Plexuspapillom...
 

Ein freundliches "Hallo" .... wenn mir auch die Regiestrierung hier nicht leicht gefallen ist.

Bei meiner Tochter 10 Jahre wurde der Verdacht auf ein Plexuspapillom geäussert.
Die Ärzte können es noch nicht mit Sicherheit sagen, um welchen Tumor es sich handelt und ob er gutartig ist, da sie noch nicht operiert wurde.
Seit 4 Wochen sind wir zu laufenden Untersuchungen im KH.
Die Chefin der Onkologie möchte das operiert wird, der Neurochirurg würde lieber noch zuwarten und engmaschige Untersuchungen (MRT) vornehmen.
Am Donnerstag findet dasnächste MRT statt und mitte September die Befundbesprechung..... Hoffentlich endlich mit einer Entscheidung wie es denn weitergehen wird.
meiner Maus geht es mit dem JA/Operation, Nein/ Operation....oder warten wir lieber noch, nicht gut...

Gibt es hier Eltern die traurigerweise Erfahrungen mit diesem Plexuspapillom haben?
Sind eure Kinder vom KH aus in psychologischer Behandlung?
Auch die Geschwisterkinder?
bei uns beginnt jetzt wieder die Schule, worauf sollte man achten?
Fragen über Fragen......

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo,
Und erst einmal wünsche ich viel Kraft für diese schwere Zeit und endlich Ergebnisse!
Was wird denn im Spital jetzt gemacht?
Unbedingt ein Ja zur Frage nach psychoonkologischer Behandlung. Das geht immer schnell und unkompliziert und hat meiner Maus in einer schweren Phase sehr gut geholfen!

Von eurer Diagnose habe ich keine Ahnung, wünsche aber von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße aus der Nähe!

AW: Plexuspapillom...
 

@ zoemichelle

danke dir...
das schöne hier ist, dass man niemanden erklären mus wie man sich fühlt wenn die vermeintlich perfekte welt, plötzlich so aus den fugen gerät....

julia (meine tochter) hatte seit monaten sehr oft kopfschmerzen.....zu beginn habe ich es noch beobachtet....gedacht schulstress, dann wurde der augenarzt aufgesucht und trotz geringer fehlsichtigkeit eine brille angeschafft.... nichts half.
im gegenteil, im april/mai/ juni wurde es dann so schlimm, dass sie jede woche schon mindestens einen tag oder länger von der schule zu hause war.
herkömmliche schmerzmittel für kinder halfen auch nicht mehr...... der kinderarzt wollte uns mit klobulis abspeisen.

dann das 1. MRT .... ich bin gerade nach hause gekommen und der arzt rief mich an, dass am mittwoch das MRT sofort wiederholt werden muß, da am gehirn etwas gefunden wurde.
mir zog es den boden unter den füßen weg.
nach dem 2. MRT und dem vorbefund verdacht auf plexuspapillom wurden wir zum Neurochirurgen überwiesen.
der sah sich die bilder nur an und überwies uns auf die onkologische tagesklinik.
wie schon erwähnt hat julia am donnerstag das 4. MRT zur kontrolle.
für donnerstag habe ich auch schon um ein gespräch mit einer psychologin für julia gebeten, nachdem sie durch die unstimmigkeit der ärzte sehr verwirrt ist und auch gefragt hat, wie es denn im himmel ist.
dieses frage war für mich der auslöser eine psychologin hinzu zu ziehen, da ich glaube, dass jetzt der zeitpunkt gekommen ist.

nach dem 1. schreck habe ich für mich den weg gewählt, sehr offen mit der erkrankung meiner tochter umzugehen.
anders würde ich es für mich nicht können und ich denke, dass eine gewisse normalität für ein krankes kind sehr wichtig ist.

AW: Plexuspapillom...
 

Ja leider kennen wir hier alle diese erste Schocksituation. Glaub mir es wird einfacher wenn man genau weiß was los ist und was getan wird.

