Meine Geschichte
 

Anfang 2010 hatte ich eine Erkältung von der ich mich nur sehr langsam erholte,danach ging meine Leistungsfähigkeit immer mehr in den Keller.Im Mai ging ich zur Hausärztin: Eisenmangel, Blutarmut, hohe Blutsenkungswerte.Zitat "da ist was oberfaul" . Röntgenbild der Lunge konnte man nicht richtig deuten -wir machen ein CT,damals alles Fremdwörter für mich. Zwischendurch noch andere Fachärzte kennengelernt ( gute und weniger gute ),bis das Ergebnis des CT kam: Hypernephrom links ( ca 24cm Durchmesser ), das gleiche rechts ( 5,5cm ), drei Raumforderungen in der Lunge ( 1-2cm ).

Wir machten sofort einen Termin bei der Uni Heidelberg ( Urologie ).Dort wurde alles bestädigt und mir wurde zum ersten mal alles erklärt ( Krankheitsbild, Operation, Therapie).
Anfang Juni war dann die Entfernung des Tumors auf der linken Seite ( eine spezielle Technik mit Einstieg direkt unterdes Brustkorbes und luftleerem linken Lungenflügel wegen der Tumorgröße ). Histologie: T4, N1(1/1), G3, R0, Mx.
Als ich aus der Narkose aufwachte, fühlte ich mich wie neu geboren. Ich hatte in den 8 Stunden aber nur eine leichte Narkose, weil man mir einen Schmerzkatheder gesetzt hat ( geniales Gerät ). Die nächsten Tage ging es steil bergauf und nach 11 Tagen war ich daheim.Nach ca 2Wochen wurde mit Sutent angefangen.Der Urologe gab mir Tips zu möglichen Nebenwirkungen, gab mir eine Werbepackung Ureacreme und seine Handynummer und schickte meine Frau und mich in den Urlaub ( "das Beste was sie machen können" ).
Am Anfang des 2. Zykluses bekam ich starke Migräne.Der Urologe schickte mich wegen eines Schmerzmittels zum Neurologen ("der kennt sich da besser aus").Der verschrieb mir Ibuprophen was auch sofort half und zur Sicherheit ließ er ein MRT vom Kopf machen("ist eher unwarscheinlich, dass da was ist"). Ergebnis : Raumforderung am Kleinhirnstamm ca.2,4 cm.
Zu dieser Zeit hatte ich diese Forum und die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patietenten gefunden und mich eingelesen. Am nächsten Tag Uni-Heidelberg vormittags Termin Staging CT, Thorax-Abdomen,anschließend zur Neuroonkologie. Dort traf ich auf eine Neurochirurgin, die natürlich operieren wollte was der Urologe und auch ich natürlich ablehnten ("kein Risiko"). Am Abend war im NCT dann die Konferrenz der einzelnen Disziplinen wo mein CT vom Vormittag ausgewertet wurde und man mein Fall besprach. Um 22:00Uhr rief mich die Neurochirurgin an und teilte mir erstmal mit, das Sutent wirkt (freu), und die Kollegen von der Radioonkologie möchten mich am nächsten Tag sehen, sie könnten mehr helfen.
Dort wurde ich vom Chefarzt empfangen der mir auch gleich die stereotaktische Bestrahlung erklärte und meinte : sowas machen wir hier öfter und das klappt sehr gut. Ich also in die Klinik für 5 Tage eingerückt und die Bestrahlungen gemacht (vormittags je 10 Min. dann spazieren gegangen- Bot-Garten und Tiergarten ist um die Ecke). Alles wurde problemlos vertragen und Sutent konnte während der Behandlung weiter genommen werden.Kontrolle vom 14.02.2011 : das Ding ist tot.
Staging Anfang Januar : Alles kleiner geworden - weiter mit Sutent.
Ende Januar war ich auf Drängen der Krankenkasse auf Reha, wo ich Kondition und Kraft aufbauen konnte (und 2 Kilo zugenommen ).
Mir geht es körperlich seit der Operation richtig gut ( kleinere Nebenwirkungen von Sutent nehme ich hin ) und von mir aus kann es noch 30-40 Jahre so weitergehen ( Kommentar vom Anästasisten bei der Operationsplanung : "Sie werden 100 Jahre alt, sie sind doch kerngesund").
Lange genug geschwafelt : Ich wünsche jedem hier alles gute und einen schönen Abend

Jan

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan!!
Herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen - Deine Geschichte ist wunderbar mutmachend!
Liebe Grüße
Birdie

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan!

