nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor
Hallo Leute,
hab schon einiges hier gelesen... Danke dafür. Bei mir wurde am 8.6.17 auch Hodenkrebs festgestellt und am 12.06 wurde der rechte Hoden entfernt. Alles im allen ging es gut. Die Wunde ist auch gut verheilt auch am linken Hoden der kleine Schnitt. Da wurde eine Probe entnommen weil da das Sternhimmelsyndrom auf dem Ultraschall zu erkennen ist. Ich habe jetzt die Aufgabe mich bis Mittwoch 28.06.17 zu entscheiden wie es weiter geht... Mein Befund: pT1 cN0 cM0 L0 V0 SX R0 - nicht Seminom (gemischter Keimzellentumor mit ca. 2,7cm x 2,2 max. 2,2cm Größe, unreifes Teratom ca. 50%, embryonales Karzinom ca. 30%, Seminom ca. 15%, Dottersacktumor ca. 5%) - linker Hoden -- TIN Der Oberarzt hat mir im Gespräch letzte Woche Donnerstag 22.06 nach dem Fäden ziehen folgendes erläutert: - wait & see (durchschnittlich 30% RR) - Chemo 2 Zyklen (1 bis 3% RR) - die Lymphknoten OP kommt für mich persönlich erstmal nicht in Frage - am 27.06. ist nochmal eine Tumorkonferenz im KH wo mein Fall vorgestellt wird - Blut wurde am 22.06 auch entnommen zwecks Marker, die Werte kenne ich aber noch nicht Meine Mail an Sch. ergab aber folgendes: Bei pT1 Nichtseminom im klinischen Stadium 1 ist „Wait and See“ Standard wenn die Tumormarker im Normbereich sind! Wenn Sie bei Ihrem aktuellen Rezidivrisiko von nur 12,5% Chemotherapie für sinnvoll halten (87,5% der Patienten benötigen keine Therapie!) dann nur 1 x PEB – reduziert das RR auf >1%! Das wäre jedoch kein Standard! Bezüglich linker Hoden lt. Sch.: Richtig Radiato mit 20Gy – das hat aber etwas Zeit! Weitere Zweitmeinungen stehen noch aus... Jetzt bin ich mir natürlich sehr unsicher ob ich mit die Chemie geben muss und dann später was anderes dadurch bekomme oder ob ich lieber auf Nummer sicher gehe... Zu meinem Charakter ist zu sagen das ich das ganze eigentlich noch sehr locker nehme in vergleich zu manchen was hier zu lesen ist. Im Umfeld kann mir natürlich auch keiner groß was raten weil keiner Ahnung hat bzw jeder Mensch anders ist. |
AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor
Hi,
Also ich würde das nicht so locker nehmen. Hatte selber ein Seminom rechts im Anfangsstadium, mit Spuren von Krebszellen in der Lymphbahn. Ich habe mich für einen Zyklus Chemo mit Carboplatin entschieden, wie in der Klinik empfohlen. Auch hier wäre watch&wait als Alternative möglich gewesen. Carboplatin hatte bei mir Null Nebenwirkungen und Risikosenkung auf unter 1% laut Urologe. PEP ist anscheinend heftiger, würde aber alles dafür tun damit das Risiko so Klein wie möglich bleibt, zumal Hodentumore anscheinend sehr gut auf Chemo ansprechen und es von daher echt Sinn macht die Keule zu schwingen. Ev musst du bei PEP einen etwaigen Kinderwunsch ein wenig vertagen (falls du noch in dem Alter bist) oder Samen einlagern lassen. War letzten Montag auf der Beerdigung eines Freundes, der einen Prostatakrebs übersehen hatte. Wegen seiner Diagnose bin ich überhaupt in die Vorsorge gegangen... Peter |
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Mit den locker meine ich eher ich sitze nicht da und weine die ganze Zeit oder mache mir massiv Gedanken. Natürlich nehme ich das Thema ernst und belese mich auch und hole Zweitmeinungen ein. Die Samenspende ist vorsorglich für nächste Woche angesetzt (bin 32 ohne Kinder). Man geht da drei mal. Mich irritiert halt die zwei Meinungen bis jetzt. Die sind ja schon ein wenig auseinander. Mit einer chemo würde ich evtl mitspielen zur Absicherung aber ich mache mir eher über die zwei Zyklen Gedanken.
