papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo,

ich hatte oft mitgelesen, aber mich heute erst registriert und hoffe, ich dass vileicht mehr Menschen kennenlerne die mit bei diesen Typ von Tumor Erfahlung haben könnten, da dieser doch selten ist.

Hier ein paar Infos:

54 J männlich
Apil 2016 Zufasslbefund Tumor links Pappillär Typ 2 pt4 G3 pN2 (8/25) M0 R0
OP Mitte April , Niere und Milz raus, keine weiteren Organe befallen.
Reha 03.-23.05
CT 31.05. Metasen.

Cortical 0,7 x 0,5
Raumforderung, links-parietal, thorkal wie auch im Cervicalbereich vergrössetert Lymphknoten, auch paraaortal, keine Lungenherde. Leber und hoyodense Läsion Segment VIII im Pankrasschwanzbereich 3 cm grosse Raumforderung (ehemals Nierenloge)! Interarotakaval grössenprogredienter Lyphknoten, Peviln frei
Sonographie supraclaviculär links, grössenregredient.

02.07. Stereortaktische Bestrahlung (2 mal) Kopf

Seit 07.06. SUTENT
Kaum Nebenwirkungen!
Nächster CT 18.08.

2 x in der Woche Infusion Vitamin C und Tymus!


Würde mich sehr über Eure Hilfe freuen.

LG

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Einen schönen Sonntag wünsche ich Allen!

Leider scheint es kaum jemanden zu geben, der so einen
ähnichen Tumor Typ hat ich.
Hoffe gehofft, dass mir vielleicht jemand Erfahrungen mitteilen kann.
z.b: Medikamente

In der Hoffnung, dass sich vielleicht doch noch meldet.

Liebe Grüsse an Alle

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Hallo Joe,

Da diese Art des Nierenzellkarzinoms in der Tat sehr selten ist, sind hier auch wenige unterwegs und nicht alle sind so Vielschreiber wie ich. Die Therapien für diese Art von Nierenzellkarzinomen unterscheidet sich nicht sehr von denen für das klarzellige. Daher kannst du die hier gegebenen Tipps und Hinweise sehr gut nutzen.

Gruß Jan

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Hallo,
ich weiss, dass es wahrschleinlich schwierig ist, über weitere Möglichkeiten zu
spekulieren, aber vielleicht weiss jemand ob es Möglichkeiten von eventuellen OP bei meinem Metasen gibt.

Habe nächte Woche MRT und CT und bin extrem aufgeregt, schlafe zur Zeit kaum, obwohl es mir momentan ganz gut geht. Konnte sogar in Urlaub fliegen und komme Sonntag zurück.

Zusaätzlich bekomme ich Vitaminc C Inf und Tymus. Kennst sich jemand hier aus?

Vg

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Hallo Joe,

Eine Entfernung der Metastasen ist immer nur dann sinnvoll, wenn die Chirurgen ein Vollständige Entfernung aller Metastasen vorhersehen können. Die Metastasenchirurgie wird auch angewendet um Metastasen zu entfernen, die in irgendeiner Form Beschwerden machen oder gefährlich werden können. Ob so etwas bei dir möglich ist, können dir nur die Chirurgen sagen.

Die Unsicherheit vor den Kontrollen haben wir alle hier, manche mehr manche weniger stark, auch ich kann mich nach 6 Jahren nicht davon ausnehmen.

Mit Vitamin C und Thymus kenn ich mich nicht aus, ich kenne auch niemanden der dies begleitend macht. Wie kommt dein Hausarzt da drauf und musst du das selbst zahlen?

Gruß Jan

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Hallo Jan,
ich weiss, dass noch viel lernen muss und vor allen Dingen Geduld!!
Nächste Woche werde ich sehen, was passiert. Aber sollte ein Medikament Wechsel anstehen, dann werde ich definitiv ein Termin in Heidelberg machen.

Tymus und Vitamin C zur Stärkung meines Immunsystem. Meine Kasse zahlt dies.

