. Ganz liebe Gruesse Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Danke Petra. Haben gerade gesagt bekommen das Judith ab 4 Uhr dieser Nacht nichts mehr essen/ trinken soll. Sie wird wohl doch schon morgen alle Untersuchungen bekommen... man hab ich Angst vor dem ergenniss.
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Das glaub ich, aber versuche positiv zu denken, Kinder sind staerker als wir denken!!!!
Daumen sind gedrueckt! |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Liebe Desi
Das ist so schlimm, es tut mir furchtbar leid, dass Eure kleine Tochter sich mit solch furchtbaren Sachen rumschlagen muss. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sie alle Untersuchungen gut übersteht. Bin leider ziemlich sprachlos!:sad::embarasse L.G. Chrigele |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
So die Untersuchungen sind gemacht. Leider ist ihre sauetstoffsättigung unter der sedierung auf 84 gesunken. Ich hatte so Panik und die Ärztin stand schon mit atemmaske bereit. Aber Gott sei dank war das nur eine Sache von 5 Sekunden. Das kam bei ihr wohl daher das sie ihr die elefanten Dosis zum schlafen geben mussten da sie extrem unruhig war....
Jetzt war sie zwischenzeitig schon mal wieder wach und hat Wasser getrunken und 2/3 vom Joghurt gegessen und schlägt nun wieder. Warten nun auf die Ärzte für die Ergebnisse zu besprechen... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Alles Gute.
Kinder können mehr wegstecken, als man denkt. Diese Erfahrung durften wir auch machen. Ihr werdet in der nächsten Zeit viel erledigen müssen, ich denk mal, das es in eurem KH auch einen psychosozialen Dienst gibt. Wenn ihr wieder etwas zur Ruhe gekommen seid, wendet euch an die Mitarbeiter dort, denn es gibt vieles zu erledigen, an das ihr jetzt noch gar nicht denken werdet. Gruß raumwunder |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
So da bin ich wieder...
Nun ist es amtlich. Klein Judith hat definitiv in der linken Niere den doofen Wilms Tumor... der ist echt gross. Morgen Frage ich mal nach den Maßen von dem Teil. Die haben ihre untersuchubgsergebnisse noch irgendwo hin geschickt um sich obwohl alles klar ist um sich nochmal rückzuversichern. Die Antwort müsste so am Mittwoch da sein. Donnerstag oder Freitag bekommt die kleine dann in einer kurzen op einen venen katheter und wohl am selben Tag noch die erste von 4 Chemos. Diese soll sie einmal die Woche bekommen. Dann wird so gegen Mitte Januar die befallene Niere entfernt. Kann sein das sie nach der op dann keine weitere Chemo brauchen wird.. Die Onkologin sagte eben auch das mausi wohl nur die "sanfte" Chemo bekommt. Sie meinte das die nicht so extreme Nebenwirkungen hat und ihr auch wohl nicht unbedingt die Haare ausfallen werden was ich aber irgendwie nicht glauben kann.. hat jemand darüber Kenntnisse? |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo Judith!
Na das hoert sich doch gar nicht so schlecht an. Klar wird es eine schwere Zeit fuer Euch alle und dann die op. Aber nun weisst Du/Ihr das Sie eine gute Chance hat wieder ganz gesund zu werden. Das ist das wichtigste. Ganz lieben Gruss Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Zitat:
Bei uns wurde die Probebiopsie auch von unterschiedlichen Labors getestet, man will sich zu 100% sicher sein, mit was man es zu tun hat. |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
So diesen Freitag bekommt Judith dem broviac gelegt und im Anschluss die erste Chemo. Der Tumor ist wohl faustgroß was mich auch etwas erschrocken hat.
Judith ist jetzt bis morgen wieder bei uns zu Hause. Im Moment ist sie noch am schlafen. Irgendwie könnte ich gerade nur heulen. Dieser Gedanke das ich oben (babyphon is an) ein sehr krankes Kind liegen hab dem man das nicht ansieht macht mich irre. Nicht das ich will das es ihr schlecht geht. Aber es will einfach immer noch nicht in meinen Kopf rein das ausgerechnet meine kleine Prinzessin das Teil im Körper hat.. . Wie gerne würde ich ihr das Teil abnehmen können und bei mir rein tun nur damit sie nicht leiden muss... Ich denk ihr Eltern könnt verstehen was ich meine... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Ja.
Du wirst hier niemanden finden, der anders denkt/gedacht hat. Aber es nutzt nichts. Du wirst jetzt nur das machen können, was wir auch alle gemacht haben. FUNKTIONIEREN! Egal wie, du wirst für dein Kind da sein und alles erdenkliche tun, was du für sie tun kannst! Du wirst sehen, es klappt! Denn das ist alles, was wir machen können. Und ganz wichtig, frag nicht nach dem Warum, es wird dir niemand beantworten können, der Gedanke daran wird dich nur kaputt machen. Wo du dich aber nicht mit Fragen zurückhalten solltest ist bei den Ärzten. Wenn du was nicht verstehst, frag denen Löcher in den Bauch! |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Das ist richtig. Sich die Frage nach dem Warum wieso weshalb ausgerechnet ein kind(egal welches und wie alt) bringt leider nichts. Damit macht man sich nur noch mehr verrückt.