Wie gesagt finde ich die psychologische Unterstützung super und wichtig. Ist bei euch bei Gesprächen mit Ärzten eine Psychologin anwesend? Bei uns war das immer bei entscheidenden Sachen und nach den Ärztlichen Erklärungen ist diese immer noch bei uns geblieben zum auffangen und reden.

Das du offen mit der Krankheit umgehen willst finde ich gut. Bei uns war das viel wert und hat ringsherum vieles einfacher gemacht. Auch mit unserer Tochter haben wir ganz offen gesprochen, aber sie will nie darüber sprechen geht aber ab und zu zur Psychologin und das tut ihr gut und ist wichtig weil sie nicht alles in sich herein fressen soll denn manchmal bricht sie uns dann weinend zusammen und hat Angst ihre Haare zu verlieren oder so.

Ich sende euch ein Kraftpaket!
Liebe Grüße Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

bis jetzt war nur beim ersten gespräch in der onkologischen tagesklinik eine psychologin dabei, da sie wußten das julia von mir noch nichts wußte, dass es sich um einen tumor handelt.
sie haben in meinem beisein zu dritt mit ihr gesprochen.
ich werde aber am donnerstag darum bitten, dass ab jetzt bei jedem befundgespräch eine psychologin anwesend ist.

das thema mit den haaren hatten wir noch nicht.
aber ich fürchte den moment wenn es denn so weit ist.
erstens wird ihr dann sehr bewußt, dass sie in ihrem kopf operieren und ein mädchen das die haare verlieren wird....ist in dem alter nicht so einfach.
ich habe einmal vorgebaut, indem ich ihr die ganz langen haare auf einen bob kürzen lies.....sie war sogar begeister.

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze,

das Thema "Haare" wird kein unüberwindbares Problem sein. Lass sie mit Perücken, Tücher, Mützen experimentieren.
Kinder kommen damit sehr schnell viel besser klar, als wir uns das im Vorfeld vorstellen können.

Alles Gute für euch!
Simi

AW: Plexuspapillom...
 

eine freundin von mir ist schon am mützchen häckeln und julias geschwister haben schon gesagt, dass wenn es zu einer OP kommt, sie für sie einkaufen gehen werden....
ich fürchte weniger das der haarverlust sie belasten wird, als die angst um die OP im kopf

danke dir!

AW: Plexuspapillom...
 

Ja klar, aber auch dies ist ein Stück weit Erwachsenensicht. Wenn Julia alles genau erklärt wird - warum, wieso, weshalb - und sie Vertrauen zu den Beteiligten aufbauen kann, wird sie damit klar kommen. Kinder sind in solchen Situationen unglaublich pragmatisch.

AW: Plexuspapillom...
 

teilweises ja...
sie geht sehr offen mit ihrer erkrankung um, spricht von sich aus mit ihren freundinnen und deren eltern.....äussert aber ängste und sorgen.... was grundsätzlich nicht schlecht ist.... aber mich oft verzweifeln lässt, wie es denn wirklich so in ihr aussieht.

AW: Plexuspapillom...
 

Ich finde es gut das sie so offen spricht, dann wisst ihr was in ihr vorgeht und könnt in gemeinsamen Gesprächen da ansetzen wo ihre Ängste liegen und ihr diese mit Informationen ein wenig nnehmen. Und spätestens die Psychologin weiß da zu helfen und nach den wirklich tiefen Ängsten zu schauen und das auszugliedern was von dem Kind nur dahin gesagt ist weil es dies mal irgendwo aufgeschnappt hat!

Wir sehen in der Klinik auch immer wieder wie gut Kinder sich in ihre Situation reinfinden. Immer wieder begegnet man schwer Kranken Kindern die trotzdem Lächeln und Eltern daneben denen die Ängste ins Gesicht geschrieben stehen.