Gruss
J

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Hallo Joe,

Hautausschlag kann schon vom Sutent kommen, allgemein sind Irritationen der Haut (insbesondere auch der Schleimhäute) häufige Nebenwirkungen der TKI's.

In der Therapie des metastierten Nierenzellkarzinoms gibt es zur Zeit 9 verschiedene Medikamente. Du hast also noch jede Menge Auswahl. Warum gehst du immer von einem Versagen der Sutenttherapie aus, warte doch erst mal das CT ab? Ich weis, das Kopfkino. Ein Chefarzt meinte nur, unser Schrank steht voll.

Hast du Defizite in deinem Vitaminhaushalt und Immunsystem? Die 2x wöchentlichen Infusionen würden mich auch stören.

Mach mal das Glas halb voll statt leer und warte das CT ab, alles was wir hier im voraus schreiben ist reine Spekulation.

Gruß Jan

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Hallo Joe,

Sutent ist ein sehr wirksames Medikament. Habe ich auch am Anfang genommen. Alle Metastasen wurden kleiner. Also, schaue hoffnungsvoll in die Zukunft. Lass den schlechten negativen Gedanken keinen Spielraum!

Gruss Heidru

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Danke für Eure aufmunternden Worte!!

Vielleicht ist das mir noch alles frisch und brauch noch Zeit, um das alles zur verarbeiten.
Ich schalfe auch extrem wenig und habe bisher auf Schlafmittel verzichtet, aber keine Ahnung wie lange ich das noch durchstehe.

Eigentlich habe ich kein Vitaminmangel.
Und ich habe seit der Bestrahlung täglich Druckgefühl am Kopf und klar bin ich besorgt.

Ich hoffe, dass nächste Woche alles gut.

Morgen fliege ich zurück aus meinem Urlaub.

VG
J

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Hallo JoeN,

Ich hab ja auch ein papilläres NZK, das hast du ja vielleicht in dem Thema "leben mit nexavar" gelesen?!
Leider ist diese Art von NZK etwas "speziell", aber die meisten TKI's wirken da genauso wie bei klarzelligen.
Es gibt nur wenige Studien mit papillären weil sie eben so selten sind.

Ich drücke dir für dein CT alles erdenklich gute.
Auch wenn es schwer fällt, Versuch so gut es geht positiv zu denken.

Schlafprobleme hab ich auch seit der Diagnose, aber ich quäle mich deswegen nicht mehr und nehme bei Bedarf auch Schlaftabletten. Warum auch nicht?!
Man quält sich meiner Meinung nach mehr wach und simulierend im Bett zu liegen als wenn man eine Schlaftablette nimmt.

Liebe Grüße

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Joe, vergiss das mit dem Vitamin das keines ist. Leg dein Hauptaugenmerk auf die "konventionellen" Therapien.

Bei mir hat Sutent 4,5 Jahre geholfen, also nicht so schwarz sehen.

Gruß Jan

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Hallo Kessy, hallo Jan,

danke für Eure Worte. Ich versuche mich zu bessern ;-)

Ja Kessy, wir hatten den gleichen Tumor und Deiner war auch schon sehr gross Deiin positiver Verlauf hat mich sehr gefreut und hoffe, dass es Dir so weitgeht. Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein.

Lg

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Hallo Joe,

Ja mein Tumor war schon recht groß und fortgeschritten.
Ich habe auch Tage wo ich viele "böse Gedanken" habe, aber
dann versuche ich die wieder wegzudrücken. Ist manchmal leichter gesagt als getan, ich weiß.

Aber was bringt es uns wenn wir uns nun jeden Tag sorgen machen und die schlimmsten Ängste zulassen?! Ich versuche lieber positiv zu denken und die Zeit zu nutzen. Jeder Tag an dem ich meine Kinder aufwachsen sehen kann ist ein Geschenk, und daran ziehe ich mich hoch.