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Schwierig, aber nicht schlimm! Beide Optionen echter Luxus!
- Einerseits würde ich mich an die Leitlinie (entspricht der Meinung von Sch.) halten, weil sie sehr gut durchkalkuliert ist. - Andererseits war für mich 1x PEB (hatte Stadium I mit Gefäßinvasion) ein Klacks. Seltsam: Seit der Chemo kann ich doppelt so weit joggen! :D Und die gemachte Erfahrung ist viel Wert (und der veränderte Geschmackssinn sehr witzig)! Spätfolgen seien laut einer Studie äußerst unwahrscheinlich. Dazu hat jemand im Forum ein Plakat abfotografiert, ist über die Forensuche zu finden. Und FALLS bei Wait&See doch etwas wächst, kriegst Du mit 3x PEB gleich die dicke Keule. Falls Du DANN noch ein Rezidiv erleiden solltest (ca. 1%), bist Du mit einer weiteren (härteren) Chemo + die alte 3x schon ganz anders verseucht als mit +1x PEB. 1x vs. 2x PEB ist mit drei(?) großen Studien inzwischen glaube ich ganz gut erforscht. Auch da hat Sch. Recht. Habe die Links gerade nicht da, aber sie sind im Internet gut zu finden. Weitere Zweitmeinungen halte ich für unnötig, weil dein Fall vergleichsweise Wald&Wiesen-simpel ist. Das ist eine Geschmacksfrage; die Wahl liegt bei Dir! Finde es gut, dass Du es auch so leicht hinnimmst! Wobei, ein bisschen Sorge bereichert das Leben im Nachhinein sehr! P.S. an Deinem OP-Termin hatte ich Geburtstag :D |
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Zwei Zyklen kamen ja vom Krankenhaus. 1x chemo hat Schrader gesagt aber das wäre Kein Standard... Ok 1x würde ich mitmachen aber nicht unnötig 2x. Ich werde Schrader seine Meinung auf alle Fälle im Krankenhaus am Mi so anbringen und mal sehen was der Oberarzt dazu sagt... Zumal beide für die selbe Firma Helios arbeiten....
Alles Gute nachträglich Derjayger |
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Du musst bei der Zweitmeinung von Sch. immer folgendes im Hinterkopf behalten:
- Die Krankenhäuser therapieren in der Regel nach Leitlinien, also nach den Erkenntnissen, die zuletzt vorhanden waren und auf denen dann die Therapievorschläge aufgebaut haben - Sch. hat als Leiter des Zweitmeinungszentrums die aktuellsten Zahlen und Erkenntnisse zur Verfügung. Das heißt, dass er manchmal Therapievorschläge macht, die so noch nicht in den Leitlinien aufgenommen sind. Dafür sind es aber in der Regel auch die neuesten Empfehlungen. |
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Danke für deine Antwort Dusty. Das habe ich mir auch so schon gedacht... Grad weil der Oberarzt auch noch in den Leitlinien gelesen hat als ich daneben saß... Das war schon komisch...
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Hi,
ich würde an Deiner Stelle ein paar Nächte drüber schlafen. Das muss nicht immer sofort entschieden werden. Ich würde mir mit Sicherheit auch noch neben Sch. eine zweite Meinung einholen, ebenfalls von einem absoluten HK-Experten. Anders als Dusty aber meint, halte ich Prof. Schr. zwar für einen HK-Experten, dessen Meinung man sicherlich beachten muss, er ist und bleibt aber eben auch Wissenschaftler und versucht hin und wieder neue Wege. Einen solchen neuen Weg (z.B. 1xBEP oder bei Seminom 1xCarboplatin) kann man natürlich mitgehen, ich persönlich verlasste mich jedoch eher auf schon erprobte Wege, bei denen der Ausgang kalkulierbar ist. Das ist aber natürlich reine Geschmackssache. Ich bin in dieser Hinsicht vielleicht auch etwas risikoavers. Einen Zusatz zu meinen Beitrag von vorhin: In den neuen Guidelines wird auch 1xBEP anstelle von 2xBEP befürwortet. 1x BEP ist also möglicherweise ganz aktuell der neue Standard geworden. |
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Wegen Zweitmeinung würde ich Dr. A. in Düsseldorf anschreiben. Er ist der Vorsitzende von den Ärzten die die Leitlinien schreiben, Toby hat ja die aktuelle Version verlinkt.