Alles Gute für Donnerstag!!!!
Liebe Grüße Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

ja...
wobei ich schon sorge habe, dass sie uns ihre ängste und sorgen nur sehr gefiltert mitteilt um uns zu schützen.
und kinder tun das den eltern gegenüber auf jeden fall.
so hat julie z.B. einige zeit nicht mehr bei einer ihrer besten freundinnen übernachten wollen...(was für sie absolut untypisch ist) vor einer woche hat sie sich dann einer freundin von mir anvertraut, dass sie angst hat vor dem tumor, vor der operation und nur schwer mit dem unschlüssigen verhalten der ärzte zurechtkommt.

darum meine sorge, was sie nicht alles so mit sich rumträgt.

danke!

AW: Plexuspapillom...
 

Auf jeden Fall sagen Kinder oft nicht alles was sie fühlen ihren Eltern da sie diese ja nicht traurig machen wollen. Das ist bei unserer Maus extrem ausgeprägt und darum sind wir froh über die Hilfe einer unbeteiligten Person. Worüber Zoe mit der Psychologin spricht erzählt sie uns nicht, aber sie ist nach den Gesprächen sehr "befreit" und das zählt und macht uns glücklich!

Liebe Grüße
Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze, deine Sorge ist mit Sicherheit nicht unbegründet. Bei meinem Sohn haben wir auch später festgestellt, dass er sich sehr wohl Gedanken und Sorgen gemacht hat. Er war damals 8 Jahre alt. Nach der Chemo kamen dann Angstattacken und starke Verlustängste. Wir haben zum Glück schnell einen Therapieplatz bekommen und er wirkte Wunder.
Also am besten gleich vorsorgen auch für die Geschwister.
Zu der Erkrankung deiner Tochter kann ich dir nichts sagen aber ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit alles Gute.
Ich wünsche ihr, dass sie sehr bald auf dem Wege der besserung ist.
Um die Haare braucht du dir warscheinlich keine Sorgen machen. Die Mädchen auf unserer Station haben sich nicht daran gestört keine zu haben.
Herzliche Grüße Tanja

AW: Plexuspapillom...
 

hallo Tanja!
am donnerstag ist julia wieder stationär in der tagesklinik und da werde ich mich gleich erkundigen, wie es denn mit der psychologischen betreuung für den rest der familie aussieht.
meine große (16) ein eher ruhiges mädchen, ganz lieb und bemüht mit der kleinen ....nur reden möchte sie über ihre erkrankung gar nicht.
das hat sie auch mir gegenüber so formuliert.
mein sohn (13) hat bis jetzt erst einmal ein paar fragen an mich gestellt.
mit 2 freunden hat er gesprochen und bei einem vater von den beiden hat er sich ausgeweint.
beide haben es Mmn notwendig mit einer psychologin zu sprechen.

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze, erst einmal alles Gute für Deine Tochter und für den Rest der Familie, ich wünsche Euch viel Kraft, die Behandlung gut durchzustehen.
Ich habe eine Frage an Dich: Ist bei Deiner Tochter ein Blutbild erstellt worden? War der Tumor in diesem Blutbild sichtbar?

AW: Plexuspapillom...
 

@ Trine2

es wurden einige Blutabnahmen getätigt... ob der tumor darin sichtbar war, ganz ehrlich...das weiß ich nicht.
mir kommt vor, dass sachen die wir nicht wissen und daher dazu keine fragen stellen, uns auch gar nicht gesagt werden....warum auch immer.

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo, meine Tochter damals 11 wollte auch nicht sprechen und ihren Bruder nicht besuchen. Man hatte das Gefühl, dass alles komplett von ihr abprallt.
Im letztem Jahr hatte meine Tochter ( jetzt 15) eine kleine Verletzung,die stark blutete und hat totale Panik bekommen, dass es schlimm ist und sie ins Krankenhaus müsse. Sie hat es mir erst nicht erzählt sondern ihre Freundin angerufen.Als sie dann zu mir kam ist sie total zusammengebrochen.
Für mich war es ein Zeichen dafür wie traumatisiert sie ist. Ich für meinen Teil bin seit der Erkrankung auch traumatisiert. Wenn mir etwas zwickt und zwackt habe ich gleich Gedanken an Krebs. Das hatte ich früher nie.
Das ist aber zum Glück das einzigste was über geblieben ist.
Es ist aber auch alles schwer zu verdauen, wenn ein Familienmitglied schwer krank ist. Das ganze Umfeld ist mit involviert und man hat keine Chance zu Fluchten.
Viele Grüße Tanja