Du schaffst das auch :-)

Liebe Grüße

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Hallo an Alle,
gestern war ein trauriger Tag. Das Robbs Frau gestorben ist hat mir unendlich leid getan und obwoh ich gestern MRT (Kopf) und heute CT hatte, muuste ich oft dran denken.

Der Befund vom gestrigen Tag ist noch nicht 100% klar. Eigentlich sind 6 Wochen nach der Bestrahlung zu früh, um was zu sagen. Eine Metastase scheint beim Absterben zu sein, die andere war leicht vergrössert, aber dass muss noch nichts bedeuten. Jan hat mir erklärt, dass die Metastasen sich auf oft vorher aufblähen. Man wollte die heute nochmals im Tumorboard besprechen.

Heute wurde CT Lunge, Bauch etc.. gemacht. Ich war vorher extrem beunruhigt, da es doch immer noch da und dort zwickt.
Das Ergebnis war für mich kaum zu realsieren. Es wurde nichts mehr gefunden. Laut Professor eine totale Remission.

Ich bin in dem Moment in Tränene ausgebrochen. Mir ist bewusst, dass dies eine Momentaufnahme ist, aber ich bin glücklich und danke meiner Familie und Freunde, die mich immer unterstützt haben. Aber auch Euch hier im Forum, die niemals aufgeben und mir als "Neue" immer aufmunternde Worte mitgegeben haben.

Die Worte von Rudolf haben bei mir einen bleibenden Eindruck hinterlassen

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele

Laut Professor soll ich nach der Pause, weiter mit Sutent machen. Habe bisher auch kaum nennenswerte Nebenwirkungen. Bin mir hier nicht ganz sicher, ob eine Imuntherapie nicht besser wäre.

Ich hoffe, dass ich vom Tumorboard noch positive Infos bekommen

Auf jeden Fall werde ich weiterhin Vitamin C Infusionen und Tymus machen.

Wünsche Allen von Herzen, alles erdenklich Gute.

Lg
J

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Hallo JoeN,

über den Tod von Robbs Frau bin ich auch sehr traurig. Obwohl wir uns hier nicht alle persönlich kennen ist man sich irgendwie vertraut.

Aber trotzdem müssen wir nach vorne schauen. Und du hast allen Grund dich zu freuen!:)
Solange Sutent so gut wirkt, solltest du dabei bleiben. Erst wenn es nicht mehr wirkt, wird gewechselt, soweit ich weiß.

versuche, hoffnungsvoll nach vorne zu schauen und genieße jeden Tag. Rudolf hat recht mit dem was er schreibt.

Lieben Gruß
Heidrun
never give up:rotier:

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Gestern Abend habe ich vom Tumorboard Bescheid bekommen.
Die sind sich einig, dass es sich um kein Tumorwachstum handelt, sondern eine normale Veränderung nach Bestrahlung.
Vorsorglich MRT in 4 Wochen.

Erst einmal durchatmen.

Vg

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Hallo Joe,

erstmal Herzlichen Glückwunsch zu Deinem super erstaunlichen Ergebnis. Es ist unglaublich.

Darf ich Dich fragen, ob Dein Hausarzt Dir Vit. C Infusionen mit natürlichen Vitamin C oder mit Vitamin C Präperaten, also Ascorbinsäure gibt?

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Danke Tobi!!!
Wegen Vitamin C muss ich mich selber noch erkundigen. Gib Dir noch Bescheid

Vg

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Hallo Joe,

hab jetzt einige Erfahrungen mit Vit. C Infusionen gesammelt. Allerdings vorerst nur niedrigdosiertes Vit. C, d.h. 15000mg. Bei dieser Dosis hat Vit. C einen Aufpush-Effekt. Das fühl ich auch. Und das hält für einen Tag bei mir. Allerdings habe ich nun herausgefunden, dass leider auch der Kreatinin-Wert bei mir steigt. Vor 2 Wochen hatte ich noch 0,95 jetzt 1,23. Meine Internistin sagte, dass ich dann eben mehr Trinken muss .. so ca. bis zu 3L. Aber ich weiß, wenn ich 3L am Tag trinke, esse ich weniger, wegen dem Völlegefühl. Also werde ich die Vit. C Dosen mehr reduzieren. Hab ja nur noch eine Niere.