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Heut kamen die AFP Werte von letzter Woche Donnerstag.
AFP ist weiter erhöht, zwar abgefallen von 22,5 (vom 09.06.2017, OP war am 11.06) auf jetzt 7,5 IU/ml (Abnahme vom 22.06.2017) |
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Sieht gut aus, Halbwärtszeit ist 1 Woche, das wird werden
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Zwei sehr interessante Videos von der DGU Themenwoche mit den Professoren Herr Sch. u. Frau Kr.. Evtl wurden sie ja schon hier irgendwo gepostet. Veröffentlicht wurden die Videos am 31.03.2017.
Teil 1(ab Min. 2:25 fühle ich mich angesprochen): https://youtu.be/v3ro7MDuGps Teil 2 (auch interessant für TK Patienten) https://youtu.be/1YSECQzVD6Y |
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Hallo Leute,
ich habe mich heut entschieden. Ich mache die Chemo mit einem Zyklus. Mein Arzt war zwar überrascht über die neuen Erkenntnisse aber naja. Ich habe Professor Sch. angebracht und auch das Video mit den neuen Erkenntnissen. Während des Zyklus wird der Arzt auch nochmal den offiziellen Weg gehen und das Zweitmeinungsportal befragen. Da ich TK Versicherter bin wird das wahrscheinlich auch honoriert... Aber das kannte er auch nicht... Ich habe auch die selbe Meinung von einem anderen Chefarzt einer anderen Klinik erhalten der auch noch einmal mit seinem zuständigen Onkologen Rücksprache gehalten. Er befürwortete auch 1xPEB. Habt ihr Tipps für die Chemo? Ich habe schon von Mundwasser (Meridol?) gelesen und Granatapfelsaft (was hat der für positive Eigenschaften?) Danke schon mal im Voraus :) |
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Zitat:
Alternativ wurde mir salbeitee empfohlen (aus der Apotheke). Der schmeckt weniger nach medikament und wirkt ähnlich gut. Bei trockenem Mund oder Schleimhäute mit eibischtee spühlen oder gurgeln. Die pfelge der schleimhäute und der Zähne ist absolut wichtig! Außerdem versuch so viel wie möglich zu spazieren und dich zu bewegen. Versuch das auch wenn du von der chemo erledigt bist. Es reduziert die Nebenwirkungen enorm. Du wirst schneller wieder fit und gemeinsam mit ca 2 liter Flüssigkeit am tag werden es dir deine nieren danken. Während der chemo bekommst du ausreichend ringerlaktat oder kochsalzlösung zum spühlen, daher ist 2 liter etwa die obergrenze was du zusätzlich trinken solltest, aber auf keinen fall wegen der infusionen aufs trinken vergessen oder verzichten! Da es aktuell sehr heiß ist und die sonne scheint: meide die direkte sonne! Bleomycin reagiert mit dem Sonnenlicht. Zytostatika sollten außerdem auch nicht in die sonne (infusionsbeutel). Ringerlaktat ist da weniger empfindlich. Meide knallartigen lärm und zu laute musik mit kopfhörer. Zusammen mit cisplatin kann ein Schaden des hörnervs auftreten, der durch laute kopfhörermusik oder knalltrauma oder laute konzerte verstärkt werden kann. Falls du die chemo so wie ich durch die armvenen bekommst, so empfehle ich dir eine heparinhaltige salbe, die narbengewebe weich machen kann. Da das Immunsystem stark heruntergefahren wird während und ein paar wochen nach der chemo, empfiehlt sich keimarme kost. Also keine rohwurst, rohes gemüse meiden oder übergründlich waschen oder auf schälbares obst/gemüse ausweichen. Lieber übervorsichtig für die kurze zeit sein, als einen gefährlichen keim abbekommen. Handtücher täglich waschen. Nicht mit öffis fahren und menschenansammlungen meiden. Handdesinfektionsmittel kaufen und verwenden. Lass besuch bevor sie dich begrüßen die hände waschen. Das war jetzt alles was mir sponatan eingefallen ist. Ich weiß vieles klingt ganz schön streng, aber meine philosophie war, lieber einmal zu viel aufpassen als einmal zu wenig. Die Zeit vergeht dann eh recht schnell. |
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Danke dir. Werde mir alles notieren und besorgen.