Danke für die tolle Geschichte! Das macht wirklich Mut! In welcher Dosis nimmst Du Sutent und nach welcher Zeitspanne hat man gesehen, daß es wirkt?

Gruß Marion

AW: Meine Geschichte
 

Lieber Jan,
ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Solche Betroffenen wie Dich brauchen wir hier zum Mut-machen. Vielleicht schreibst Du irgendwann mal Deine Geschichte als Mutmach-Geschichte.
Ich möchte Dir auf jeden Fall raten, die Kontrollen regelmäßig machen zu lassen, dann bist Du auf der sicheren Seite. Nachdem Du ja noch recht jung bist, wünsche ich Dir natürlich 30 Jahre. Ich lebe ja auch schon ewig mit meinem Krebs.

Vielleicht hast Du ja Lust auf unser Forum [gelöscht] zu kommen,
jeder sollte mindestens einmal so ein Forum besuchen. Ich lerne auf den Foren immer was dazu. Melde Dich dort, dann bekommst Du das Info-Material und alle 3 Monate das Wissenswert.
Mit den neuesten Nachrichten und Therapien über unseren Krebs.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Schreib ruhig mal öfter!

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan

Willkommen bei uns....
Weiter so....glaube es tut vielen gut auch mal solche Geschichten zulesen die einfach nur schön und soooo positiv sind.

Gruss Gabi

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan,

ich freue mich, dass bei dir alles so gut verlaufen ist.

Bei meinem Mann steht die erste stereotaktische Bestrahlung am Freitag an und es wird höchste Zeit, denn er hat extreme Spastik.
Wir sind in Erlangen aber vor drei Tagen habe ich einen Bericht von Heidelberg im TV gesehen und diesem Mann gings auch hervorragend.

Jetzt hoffe ich nur noch, dass bei meinem Mann auch nichts dazukommt, denn nach der Bestrahlung soll er mit Votrient anfangen.

Alles, alles Gute weiterhin

LG Elke

AW: Meine Geschichte
 

Hallo zusammen !

Es freut mich wenn ich zum Optimismus beitragen kann.

@Marion : Ich nehme Sutent in der normalen Dosierung ( 50mg , 28 Tage - 14 Tage Pause ). Am Anfang war ich in der Switch-Studie und habe das Sutent zugelost bekommen.Wegen der Metastase im Gehirn bin da rausgeflogen, werde aber weiterbehandelt als wäre ich noch dabei. Alle 3 Monate CT- Thorax-Abdomen, jährlich Knochenszinti und MRT-Kopf. Am Anfang auch kardiologische Untersuchungen, voller Rundumcheck. Die Wirkung von Sutent hat man im 1. CT schon gesehen - so sollte es auch sein, sonst wird auf Nexavar umgeschwenkt.

@ Marita : Ich lese doch schon eine Weile mit, [gelöscht], meine Frau klärt gerade ihre freien Tage ab, dann kommen wir auch auf das Forum ( ist ja nicht so weit ). Als Mutmachgeschichte ist meine, im Gegensatz zu deiner, ja noch etwas arg kurz.

Gruß an alle Jan

AW: Meine Geschichte
 

Moin Jan.
Ich hoffe ich kann dich in Frankfurt kennenlernen.

Bis dahin.
Volker

AW: Meine Geschichte
 

Lieber Jan,

freue mich natürlich riesig, dass Ihr auch kommt. Wenn wir uns nicht finden, frag Birdie, sie wird Euch dann sagen wo wir stecken.
Nachdem Du ja noch sehr jung bist, kannst Du Deine Geschichte langsam schreiben, wenn Du vielleicht in 30 Jahren fertig bist hat sie bestimmt auch eine schöne Länge.

Ich wünsche Euch eine schöne Fahrt nach Frankfurt.

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Marita , Hallo Volker

Wenn die Lokführer nicht streiken sind wir am Freitag um 10:00 Uhr in Frankfurt. Ich freue mich auf euch und wünsche euch eine gute Reise.

Die Geschicht ist in Arbeit, war aber viel los in letzter Zeit ( Urlaub, Jahreshauptversammlungen usw.) vieleicht klappts noch diese Woche.