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Hi Tobi,

also bei mir es schaut so aus, dass mein Kreatinwert immer zwischen 1,0 bis 1,2l liegt und der der Arzt meint, dass es in Ordnung wäre und ich trinke ca. 2 Lt. Also 3 Liter trinken, keine Ahnung wie ich das jeden Tag hinbekommen soll.
Mein Problem ist momentan die ständige Müdigkeit. Habe massive Problemen mit Schlafen und dann noch Sutent 50 mir wirklich zu schaffen. Schläfst Du gut? TIP?

Mein Arzt hat mir zur meine Müdigkeit noch Orthomol Immun empfohlen. Das probiere ich zur Zeit auch so. Hoffe nur nicht, dass sich das auf Student negativ auswirkt?

LG
J

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Hallo Joe,

wird bei dir der TSH-Wert (Schilddrüsenwert) regelmäßig kontrolliert? Sutent kann eine Unterfunktion der Schilddrüse verursachen und Müdigkeit könnte darauf hinweisen. Ich habe eine starke Unterfunktion (supplementiere mit Schilddrüsenhormone). Nehme seit über 2 Jahren Sutent und habe kaum noch Schilddrüsengewebe (im Ultraschall nachgewiesen). Eine andere Ursache könnte eine Blutarmut sein, die auch durch Sutent verursacht werden könnte.

LG
joggerin

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Hallo Joggerin :winke:

lieben Dank für Deine Hinweise.

bisher haben die Werte der Schilddrüse gepasst. Gestern wurde mir beim Hausarzt Blut abgenommen und eigentlich sollte ich die Werte heute bekommen, aber haben die das leider nicht gemacht und als ich anrief um 11:00 ca. war die Praxis zu. :mad:
Muss ich bis Montag also warten und dann habe ich früh noch einen MRT Termin wegen Kopf (Bestrahlung Anfang Juli) :angry:

Was mich am meisten zu schaffen macht, sind die schlaflose Nächte. Dann muss ich irgendwie hinbekommen.

Lg
J

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@ Toby, Joe hatte eine Kopfbestrahlung und jetzt wird das Ergebnis kontrolliert.

@ Joe, wenn deine Müdigkeit keine Ursachen, wie niedriger HB-Wert oder Schilddrüsenwerte hat, hört es sich für mich stark nach einer Fatigue an http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/051_0056.pdf , habe ich auch mit zu kämpfen. Den ganzen Tag quält man sich rum und wenn die Zeit dazu ist kann man nicht schlafen. Dies ist eine Schutzreaktion des Körpers nach schweren Operationen oder während Therapien. Da gibt es nicht wirklich eine "Pille" dagegen. Am besten hilft hier körperliche Aktivität tagsüber. Wenn man sich denn mal zum erholen hinlegt, dann bitte nicht länger als 1 Stunde. Steht alles in dem Büchlein der Krebshilfe. Da hilt manchmal nur den inneren Schweinehund zu Überwinden. Deshalb bin ich auch froh um meine Ehrenämter, da muss ich mich dann aufraffen und kann nichts verschieben.

Gruß Jan

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Hallo Joe,

darf ich fragen ob Dein Kopf mit Cyberknife oder konventionell bestrahlt worden ist?

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@ Jan
ich hoffe, dass Du Dich gut erholt hast.
Ich fahre fast täglich ca. 20-30 Km Rad oder gehe viel spazieren.
Nachmittags lege ich fast nie hin. Das Problem liegt in meinem Kopf glaube ich, d.h. ich kann einfach nicht abschalten. Vielleicht sollte ich mal zu einem Psychologen?? Klar macht mir auch Sutent zu schaffen, aber wenn man dann wenigstens schlafen konnte.

