AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo ihr lieben
Heute möchte ich mich melden mein Mann bekommt ja seit September nivolumab haben bis jetzt keine grossen Nebenwirkung morgen ist cd Auswertung und ich kann schon seit 2 Tagen kaum schlafen wir haben ein scheiß Jahr hinter und im Sommer ging es meinem Mann unter inlyta so schlecht das wir mit dem schlimmsten gerechnet haben selbst unseren okologen war es angst der Körper hat total verrückt gespielt. Jetzt habe ich natürlich Mega angst das es nicht wirkt oder was so schön wäre wenigstens ein still stand der metastasen wäre. Entschuldigt bitte mein langer Text.
Liebe grüsse simone

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Liebe Simone,
Ich drücke euch ganz feste die Daumen.
LG Löffel

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo ihr lieben möchte mich melden. Hatten ja am Freitag cd Auswertung es war nicht so positiv wie wir gehofft hatten:confused:. Die metastasen in Lunge und leber sind leicht gewachsen aber in der nieren logge ist die metastasen nicht mehr erkennbar. Unser Onkologe will erst mal weiter machen mit nivolumab bis zum nächsten cd Anfang März. Er meint das Immunsystem muss erst mal hochgepuscht werden. Mal sehen was passiert. Zur Zeit geht es ihm soweit gut aber wir haben in den letzten 3 Jahren so einige Hochs gehabt und so schnell ging es wieder berg ab. Vielen Dank für s zuhören.
LG simone

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Moin moin,
ich bin seit Juli 2010 dabei.
Zufallsfund.
Tumor in der rechten Niere zu groß, um die Niere zu retten,
also kam sie ganz raus.
Gleichzeitig mit dem Nierentumor sind auch Metastasen in den Rippen und der Lendenwirbelsäule gefunden worden.
LWK1-Tumor wurde im September 2010 entfernt und im November 2010 wurde eine Rippenresektion gemacht.
Das waren drei schwere OP's innerhalb von 5 Monaten. Für den Körper war es ganz schön viel auf einmal,
aber für den Kopf war es gut, das jetzt alles Böse entfernt war.Im Sommer 2012 war eine Metastase am BWK 10 so groß, das es gefährlich wurde und die auch rausoperiert wurde.
Dann war es einige Zeit gut. Es gab mehrere kleine Metas, die aber nicht gefährlich wurden.
Ich hatte in der Zeit Sutent, Votrient und Inlyta genommen, musste aber alle absetzen, weil die Nebenwirkungen keinerlei Lebensqualität übrig gelassen haben.
Im Frühjahr 2016 wurden Metas im Sitzbein sichtbar.
Diese wurden 15x und in der zweiten runde 20x bestrahlt.
Ich habe jetzt die dritte Infusion mit Nivolumab hinter mir
und die 3-monatige Verlaufskontrolle stand an.
Jetzt sind bekannte Metas (an der linken Nebenniere) größer geworden und es wurden neue gefunden links und rechts in der Hüfte.
Mein Onkologe meinte nun, das das Nivolumab anfängt zu wirken und es sein kann, das die Metas erst größer werden und dann allmählich schrumpfen.
Wir machen mit vier Infusionen (alle zwei Wochen)weiter und dann wird ein MRT und CT gemacht.
Nun meine Frage, ist es bei jemandem der Nivolumab bekommen hat,
auch vorgekommen, das die Metas erst wachsen?

Danke fürs lesen,
Achim

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo Achim,

ich habe dich richtig verstanden? Du bekommst seit ca 6 Wochen das Nivolumab? Man hat jetzt ein Staging gemacht mit dem von dir genannten Ergebnis? Wann war die vorhergehende Kontrolle, eine Medikamentenpause hast du in derZeit nicht gemacht?

Grundsätzlich hat dein Onkologe recht, das Nivolumab brauch seine Zeit um zu wirken, die Metastasen können in diesem Zeitraum auch etwas anwachsen, deshalb macht man die Kontrolluntersuchungen im 3 Monatsrhytmus, angepasst an die Einnahme der Medikamente. Das Nivolumab sollte mind.3 Monate angewendet werden bevor man sich auf ein Wirken oder Nichtwirken festlegt.

Gruß Jan

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Moin Jan,
Das MRT und das CT waren "normale" Verlaufskontrolle und nicht mit der Einnahme von Nivolumab angepasst.
Die Aufnahmen davor waren im Oktober.
Okay, Du sagst es kann dauern, bis Nivolumab wirkt.
Der Größenzuwachs im letzten Vierteljahr war aber ziemlich groß.
Ich werde jetzt abwarten, was Anderes kann ich eh nicht machen.
Die Nebenwirkungen sind auszuhalten. Was richtig nervt ist die Müdigkeit, ich habe das Gefühl,
das ich mein Leben verschlafe.

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Auch meine Onkologin hatte mir vor Beginn gesagt, dass der Tumor größer werden kann.
Ich hatte Anfang Januar mein erstes Stagin nach 3 Monate Nivolumab.
Mein Tumor hatte sich aber jetzt schon von 28 auf 17mm reduziert, und das nach 3 Monaten.
Jeder spricht halt anders auf eine Medizin an.