Grüße Jan

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan,

ich freue mich sehr, dass ihr nach Frankfurt kommt. Deine Geschichte macht unglaublich viel Mut. Bis Freitag, dann.

LG,

Kinga

AW: Meine Geschichte
 

Bevor ich auf Gabys Vermisstenliste komme, ein kleines Update von mir.
Mitte April MRT Abdomen, CT-Thorax : größtenteils zurückgehende Läsionen. Sutent wird weiter genommen.
Wir hatten einen sehr schönen Urlaub über Ostern im Schwarzwald.
Seit dieser Woche bin ich nun auch EM- Rentner.

Ich wünsche euch allen ein schöne und beschwerdefreie Zeit.

Jan

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan
Haste ja noch mal Glück gehabt:grin:

Liest sich ja gut...das heißt ja Sutent schlägt an...Super Toll
Biste auf dem besten Weg....Schön das du den Urlaub geniessen konntest...Freu mich für euch.

Gruss Gabi

AW: Meine Geschichte
 

Lieber Jan,

tolles Ergebnis, weiter so! Ich gratuliere zur Rente.

AW: Meine Geschichte
 

Hallo alle zusammen !

Das viertel Jahr ist wieder um und die Nachsorge war wieder angesagt. Mein Arzt war leider im Urlaub und wurde von einer jungen Kollegin vertreten. Man merkte ihr eine gewisse Unsicherheit mir gegenüber an. Wie gehe ich mit dem "Todkranken" um. Das Ergebnis ist ja gar nicht so schlecht. Keine Metastasen dazugekommen, die meisten werden kleiner, lediglich der Tumor auf der verbliebenen Niere ist von 2,4cm auf 2,6cm gewachsen. Wegen 2 mm im Bauch mache ich mich nicht verrückt. Das CT wurde schon weit in der Sutentpause gemacht und der Tumor war vor einem Jahr über 4cm groß. Also weiter mit Sutent und in 3 Monaten wieder nachschauen. Sie war sichtlich erleichtert, das ich ihr die Entscheidung über die weitere Therapie abgenommen habe.

Viele Grüße an alle und möglichst wenig Nebenwirkungen

Jan

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan,

herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis! Ich denke, Du gehst schon richtig damit um. Vermutlich wächst Deine verbliebene Niere ja jetzt "kompensatorisch", um die Aufgaben der entfernten vollständig zu übernehmen. Dabei wird der Tumor daran womöglich seine Gestalt verändern und so etwas größer im CT erscheinen. Mach' weiter so!

LG, Heino.

AW: Meine Geschichte
 

Lieber Jan,
herzlichen Glückwunsch zu diesem glänzenden Ergebnis!!

Ich packe die Gelegenheit noch mal beim Schopf und mache dich (obwohl du ja auf dem Forum warst und es ja eigentlich weißt ;)) aber natürlich vor allem die stillen Mitleser auf folgende Tatsache aufmerksam:

Für die CTs Aufnahmen unter Sunitinib-Therapie ist es äußerst wichtig, dass die CTs immer zu einem gleichen Zeitpunkt gemacht werden - also z.B: in der 3. Sunitinibwoche etc.
Die meisten Nierenkrebsexperten machen die Bilder immer in der 3. noch beser 4. Therapiewoche.
Leider gibt es bzgl. des Nierenzellkarzinoms noch keine Studie, die die Vergrößerung der Metastasen in der Zykluspause nachweist .. ABER schon für GIST ..
Das bedeutet , dass in der Sunitinib Pause die Metastasen wieder leicht wachsen könnten- wenn also die Nachsorge CTs zu unterschiedlichen Zeitpunkten gemacht werden, dann könnte ein mit der Sunitinib-Therapie unerfahrener Mediziner einen leichten Progress vermuten. DAHER .. gibt es wiederm noch die 2. Empfehlung von Experten. Sollte tatsächlich ein leichter Progress vermutet werden, dann bitte die Therapie noch 6 Wochen weiter einnehmen und dann noch ein CT machen .. sollte weiterhin ein Progress bestehen, dann steht ein Therapiewechsel an ..


Als ich neulich einen Nierenkrebsexperten auf diese Tatsache ansprach, da sagte er, dass man an einer Studie diesbezüglich arbeitet ..
die Herstellerfirma darf übrigens bezüglich des Zeitpunkts der radiologischen Aufnahmen keine Empfehlung aussprechen ..