@Tobi
Das war eine stereokatische Beschrahlung (2 Sitzungen)
Der Druck nervt :-(


Lg
J

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Hallo,
habe heute meine Blutwerte bekommen. Schildrüse, Eisen etc.. alle sehr gut.
Das Problem ist Natrium, liegt bei 130, zu niedrig. Soll Anfang nächster Woche
noch geprüft werden.
Die Ärztin mein, dass es von Sutent kommen kann.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen??

Lg
J

Übrigens: nehme ich seit 3 Zyklen Sutent immer 30 Tage und dann 14 Tage Pause. Ich las bei anderen immer 28 Tsge

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Hallo JoeN,

bin im 14 Zyklus und immer im 28/14 Rythmus. Sind zwar immer 30 Tabletten in der Packung, aber letzten Beiden bleiben immer Reserve. Von 30/14 hab ich noch nichts gehört.

Gruß Thomas.

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Hallo JoeN,

Ob mein Natriumwert gemessen wird, wage ich zu bezweifeln. Somit kann ich dazu nichts sagen. Ich weiss nur zu berichten, dass mein Schilddrüsenwert immer nornal war, obwohl ich oft sehr müde war. Und dann auf einmal war es eine Unterfunktion. Man hat mir gesagt, dass oft schon eine Unterfunktion vorliegt, obwohl die Werte noch gut sind. Der körper legt sich da mächtig ins Zeug. Schlafen konnte ich unter Sutent ganz gut (Tag und Nacht :)), wenn ich nicht gerade zur Toilette musste. Auch unter Inlyta klappt das recht gut. Ich darf nur tagsüber nicht zu viel ruhen.

Alles Gute!
Heidrun

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Heute hatte ich Befundsbesprechnung wegen meiner bestrahlten Metas.

Leider sind diese innerhalb von 6 Wochen gewachsen und der Professor will das nun an den Neurochierogen weitergeben, da er nicht weiss ob es Tumorwachstum ist?

Er sprach so gar von einer OP!!!

Bin fix und fertig.

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Hallo Joe,

es ist nicht ausgeschlossen, dass Metastasen nach einer stereo taktischen Bestrahlung weiterwachsen. So bei mir geschehen. Wurde im November 2015 13x3 Gy bestrahlt. Trotzdem wuchs die Metastase am LWK5 lustig von 20mm auf 28mm weiter. Das NZK ist nicht besonders Strahlungssensitiv. Da hilft nur Cyberknife. Wo das hinschlägt wächst kein Gras mehr. Du bist doch privat versichert. Dann zahlt das auch Deine Kasse. Also nix wie ab ins Cyberknife Center mit Dir und Deinem Kopf. Ich hatte Behandlung Ende Mai und alle Metastasen waren hinterher tot. Haben gerade im August nochmal nach geschaut. Wie gesagt, ein normaler Strahlentherapeut hat keinen Horizont für Cyberknife. Habe da auch meine Safari durch bis ich nach 7 Monaten den richtigen Kontakt fand.

P.s.: Von OP würde ich Dir abraten. Habe ich auch hinter mir. Meine Kopfoberfläche sieht jetzt aus wie eine Mondlandschaft. Huckel, Narben und Rillen. Gut sind ja Haare drüber. Aber es gibt nichts für die OP zu tun, was das Cyberknife nicht auch kann.

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Hallo Tobi,

danke für Deine Unterstützung. Aber kann man den nach der Bestrahlung
noch Cyberknife machen?

Ich dachte , das geht nicht mehr.

Lg

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Ich hatte auch eine Stelle an der linken Rippe, welche 1x mit 8Gy konventionell bestrahlt wurde. Hat aber nichts gebracht, da ich nach 3 Monaten wieder schmerzen hatte. Der Cyberknife-Experte meinte, dass das kein Problem ist, da nochmal mit Cyberknife richtig ranzugehen. Also wenn Du nur 2 Bestrahlungen mit a 3Gy hattest ist das gar kein Hinderungsgrund für Cyberknife, würde ich sagen. Zumal nach einer OP sowieso adjunktiv nachbestrahlt werden muss.

