AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung
 

Gott sei Dank bin ich gesetzlich versichert, wenn ich hier noch für alles einen extra Antrag stellen müsste, hätte ich wohl einen Fulltime Job.

Die medikamentösen Therapien sind alle im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gelisted und müssen von denen gezahlt werden. Haut euren privaten da mal auf die Finger, Globuli und TCM als Werbung für Kunden übernehmen und wenns wirklich gilt rumzicken!

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Hallo zusammen
Ich möchte einen kurzen Stand über meinen Zustand (Nebenwirkungen) geben. Also wie schon gesagt wurde am 11.09.2016 die Therapie mit Votrient gestartet. Ich bin etwas überrascht :) Bisher nur leichter Durchfall der sich in Grenzen hält und den ich mit Imodium im Griff habe. Ansonsten nichts auffälliges. Am letzten Donnerstag erhielt meine erste Spritze XGEVA. Mit folgenden Nebenwirkungen plage ich mich seit Sonntag herum. Total trockener Mund und alles was ich trinke oder esse, brennt wie Feuer im Mund. Weiterhin schmerzen die Knochen, Rippen, Kreuz und Oberschenkel. Ich habe am Freitag einen Termin bei meinem Onkologen und hoffe das er in Form von Medikamenten für Abhilfe sorgt.
Ansonsten geht es mir eigentlich gut. Konnte meine Wiedereingliederung in meinen Job erfolgreich beenden und arbeite seit dieser Woche wieder 8 Stunden (tut gut).
Weiterhin Kopf hoch an alle und schon jetzt ein schönes Wochenende.
Gruß
Klaus:winke:

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Hallo Klaus, mein Mann nimmt ja nun sei Mitte August Votrient, mit erfreulich wenig Nebenwirkungen (Müdigkeit), hat wegen der LWS Meta Zometa Infusion erhalten , Nebenwirkungen wenig, 1 Tag etwa Grippegefühl, sonst ok. Wäre vielleicht eine Alternative?! Gruss Shania

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Hallo Klaus,

die Knochen- und Gliederschmerzen kommen von X-Geva (Denusumab). Auch ganz typisch ist so ein Ziehen im Oberschenkel. Eigentlich müssten sich diese Beschwerden nach einem bzw. wenigen Tagen wieder geben. Ich hatte bisher immer am 2. Tag Knochenschmerzen. Nur bei der letzten Infusion gings gleich nach einer Stunde los, und am 2. Tag dafür nix.

Der trockene Mund ist da nat. viel bedenklicher - kommt aber von Votrient. Ich kenne einen Patienten mit Votrient der 20kg Gewicht verloren hat, und die Haare sollen wohl unter Votrient ziemlich schnell weiß werden.

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Hallo
Danke für die Antworten. Bis jetzt habe ich 5 kg abgenommen, aber schon vor Votrient und XGEVA.Die drei Operationen haben dazu beigetragen. Was halt nervt sind die Schmerzen, jeden Tag und das seit Februar. Ich versuche mit Targin und IBU einigermaßen über den Tag zu kommen. Mal sehen was mein Onkologe heute sagt. Gruß
Klaus

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Hallo Klaus,

Ibuprophen geht auf die Niere. Es gab kürzlich eine Studie, dass Ibuprophen bei regelmäßiger Einnahme das Nierenkrebsrisiko um 50% erhöht. Ich hatte vor 3 Jahren über langen Zeitraum IBU genommen. Anfangs 2400mg IBU pro Tag und später ersetzt mit Voltaren (Diclofenac) bis 25mg runter pro Tag, allerdings über einen Zeitraum von einem Jahr. Alle diese Schmerzmittel sind nephrotoxisch, auch Aspirin. Vor einem Jahr dann die NK-Diagnose bei mir :(

Versuche Schmerzmittel zu nehmen, welche nicht über die Niere abgebaut werden, sondern über die Leber. Z.B. MST
Auch Opiate wie Tramal sind harmloser für die Niere, allerdings legen sie den Darm lahm. Könnte dann sein, dass sich der Effekt des Durchfalls durch die TKI-Therapie mit den Opiaten aufhebt.

