AW: Plexuspapillom...
 

Klar ist es super das es Gott sei Dank kein bösartiger Tumor war, aber trotzdem ist es ein echter Mist und ihr meistert das toll!

Naja ich weiß nicht was es sonst noch für Optionen gibt neben den Prismengläsern und OP, aber sicher ist doch hoffentlich das irgendetwas getan werden kann gegen den schlimmen Schwindel und die Doppelbilder. Ob ich wegen Schielen eine OP machen lassen würde weiß ich nicht, aber die Symptome deiner Tochter sind ja heftiger.

Ich wünsche euch einen Weg der ins Bessere führt!
Liebe Grüße
Yvonne

AW: Plexuspapillom...
 

Irgendwie beruhigend, wenn man sieht, daß andere den gleichen Marathon hinter sich haben wie ich. Bei mir hat das ganze schon mit 2 Monaten angefangen. Da wurde ein Hydrocephalus diagnostiziert und operativ behandelt.
Mit 2 Jahren dann das ganze mit dem Tumor. Auffälligkeiten, wie schon beschrieben. Bis zum Alter von 9 Jahren mußte noch 3 mal der Shunt für das Hirnwasser ausgetauscht werden. Im Alter von 17 kam dann noch Epilepsie dazu, was ja auch nichts ungwöhnliches bei so etwas ist. Das habe ich aber inzwischen ganz gut im Griff. Aber trotzdem paßten so manche Verhaltensweisen nicht so wirklich zu meiner Krankheitsgeschichte, bis ich dann vor ca. 3 Monaten durch Zufall auf das Aspergersyndrom angesprochen wurde. Das ganze beruht ja auch auf eine Fehlentwicklung des Gehirns. Damals, ich bin inzwischen fast 39 kannte man das schon gar nicht. Da auch die Diagnose Papillom bestand, wurde alles mit dem in Zusammenhang gebracht.
Meine Schwierigkeiten mit dem sozialen Umfeld hab ich nach wie vor, sodaß es mir auch schwerfällt, auf Leute zuzugehen und beruflich wieder auf die Beine zu kommen.
Wie schnell es gehen kann, hab ich erst jetzt wieder bei einem Bekannten gesehen, der an den Folgen eines Hirntumors verstorben ist.

AW: Plexuspapillom...
 

Meine Tochter wurde vor 4 und vor 2 Jahren wegen eines atypischen Plexuspapilloms operiert. Sie war damals 14 Jahre alt, jetzt ist sie 18 und es geht ihr, mittlerweile, den Umständen entsprechend, gut. Nach 2 Jahren krankheitsbedingter Pause beginnt sie in diesem Jahr eine Lehre. Wir haben sehr viele Höhe und Tiefen hinter uns, mit Psychologen nicht unbedingt nur gute Erfahrungen gemacht. Auch krankheitsbedingte körperliche Einschränkungen sind bis heute da. Unsere Erfahrung hat uns gezeigt, dass auch Ärzte nicht unfehlbar sind und es immer wichtig ist, eine wirklich kompetente Zweitmeinung einzuholen. Hätte wir das nicht gemacht, sähe es bei meiner Tochter heute, und das ist wirklich beunruhigend, sehr viel schlechter aus. Wenn du irgendwelche Informationen brauchst, bin ich gerne für Dich da. Was war denn jetzt bei deiner Tochter die genaue Diagnose? Und wo genau lag de Tumor? Alles gute für euch!