NOS Sarkom Wirbelsäule
 

Nach langem Mitlesen möchte ich mich hier auch ein wenig einbringen und erhoffe mir auf die eine oder andere Frage, die mein Bericht aufwerfen wird, eine Antwort.

Mein siebenjähriger Sohn ist an einem NOS Sarkom der Wirbelsäule erkrankt. Festgestellt wurde es, nachdem er nachts immer über Rückenschmerzen geklagt hat. Nachdem wir unseren Orthopäden gebeten haben, auch mal die Brustwirbel unseres Sohnes zu röntgen, konnte man sehen, das die Brustwirbel angegriffen waren. Der Orthopäde meinte, es müsste eigentlich eine Knochenzyste sein.

Am selben Tag konnten wir auch noch ein MRT machen, wo uns dann gesagt wurde, das es sich bei der Raumforderung um etwas bösartigem handeln könnte.
Daraufhin hat unser Orthopäde gleich alle Hebel in Bewegung gesetzt um uns in ordentliche Behandlung begeben zu können.
Das alles geschah am 18.10.2012 diesen Jahres, seitdem ist viel passiert. Die Probebiopsie ergab einen NOS Sarkom, sehr langsam wachsend und das alles ohne Metastasen zu schmeissen( die allerdings ein Chirurg vorher schon in Bilder reininterpretiert hatte...)

Da eine Chemo bei diesem Tumor nicht greifen würde, musste relativ zügig eine OP vorbereitet werden. Der Tumor hate nämlich schon das Rückenmark komplett umschlossen und es war jederzeit möglich, das es zu einer Querschnittslähmung kommt. Auch die OP selber war mehr als Risikobehaftet was den Querschnitt anging.

Er wurde über 18 stunden an 2 Tagen operiert und hier schreib ich mal 2 kleine Geschichten, die mir immer in Erinnerung bleiben werden:

Nach dem Vincent aus der Narkose geholt wurde, durften wir zu Ihm. Es war zu diesem Zeitpunkt noch unklar, ob er Querschnittsgelähmt ist oder nicht. Nachdem wir in seinem Zimmer waren und er uns ganz traurig durch die vielen Schläuche und Kabel angeschaut hat, hat er sein rechtes Bein bewegt. Meine Frau und ich konnten in diesem Augenblick die Tränen nicht mehr zurückhalten. Die Schwester, die mit im Zimmer war sagte nun einen Satz, den ich mein Lebtag nicht mehr vergessen werde:
„Schau mal Vincent, wie du mit so einer kleinen Bewegung deine Eltern aus der Fassung bringen kannst“

Es war lange Zeit nach der Operation nicht sicher, inwieweit das Rückenmark beschädigt wurde. Das Vincent seine Beine bewegen konnte hieß noch lange nicht, das nicht doch Funktionen beeinträchtig wurden. Das Betraf unter anderem die Verdauung. Lange Zeit hat er nicht gemerkt, wenn er mal müsse und von daher musste er wahnsinnig große Pampers tragen. Die Pflegerinnen waren sehr erstaunt, dass ich ihm die selber wechseln wollte. Ich erklärte Ihnen, dass ich meinem Sohn schon vor sieben Jahren die Windeln wechselte und es für mich kein Problem sei, dies auch heute noch zu tun. Dies ist in diesem Krankenhaus nicht selbstverständlich, ich habe viele Eltern kennengelernt, die die Pflege Ihrer Kinder komplett den Mitarbeitern überlassen haben, für mich von Anfang an ein NoGo.
Das mit seiner Verdauung hat sich natürlich wieder normalisiert, nachdem die Abführmittel abgesetzt wurden.


Seit dem 10.12.2012 sind wir wieder zu hause, meinem Sohn ist ständig übel und er hat ein absolutes Krankenhaustrauma, wird nachts wach und schreit, er will nach Hause.

Aber er lebt und der Onkologe ist sich sicher, das er das Sarkom mit Bestrahlung in den Griff bekommt.
Diese Bestrahlung wird in Wolfsburg stattfinden und wir hoffen das beste.

Dies ist die absolut verkürzte Fassung unserer Geschichte, aber ich denk mal, jeder hier weiss, was es heisst zu hoffen zu bangen zu leiden zu warten und sich an jedem Strohhalm festzuklammern und vielleicht auch so wie wir HOFFNUNG zu haben, auch wenn ich manchmal in Tränen ausbrechen könnte.