Ich spiele soviel wie möglich(noch mehr als sonst) mit ihr um sie erstens lachen zu sehen und um uns beide abzulenken. Weinen/traurig sein können wir immer noch wenn sie am Abend im Bett ist und schläft. |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
So der brovi liegt und es geht ihr echt gut. Gleich kommen die Ärzte wegen der Chemo die sie heute noch bekommen soll.. hoffentlich verträgt sie die auch ganz gut.
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo,
auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute! |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo Judith!
Schoen das es der kleinen gut geht. Und die Chemo wird schon...wichtig ist doch nur das es hilft. Denke an Euch!!! Daumen sind gedrueckt, liebe Gruesse Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Moin. Die erste Chemo Packung mit gleich 2 Medikamenten hat sie gestern echt gut weg gesteckt gehabt. Das einzige was ihr nicht gefiel war, dass sie dabei Eis essen sollte, denn das kannte sie noch nicht. Aber mit viel gutem zureden hat es dann doch geklappt gehabt. Die nacht verlief dann auch ohne befürchtetes Übergeben etc....
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Toll Judith!!!
Und koennte schlimmeres geben als Eis essen :laber: |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Habe heute den Chemo Plan bekommen für die kleine. Sie bekommt in der ersten und dritten Woche einmal actinomycin d und Vinchristin. In der zweiten und vierten Woche bekommt sie nur vinchristin. Hoffe das es was bringt....
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Gestern haben wir unsere kleine mit nach Hause bekommen... Morgen bekommt sie die zweite Chemo mit Vincristin...
Soweit geht es ihr den Umständen entsprechend gut. Sie ist halt nur sehr oft Müde und will NICHTS Essen. Aber sie muss ja was zu sich nehmen. So haben wir es mal mit Joghurt Drinks Probiert. Und siehe da, es hat ihr gestern so gut geschmeckt, dass sie noch eine zweite Flasche haben wollte die sie aber nach 3 schluck abgebrochen hatte....:D Haben die Flasche Sofort wieder in den Kühlschrank gestellt und als sie heute morgen wach geworden ist wollte sie als erstes an den Kühlschrank und einen Trink Joghurt haben :D :D :D Ich weiß, dass es keine gute ernährung ist, aber ich denke immer noch besser als gar nichts zu Essen... Mittlerweile bekommt sie glaub ich nämlich auch Probleme im Mund mit der Schleimhaut. Sie scheint beim Versuch zu Essen nämlich schmerzen zu haben und bojkottiert von anfang an dadurch wahrscheinlich das Essen... Wir hoffen nur, dass es morgen nicht schlimmer wird nach der Chemo... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo Judith!
Bitte teile das auch den Aerzten mit, vieleicht gibt es ein Mittel das dagegen hilft so das Sie keine Schmerzen hat. Und das mit dem nicht essen wollen/koennen , ja wenn ich chemo hatte hat alles wie Pappe geschmeckt, also was immer Sie mag Joghurt oder Eis oder so sind ja Kalorien also immer rein damit . Liebe Gruesse Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo petra. Gegen die Schmerzen im Mund hat sie ein Mittelchen hier.. Ich werde gleich aber nachfragen ob ich ihr evtl auch etwas anderes geben kann wenn es zu schlimm werden sollte...
Jetzt gleich geht es wieder los zur Uniklinik. Sie bekommt ihre zweite chemo. So langsam habe ich das Gefühl als ob ihre extrem langen Haare um einiges weicher geworden sind. Es kann Einbildung sein aber das glaub ich nicht. Aber mittlerweile stellt sich uns die Frage wann wohl der Haarausfall beginnt. Ich meine nämlich schon beim kämmen das ein oder andere haar mehr im kamm gesehen zu haben..... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hmmm das waere aber schnell mit den Haaren, aber wenns so ist, es gibt so tolle Tuecher und Muetzen fuer die Kleine :1luvu:
Wichtiger ist das die Schmerzen weggehen,also nicht vergessen Doc fragen!!!! |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Sind wieder in der klinik. Nachdem sie heute die zweite Chemo bekommen hat war alles gut....
Sie bekam auch noch ein Ultraschall zur Kontrolle. Soweit alles ok.... Aber an der gallenwand sind ödeme... Das soll auch nicht weiter schlimm sein laut arzt.. Als wir dann zu Hause waren fing die kleine an total unruhig und weinerlich zu werden... Sie sagte auch das ihr kalt wäre und war am zittern. Hab Fieber dann gemessen und das war zu dem Zeitpunkt bei 37.2. Also völlig ok... in den nächsten 1.5stunden wurde sie noch unruhiger und sagte andauernd aua. Dabei hielt sie sich den Kopf. Ich also nochmal Fieber gemessen und die Temp war auf 39.2 rauf gehangen. Haben sofort in der Klinik angerufen und sind hin gefahren. Jetzt warten wir auf die blutergebnisse die entscheiden ob sie heute noch eine bluttransfusion und oder eine plasma Spende bekommt...... bin gerade draussen an der frischen Luft für paar minuten und mein Mann ist bei ihr.. |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Oh Judith, ja das kommt wohl von der Chemo, gut das Ihr gleich in die Klinik seit.