So .. genug gefachsimpelt .. jetzt freu ich mich weiter für dich !!!! :D

AW: Meine Geschichte
 

AW: Meine Geschichte
 

Mensch Jan ,"altes Haus"
Das hört sich verdammt gut an was du so schreibst. Auch von mir ein kräftiges
"Hummel,Hummel und Mors,Mors" :rolleyes:
Das soll heißen das uns die Dinger mal können.
Für mich heißt es am kommenden Di. Daumen drücken. Mein 2 CT steht an. Dann weiß ich erst wo ich überhaupt und so stehe.
Ich bin schon wieder am Laufen und Walken so gut es geht eben.

Grüß deine Frau von mir.

Bis dahin euer Volker :lach2:

AW: Meine Geschichte
 

Hey Jan,
Ich freue mich tierisch für Dich :prost:
Und daß Dein Kopf jetzt scheinbar clean von Metastasen bleibt, macht mir Hoffnung für meinen Mann.

Gruß Marion

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan

Ich freu mich riesssssssssssssig.:prost::prost:
Das ist ein super duper tolles Ergebniss. Kannst stolz auf dich sein.
Schön das sich das kämpfen immer wieder lohnt....und du hast ja auch noch einen tollen Menschen an deiner Seite;)

Wünsche dir ein schönes Wochenende
Gruss Gabi

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan,

herzlichen Glueckwunsch fuer das tolle Ergebnis! Weiter so!

LG,

Kinga

AW: Meine Geschichte
 

Hallo an alle !

Danke für den zahlreichen Zuspruch.

@Birdie : Genau so habe ich das auch verstanden, die Tendenz ist maßgebend und nicht ob eins dieser Gewächse sich um eine Kleinigkeit verändert. CT`s in der Pause sind nicht unbedingt sehr aussagekräftig. Dies habe ich der Ärztin auch gesagt, sie hat meinen Standpunkt erleichtert aufgenommen und dem im Prinzip auch zugestimmt. Manche Patienten würden solche Veränderungen als Katastrophe aufnehmen und sie wusste halt nicht wie ich darauf reagiere. Im übrigen halte ich nichts von schnellen Änderungen in der Therapie, man sollte schon einen langen Atem haben. Mein zuständigerArzt ist da nicht so empfindlich, "die Tendenz muß stimmen und dem Patienten muß es gut gehen", der hat aber auch noch einen Doktor in Philosophie. Das nächste CT ist jedenfalls wieder in der 4. Woche.

@Volker : Und dies während der Chemo? Dann kanns nur voran gehen. Drücke dir die Daumen.

@Marion : Warum soll es ausgerechnet bei deinem Mann nicht klappen? Kopf hoch, nicht so viel daran denken und das Leben geniesen. Viele Grüße auch an deinen Mann.

@Heino : In meiner Lehre als Straßenbauer und später im Lehrgang zum Betonprüfer wurde mir beigebracht "Wer misst, misst Mist". In Messreihen können immer Ausreiser dabei sein.


Ich wünsche euch ein schönes Wochenende

Jan

AW: Meine Geschichte
 

Lieber Jan,

ach ich möchte Dir zu diesem Ergebnis herzlich gratulieren. Auch kleine Schritte führen zum Erfolg.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Durchhaltevermögen mit der Therapie.

AW: Meine Geschichte
 

Heute mal was neues von mir.
Ich war über das Wochenende in der Klinik, konnte nichts mehr bei mir halten. Essen oder Getränke kamen nach einer viertel Stunde wieder heraus mit der Folge eines temporären Nierenversagens. Man hat mich mit Infusionen und Paspertin, Magenschutz und Trinknahrung wieder aufgepäppelt.

Positiv ist die zeitgleich gemachte Bildgebung CT Kopf,Thorax und Abdomen ausgefallen. Stable Desease, keine neuen Metastasen und einige rückläufig.Es wird mit Sutent weitergemacht.

Bin jetzt schon wieder fast hergestellt, Essen und Trinken klappt ganz gut.
Nachdem mich Chefarzt und Oberarzt persönlich für Freitag und Samstag zum Nierenkrebssymposium eingeladen haben, werde ich dort auch teilnehmen, fit genug fühle ich mich.
Viele Grüße
Jan

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Jan,

Mensch dass hat dich bestimmt umgehauen. Schön dass Sie Dich so schnelll wieder hingekrigt haben. Wünsche Dir weiterhin gute Besserung.