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Wie habt Ihr das Krankenhaustrauma in den Griff bekommen, mein Junge wird nachts wach und weint und will nach Hause, wir sind aber seid zwei Wochen wieder daheim.
Er hat wahnsinnige Angst vor Spritzen, wir müssen aber alle 4 Tage die Entzündungswerte prüfen und dafür Blut abnehmen, wie macht ihr das bei euren Kindern?

Was kann man gegen die Übelkeit tun?

Soviele Fragen, sowenig antworten.... Essen will er auch kaum, selbst süssigkeiten mag er nicht...

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Guten Morgen raumwunder,

zwar habe ich keine hilfreichen Tipps für dich, da ich aus einem ganz anderem Forum komme, aber mir kullern gerade die Tränen... Ich bin selbst Mutter einer Tochter und ich kann nur erahnen, was ihr gerade durchlebt. Es macht mich unglaublich traurig zu lesen, was Vincent in den letzten Monaten ertragen musste. Ein ganz tapferer kleiner Kerl! Und ich bin sehr froh zu lesen, dass er die OP den Umständen entsprechend so gut weggesteckt hat...

Sein Krankenhaustrauma... er ist ja erst wieder seit zwei Wochen daheim und ich nehme an, es wird einige Zeit dauern, bis seine kleine Seele das alles realisiert hat, bis er tatsächlich wieder angekommen ist. Selbst erwachsene Menschen wie mein Papa haben bzw. hatten eine Aversion gegen Krankenhäuser. Kein Wunder, dass Vincent nach den Torturen einige Zeit benötigen wird, um all die Geschehnisse zu verarbeiten. Wenn er nachts im Traum schreit, könnt ihr wahrscheinlich nicht viel mehr tun, als an seinem Bett zu sitzen, ihn zu streicheln und zu beruhigen. Ich denke, hier wird die Zeit ihr übriges tun.

Dass Vincent nichts essen mag hat sicherlich auch mit der Übelkeit zu tun. Es muss schlimm sein, wenn einem permanent übel ist. Bekommt er etwas gegen diese Übelkeit? Ich denke, ich würde ihm immer wieder sehr kleine und überschaubare Portionen anbieten. Egal, ob die Zeit passend ist oder nicht. Am besten auch in mundgerechten Happen. Aber wahrscheinlich tut ihr das ohnehin...

Ach, ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass Vincent sich gut erholt und dass er es schafft und wieder gesund wird. Der Weg dahin ist sicherlich ein sehr anstrengender und steiler, doch ich wünsche mir, dass ihr ihn bewältigen mögt. Hoffentlich schreibt dir noch jemand, der sich auskennt und euch wertvolle Tipps geben kann.

Trotz aller Sorge und aller Belastung wünsche ich euch und eurem Vincent ein wunderschönes Weihnachtsfest und dass ihr die gemeinsame Zeit genießen könnt!

Liebe Grüße
Miriam

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Hallo Raumwunder

meine Tochter wurde vor 2 Jahren am Kleinhirn opperiert. Sie litt nach der OP an dem Fossa Posterior Syndrom. Sie war auch psychisch sehr labil und hatte panische Angst vor jedem der ihr zu nahe kam . Sie ließ nur mich als Mutter an sich herran.
Nach einigen Monaten besserte sich dieses von ganz allein.

Unter Übelkeit und Erbrechen leidet sie seit 2 Jahren täglich. Kein Arzt kann uns sagen woran es liegt.
Waren schon überall....haben viele Medis probiert. Alles ohne Erfolg.

Mit Hömopathie wurde es etwas besser und sie fing wieder normal an zu Essen und verlor kein Gewicht mehr.

Ihr habt jetzt etwas mehr als 2 Monate hinter Euch. Ich denke es braucht viel mehr Zeit.
Also Kopf hoch.....es wird besser!

lg Windi

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Hallo,
vielen Dank erstmal für die Antworten.
Ich denke mal, das die Feiertage speziell über Weihnachten uns allen ganz gut getan haben.
Essen bieten wir ihm regelmässig an, auch kleinere Portionen.
Heut abend beginnt wieder das Drama der Blutentnahme um die Blutwerte abzuchecken.:rolleyes:
Da müssen wir jetzt alle erstmal durch....