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo,

meine Söhne haben schon seit längerer Zeit psychologische Unterstützung und gehen dort auch gerne hin. Allerdings erzählt es der Große nicht, weil er fürchtet, von seinen Freunden für bekloppt gehalten zu werden. Der Kleine ist da noch unbekümmerter und spricht frei darüber.
Ich denke, ein solches Ventil - außerhalb der Familie - ist wichtig und sinnvoll.

Liebe Grüße
Simi

AW: Plexuspapillom...
 

Es ist oft so das Ärzte nur das nötigste erzählen, vielleicht um es für uns medizinischen Laien verständlicher zu machen. Anfangs beim ersten Gespräch wusste ich nichtmal richtig was ein Lymphom ist und mir wurde nur wenig gesagt. Dann habe ich mich intensiv informiert und Fragen aufgeschrieben die ich dann gestellt habe, so mache ich es noch immer, da man ja oft in der Aufregung was vergisst. Wenn ich Fragen stelle und die Ärzte merken ich habe Hintergrundwissen, dann gehen sie sehr darauf ein und nehmen sich Zeit für Gespräche. Aber klar es gibt natürlich gesprächige Ärzte und welche denen man alles aus der Nase ziehen muss!

Alles Gute für die Untersuchungen morgen in der Tagesklinik. Und noch ein Tipp den du vielleicht noch nicht hast: die Fahrten zur Klinik zahlt die Krankenkasse wenn ihr euch beim Arzt einen Transportschein geben lasst, dann werdet ihr vom Krankenwagen ins Spital gebracht und danach wieder heim. Mir hat das geholfen weil ich am Anfang sehr durch den Wind war und nach Terminen nicht durch Wien fahren wollte. Kommt ihr aber doch mit dem Auto dann könnt ihr euch einen kostenlosen Tagesparkschein holen, frag in der Tagesklinik - das Parken ist ja sonst heftig teuer.

Die Daumen sind gedrückt!
Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

fragen schreibe ich mir auch immer zusammen, aber wenn ich gewisse sachen nicht weiß, weil die ärzte nicht alles preisgeben....kann ich dazu ja keine fragen stellen.

z.B. seit julia die MRT untersuchungen in AKH hat, liegt sie 1,5 stunden in der röhre..... ich kenne diese untersuchung nur für eine dauer von ca. 20 minuten.... nachgefragt erklärte man mir, dass sie nicht nur den kopf untersuchen sondern auch teile der wirbelsäule.
warum aber, dass erzählten sie mir erst als ich gezielt nachgefragt habe.

es ist schon so, dass man sehr die tante google miteinbeziehen muss um ein wenig weisheit zu erlangen...

und da gebe ich dir absolut recht, wenn man sich vor einem befundgespräch so schlau wie möglich macht, man mit gezielten fragen bewaffnet auftritt.... von den ärzten mehr zeit und klarere aussagen bekomt.

danke für die guten wünsche und die guten tipps.
wir haben bis jetzt immer brav die parkgebühr bezahlt.

AW: Plexuspapillom...
 

gestern war es wieder so weit, dass befundgespräch...

ich muss vorweg sagen, dass seit dem schulbeginn töchterchen es erst 2 mal geschafft hat in die schule zu gehen....kopfschmerzen und übelkeit.

der arzt hat gestern gesagt, dass der tumor direkt beim areal für das gedächtnis- und den emotionen liegt....
sie sich lange besprochen haben und noch nicht operieren wollen...
den tumor noch beobachten und wachsen lassen wollen..
nächster termin in der 2. novemberwoche für ein weiteres MRT...
auf die frage warum noch weiter wachsen lassen wurde es mir wie folgt erklärt:
da man erst klären muss aus welchen winkel der eingriff stattfinden wird.......und man direkt bei einem heiklen teil des gehirns arbeitet, es leichter ist für den operateur wenn der tumor etwas größer und somit leichter ersichtlich und zum entfernen als wenn zu klein und es eine fitzelarbeit wird und diese nicht ungefährlicher.
(meine wortwahl und nicht die vom arzt, seine konnte ich mir bei so vielen infos nicht merken.... :)
des weiteren geht es nach der meinung der ärzte der kleinen noch relativ gut....da die OP wegen der lage des tumors sehr schwierig wird befürchten sie, dass sie nachher in einen schlechteren zustand sein könnte als jetzt..