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Bei mir war es 2x20Gy glaube ich.
Hast Du denn am Kopf auch nach Cyberknife gemacht?

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Hallo Joe,

Eine Operation würde ich auch hinausschieben bis es wirklich nicht mehr anders geht.

Ich finde 6 Wochen für eine Kontrolle nach einer solchen Bestrahlung recht kurz. Bei mir war die erst nach 3 Monaten. Das wird der Grund auch sein, warum dein Professor sich auch nicht sicher ist. Das schreit geradezu nach einer 2. Meinung. Gibt es in deinem Krankenhaus kein Tumorboard wo sich die verschiedenen Spezialisten zusammensetzen? Bei mir hat ein Radiologe im Januar auch ein starkes Wachstum der Hirnmetastase festgestellt, was kurz darauf von seinen eigenen Kollegen revidiert wurde. War schlicht ein Messfehler.

Für eine 2. Meinung auserhalb deines Klinikums würde sich eine Uro/Onkologie mit Schwerpunkt Nierenkrebs anbieten, die auch eng mit einem Cyberknife-Centrum zusammenarbeiten.

Gruß Jan

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Oh 2 x 20Gy ist schon ganz schön viel. Das Cyberknife arbeitet mit 22Gy bis 30Gy. Aber wenn Du Dich da nochmal beraten lassen möchtest, gehe vllt. nicht zum konventionellen Strahlentherapeuten. Das wäre so als wenn Hase und Fuchs über das Abendbrot verhandeln.

Ich habe am Kopf ausschließlich Cyberknife gemacht. Es war nach der OP eine Nachbehandlung der Resektionshöhle 3cm notwendig (gleich mit Cyberknife 22Gy) ... leider wurde eine Metastase bei der OP vergessen rauszuoperieren. War bei der OP 11mm und 2 Monate später 16mm. Wurde gleich mit Cyberknife abgetötet 30Gy.

Konventionelle Hirnbestrahlungen würde ich immer vermeiden. Zu beträchtliche NWs. Speichelverlust mit Kariesfolge, Gedächtnisverlust und kompletter Haarausfall. Gut nach der Cyberknife Behandlung hatte ich auch große Stellen Haarausfall, aber das war auch die einzige NW, und nach 3 Monaten sind die Haare wieder nachgewachsen.

P.S.: Nach einer Kopf-OP ist generell eine Nachbestrahlung des OP-Gebiets fällig, ob nun mit Cyberknife oder konv. Bestrahlung.

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@Jan
Die Bestrahlung war am 02.07, erste Kontrolle nach 4 Wochen und jetzt nochmals., so dass ca 3 Monate vergangen sind. Bei der ersten Kontrolle wurde das ja in einem Tumorboard besprochen und gesagr, dass die vegrössertung kein Tumorwachstum wäre und jetzt sind beide ca. 5 mm gewachsten und jertzt wollen dies das mit der Neurochirurgische besprechen.
Ich weiss wirklich was ich tun soll.

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Ich würde mal eine 2. Meinung einholen und dann vergleichen. Ohne deine Zustimmung passiert sowieso nichts.

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@Tobi
Sorry, hatte mich vertan. Die Bestrahlung war 2 x 2Gy

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Habe heute meine Unterlagem zum Cyperknife nach Müchrn geschickt.
Hoffung habe ich wenig, da ich auch meinem befreundeten Neurochiurg gesprochen habe. Eine Metsstase ist breits zu gross und blutet schon. Sitzt an eine gefährliche Stellle. Risiko wenn nicht schnell gehandelt wird, kommt zu lähmungen auf der rechten Körperseite.
Er empfiehlt zu einer schnellen OP.

Bin fix und fertig

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Ach Joe, das tut mir so leid. Drück dir die Daumen, dass schnell das Richtige unternommen wird.
LG
joggerin