Ich hoffe die kleine Maus fuehlt sich bald besser!! Denke an Euch, Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hey Petra.. .
Die gallenwerte, leberwerte und entzündungswerte sind erhöht. Galle kann von den ödeme kommen. Dadurch dann die leberwerte und logischerweise dann die entzündungswerte. Zusätzlich hat sie einen starken Kalium mangel. Morgen werden weitere Untersuchungen gemacht. . |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hi Judith!
Na wenigstens wissen die nun was da los ist und koennen etwas dagegen tun. Gehts Ihr denn schon ein bisschen besser? |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Nein genau das Gegenteil ist der fall. Jetzt ist raus gekommen das sie freie Flüssigkeit im bauchraum hat. Der Fluss der arterie in der Leber ist gestört sodass im Moment akute Lebensgefahr durch drohendes Leberversagen besteht.....
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Wie schrecklich!
Ich hoffe, dass es ihr bald wieder besser geht! |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Oh Judith mir fehlen gerade die Worte! Ich kann nur mit Dir/Euch hoffen.
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Die Katastrophen reissen nicht ab... Die arme Maus hat seid heute auch noch Wasser in der Lunge.. Sie steht kurz davor ins Koma gelegt und beatmet zu der. Sauetstoffsättigung ist teilweise runter bis auf 95..
Die transfusionen dir sie schon bekommen hat (3mal wegen leykos) und einmal wegen anämie halten nicht lange. Sie kann die Werte nicht lange stabil halten... nachher bekommt sie auch wieder transfusionen mit plasma.... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Das ist ja schlimm. Weiß nichts tröstliches zu sagen. Hoffe mit euch.
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Mittlerweile hustet die kleine was und spuckt dabei auch Schleim aus. Der Bauch ist heute im Tagesablauf auch schon wieder um 2cm gewachsen.....
Die Medis damit sie mehr Wasser über Pipi machen ausscheiden scheinen nicht so ganz zu funktionieren. Sie macht zwar was mehr Pipi aber das Wasser im Körper wird nicht weniger. Im gegenteil..... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Ach Judith wasn scheixx, das ist doch schlimm. Ich hoffe ganz doll das die das bald in den Griff bekommen!!!!
Drueck Dich mal, Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Liebe Judith, ich wünsche, dass es ganz bald Eurer Kleinen besser geht und ich kann sehr gut nachvollziehen, wenn man als Mama und Papa mehr oder weniger hilflos daneben steht
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AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Die Feiertage waren Horror. Unsere kleine ist gar nicht gut drauf. Sie lagert immer noch enorm viel Wasser ein und das Medikament dagegen ist schon auf höchstdosis... Sie hat in den letzten drei Tagen knapp 500gramm zugenommen und das obwohl sie nichts essen tut..... Sie bekommt aber mittlerweile Glucose via Infusion. Das war das gute an allem... ihre leykozyten und thrombozyten kann sie immer noch nicht stabil halten sodass sie für beides spenden braucht. Die Leber spinnt immer noch rum und in der Lunge bildet sich auch mehr Wasser.. . Das war aber noch nicht alles. Denn mittlerweile ist sogar ihr Herzschlag im dämmerschlaf auch bei 150. Ab und an ist der sogar bei 170 und das ist gar nicht gut. Die Ärzte entscheiden mittlerweile stundenweise was sie machen und ob sie die kleine und Koma legen damit sie zur Ruhe kommen kann. Heute stehen wohl einige Untersuchungen wieder an da sie die Vermutung haben das mittlerweile das Herz auch betroffen ist vom Wasser.. .. Mädels ich habe so Angst um meine Maus.. .
Man sieht ihr mittlerweile von Tag zu Tag an das es ihr immer schlechter geht..... |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Es tut mir unendlich Leid das alles zu lesen.
Nun habe ich eine "Hoffnungskerze" angezündet. Mir fehlen die Worte. |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo Judith!
Damit hatte ja nun keiner gerechnet, ich hoffe das sich das bald bessert. Die kleine Maus kann doch gar nicht verstehen was da los ist. Ich denke ganz doll an Euch !!!! Daumen sind ganz fest gedrueckt! Petra |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Hallo Judith,
das tut mir sehr leid, das ihr das durchmachen müsst. Ihr könnt jetzt nicht mehr machen als für eure Tochter da zu sein. Meine Daumen sind ganz fest gedrückt! |
AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
Liebe Judith,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es eurer Maus bald wieder besser geht. Sie ist sicher eine Kämpferin. |
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