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So, mal wieder was neues....

unser Sohn geht seit gestern wieder zur Schule. Ich bin grade dabei, eine Schulbegleitung im Amt durchzuboxen sowie einen Schultransport für die nächsten Monate.
Was man sich da alles anhören muss von den Amtsdamen, da ist mir regelecht der Kragen geplatzt.
Wieso ich solche Anträge nicht schon vor Weihnachten gestellt hätte, und mit der Diagnose könnte niemand was anfangen und so weiter.

Man weiss doch überhaupt nicht, wo man was und wann beantragen kann und muss, ich bin doch nicht mit der Diagnose Krebs aufgewachsen....

Der Professor der Uniklink hat sich sofort bereit erklärt, mit dem Amtsarzt in kontakt zu treten und uns in jeglicher Hinsicht seine Unterstützung angeboten...

Vorläufig bezahle ich die Schulbegleitung aus eigener Tasche, bis der Antrag durch ist und zur Schule kann ich ihn zur Zeit auch noch selber hinbringen.

Donnerstag geht es dann erstmal zum Paritätischen in der Umgebung, der uns in all den Amtsfragen tatkräftig unterstützen wird und den Ämtern ein wenig Feuer unter dem Hintern machen möchte.
Danach geht es zum Kinderpsycho, erstgespräch, damit unser Sohn sein Trauma verarbteiten kann.

Ich hoffe, das wir vom Partätischen einige Antworten bekommen können, was Dinge angeht, die man beantragen muss und vor allem wie...
Man steht erstmal nach den ganzen Diagnosen so ziemlich alleine da, es ist einem allerdings auch erst mal sch...egal, ob z.B. ein Behindertenausweis beantragt werden muss, Pflegestufe und so weiter, das ist erst mal alles in weiter ferne.
Aber es muss jetzt gemacht werden, so oder so, das Leben geht immer weiter.

Liebe Grüsse
M.

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Hallo Raumwunder,
wir kommen zwar aus einer anderen Ecke, aber ich kann ja mal kurz berichten.
Vielleicht hilft es dir. Unser Sohn ist 2009 mit 2 Jahren an Leukämie erkrankt, 2011 wurde ihm nach einem Rückfall Knochenmark transplantiert. Heute ist er 5 und wir sind leider immer noch nicht von allen Medis weg. Waren gerade erst wieder 5 Tage in der Klinik.
Nun aber zu den Alpträumen. Bei Ben haben sie auch nach der ersten Behandlung angefangen. Sind dann mit der Zeit weniger geworden. Mit dem Rückfall sind dann auch die Träume zurückgekommen, die er bis heute mal mehr mal weniger intensiv hat. Wir werden demnächst auch zu einem Psychologen gehen, da sein älterer Bruder ähnliche Probleme hat.
Nun zu den BEs. Habt ihr es schon mit Emla-Pflaster versucht. Die hatten wir, als er Chemospritzen bekam. Die macht man zu Hause auf die betreffende Stelle, die wird dann betäubt. So spüren die Kinder den schmerzhaften Piek nicht. Bei uns hieß es Zauberpflaster und hat wunderbar geholfen.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Dati

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Hallo Dati80

mein Sohn dreht schon durch, wenn er die Emlas sieht :eek:

Er sagt nach der Blutentnahme auch immer, das es eigentlich gar nicht so schlimm war und er auch nichts gemerkt hat, beim nächsten mal fängt das Theater von neuem an.

Er hat jetzt in den letzten 4 Wochen, wo wir zuhause sind, grad mal ein Kilo zugenommen, es fehlen immer noch 2 Kilo zum Gewicht, was er vor seinem Krankenhausaufentalt hatte. Haben jetzt solche Kaloriendrinks auf Rezept bekommen, muss aber erst von der Krankenkasse genehmigt werden.:mad:

Die Bestrahlung lässt auch weiterhin auf sich warten, das macht mich richtig mürbe.

Gruss

M.