Lieben Gruß
Sigrid

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Lieber Jan,

meinen Glückwunsch zu den CT- Ergebnissen, und auch zu der überstandenen Durchfallkrankheit. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

AW: Meine Geschichte
 

Hallo an alle,

ich krame mal meinen uralt-Thread heraus.

Heute war Befundbesprechung, 3 Jahre nach der OP. Sutent wirkt jetzt schon seit 3 Jahren, weiterhin stabile Erkrankung, trotz Suche mit der Lupe per Ganzkörper-MRT nichts dazugekommen, mit den Nebenwirkungen habe ich gelernt Umzugehen. An alle die solche Medikamente nehmen: eine gewisse Hartnäckigkeit und Durchhaltevermögen zahlt sich aus.

Viele Grüße

Jan

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Hallo Jan,

ich gratuliere dir fuer das tolle Ergebnis! Mach weiter so!

Liebe Gruesse
Kinga

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Hallo Jan,

herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis!
Ja, man lernt, mit den Nebenwirkungen von Sutent zu leben. Ich nehme es schon seit 5 Jahren und im CT Thorax und Abdomen Anfang Juni war nichts verdächtiges gefunden worden.
Also:Wir machen weiter so!

Liebe Grüße, Heino.

AW: Meine Geschichte
 

hallo Jan,

herzlichen Glückwunsch auch von mir!!!

LG Gabi

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Hallo Jan,

Ich wünsche Dir auch weiterhin noch alles Gute!!

Finde es toll wie sehr du uns hilfst, mir auch soviel!!Danke!!! Muss auch gesagt werden :-) !!!
LG

AW: Meine Geschichte
 

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Hallo Jan,

auch von mir Gratulation zu dem schönen Ergebnis und Glückwünsche für die Zukunft.

Da ich ja selbst kein "eigenes" Thema eröffnet habe, jedenfalls nicht für meinen Krebs, teile ich hier mal als Gastschreiber mit, daß auch ich wieder zur Thorax-CT war.
Ergebnis: nichts neues, letzte Metastase unverändert bei +- 16 mm. Ist es überhaupt noch eine? Das kann der Radiologe natürlich nicht erkennen. Größe und Form schwanken minimal. Nekrotisch, also innen hohl, abgestorben, schwarz, ist sie jedenfalls nicht. Vielleicht ist es nur noch Narbengewebe.
So werde ich meine bekannte, schon stark reduzierte M-Therapie wohl weiter reduzieren oder ganz einstellen.

Und mein zwölfeinhalbtes Jubiläum habe ich auch gefeiert, also Halbsilber.

Ja ja, "mit deinen Gedanken erschaffst du deine Realität".

LG
Rudolf

AW: Meine Geschichte
 

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Lieber Rudolf,

ich habe bei dir nichts anderes erwartet. Hast du dir schon ueberlegt deine Gedanken zur und deinen Weg mit der Krankheit aufzuschreiben? Ich waere auf jeden Fall eine potentielle Leserin :)

Alles Gute weiterhin!
LG

Kinga

AW: Meine Geschichte
 

Ja, liebe Kinga,

ich bin dabei, aber ich bin faul und es geht sehr langsam.
Und niemand macht mir Feuer unter . . . an sensibler Stelle . . .

Schließlich bin ich ja auch 100% G-behindert. Für 15 Jahre. Und niemand weiß, was danach passiert.

LG
Rudolf

. . . und danke für die Vorbestellung!

PS
Ich lese geade von Hippokrates:
"Zur Abwehr und zum Kampf gegen die gestörte Lebensharmonie entwickelt der Körper die Krankheit, deren Sinn es ist, zu heilen."

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Rudolph,

auch ich habe nichts anderes erwartet. Meinen herzlichen Glückwunsch und alles gute für die Zukunft.

Jan

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Hallo Rudolf, Hallo Jan, auch von mir herzlichen Glückwunsch. Immer wenn ich Eure (und auch die von einigen anderen) Geschichte lese, gibt es mir die Kraft meinem Mann wieder ein großes Stück Mut abzugeben. Ihm scheint es ja auch zu helfen :-) LG Gabi