Was ist mit Haustieren? Ich habe eine Katze die aber nur in der Wohnung bzw Balkon lebt. |
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Zitat:
Danach darf auch wieder mit katze gekuschelt usw werden und mit den öffis gefahren werden Katze sollte der küche und deinem essen fernbleiben. Ich wünsch dir deinen zyklus so wie meinen ersten abzüglich der drei tage bauchschmerzen, die ich hatte. Es gibt zwar schöneres aber der eine zyklus ist halb so wild. Ich drücke dir die Daumen, dass alles glatt läuft. Ich hab übrigens selbst von 3 zyklen nur sodbrennen behalten. Ist nicht schlimm und vergeht vielleicht wieder meinte mein internist. Liebe Grüße |
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Hi,
ich drück Dir die Daumen. Ein Zyklus ist halb zu schlimm, habe die Gaben erst am 4. Tag gemerkt. Übelkeit war kein Problem (bitte lass Dir alles Geben, was die Haben). 5-7 Tag war ich dann down. Ab dem 7. Tag abends gings wieder aufwärts. Nach meiner letzten Bleo-Gabe nach dem 3. Zyklus dauerte es nur ca. 2 Wochen bis ich wieder komplett hergestellt war. Am meisten zu schaffen machte mir - psychisch - der Haarausfall. |
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Das macht mir Hoffnung. Aber 3 oder 4 Zyklen haben ja einige auch gut überstanden und da denke ich der eine ist gut auszuhalten wenn nix großes dazwischen kommt. Mit den Haaren ist das bei mir nicht so das Problem im Alltag habe ich meist auch nur 3mm :)
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So ab heut läuft es sprichwörtlich... Letzte Kochsalzlösung hängt grad dran. Danach gehe ich ne Runde spazieren und evtl noch was zu essen suchen.
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Hallo Happy,
irgendwie war der erste Tag der Veranstaltung der merkwürdigste. Danach wurde es schnell zur Routine. Da Du heute schonmal keine allergischen Anfälle oder ähnliches hattest verträgst Du die Zytostatika, als auch die Nebenmedikation grundsätzlich gut. Das sind gute Vorzeichen! Und bei einem Zyklus hast Du heute schon fast 20% geschafft :D Viele Grüße, BoB |
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So fertig mit allem. Ich bin echt erstaunt das ich überhaupt keine großen Probleme hatte. Gestern gab es das letzte mal Bleomycin und heut konnte ich nach Hause gehen. Meine Leukozyten sind zwar unter normal aber anscheinend nicht so im Keller das man da bleiben muss. Am Donnerstag is dann nochmal erneut Blutbild angesagt.
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Super! So unproblematisch sollte ja sein.
Meine leukos waren auch im keller und ich wurde dennoch infektfrei nachhause geschickt. Das schlimmste hast du hinter dir. Ab jetzt folgen nur mehr viele gesunde jahre mit gewissenhafter nachsorge nach plan ;) |
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Heut früh waren sie bei 2,04 zu 2,74 gestern vor Bleomycin Gabe. AFP bei 4,5.
Wegen der Nachsorge werde ich nächste Woche mit meinem Urologen reden und mich belesen was so üblich ist für mein Studium. Den TIN im linken Hoden habe ich ja weiterhin wenn auch "geschwächt" durch die Chemo. Das einzig merkliche was ich als Nebenwirkung hatte war an den Tagen 7 bis ca 10 ein wenig Hautprobleme im Gesicht. Aber das ist auch weg. Jetzt hoffe ich noch ein wenig das die Haare halten aber naja :megaphon: |
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Hallo Leute, mal eine Frage. Mir geht es nach der ganzen Sache soweit gut und ich war im Sept bei der Blutkontrolle und im Oktober beim Ultraschall. Der nächste Termin für Blutkontrolle ist am 23.1.