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Hallo nochmal,

ja es dauert alles. Bei unserem Sohn funktionieren die BEs auch heute nach so langer Zeit erst ohne Probleme.
Die Emlas gibt's auch als Crem, die hatten wir auch ne Zeit lang, als er kein Pflaster wollte.
Und die Sache mit dem Zunehmen kennen wir auch. Er hat sein Normalgewicht immer noch nicht wieder. Er isst kaum, und auch die Drinks mag er nicht.
Unsere Apotheke war immer so nett und hat uns die Sachen schon gegeben und dann auf die Genehmigung gewartet.
Naja, vieles nervt und ist doof, aber unsere Kinder leben! Das ist doch das Wichtigste.
Wünsche euch, dass sich alles wieder normalisiert, aber es dauert.
Durchhalten ! 
Liebe Grüße

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Jetzt wollte ich nochmal den pathologischen Bericht nachreichen

Spindelz. Sarkom NOS G1-G2 BWK 4-6 mit intraspinaler Komponente.

Diagnose:
Mittelgradig differz. spindelzell. Sarkom (NOS) in einem Resektat des 4-6 Brustwirbelkörpers mit randbildenen Tumorausläufern an einem Präparatrand (cranial) Bei Synovial-Sarkomen vorliegende SYT-SSX Fusionstranskripte sind nicht nachweisbar.

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So, Bestrahlung läuft seit dem 12.02.2013, bislang ist alles bestens :)
Nebenwirkungen sind noch keine Aufgetreten, das kann auch so bleiben.

Er hat mittlerweile sein Trauma ,so scheint es, überwunden.
Ich bin so verdammt stolz auf ihn, wie er alles mitmacht und was er alles schon mitgemacht hat.

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Hey, das sind doch gute Nachrichten! Und ihr habt allen Grund, stolz auf euren Vincent zu sein!!! Er ist offenbar ein ganz besonders mutiger und starker kleiner Kerl.

Ich wünsche euch von Herzen, dass es so gut weiter geht und Vincent eines Tages alles überstanden hat und wieder gesund und munter toben kann. Dass alle Bedenken und Ängste dann überstanden sind und es nur eine Erinnerung bleibt!

Alles Liebe weiterhin
Miriam

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Oh Mann, ich musste gerade echt schlucken als ich eure Geschichte gelesen hab. Ich kann mir eure Sorgen, Ängste und Hoffnungen für euren kleinen Mann nur annähernd vorstellen. Die Zeit nach der OP muss Horror gewesen. Es ist unglaublich was dieser Sch... Krebs anrichten kann.
Hut ab wie ihr damit umgeht!!!
Es ist schön der Kämpfer die Bestrahlung zur Zeit so gut weg steckt, ich drück die Daumen das es so bleibt!
Auch super das es mit dem Trauma besser wird, dass war sicher eine harte Zeit sein Kind jede Nacht angstvoll und panisch zu sehen, ich kann mir vorstellen dass man sich da unglaublich hilflos fühlt!
Wie geht es jetzt mit der Übelkeit und dem Essen?
War euer Sohn in einer Kinderonkologie zur OP? Wurde euch da nicht von Anfang an psychlogische Unterstützung zur Seite gestellt? Auch ist es in unserer Klinik üblich das man von Anfang an Informationen und Hilfe bekommt was man alles, wo beantragen sollte.

Ich wünsche euch auf jeden Fall das die Bestrahlungszeit gut zu Ende geht und ihr den Krebs damit eliminiert habt damit euer Kind ein Möglichst normales Leben führen kann!

Liebe Grüße
Yvonne

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Vielen Dank euch beiden,

er war nicht auf der Onkologischen Kinderstation, sondern in der Kinderchirurgischen Untergebracht.
Das hat der Professor dort entschieden mit der Begründung, das man erst den histologischen Befund abwarten will.
Hätte Vincent Chemo bekommen müssen, wäre er auf die Onkologische gekommen, aber solange das nicht feststand, wollte der Professor ihn nicht damit in Berührung kommen lassen. Fanden wir in Ordnung so.
Übelkeit ist weg bei ihm, ab und an mal Bauchschmerzen die wir jetzt nochmals genau abklären lassen wollen.
Wir wurden von Anfang an vom Sozialdienst der Onkologischen betreut, das hat soweit auch ganz gut geklappt. Vom psychologischem Dienst bin ich hingegen geteilter Meinung.Der auf der Intensivstation war hervorragend und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Es gab aber dort auch Kinderpsychologen, die ich grade bei Vincents Nahrungsverweigerung hinzuziehen wollte. Anstatt sich mit dem Kind zu unterhalten, wurde ich eine Stunde zugetextet, das fand ich ein wenig merkwürdig. Nun gut, wir haben es überstanden.