AW: Plexuspapillom...
 

Oh nein, die arme Maus!

Mein Bauchgefühl würde eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute für euch
Simi

AW: Plexuspapillom...
 

wir hatten gestern die befundbesprechung mit dem operierenden professor.....im oktober wird meine tochter operiert werden.

AW: Plexuspapillom...
 

Gestern haben wir endlich die Termine bekommen.
Am 16.10. Untersuchungen
am 23.10. stationäre Aufnahme und am 24. oder 25.10.2013 die Operation

AW: Plexuspapillom...
 

wir wurden kurzfristig angerufen, dass wir am montag den 21.10. stationär aufgenommen werden.... am mittwoch war dann die operation....
es geht meiner tochter den umständen entsprechend....jetzt heisst es warten auf den befund vom pathologen.....

die ersten 2 tage war ich im stimmungshoch, dass mein mäuschen die OP ohne schaden überstanden hat.
jetzt kommen die emotionen der letzten wochen, monate hoch....und ich weiß nicht wohin damit....muss erst anfangen das ganze zu verarbeiten....
ging es euch genau so?

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze,

ich freue mich sehr, dass deine Tochter diese Operation gut überstanden hat und drücke euch fest die Daumen für eine vollständige Genesung!

Deinen momentanen Zustand kenne ich sehr gut. Immer, wenn meine Maus auf dem Weg der Besserung war, hatte ich massive physische und psychische Probleme. Die Anspannung, die Angst, das ständige sich Zusammenreißen fällt ein Stück weit ab und damit fehlt - so widersinnig es klingt - das Korsett, das einen in den schlimmen Wochen und Monaten beisammen und aufrecht gehalten hat. - Gib dir Zeit und suche dir Hilfe!

Alles alles Gute für euch
Simi

AW: Plexuspapillom...
 

Meiner Tochter ginge es so weit recht gut, wenn nicht dieser Dauerschwindel mit immer wiederkehrenden Doppelbildern wäre.
Keine Kopfschmerzen mehr, die Narbe wunderschön....
Die Ärzte können sich den Schwindel nicht erklären.
Augenärztlich abgeklärt, HNO auch ohne Befund, weiteres CT wurde gemacht...letzte Woche wäre sie die Stiegen runtergeflogen hätte es mein Mann nicht gesehen und sie noch rechtzeitig zurückgezogen.

ich bin ratlos....

Hat wer von euch mit solchen Folgewirkungen Erfahrung und Tipps für mich?

AW: Plexuspapillom...
 

so viele wochen habe ich nichts unversucht gelassen und den ärzten im KH immer wieder von den schwindelattacken, den doppelbildern erzählt. und die letzten 3 wochen sind kopfschmerzen wieder hinzu gekommen.....
ich fühlte mich um monate zurück versetzt....
jetzt hat das ganze seit ende letzter woche einen namen "Trochlearisparese"

AW: Plexuspapillom...
 

Hallo Firenze,

oje....
Auf der einen Seite super endlich einen Grund für die Beschwerden zu haben, andererseits natürlich kein schönes Ergebnis. Das ist jetzt praktisch die Folge der Tumorentfernung!? Wie kann bei deiner Maus jetzt therapiert werden? Geht es mit Prismengläsern oder ist eine Neue OP nötig?

Ach es tut mir so leid das die OP nicht das Ende eures Leidens war und drücke deiner Tochter und natürlich der ganzen Familie die Daumen das es bald eine deutliche Besserung gibt!
Es ist toll wie ihr kämpft und dran bleibt!