Jetzt habe ich seit ein paar Wochen das Problem das meine Barthaare an der Oberlippe teilweise verschwunden sind. Sieht doof aus. In der Mitte steht er noch und an den Lippenrändern. Kann das noch was mit der Chemo zu tun haben? Evtl das die Haare damals zu schnell gewachsen sind und jetzt sich nochmal verabschieden... Oder liegt es an den evtl. fehlenden Hormonen? |
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Das hatte ich auch, hab dann meine Hormone checken lassen. Waren alle in Ordnung und damit war es bei mir wohl wegen der Chemo. Ist jetzt aber wieder so wie vorher. Lg
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Das kommt vor, kann sein dass die Hormone immer noch durcheinander sind. Das dauert manchmal bis sich wieder alles normalisiert hat.
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Hey Leute. Ich wollte euch nur mitteilen das bei mir die 2 Jahre rum sind und immer noch alles paletti. MRT und CT sind sauber und die Blutwerte sind auch gut. Das Landratsamt hat mir auch schon den schwerbehinderten Status aberkannt.
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Hi Leute. Leider schlechte Nachrichten.
Bei mir wurde im verbliebenen Hoden (2017 wurden TIN Zellen festgestellt nach Biopsie) etwas entdeckt was ca. 1,8cm groß ist. Tumormarker AFP ist so wie immer aber ß-hcg ist von immer <0,2 auf 0,8 im Juli 1,6 Ende Oktober und jetzt auf 3,6 hochgegangen (Grenze ist 2). Im Juni 21 war CT und MRT unauffällig. Mein Urologe hat am Donnerstag auf drängen und mit meiner Feststellung das der Hoden größer geworden ist eine Sonographie gemacht und es festgestellt. Nächste Woche Mittwoch muss i in die Uniklinik zum CT und für weiteres... :( |
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Oh Sch***! Gut, dass du die regelmäßige Überwachung gemacht hast. Lass von Dir hören so möglich.
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Das ist natürlich doof, aber zum Glück hört es sich nach einem kleinen Tumor an. Ich hoffe für dich, dass es mit einer OP erledigt ist.
Hast du dir bezüglich Kryokonservierung Gedanken gemacht, oder ist Kinderwunsch bei dir kein Thema mehr? Hast du einen Knubbel am Hoden entdeckt, oder wirklich nur dass der Hoden größer wurde? Viel Glück mit den weiteren Schritten, das wird schon wieder! |
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Danke für eure Antworten.
Ich habe damals nach der OP 2017 und vor dem einen Zyklus PEB Sperma einfrieren lassen. Meine Freundin ist nicht desto trotz trotzdem im Herbst von mir persönlich schwanger geworden. Dem Baby geht es gut und es wird voraussichtlich ende Mai auf die Welt kommen. :) Eingefroren ist trotzdem noch was was ich eigentlich kündigen wollte da uns ein Kind reicht. So einen richtigen Knuppel hab i nicht entdeckt. Es ist schwer zu sagen. Ich merke oben auf der Hinterseite des hidens was. Der Urologe hat ja auf dem Ultraschall was gesehen und mir auch gezeigt und es am Bildschirm ausgemessen aber er meinte es ist an der Seite. Naja egal es ist was da. Ich hoffe auch das wenn es was böses ist es einen guten Status hat und nix gestreut hat... |
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Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft, das sind ja mal schöne Nachrichten! :prost:
Bei 1.8cm wird das schon nicht gestreut haben, und selbst wenn ist das ja auch alles super behandelbar. So blöd es klingt, aber vom Timing her scheint der verbleibende Hoden ja bei dir seinen Zweck noch gut erfüllt zu haben. Mit der TIN Diagnose vielleicht ein Faktor weniger um den man sich jetzt Sorgen machen muss. Was ich gehört habe, werden dir nach einer OP wohl Testosteron-Tabletten verschrieben werden, damit man die Männlichkeit und den Sex-Drive weiterhin behält. Ich glaube, wenn man einen Tumor im verbleibenden Hoden hat, gibt es manchmal auch die Möglichkeit den Tumor aus dem Hoden herauszuschneiden, sodass der restliche Hoden erhalten bleibt. Hierzu wäre natürlich die Meinung der Spezialisten entscheidend. |
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Ich bin da auch eher locker drauf und denke mir so... Ok Baby ist unterwegs... Jetzt hat mein letzter Freund wohl auch seine Endnutzungsdauer erreicht....