Wir sehen mittlerweile jeden Tag als Geschenk an und wissen, das es uns noch schlimmer hätte treffen können.

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Nächste Woche Dienstag ist die letzte Bestrahlung, bislang ist alles glatt gelaufen, ohne die kleinste Nebenwirkungen.
Das Team der Strahlemänner ist absolut TOP, gestern wurde mein Sohn folgendermassen aufgerufen:

Herr Professor Dr. Dr. von und zu M......

Die anderen Leute haben etwas belämmert geschaut...

Ich hoffe, das wir nächste Woche langsam wieder anfangen können, ein halbwegs normales Leben zu führen.

Keine Frage, der Krebs wird immer ein Bestandsteil unseres Leben bleiben. Ich habe Angst vor den Nachuntersuchungen. Wie schafft man sowas, ohne Durchzudrehen.

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Schön das alles so gut läuft...
Du fragst wie man es schafft,ohne durchzudrehen...

Ich glaube man schafft es nur so, wie man den Weg bis zu den Nachsorgeuntersuchungen auch geschafft hat!!!!

Nämlich indem man in diesen Wahnsinn reinwächst....

Ich wünsche euch Kraft und Zuversicht!!!!!!!
Jazz

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Hallo,

mittlerweile haben wir die 2. Nachuntersuchung hinter uns gebracht, es ist glücklicherweise alles in Ordnung. Kein Rezidiv, oder sonstiges, das Gestänge in seinem Rücken sitzt auch noch richtig.

Nun heißt es erst mal durchatmen, bis in 3 Monaten die nächste Kontrolluntersuchung stattfinden wird und wir wieder vor Sorge nicht in den Schlaf finden.

Marco

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So, nun haben wir auch die 3. Nachuntersuchung hinter uns. Nach anfänglich fehlerhaften Befunden der Bilder (CT und MRT wurden von 2 verschiedenen Radiologen begutachtet :boese: ) wurde keine Veränderung festgestellt, also immer noch alles clean.

Was uns Sorgen bereitet sind vergösserte Lymphdrüsen im Darmbereich. Das hat ein Sono ergeben, welches wir heimatnah bei einem Onkologen gemacht haben, weil unser Sohn ständig über Bauchschmerzen klagt.

Der Onkologe selbst war während des kompletten Sonos die Ruhe selbst, sieht also keinen Verdacht auf irgendwas dramatisches. Wir haben eine Stuhlprobe abgeben müssen, welche auf Bakterien untersucht wurde. Leider ohne Ergebnis, es ist Augenscheinlich alles in Ordnung.
Die Blutwerte sind auch alle TOP, bis auf die Schilddrüsenwerte, die aber immer noch im grünen Bereich sind.
Nun haben wir morgen ein Gespräch mit dem Onkologen, vor dem ich ein wenig bammel habe (vor dem Gespräch, nicht vor dem Onkologen)

Aber er hat während des Sonos kein einziges mal gesagt, das die geschwollenen Drüsen einen Onkologischen Ursprung haben könnten, im Gegenteil. Trotzdem sind wir nervös und wollen endlich wissen, was es mit den Bauchschmerzen auf sich hat.

Gruss

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Hallo,

Die Lympfknoten im Darm können auch ganz einfach eine Entzündung sein - irgendetwas.


Ich finde es so toll dass das Sarkom so wunderbar und ohne bleibenden Schäden entfernt werden konnte. Drücke mal deinen Sohn ganz toll und sei dankbar.

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Hallo Hase72,
vielen Danke für deine Worte. An eine Entzündung glaubt wohl auch der Onkologe, aber es ist halt beunruhigend für uns, da es sich schon eine ganze Weile hinzieht.
Bleibende Schäden sind bei meinem Sohn äusserlich nicht erkennbar (bis auf die Narben), aber aufgrund der fehlenden Wirbelkörper müssen wir ihn das eine oder andere mal schon ausbremsen.