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In der Reha hat der Arzt mir gesgtz, wenn über längeren Zeitraum Schmerzmittel nötig sind, auf keinen Fall IBU oder Voltaren, besser z.B. Tilidin

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Hallo Klaus,

ich nehme auch XGEVA. Hatte anfangs keine Probleme. Allerdings ging es nach einigen Spritzen auch bei mir los. Gleich nach der Gabe am Nachmittag geht es nachts los. Bis jetzt habe ich versucht, ohne Schmerzmittel auszukommen.

@Tobi. Habe Schmerzen im Oberschenkel links, allerdings am schmerzhaftesten oberhalb des Knies. Habe schon an Knochenmetastase gedacht. Ist aber vll auch eine Nebenwirkung?

Gruß Heidrun

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Hallo, danke für die Hinweise. Ich versuche natürlich von den Schmerzmitteln weg zu kommen.Aber es gibt Tage da geht es nicht ohne 😩 Mein Onkologe sagt das die Schmerzen ein gutes Zeichen sind, na ja er hat ja keine Schmerzen. Gruß und ein schönes Wochenende. Klaus

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Hallo Klaus,

Schmerzmittel darfst Du ja nehmen. Schmerz ist ein Energieräuber und erinnert einen täglich an die Krankheit. Nimm bloß die richtigen Schmerzmittel. Die verschreibungspflichtigen wie MST und die Opiate sind allemal harmloser gegenüber der Niere, als die nichtverschreibungspflichtigen wie IBU die man mal schnell in der Apotheke kaufen kann. Letztere schädigen auf lange Zeit die Niere, weil sie über diese abgebaut / ausgeschieden werden.
Ich habe eine sehr niedrige Schmerzmitteldosis, weil eine Dreierkombination von Opiat, Schmerzmittel u. Antidepressiva angewandt wird. Hört sich eigentümlich an, ist aber wirksam; und ein großer Vorteil sind die geringen Dosen. Nehme morgens 10mg MST und 500mg Novalgin; abends 25mg Amitriptilin, 10mg MST und 500mg Novalgin. Novalgin hat bei mir früher nie gewirkt, aber da habe ich es auch noch nicht in Kombination genommen.
Möchte jetzt mal eine Ärztin aufsuchen, welche auf natürliche Weise Schmerzen lindern kann. Sie hat die meisten ihrer Patienten mit natürlichen Mitteln schmerzfrei bekommen. Dazu muss sie natürlich ne Menge Ahnung von Naturheilkunde und Pflanzeninhaltstoffen haben.

@ Heidrun: Also das Ziehen im Oberschenkel ist eine häufige NW der Bisphosphonat-Therapie. Aber eigentlich müsste das nach paar Tagen wieder verschwinden. Bei mir wurde ja zufällig eine Metastase im linken Oberschenkelknochen entdeckt. Gerade noch rechtzeitig, denn wenige Tage vor der Bestrahlung konnte ich kaum noch das linke Bein belasten. Kann aber auch psychosomatisch gewesen sein, da meine Beschwerden schon nach der ersten Bestrahlung verschwanden. Ich habe nun ein Low-Dose Ganzkörper-CT machen lassen. Man sollte wirklich sich die Beine mal ganz und gar anschauen, wenn schon dort ein Herd aufgetreten ist. Falls Du soetwas vor hast, achte darauf, dass sie bei Dir wirklich die ganzen Beine abbliden (also Ober- und Unterschenkel). Das Ganzkörper-CT bzw. auch Osteo-CT genannt, sieht nur den Abschnitt von den Knien bis zu den Ellenbogen vor!