Auf alle Fälle werd ich am Mittwoch mehr wissen. Wenn ich hoffe die Spezialisten aus der Uniklinik drüber geguckt haben. Das mit dem wegschneiden hab ich auch schon hier gelesen und klingt ein wenig gruselig. Ich kann mir nicht richtig vorstellen wie das wieder verheilt. |
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also das mit dem Wegschneiden würd ich mir auch echt überlegen :lipsrseal
bei mir hat das mit der Biopsie-Narbe ja schon Jahre gedauert bis es nicht mehr so empfindlich war und hin und wieder zwackt das Ei trotzdem noch. Da will ich garnicht wissen wie es ist wenn die Metzger da was abschneiden... ansonsten: shit das was neues gekommen ist (noch steht ja nix fest!) und gut dass es entdeckt worden ist. Rock on |
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Moin Leute,
gestern war die OP. Es wurde ein Schnellschnitt gemacht wo Seminom vorerst festgestellt wurde. Also raus damit... Heut geht es mir auch schon wieder besser und ich darf heut Mittag sogar schon wieder heim. Ich muss sagen die Wunde ist bedeutend besser als damals in der anderen Klinik. Ich kann fast ohne Probleme aufstehen. |
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Zitat:
Und: Glückwunsch zum bevorstehenden Nachwuchs. Fast schon ein bisschen ironisch, dass das beides nahezu zeitgleich zusammenfällt. |
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Danke, das passt echt gut zusammen mit dem Baby.
Es war ja irgendwie abzusehen das evtl nochmal was kommt da ja die TIN festgestellt wurde. Zwar hat der Arzt heut auch wieder was gesagt das ich ja damals einen Zyklus PEB bekommen habe und trotzdem jetzt was gekommen ist... Aber ich habe hier ja schon mehrmals gelesen das gegen die TIN nur Bestrahlung hilft... Und da ist ja dann auch Feierabend. |
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Hatte heut telefonische Sprechstunde.
Der Tumor war doch größer als von mir gedacht ca. 6,1cm und Seminom dazu Rete testis Infiltration. Genaue Histologie bekomme ich diese Woche beim Urologen. Beim CT vor der OP wurden keine auffälligen Lymphknoten oder ähnliches festgestellt. Jetzt die Frage wie ich weiter vorgehe. Mir wurde vorgeschlagen eine Therapie mit Carpoplatin oder halt W&S... Rückfallrisiko sind ohne Therapie ca. 30% laut der operierenden Ärztin. |
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Hallo, bei mir war auch erst W&S und genau ein Jahr später hatte ich große, verdächtige Lymphknoten. Bekam daraufhin 3xPEB Chemo.
Von einer einmaligen Carboplatin Therapie wurde mich abgeraten. Lieber regelmäßig kontrollieren und hoffen, dass man Glück hat und nicht bei den besagten 30% liegt. Dies hatte ich leider nicht, würde es aber trotzdem wieder so machen. |
AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor
Ich bin ebenfalls ein betroffener Doppel-HKler… wurde kein MRT Abdomen hinterher gemacht? Danach richtet sich doch wie weiter therapiert wird, Chemo oder nicht? Bei mir wurde wegen mehreren vergrößerten LK 17mm dann 4 Zyklen PE Chemo gemacht und dein 6,1 cm Tumor ist schon ordentlich groß um dafür nicht gestreut zu haben.. Sorry, ich will dir keine Angst machen aber besteh auf ein MRT Abdomen wenn noch keines gemacht wurde; ist aber ganz gut das jetzt ein wenig Abstand zwischen OP und dem eventuell zu machenden MRT liegt, die LK können auch postoperativ vergrößert sein, dann ändert sich sich auch ggf das Stadium falls was vorliegt… aktuell bist du bei 1C oder so?! Würdest dann in 2A/B rutschen… Wie ist der genaue Histo Befund?
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