Wir können wahrlich mehr als dankbar sein, das es momentan so ist, wie es ist.
Wir haben gelernt, damit umzugehen, auch wenn zur Zeit wieder viele unschöne Erinnerungen hochkommen, da es jetzt ziemlich genau ein Jahr her ist.
Am 18.11 dürfen wir wieder zu unseren Ärzten nach Münster zur Nachsorge.
Am 22.11 werden wir quasi seinen zweiten Geburtstag feiern, das ist der Tag, als er aus der Narkose von seiner 48 Stunden-OP erwacht ist.
Ich muss mir nur noch irgendwas schönes einfallen lassen, um diesen Tag gebührend feiern zu können. :prost:

Gruss

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Ja das macht ihr bitte.

Ich finde es so schön, dass es Kinder gibt die es mit dieser Diagnose schaffen. Drück mir mal die Ärzte, dass sie so eine fantastische Arbeit an eurem Jungen vollbracht haben.

Hase72

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Hallo raumwunder,

habe gerade eure Geschichte gelesen und ziehe vor euch insbesondere Vincent den Hut, was der kleine Mann alles durchgestanden hat...RESPEKT!!!

Ihr habt ja schon ein paar Nachsorgetermine hinter euch gebracht und ich drücke euch für den 18.11 ganz arg dolle die Daumen.

Habt ihr es weit bis nach Münster? Wir fahren immer ca. ne dreiviertel Stunde,je nach dem was auf der A1 los ist.

Grüsse

MuckelsMum

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Hallo MuckelsMum,

wir wohnen "etwas" weiter weg von Münster, 270 km um ehrlich zu sein. Wir fahren immer so um die 3 Stunden, je nach dem was los ist auf der Autobahn. Diesmal fahren wir ganz entspannt schon am Sonntag hin.

Ganz ehrlich, für eine Heilung wäre ich auch bis ans Ende der Welt gefahren.:cool2:

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So, wieder zurück aus Münster. Alles nach wie vor bestens, kein Rezidiv in Sicht.

Morgen auf den Tag genau ist es nun 1 Jahr her, das wir unseren Sohn mit einer Ungewissheit in den OP Bereich begleitet haben.

Am Freitag werden wir seinen "zweiten" Geburtstag feiern.

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Hallo raumwunder,

freut mich ganz arg dolle zu lesen das alles prima ist!!!! Ich wünsche euch Freitag einen tollen Tag, genießt ihn aus vollen Zügen :D

Grüße

MuckelsMum

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So, lange nicht aktualisiert.
Aufgrund immer wiederkehrender Kopfschmerzen wurde bei meinem Sohn letzte Woche ein EEG gemacht. Leider mit Auffälligkeiten.
Wir hätten nun für nächsten Mittwoch einen Termin zum MRT gehabt, allerdings hatt er gestern einen heftigen Anfall von Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Erbrechen, das wir gestern noch in die Notaufnahme fahren mussten. Wir durften gleich im Krankenhaus bleiben, das MRT wurde auf den heutigen morgen verlegt.

Ergebnis ist, das in seinem Kopf nichts ist, was da nicht hingehört, selbst die EEG Auffälligkeiten konnten im MRT nicht bestätigt werden.

JUBEL :prost:

Uns ist natürlich erst mal ein RIESEN Stein vom Herzen gefallen, weiter Untersuchungen wie Augenarzt, Magenspiegelung usw. stehen zwar jetzt noch an, aber laut Onkologen sollen wir das ganz gemächlich angehen lassen. Wenn wieder Beschwerden auftreten, erst mal mit MCP und Ibo Saft reagieren. Der Zustand hält ja auch nicht lange an, es beginnt mit Kopfschmerzen, steigert sich halt bis zur Übelkeit und nach 2 Stunden ist es so, als wäre nichts gewesen.

Wir sind erstmal überglücklich, das es nichts onkologisches ist.

Und last but not least, wer meine Beiträge hier verfolgt hat, weiss, das mein Sohn bei Spritzen/Blutabnehmen panisch reagiert hat. HAT, den gestern ist er ganz alleine mit den Schwestern mitgegangen und hat sich sogar einen Zugang legen lassen, ohne murren oder sonstiges.