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Hallo zusammen
Kurze Info zu meinem Zustand. Also die Lebensqualität sinkt gegen 0 :embarasse
Nebenwirkungen werden stärker, ständige Übelkeit, Knochenschmerzen sind auch noch vorhanden, ohne wirklich besser zu werden. Das ziehen vom Hintern bis in den Oberschenkel ist brutal, mittlerweile tut fast jeder Schritt weh. Brennen im Mund ist fast unerträglich beim essen und trinken. Habe in den letzten zwei Wochen 3 kg abgenommen, und weiß noch nicht wo das endet. Habe jetzt seit erkennen der Krankheit im Februar 6 kg abgenommen.
War gestern erneut bei meinem Onkologen. Er hat die Schmerzmittel etwas geändert und mir zusätzlich noch Sevredol verschrieben. Mal sehen ob es besser wird. er hat mir auch etwas gegen die Übelkeit und das brennen im Mund verschrieben. Ich trage die Namen der Medikamente noch nach.
Ich hoffe das ich die Nebenwirkungen in Kürze in den Griff bekomme, so das man damit leben kann. Im Moment ist es kein Zustand und ich fühle mich täglich schlechter.
Gruß
Klaus

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Hallo Klaus
und alle, die längere Zeit unter starken Schmerzen leiden:

Gibt es an eurem Krankenhaus oder einem größeren KH in der Nähe eine Schmerzambulanz?
Das ist eine sehr hilfreiche Einrichtung.

Alles Gute,
Rudolf

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Hallo Klaus,

Sevredol ist schon mal gut, weil es nicht über die Niere ausgeschieden wird. Das nehme ich bedarfsweise, wenn ich mal besondere sehr starke ziehende Schmerzen habe. Ist aber bisher selten vorgekommen.
Vllt. kann ich Dir mal ein PDF per Mail senden, wo alles drin steht bzgl. NW-Management bei TKI-Therapie.
Wenn Deine NWs bzgl. der Mundschleimhaut aber zu schlimm werden, könntest Du zusammen mit Deinem Arzt über eine Dosisreduzierung nachdenken bzw. über einen Medikamentenwechsel. Macht man aber nur, wenn die NWs unerträglich sind. Und Dosisreduzierung nur wenn das Medikament weiterhin gut wirkt.

p.s.: Schon mal Astronauten- / Flüssignahrung probiert gegen den Gewichtsverlust?

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Hey Klaus,

mein Lebensgefährte hat von seiner Onkologin auch eine schriftliche Auflistung aller Nebenwirkungen plus die möglichen Therapien bekommen. Ist sicher eine gute Idee, wenn Tobi dir das pdf schickt. Ansonsten kann ich das auch gern machen.
Gegen Übelkeit nimmt mein Freund Zofran und für die Mundschleimhaut, die bei ihm auch sehr stark betroffen ist, hat er Sucralfat zum Spülen. Das ist eigentlich ein Mittel zum Schlucken für die Magenschleimhaut, man kann es aber auch für den Mund benutzen. Die Mundhygiene ist scheinbar extrem wichtig, er spült mehrmals täglich. Er klagt aber trotzdem auch sehr darüber.

Ich hoffe, dass du eine Lösung findest, die dir hilft!
LG loup

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Hallo Klaus,

nicht gerade schön, was du da mitmachst.
Die Knochenschmerzen sind gemein. Ich habe sie eher mäßig und auch nicht immer. Oft sind es auch Muskelschmerzen, Verhärtungen.
Kann es sein, dass die Schmerzen vom Hintern in den Oberschenkel eher von gereizten Nerven oder von verhärteten Muskeln stammen? Das hatte ich schon vor meiner Krebserkrankung öfter. ich habe mich da in die Hände von einem erfahrenen Physiotherapeuten begeben. Es ist unglaublich, was durch verschiedene Therapien erreicht werden kann. Gerade bei Schmerzen habe ich mich immer wieder in eine Schonhaltung begeben, die alles nur noch schlimmer gemacht hat. Habe zur damaligen Zeit auch IBU wie Bonbons genommen, möglicherweise dadurch meine Gesundheit ruiniert:(
Hoffe, dass es dir bald wieder besser geht.

Gruß Heidrun
Never give up