In einer normalen Lage würde man sagen: "Hab doch etwas Gedult". In unserem Fall ist die Gedult jedoch am Ende, da es jetzt um das nackte Überleben geht.

Ich lasse mir jedesmal eine CD vom CT brennen und lasse mir den Befund zuschicken. Falls ich Ungereimtheiten feststellen sollte, kann ich umgehend eine 2. Meinung einholen.
Diese Möglichkeit steht jedem Patienten offen.
In Deinem Fall hätte ich sofort davon gebrauch gemacht. Die Ärzte nehmen es Dir nicht einmal Übel, wenn Du dies machst. Ist ja auch Dein gutes Recht.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Ps. Bekommst Du noch etwas anderes außer Nivolumab?
Die Müdigkeit sollte sich bei Nivolumab in Grenzen halten. Bei mir kann ich, bis auf eine leichte Konzentrationsschwäche, so gut wie keine Nebenwirkungen mehr feststellen.

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo zusammen,
von mir ein kurzer Zwischenbericht.
Nach meiner HirnOP Anfang Oktober, wo mir eine Metastasen entfernt wurde, und auf Grund von diversen Vergrösserungen wurde Ende Oktober auf Nivolumab umgestellt.
Nach 3 Gaben wirde am 13.12. MRT und CT gemacht.
Vieles rückläufig und Metastase 1cm an der Leber und an verschieden. LK konstant. Die verbliebenen Hirmmetastasen mimimal vergrössert eher konstant, durch Therapie bedingt.
Nächste Staging in 3 Wochen.
NW: Schmerzen Bauch, Kopf, Müdigkeit nicht ohne!! Ohne Schmerzmittel geht es nichts.
Ich hoffe, dass es besser wird.
Lg

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo JoeN,

super, dass du uns berichtest. Das Vivolumab scheint bei dir gut zu wirken.
Darf ich fragen, wo du Schmerzen hast? Bauchschmerzen, Kopfschmerzen? Oder noch was anderes? Können die Kopfschmerzen von der OP kommen?

Gruß Heidrun:)

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo Heidrun,

ich hoffe so sehr, dass die Therapie funktioniert!! und nicht dass es nur einmalig war.
Die Schmerzen nerven, überwiegend im Oberbauch rechts, aber laut Urologen ist da nichts ?
Kopfschmerzen werde zum Glück etwas weniger.
Ich nehme 4 am Tag 40 Tropfen Novalgin. Morgens und Abends Oxygesic 20mg und 4 mal nach Bedarf Oxygesic Dispersa 10mg
Wegen Erkältung 2 X Tag Antibiotika

Lg

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Ich bekomme seit Oktober 2016 Nivolumab und hatte bisher keine Nebenwirkungen.
Alles war bestens.
Jedoch, so langsam, seit letzter Woche, kommen doch ein paar noch zu erduldenden Nebenwirkungen.
Vor allem die Gelenke, egal wo. Mal ist es das Handgelenk (für 3 Tage, dann war es von heut auf morgen verschwunden) oder momentan das Kiefergelenk.
Die Schultern ziehen schon etwas länger, ist aber noch nicht schmerzhaft.
Mit der Müdigkeit hab ich nicht zu kämpfen. Bin gerade erst von einer 600km Tour zurück und habe ein dreistöckiges Einkaufszentrum von unten bis oben und zurück begangen (Brandschutz).
Nun sitze ich in meinem bequemen Fernsehsessel und geniese das Abendprogramm und schreibe diese Zeilen.
In der Küche brutzelt meine Frau eines meiner Lieblingsessen und es duften im ganzen Haus nach gebratenen. So könnte es ewig gehen.
Aber toy, toy, toy, momentan kann ich mich bis auf die Kleinigkeiten ja nicht klagen.
Das sind meine bisher gemachten Erfahrungen mit Nivolumab.
Ich wünsche euch allen, dass ihr auch wieder zum Alltagsgeschäft übergehen könnt, OHNE Schmerzen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo Gucky.
ich hoffe, dass sich die Situation bei mir bessert
Einen normalen Alltag kann ich derzeit nicht bestehen.
Deine Situation wäre für mich ein Traum.
Ohne Schmerzmittel geht es nichts.
In drei Woche habe ich CT und MRT. Schauen wir mal, was da los ist.
Noch sind alle zuversichtlich.
Alles Gute Dir weiterhin.

Lg

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Hallo JoeN,

hatte ich noch vergessen: Eine der häufigsten NWs von Nivolumab sind Gelenkschmerzen.

AW: Nivolumab vs. TKI
 

Gucky hat einen Lungenkrebs.

AW: Nivolumab vs. TKI
 

... mit Metastasen in den Nebennieren, Leber und Kleinhirn.
Mit meinen Worten wollte ich nur wiedergeben, das man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Das ist aus meiner Sicht vielleicht leicht gesagt, ist aber keineswegs böse gemeint.

LG Gucky