Ich bin so verdammt stolz auf ihn. :knuddel::remybussi:knuddel:

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Diesen Monat stehen noch 3 Arzttermine aus, 2 mal MRT und einmal Magenspiegelung um den Bauchschmerzen auf den Grund zu gehen.
Im März werden wir dann endlich unsere Kur antreten dürfen, wir freuen uns darauf und hoffen, das das Wetter sich so hält.

Gestern hat mein Sohn das erste mal über seine Gefühle in Bezug auf den Krebs geredet. Ich wusste immer, das es ihn bedrückt, aber gestern nun kam endlcih mal die ganze Wahrheit auf den Tisch.

Er wünscht sich, das er die Zeit zurückdrehen könnte (wer von uns wünscht sich das nicht), um den Tumor eher zu entdecken um den Schaden in Grenzen halten zu können.

Und ja, er hatte wahnsinnige Angst, Angst, das alles nicht zu schaffen.
Da versucht man sein möglichstes, nichts an ihn rankommen zu lassen und muss dann feststellen, das man versagt hat. Versagt auch, das man nicht schon eher bemerkt hat, was in ihn vorgeht.
Ich hoffe, das er in der Reha einiges davon verarbeiten kann und wer weiss, vielleicht kommen die Bauchschmerzen auch davon?

So, erst mal genug von mir.

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Hallo,

nachdem was ich las und da -Gott sei Dank- nichts Körperliches gefunden wurde, was seine Beschwerden auslöste, kam mir auch der Gedanke, dass es eher seine Psyche sein könnte.

Die Kur ist sicherlich eine gute Hilfe! Vllt. braucht er danach weiter psychologische Betreuung, um alles Erlebte und auch seine Ängste verarbeiten zu können...

Drücke Euch weiterhin die Daumen für einen erfolgreichen Verlauf!

Stefnini

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Hallo,
was du schreibst kommt mir alles so bekannt vor. Unklare Bauchschmerzen, merkwürdige Kopfschmerzen, über diese Dinge klagt auch unsere Tochter recht oft und ich glaube das es bei ihr viel mit der Psyche zu tun hat. Sie spricht, wie dein Sohn, sitzt wie nie über ihre Erkrankung und die damit verbundenen Ängste etc. Aber oft träumt sie schlecht oder kann gar nicht einschlafen und ich glaube das sie einfach sehr viel grübelt und wenn sie dann doch mal darüber spricht ist sie sehr traurig, hat Angst und ist wütend. Das ist für uns Eltern sehr schwer, wir können so wenig helfen.
Unserer Maus helfen Termine bei einer Psychologin im Spital. Vielleicht würde das deinem Sohn bei der Verarbeitung auch etwas helfen!?

Natürlich hat man bei jedem Zwicken im Körper des Kindes sofort Angst und Horrorvorstellungen und es ist gut das ihr das immer abklären lasst und bisher immer ein wenig Entwarnung gegeben werden konnte. Wie sehen eigentlich die Lymphknoten in seinem Bauch jetzt aus?

Ich wünsche euch alles Liebe und eine gute Reha die euch hoffentlich gut tun wird!
Liebe Grüße
Yvonne

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Vielen Dank für eure Antworten. Ich denke mittlerweile auch, das die Bauchschmerzen von der Psyche kommen. Ich denke und hoffe mal, das in der Reha einiges aufgearbeitet werden kann.
Die Magenspiegelung werde ich absagen!

Heute steht der erste MRT Termin an, so nervös wie bei den ersten Kontrollterminen sind wir komischerweise nicht mehr. Ich hoffe, das wir mit unseren Gefühlen richtig liegen, sonst gibt es einen Bodenlosen Fall.

In 3 Monaten muss dann zusätzlich wieder ein CT gemacht werden, um die Knochenstruktur und den Knochenaufbau zu kontrollieren.

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So, der erste Bericht vom MRT ist eingetroffen, allerdings erstmal nur der für das MRT ohne Kontrastmittel.

Es ist alles in Ordnung :D

Jetzt warten wir noch den Bericht des MRT mit Kontrastmittel ab, und dann kann die Reha starten.

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Glückwunsch!!! :D

Simi

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Juhuuuuuuu, das ist super und freut mich total!!!!!!!!

Sicher wird euch die Reha dann nochmal einen Energieschub geben und die Psyche stabilisieren!