Liebe Grüße
Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

im moment sollen wir ein kopfweh- tagebuch führen bis anfang april....
von prismenfolien war bis jetzt keine rede,sondern nur vom beobachten. eine OP deswegen auch nicht.....
wird bei so einer diagnose nicht nur operiert, wenn betreffender patient sehr stark zu schielen beginnt?

du...wir sind froh, dass es nur ein tumor und kein krebs war...alles was jetzt noch dazu kommt, ist mühsam...und trotzdem, bei den schlimmen sachen die man hier zu lesen bekommt ...... ist man trotzdem noch dankbar. :embarasse

AW: Plexuspapillom...
 

Klar ist es super das es Gott sei Dank kein bösartiger Tumor war, aber trotzdem ist es ein echter Mist und ihr meistert das toll!

Naja ich weiß nicht was es sonst noch für Optionen gibt neben den Prismengläsern und OP, aber sicher ist doch hoffentlich das irgendetwas getan werden kann gegen den schlimmen Schwindel und die Doppelbilder. Ob ich wegen Schielen eine OP machen lassen würde weiß ich nicht, aber die Symptome deiner Tochter sind ja heftiger.

Ich wünsche euch einen Weg der ins Bessere führt!
Liebe Grüße
Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

Irgendwie beruhigend, wenn man sieht, daß andere den gleichen Marathon hinter sich haben wie ich. Bei mir hat das ganze schon mit 2 Monaten angefangen. Da wurde ein Hydrocephalus diagnostiziert und operativ behandelt.
Mit 2 Jahren dann das ganze mit dem Tumor. Auffälligkeiten, wie schon beschrieben. Bis zum Alter von 9 Jahren mußte noch 3 mal der Shunt für das Hirnwasser ausgetauscht werden. Im Alter von 17 kam dann noch Epilepsie dazu, was ja auch nichts ungwöhnliches bei so etwas ist. Das habe ich aber inzwischen ganz gut im Griff. Aber trotzdem paßten so manche Verhaltensweisen nicht so wirklich zu meiner Krankheitsgeschichte, bis ich dann vor ca. 3 Monaten durch Zufall auf das Aspergersyndrom angesprochen wurde. Das ganze beruht ja auch auf eine Fehlentwicklung des Gehirns. Damals, ich bin inzwischen fast 39 kannte man das schon gar nicht. Da auch die Diagnose Papillom bestand, wurde alles mit dem in Zusammenhang gebracht.
Meine Schwierigkeiten mit dem sozialen Umfeld hab ich nach wie vor, sodaß es mir auch schwerfällt, auf Leute zuzugehen und beruflich wieder auf die Beine zu kommen.
Wie schnell es gehen kann, hab ich erst jetzt wieder bei einem Bekannten gesehen, der an den Folgen eines Hirntumors verstorben ist.

AW: Plexuspapillom...
 

Meine Tochter wurde vor 4 und vor 2 Jahren wegen eines atypischen Plexuspapilloms operiert. Sie war damals 14 Jahre alt, jetzt ist sie 18 und es geht ihr, mittlerweile, den Umständen entsprechend, gut. Nach 2 Jahren krankheitsbedingter Pause beginnt sie in diesem Jahr eine Lehre. Wir haben sehr viele Höhe und Tiefen hinter uns, mit Psychologen nicht unbedingt nur gute Erfahrungen gemacht. Auch krankheitsbedingte körperliche Einschränkungen sind bis heute da. Unsere Erfahrung hat uns gezeigt, dass auch Ärzte nicht unfehlbar sind und es immer wichtig ist, eine wirklich kompetente Zweitmeinung einzuholen. Hätte wir das nicht gemacht, sähe es bei meiner Tochter heute, und das ist wirklich beunruhigend, sehr viel schlechter aus. Wenn du irgendwelche Informationen brauchst, bin ich gerne für Dich da. Was war denn jetzt bei deiner Tochter die genaue Diagnose? Und wo genau lag de Tumor? Alles gute für euch!