Alles, alles Liebe
Yvonne

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Danke Ihr lieben

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So, nachdem wir von unserer Sylt-Reha zurück sind, waren mal wieder in Münster zwecks neuem Korsett, da mein Sohn aus dem alten schon wieder raus gewachsen ist.

Neueste Erkenntnis ist, das mittlerweile eine Knochenstruktur zu erkennen ist und es absehbar ist, das das Korsett nicht mehr all zu lange getragen werden muss.
Das ist sehr positiv und wir freuen uns riesig.:D:D:D

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Und nochmals einen dicken, fetten

Glückwunsch!!!

an euch.

Herzliche Grüße
Simi

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Sooooo, mal wieder ein kleines Update....

nach dem mein Sohn wieder vermehrt über Bauchschmerzen klagte, haben wir nun Anfang Mai die Magenspiegelung gemacht. Auf den ersten Blick war nichts zu sehen und auch die Proben, die entnommen wurden, waren nicht auffällig :-).

Mittlerweile hat er aber kaum noch Bauchschmerzen, insofern sehen wir dem ganzen nun gelassen entgegen.

Ein neues Korsett war leider auch mal wieder fällig, da die knöcherne Struktur den Ärzten noch zu wenig ist, als das sie ihn ohne rumlaufen lassen möchten.

Die neuesten MRT und CT Bilder lassen auch nichts negatives erkennen. So darf es weitergehen.

Ich weiss, das da oben Menschen sind, die Ihre Hand über uns halten.
Diese Menschen werde ich eines Tages wiedersehen und werde Ihnen persönlich die Hand schütteln und mich persönlich bedanken.
:knuddel:

Ich denke aber auch jeden Tag an die, die es nicht geschafft haben. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen, da der Grad zwischen Freude und Trauer sehr sehr schmal ist.
Also pack ich wieder meinen Rucksack mit Gedanken und Erinnerungen, es kommen immer wieder Zeiten, wo ich mir ein Teil aus diesem Rucksack hole, ihn betrachte, darüber nachdenke, weine oder mich freue und dann diesen Teil wieder im Rucksack verstaue.

Seid alle gedrückt

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Und mal wieder was neues positives von meiner Seite.

Wir waren letzte Woche wieder bei den Ärzten unseres Vertrauens, MRT und CT alles sauber und nun ist der Knochenneuaufbau mehr als deutlich erkennbar.

Man kann allerdings immer noch keine Aussage über die Festigkeit geben, dazu müsste man operativ nachschauen, was natürlich nicht gemacht wird. Also heist es erstmal weiterhin Korsett tragen. Nun, da müssen wir, bzw. mein Sohn, durch, da hilft auch kein jammern. Die Ärzte sind mit der Entwicklung super zufrieden.

Leider ist letzte Woche der Kater meines Sohnes überfahren worden, das muss er jetzt erst mal verkraften.
Nur ein Tier könnte man sagen, aber dieser Kater hat meinem Sohn in der Zeit im Krankenhaus immer wieder neuen Mut gemacht. Er hat damals daraufhin gearbeitet, endlich nach Hause zu kommen aus dem Krankenhaus zu seinem geliebten kleinen Murmelchen.

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Wow - ich freue mich so sehr für euch!!!

Murmelchens Unfalltod ist natürlich furchtbar. Meine Tochter hat auch so viel Kraft aus ihrem Hund geschöpft. Nicht auszudenken, wenn dem Kerlchen etwas zugestoßen wäre. Vermutlich hätten wir schnellstens vierbeinigen Nachwuchs angeschafft. Ein Hunde- oder Katzenwelpe lenkt ab und hilft in diesen Fällen doch sehr über die Trauer hinweg.

Alles Gute für euch und besonders viel Kraft deinem Sohn
Simi

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Hallo simi1,

wenn auf nichts in dieser Welt Verlass ist, ich kann mich immer darauf verlassen, von dir eine Antwort zu bekommen. Danke erstmal dafür :)

Einen neuen Vierbeiner (Katerchen) habe ich einen Tag später geholt, natürlich mit der Erklärung, das kein Wesen dem anderen gleicht und sein neuer kleiner Freund kein Ersatz für Murmel ist. Er hat es verstanden und sich wahnsinnig gefreut.